Diario De Un Cuidador

Por fín ya estoy. Ya he acabado de actualizar los temas pendientes que he estado arrastrando durante días. Podréis ver en el blog más enlaces tanto en las secciones de 'Blogs' y Video', como en el de 'Enlaces Útiles'. También he agregado un reproductor de música para haceros la experiencia más amena, un listado de destacados en prensa y un par de videos en la barra de la derecha.

Espero n breve agregar esa fantástica 'box' de archivos de 'Enfermedad de Alzheimer', que todo sea dicho, me ha estado ayudando bastante últimamente.

Ayer me llamaron de un programa de televisión muy conocido para que les hiciera un vídeo para una de sus emisiones. Lo mío antes de ser cuidador era el mundo del cine, la publicidad y la televisión. Y tuve que declinar la oferta. Tengo en estos momentos cosas más importantes en mi vida como son mi madre, este blog, y la novela que llevo escribiendo dos años.

Ahora, si se me presentara la oportunidad de hacer un programa de radio o tv relacionado con el mundo de los cuidadores y los enfermos, no dudaría en hacerlo. Todo lo que sea poder generar más información y concienciación sobre el tema lo recibo con los brazos abiertos. 

Ahora sólo me interesa construir en positivo.

Es curioso. Es de tontos. Es producto de la casualidad/causalidad o es producto de mi tocar lo que no debo/estupidez, no lo sé determinar aún. Llevaba desde anoche escribiendo lo que se supone tenía que ser la primera nueva entrada, de esta segunda etapa de la perpetua metamorfosis a la que está sometido 'Diario De Un Cuidador', cuando he pulsado una tecla queriendo salvar y se me ha borrado el post íntegro. Como cuando la Ley de Murphy entra en movimiento no hay manera de detenerla hasta que completa su círculo, antes de poder recuperarlo, blogspot ha auto salvado el borrador sin que yo fuera capaz de reaccionar ante lo ocurrido.

Justo pasa en un día tan especial como el de hoy, y con un escrito tan especial como el que guardaba para publicar esta mañana.

¡Qué le vamos a hacer! Al mal tiempo buena cara. Dentro del orden del universo, para ganar algo tienes que renunciar a otra cosa. Supongo que no estaba predestinado a ser publicado, y que en estos momentos está navegando por los mares del olvido, como mi madre.

Y aquí estoy, intentando recuperarme de éste ínfimo tropezón. Descolocado por no saber como hacerlo encajar todo de nuevo.

De intentos y de círculos precisamente hablaba el borrador de esta entrada. De mi intento por querer hacer evolucionar este blog. De mi intento por darle una inconfundible personalidad. De mi intento por pretender romper los tabús un poquito más si cabe, y, de como dirían en Estados Unidos "empujar el sobre" o lo que es lo mismo: llevarlo hasta el límite.

El texto tenía mucha garra y era muy distinto hasta lo presentado hasta el momento. Era mi pequeño gran post de autor. Y ahora que se ha desvanecido tengo que volver atrás, recomponerlo y adaptarlo a los acontecimientos presentes. E intentar que lo poco que recuerdo, encaje con el contexto actual de la nueva entrada. En ello, no puedo evitar ver un cierto paralelismo con el proceso de demencia del que soy testigo. Igual es que busco lecciones donde no las hay. Pero creo que la existencia está llena de mensajes. Sólo hay que saber leerlos. Y hasta detrás de algo tan tonto podemos encontrar una gran lección.

Me gustaría creer que así es.

Antes de llamar a este entrada 'Intentos', le había dado el nombre de 'El Regalo', y antes el de 'La Belleza'.  Pero al final hice el cambio, primero por no estar seguro de que ya hubiera publicado una con esos mismos títulos, y segundo, por parecerme que al ser este un experimento, 'Intentos' tamizaría la transición sin prometer nada a cambio.

Ayer acabé mi día a las 12:30am. Me encerré en mi habitación. Encendí unas velas y un poco de incienso. Me puse los grandes clásicos de Elton John en el iPod. Y comencé a redactar al ritmo de Your Song y Daniel, totalmente relajado y pensando en lo ridículas que son las circunstacias y los problemas de una persona dentro de la inmensidad del universo. Poner tu vida en perspectiva de esa manera, te hace ser mucho más humilde y sentirte menos importante.

Comencé hablando de que no soy una persona tremendamente emocional y que veo la enfermedad de mi madre desde el distanciamiento y la frialdad. No por qué no me afecte o no tenga sentimientos, pero por qué he aprendido en mi vida a asumir y aceptar cualquier situación tal y como me ha venido. Y por ello estoy en paz con la enfermedad, con el destino, con la vida, con lo que tiene que ser, y con lo que ella y yo estamos viviendo. También lanzaba un pensamiento muy personal. Una idea, que quizás podría dar pié a la mala interpretación o a que se me pudiera tachar de provocador. Y el quid de la cuestión se basa, en que expresaba la belleza que veo en el proceso de decadencia de esta enfermedad; como en el de cualquier otra. Todo proceso de la vida es bello. Cualquier tramo del círculo es igual de importante que el anterior e igual de hermoso, por que es la historia de nuestra vida, y la de la humanidad como colectivo. Antes de que nadie se forme ideas equivocadas, prometo una entrada dedicada a explicarme un poco mejor sobre esa visión.

También comentaba que, 'Diario De Un Cuidador', había nacido más por mi interés en el hacerle sentir a otros cuidadores que no estan solos y que la mayoría pasamos por historias idénticas, que en la necesidad de canalizar mis emociones o buscar vacías empatías desconocidas. Los cuidadores no buscamos el dar pena. Es más, diría que es lo que más nos podría ofender. ¿Pena, de qué exactamente?

No me gusta hablar de religión, pero lo hacía sin referirme a ninguna en concreto. Y destacaba, que no importa realmente en qué creamos mientras lo hagamos en algo y ese algo sea intentar ser mejores personas cada día, respetar las opciones que los demás tomen mientras no afecten directamente tu existencia, y creer que el amor es el motor universal de todo lo que es; lo veamos o no. Hablo de algo más profundo que el concepto de un dios.

Y acababa con algo así como que cada uno de nosotros y nuestras acciones -positivas y altruistas mejor- en un conjunto cambian y alteran la manera en la que el mundo se mueve. Muchos estamos determinados a hacerlo cambiar y girar. Y en eso estamos.

El dar me está haciendo recibir mucho a cambio. El sacrificio desinteresado me está aportando grandes recompensas. Y lo que estoy aprendiendo es que cuánto más das, más recibes.

Esta está siendo sin duda, una de las experiencias más intensas por las que he pasado en mi vida.

Por sus ojos veo la progresión de su enfermedad. Por sus ojos percibo el como nos va dejando muy poco a poco. Por sus ojos puedes conocer y entender muchas cosas.

Desde hace unos días han adoptado ese aspecto vidrioso, semi perdido e inconsciente. Cuando te habla comienza ya a no mirarte a los ojos. A esquivar tu mirada. A vagar por su entorno pensando en Dios sabe qué, o intentando reconocer el tiempo y el espacio. Ya no tiene empatía. No sufre por los demás. No se preocupa. Su inteligencia emocional parece haber desaparecido. Sus coherencias rozan las incoherencia y viceversa. Su mundo interno está en su clímax de ponerse al revés.

Si hace unos días aún podía tener esas conversaciones normales con ella de una o dos horas en las que era consciente de su enfermedad y de que no era capaz de controlar ciertas acciones o pensamientos, ahora ya ni se lo cuestiona, ni llora por eso.

Como yo digo, antes sufría por la enfermedad y ahora es la enfermedad la que le hace sufrir. Puede sonar parecido pero, desde mi punto de vista, son mundos aparte. El enfermo que sufre por estar enfermo, y el enfermo al que la enfermedad le hace sufrir. Consciencia en el primer caso. Falta de razón en el segundo.

Escribir entradas de tipo personal a diario se me hace difícil aunque sé que son las que más gustan. Vivo en eternos símbolos del infinito que se repiten día sí, día también. Las mil preguntas. Las mil obsesiones. Los mil ciclos de la jornada. La misma angustia. Y el mismo estrés y cansancio para ella y para mí. Es una montaña rusa de la que has escogido por tí mismo no bajar.

No quiero aborreceros con más de lo mismo. Pretendo ir arrojando historias nuevas y frescas con las que podáis sentiros reflejados y menos solos. ¿Si cada día pongo lo mismo, o hablo de lo mismo, de qué sirve este blog?

Esos ojos ya no son lo que eran. La mirada la veo cada vez más difuminada, apagada. Como si la consciencia se fuera retrayendo lentamente hacia dentro.

Y aún viendo esto creo que me falta saber aprovechar más el tiempo que me pueda quedar con ella antes de que la pierda. Todavía me queda algo por decirle, sólo una cosa, antes de aceptar por completo que he perdido a mis padres en menos de dos años.

Soy incapaz de decir las palabras 'te quiero'. A mi padre se las dije al oido cuando al morir le cerré los ojos. Nunca antes las había oído salir de mi labios. A mi madre todavía no se las he dicho. Espero hacerlo antes de que se olvide de quién soy.

Hoy estoy cansado. Sí. ¿Por qué no decirlo? Hoy me pasaría el día metido en la cama durmiendo y leyendo. Pero no puedo. Eso, hoy en día, me parece un lujo inalcanzable. Ayer tuvo una tarde extremadamente tranquila. Y me pareció demasiado bonito para ser verdad. Hasta las diez de la noche, que es cuando empezó con angustia y confusión de nuevo. Y yo, que ya la tenía metida en la cama y estaba pensando en las dos horitas de relax que podría tener antes de acostarme -para escuchar música, verme un par de capítulos de alguna serie que sigo en internet o trabajar en mi libro-, supe que ya me podía olvidar de mis ciento veinte minutos de entretenimiento personal. Le puse la televisión del dormitorio, me tumbé en la cama junto a la suya y esperé. Y esperé. Y esperé. Y al final se durmió a las 12.30. No sin antes insistir en que a ella no le operaba nadie y levantarse un par de veces para saber en qué número de habitación estaba yo. Acabábamos de ver un capítulo de la serie 'Early Edition' en la que operaban a un personaje.

Me acosté a las 3.30. Porque claro, una vez ella se duerme, yo recojo lo de la cena, pongo alguna lavadora, preparo la medicación del día siguiente, contesto mails, y básicamente, dedico un tiempo a mi vida. Por lo que, cuanto más tarde se va a dormir ella, más tarde me voy a dormir yo. Aunque la diferencia está en que ella duerme siempre sus ocho o diez horas de una manera u otra, y que yo acabo durmiendo muchas menos si en vez de dormirse a las 21.30, lo hace a las 12.30.

Esta mañana a las 9 ya estábamos en pié. Así que sigo con mi ritmo insano de tener sólo 5 horas y media al día para dormir. Y eso que tomo pastillas.

Pero qué os voy a contar que no hayais vivido o estéis viviendo.

Llevamos una semana movida. Mejor dicho, llevamos una semana de tardes movidas. Muy movidas. Cuando llegan las 15:00 horas todo parece cambiar. Las mañanas siguen siendo tranquilas. Vamos a un lado. Vamos a otro. Paseamos. Hacemos recados. Y hablamos. Pero poco después de comer, y no siendo capaz ya de hacer siestas por la actividad mental a la que está expuesta, mi madre entra en dinámicas obsesivas de las que uno no la puede sacar hasta que llega la noche y le entra sueño por agotamiento cerebral.

Siempre es lo mismo. Empieza no reconociendo el espacio. Sufre porque se siente encerrada y lejos de su casa y su marido. Y pide irse. Antes se le podía ir distrayendo y darle largas hasta que se olvidara del tema, haciéndole centrarse en algo que pusieran en la televisión o sacándola a tomar un café a la calle. Pero ahora no hay manera de quitarle esos pensamientos de la cabeza. Ni de calmarla.

Puede pasarse 7 u 8 horas enfada conmigo porque no le quiero llevar con mi padre. A veces se me ha puesto un poco agresiva, me ha insultado o recriminado que no sea un buen hijo por tenerla retenida contra su voluntad. Pero no me afecta. No es ella hablando. Es la enfermedad.

Ayer me tuve que interponer entre ella y la puerta. Hacia mucho que no tenía que hacer eso. Se quería marchar. Pretendía parar un taxi en la calle y hacer que le llevara a esta misma dirección. La persuasión es imposible en ocasiones.

Veo que está en plena transición. De vez en cuando bajan un peldaño, empeoran un poquito. Retroceden un paso. Y el cambio puede ser tan sutil y gradual que sólo los cuidadores nos damos cuenta de ello.

Me da pena, pero no dejo que eso interfiera en mi día a día. Ni que me afecte emocionalmente. Después de todo, como digo, lo peor está siempre por venir. Esto sólo puede ser el principio.

Hay momentos en los que deseo que llegue al punto en el que no se entere de nada para que no sufra. Y también, en que tengo que aprovechar al máximo de ella durante esta etapa en la que aún sabe generalmente quién soy y puede comunicarse. Todo lo que no le diga ahora, sé que ya no se lo podré decir nunca más.

El otro día su psiquiatra le hizo un cambio de medicación. Se la ajustó y le modificó el orden de alguna toma para intentar que sufriera un poco menos y que estuviera más tranquila (sin aumentar ninguna dosis) pero el cuerpo necesita unos días para adaptarse al nuevo cambio. Y sigo esperando a que podamos estabilizarla. Eso no quiere decir que vaya a serle útil. Ni que vaya a funcionar.  Como dijo el médico, 'la única solución es tenerla más drogada'. Me cuestiono si entramos en una fase en la que deberíamos pedir que le dieran algo que la tuviera más relajada por las tardes. No la queremos tener totalmente chutada. Esa no es la idea. Nunca lo ha sido. El objetivo es paliarle esa angustia y confusión que toma control sobre ella y le hace padecer.

Cualquier decisión a tomar no es fácil. Y en eso estamos.

Así catalogo yo los días que pasa mi madre. Generalmente son malos, aunque muy llevables dentro de lo que suponen. Luego están los días peores. Como el de hoy. Hoy ha sido un día de esos. Se ha enfadado conmigo, me ha insultado y ha llorado mucho. Y todo debido a que no le he dejado irse a la calle a coger un taxi para irse a su casa a buscar a su difunto marido. Al final, a las 11 y por agotamiento mental, se ha dormido sin querer cenar. Hoy mi jornada ha sido de 14 horas. Por suerte, las noches son buenas aún. Pero por si acaso he cerrado las puertas con llave y le he quitado las suyas. No quiero correr ningún riesgo.

Mañana se levantará y se enfadará conmigo por haberle escondido las llaves. Pero no me importa si sé que así está más segura. Además si yo no consigo descansar el trabajo se me hace más duro.

Supongo que a los que se encuentran al cuidado de alguien les pasa lo mismo.

Hoy me he dedicado poco al blog. Espero poder hacerlo con más detenimiento esta semana. Siento no haberlo hecho, espero que lo entendáis.

Gracias a todos por seguir estos escritos. Desde aquí mando un abrazo muy especial a un buen amigo que ha perdido a un hijo al que ha estado cuidando durante muchos años. Ninguna pérdida es fácil de aceptar. Pero lo vida sigue para todos. Y a tí aún te quedan grandes momentos por vivir.

Investigadores del Laboratorio de Neurociencia Funcional de la Universidad Pablo de Olavide han desarrollado técnicas de análisis de la imagen cerebral que permiten detectar in vivo lesiones cerebrales muy tempranas en personas con alto riesgo de padecer Alzheimer. Los resultados de este trabajo, publicados en la revista ‘Cerebral Cortex’, suponen un salto importante en el diagnóstico precoz de la enfermedad, un hecho esencial para combatir el deterioro cognitivo que caracteriza esta patología.

En concreto, el equipo de científicos dirigido por el doctor José Luis Cantero, integrante del Centro de Investigación en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned), ha realizado un estudio en el que se cuantifica la atrofia de diversos núcleos del prosencéfalo basal en ancianos neurológicamente sanos y pacientes con deterioro cognitivo leve. Este subgrupo de pacientes es considerado como una población de elevada vulnerabilidad para padecer la enfermedad de Alzheimer.

Los resultados de la investigación revelan que los pacientes con pérdidas leves de memoria muestran atrofias significativas del núcleo basal de Meynert, una estructura cerebral de la que parte un 80% de las neuronas colinérgicas que hacen sinapsis en la corteza cerebral facilitando un amplio rango de funciones cognitivas, entre las que se encuentra la memoria. Las lesiones en esta área del cerebro mostraron ser más acentuadas en aquellos pacientes cuyas pérdidas de memoria fueron más evidentes.

Con este hallazgo se establece por primera vez con técnicas in vivo una relación entre lesiones cerebrales y afectación cognitiva en los años previos al diagnóstico clínico de la enfermedad de Alzheimer. Nuevas vías. “La pérdida de células colinérgicas en el prosencéfalo basal, y más concretamente en el núcleo basal de Meynert, es un rasgo prototípico de la enfermedad de Alzheimer que podría explicar parte de las alteraciones cognitivas que padecen estos pacientes, como por ejemplo el deterioro de la memoria”, señala José Luis Cantero.

Para este neurocientífico de la UPO, determinar el daño colinérgico con técnicas in vivo durante los años que preceden al padecimiento de la enfermedad abre nuevas vías experimentales y clínicas en las que ya trabaja su grupo de investigación. La importancia de este estudio radica en la posibilidad de determinar, mediante marcadores de neuroimagen, cambios muy tempranos en el cerebro de personas en alto riesgo de padecer Alzheimer años antes de que se produzca el diagnóstico clínico.

Estas lesiones pueden ser detectadas y cuantificadas mediante técnicas de morfometría cerebral aplicadas a las imágenes obtenidas a partir de la resonancia magnética que se le realiza al paciente. Anticipar la enfermedad de Alzheimer mediante la combinación de marcadores biológicos y de neuroimagen es una de las vías más fructíferas para luchar contra la neurodegeneración desde los estadios más tempranos de la enfermedad.

Según comenta el responsable de la investigación, “las nuevas dianas terapéuticas podrían tener su máxima efectividad en las fases más precoces de la enfermedad, por lo que establecer un buen diagnóstico precoz parece esencial para tratar de combatir el deterioro cognitivo que caracteriza a esta patología neurodegenerativa”. Enfermos. El Alzheimer afecta a más de 800.000 personas en España con una incidencia anual de 150.000 nuevos casos, según datos de la Fundación Alzheimer España.

El envejecimiento se consolida como el factor de riesgo más importante, sufriendo esta enfermedad el 8-10% de la población mayor de 65 años. La fase prodrómica de la enfermedad de Alzheimer, conocida como deterioro cognitivo leve, recrea un escenario ideal para estudiar los efectos más tempranos de la neurodegeneración y sus marcadores más eficientes, ambos aspectos de gran relevancia para mejorar el diagnóstico precoz y la eficacia de las nuevas terapias farmacológicas.

Este trabajo es fruto de una intensa colaboración durante los últimos 3 años entre científicos básicos de la Universidad Pablo de Olavide y clínicos de diversos centros hospitalarios, entre los que se encuentra el Hospital Universitario Virgen del Rocío. El proyecto en sus diferentes fases ha sido financiado por el VI Programa Marco de la Unión Europea, Plan Nacional de Biomedicina y la Consejería de Innovación, Ciencia y Empresa de la Junta de Andalucía a través del programa de proyectos de excelencia.

Fuente: La opinión de Granada

La que debo tener a veces. Y de la que todavía me queda mucho por aprender. Porque cuesta en ocasiones no ponerse nervioso o estresarse cuando se obsesiona con algo y entra en esos ciclos en los que se pasa horas o días con lo mismo: haciendo y deshaciendo maletas, cambiando las cosas de un armario -o de un bolso- a otro, escondiendo el dinero, no queriéndose poner otra ropa o lavarse, insistiendo en  que no está en su casa y que se quiere ir, o llamándose a sí misma buscando a su marido fallecido. Me desgasta; no ella, si no la enfermedad. Aún así, tengo cuerda para rato. No soy de los de tirar la toalla tan a la ligera sin ofrecer una buena lucha.

Y me lo trato de tomar todo con mucha calma. Con la mente puesta en que lo peor todavía está por venir. Por lo cual, debo aprovechar este tiempo que tengo con mi madre, en el que aún puede mantener en muchos momentos una conversación y darme las gracias por todo lo que estoy haciendo por ella y decirme que me quiere. La enfermedad también tiene momentos muy reconfortantes, tanto para el enfermo como para el cuidador.

Paciencia la que tienen que tener ellos con nosotros. Por qué nadie nos ha enseñado a ser cuidadores ni a conducir por este camino. Como ellos, somos nuevos en esto.

Eso es lo que me dijo el otro día. Cuando le pregunté a qué es lo que le temía,  me respondió con  que sabía que tenía Alzheimer, que su identidad se estaba desintegrando entre las yemas de sus dedos, y que que se esforzaba para ser como antes y que no podía. Entre lágrimas añadió que estaba muy mal pero que quería seguir viviendo. A lo que le contesté que luchara con fuerza desde dentro hacia fuera,  que no dejara de comunicarse, y que no se dejara vencer tan fácilmente.

A veces, están tan lúcidos y son tan conscientes de que su mente se rompe, que te parte el corazón hasta el punto que dejas de sentir para no fragmentarte emocionalmente. Hace tiempo que he dejado de sentir dolor. Tengo que protegerme. Es importante hacerlo.

Por mucho amor y comprensión que les ofrezcas, por mucho que les digas que no están solos, por mucho que coloques tu mano sobre la suya y les mires a los ojos y les expreses lo mucho que les entiendes, en el fondo, la vivencia individual vista desde dentro, es algo que no nos podemos ni imaginar.

Como dice mi madre: 'No se lo deseo a nadie. Es estar metido dentro de un pesadilla de la que no puedes despertar.'

Los viajes en compañía siempre se hacen más llevaderos. Eso es cierto. Y con alguien a tu lado, supongo, que el declive gradual de la conciencia que te produce la enfermedad se acepta mejor. Pero nuestros enfermos, no dejan de estar navegando solos por unas aguas que les conducen a una odisea personal tan introspectiva, que les acaba aprisionando entre los rápidos del río por el que descienden. Mientras los demás observamos desde la orilla.

Nadie se merece un final así. Tampoco nadie se merece acabar de tantas otras formas injustas. Pero la vida es sabia aunque no siempre parezca justa. Cada uno tenemos un camino que recorrer, un río por el que navegar, y unas pruebas por las que pasar. Así lo veo. Sólo las fuerzas que nos dirigen saben el por qué de aquello que nos ocurre.

Me gustaría creer que todo tiene un sentido, un orden y una lógica en el gran esquema de la existencia.

Diario De Un Cuidador De Alzheimer

Me resulta costoso acostumbrarme a los enfados, a que mal interprete cosas que le digo -o le niego- por su bien, y a que se sienta ofendida por ello. Me resulta doloroso que considere que la limito, y que crea que le recorto sus libertades. También me apena el que si le llamo la atención sobre algo, se lo tome como una crítica y que eso le haga sufrir "por mi culpa".

Es complicado saber manejar el mundo de las emociones de un enfermo de Alzheimer. La misma dificultad conlleva saber llevar los sentimientos de cualquier individuo con algún tipo de enfermedad mental. Supongo. Si ya es complejo de por sí llevar el mundo interior de uno, el de otra persona y -más si la mente de ésta no navega por aguas "normales"- puede llegar a ser una auténtica locura.

Un cuidador tiene que cargar con pesos emocionales tremendos; los propios y los del enfermo. Soltar lastre y redimirme es lo que más me cuesta. Pero no me te toca otro remedio que ir aprendiendo a base de equivocarme. Me gustaría pensar que todos los cuidadores a veces erran, se estresan, se saturan, y que en un momento de debilidad proyecten eso. Sin que dejen de ser buenas personas o de tratar bien a los enfermos de los que cuidan.

Intento no pensar en ese día en el que no pueda más con esta responsabilidad y me sienta que le he fallado por no haber estado a la altura de las circunstancias a lo largo del camino. Deseo que no llegue nunca ese día. Aunque no me cabe la mayor duda de que seguiré luchando por ella -y con ella- hasta el final.

Hoy me siento mal por algo que le he dicho a mi madre y que no ha sabido procesar correctamente. Me siento mal por el que me hayan perdido las formas por el cansacio mental. Me siento mal por no haber adquirido todavía una paciencia absoluta. Me siento mal por no ser más tolerante con la enfermedad y la pérdida. Me siento mal por no ser más tranquilizador. Y porque en ciertos momentos pueda decir algo desde la ansiedad y no desde el amor, para arrepentirme terriblemente luego de lo que he dicho. La culpabilidad siempre está ahí, hagas lo que hagas. Yo hago lo que puedo. Y trato de hacerlo lo mejor posible. Pero soy humano, y como humano que soy, soy imperfecto. Espero seguir aprendiendo a ser mejor persona, a saber llevar con mayor control esta enfermedad, a no sentirme a veces cansado psicológicamente y a quemarme en según que instantes.

Sigo pidiendo paciencia. Sigo en mi búsquedad de evolución espiritual. Sigo al pié del cañón a su lado. Y eso me gustaría pensar que me acerca un poquito más a conseguir ser mejor persona.

Igual he compartido pensamientos demasiados personales con vosotros, no lo sé. Almenos me he desahogado. Hoy estoy cansado sin grandes motivos realmente para estarlo.

Mañana será otro día.

Sigo con la pseudo caótica estructura de este blog. Sigo sin seguir un orden concreto respecto a lo que voy añadiendo. Me gustaría tenerlo más ordenado. Me gustaría que os fuera posible saber que las entradas se publican siempre a una hora determinada del día. Me gustaría que cada día os encontrarais con un post -al menos- de cada estilo (personal, información, música y vídeo) en el mismo orden consecuente. Me gustaría que este fuera un gran portal del Azheimer. Pero no es así. Aunque todo se andará, si se tiene que andar.

Voy un poco basándome en lo que me apetece pegar a este diario en ese momento. Intentando que pueda gustar o interesar. Pero sin generarme una enorme presión por agradar a todo el que visite este blog. También voy al ritmo de lo que me permite el tiempo y el cuidado de mi madre. Hay días que he podido agregar 20 entradas de todo tipo. Hay días que no puedo publicar mucho. Bien, por qué para cuando tengo un momento para mis cosas estoy tan cansado que no me apetece escribir. Bien, por qué mi madre está teniendo un día movido; esos, en los que su cabeza no la deja descansar en toda la jornada y para cuando cae rendida por la noche, a continuación caigo yo.

Mi madre está todavía en un nivel -aunque alto- bastante bueno. Se viste por sí misma. Habla. Se comunica. Mantiene un cierto sentido del humor. Se enfada. Se ríe -muy poco ya pero lo hace aún-. Y sufre.

Cuando están en ese punto en el que todavía interactúan con su entorno y soy muy conscientes en bastantes ocasiones de que algo les pasa y les está fallando la cabeza, es el momento peor. Creo yo. A veces uno no sabe bien qué decirles, por mucho amor, seguridad y tranquilidad que les transmitas. La veo llorar sin querer expresar el por qué de su llanto y sé que sufre. Sé que todo alrededor suyo parece hundírsele, que sabe que pierde la razón y la conciencia, y que tiene miedo por lo que pueda pasar.

Es triste ser testigo del deterioro de un ser querido. Es una gran lección de humildad y aprendizaje.

Por un lado deseo que alcance el punto en el que no sufra; que también será en el que no sepa quiénes somos los que estamos a su alrededor. Por otro quiero retenerla y disfrutarla lo máximo que su mente me recuerde.

Hay situaciones muy duras. Verla llorar desconsoladamente diciendo cosas como 'se me va la cabeza' , 'siento que mi mente me va encerrando' o 'lo que me pasa es como estar metido en una película de Hitchcock', es estremecedor. Y no hay nada que uno pueda hacer para que no sufra. Por que eso es algo que se vive por dentro.

A veces me dice que no me puedo saber lo que es estar pasando por ello, y yo le contesto que me lo puedo imaginar pero que no, por desgracia no sé lo que es sufrir como ella sufre.

Aún así los buenos momentos compensan los malos. Y como siempre le digo: Hay que luchar y no tirar nunca la toalla. Sólo hay un camino, y es hacia delante.

Este es un reportaje de la serie 'Diario De' de Mercedes Milá (emblemática periodista de este país), que todo el mundo tendría que ver una vez al día para concienciarse a fondo de los abusos que algunos enfermos sufren a manos de ciertos "cuidadores" (entre comillas lo pongo por qué no se les pueden denominar como tales). A los familiares de ancianos y enfermos les pido que en caso de tomar la opción de dejar el cuidado de sus seres queridos en manos de profesionales o centros especializados, sean exigentes y exhaustivos a la hora de elegir el lugar idóneo o la persona apropiada. Nuestros enfermos no son muebles y mucho menos carecen de sentimientos. Cuando éramos pequeños, ellos no nos hubieran dejado en manos de gente que nos tratara mal. Personalmente, y sin querer ser demasiado radical, ese tipo de personas sin sentimientos que son capaces de hacerle algo así o otro ser humano deberían ser severamente castigados por la ley (por no decir que los colgaría de un árbol). Gracias al grupo de Facebook, Enfermedad de Alzheimer, por difundir este documento.

 Ver aquí 'Diario de ancianos maltratados'

Fatima nos vuelve a enviar otro enlace muy interesante. Esta vez se trata de la web del Ph. D. Richard Taylor, en la que desde su punto de vista como enfermo de Alzheimer, nos relata su lucha contra ésta y su proceso de deterioro . Aviso que la web está en inglés. Para aquellos que lo entendáis deberíais echarle un vistazo. También adjunto algunas de sus citas y su vídeo de presentación.

Richard Taylor, Ph.D

'En muchos casos, es físicamente imposible para

un individuo con la enfermedad de Alzheimer

el usar la lógica y la evidencia como base

desde la que atacar y controlar las

crencias irracionales'

'Corro de un lado a otro por los pasillos de mi mente,
buscando frenéticamente el darle sentido a lo que
está ocurriendo a mi alrededor. A veces este
proceso me hace sentir más perdido, y me
pierdo en el por qué estoy perdido.'

Una buena amiga mía ha sido lo suficientemente generosa como para compartir aquí su experiencia particular con la demencia. Gracias a Alicia C. por su aportación.

"Creo que la madre de mi padre desarrolló demencia por aburrimiento. Se rompió la cadera y tuvo que irse a vivir a una residencia. Cuando ingresó en la residencia, dejó de lado todo aquello que antes había amado: hacer pasatiempos, tejer, cantar y ver la televisión. Pasó un largo tiempo antes de que la demencia se apoderara por completo de ella. Cuando fue así, comenzó a cantar la misma canción una y otra vez. Mi madre raramente iba a visitar a mi abuela a la residencia. Pero un día lo hizo. Mientras sostenía la mano de su suegra entre las suyas, mi madre se puso a tararear una canción cualquiera. Mi abuela dejó de cantar. Al día siguiente empezó a cantar la misma canción que mi madre le había tarareado. Así que es increíble el ver que aunque una persona con demencia parece estar desconectada, realmente sigue estando ahí. Sus mentes están simplementes ocultas tras un velo."

Una seguidora, Elsa, ha querido regalarnos un fragmento de su historia. Gracias a nuestra amiga por compartirla.

"Mi esposo tiene 69 años de edad y hace 3 años comenzamos mis hijas y yo a notar ciertos cambios en él que no fueron normales, pero pensamos que podía ser producto de un descuido o la edad, pero con el pasar del tiempo vivos los cambios de humor, el preguntar reiteradamente lo mismo, perdidas de 3 juegos de llaves del carro en una semana, buscar en su memoria palabras para concluir una oración o frase, comer y pedir comida, en fin ya no pudimos mas y debí hablar con él para pedirle acudir a un especialista, cosa que no aceptó pero con el pasar del tiempo debí rogarle hasta que aceptó, su primer diagnóstico fue Déficit cognitivo tipo E.A., ya en estos 3 años lo he llevado a 3 Neurólogos y con los estudios repetidos que son comunes en estos casos se corroboró el diagnóstico, actualmente está en tratamiento con Parches de Exelón, Ebixa, Edagan y Numencial, soy su cuidadora principal, tengo el apoyo de nuestras hijas y mi familia, sus hermanos se niegan a aceptar su enfermedad y después de mas de 30 años de haber compartido con ellos no me brindaron el apoyo afectivo que les pedí para con él, pero acá estoy dándole todo mi amor y con mucha paciencia., Juntos lo podemos lograr , a todos los CUidadores y nuestros queridos enfermos les envío una lluvia de bendiciones y buenas vibras!!!"

Sobre mis inseguridades a la hora de escribir y lograr transmitir:

"Escribir es un proceso largo (tú lo sabes mejor que yo) que va mutando a medida que avanza. Pero es importante avanzar y no quedarse estancado en las formas. Creo que las mejores formas van surgiendo por sí mismas, se articulan ellas solas en el mismo proceso de escribir. Si pretendemos articularlas, les imponemos una rigidez que impide la frescura de un corazón emocionado. Porque si escribimos, es nuestro sentir el que escribe y ningún manual de sintaxis o diccionario académico puede sustituir su lenguaje. Dejemos que ande, que corra si quiere o que aminore el paso si lo necesita, pero no le pongamos demasiados controles formales. Al final encontrará su propio lenguaje, su propia “sintaxis” y ese valor supera cualquier coma bien puesta." (Clara D.)

Me ha resultado interesante este fragmento que os adjunto. De alguna manera lo he visto como una metáfora de la relación entre enfermo-Alzheimer-cuidador. No hay que quedarse en las formas, el método, la praxis, hay que dejarse fluir por el mensaje, el sentimiento y la evolución del proceso. Hay que permitir que todo siga el curso que debe seguir, confiar, adaptarse y aceptar a no dejarnos llevar por la rigidez de las normas y sí por el instinto y el corazón.

Gracias Clara.
Fantástica como siempre.

Esta tarde mi madre está enfada conmigo. Sigue molesta porque no le he querido dar sus llaves esta mañana. Se quería ir de casa y yo no lo podía permitir por su seguridad. No le ha gustado descubrir que las puertas de casa estuvieran cerradas y que el llavero hubiera desaparecido de su bolso. Ante ciertos detalles son muy listos y suspicaces. Y es difícil engañarles.

Hace unos días, cuando estaba coherente y racional, le expliqué lo que a partir de entonces iba a hacer yo en referencia al tema de la noche y los cerrojos. Le expuse que a veces tiene pequeñas confusiones debido al duelo, los ansiolíticos y la memoria, y que en esos estados había llegado a salir sola a la calle y perdido. Lo entendió. Me recalcó que yo no dudara en hacerlo aunque ella se enfadara conmigo. Y hoy ha sido así.

Los cuidadores tenemos muchas veces que asumir el papel del malo de la película. En nosotros suelen centrar en numerosas ocasiones muchas de sus frustraciones, angustias y fantasías. Somos la autoridad ante la cual intentan revelarse. Y según tengo entendido por lo que he leído, del cuidador principal es de quien suelen olvidarse primero y a quién tienden a coger cierta manía o reticencia antes. Afortunadamente, por otro lado, somos los que más tiempo conseguimos disfrutar de ellos a medida que se van difuminando en su prisión mental.

No es que no esté acostumbrado a verla enfadarse conmigo a pesar de que, por suerte, eso suela darse muy de tanto en tanto. Pero sí que me choca cada vez que me encuentro en esa situación. Por mucho que nunca permita que esas cosas me afecten. Al fin y al cabo no son más que el producto de una enfermedad que ni ellos ni nosotros podemos controlar. Aunque no es agradable ver a tu propia madre rechazándote y llorando por algo que cree que has hecho para herirle. Es duro tener que aguantar el chaparrón de falsas acusaciones y menosprecios. Mas uno no puede dejar que los "demonios" de la demencia enturbien el cariño verdadero compartido con esa persona cuando estaba bien. Uno siempre tiene que quedarse con eso y con la creencia absoluta de que no son ellos los que nos detestan, sino la enfermedad misma.

Es complicado el intentar hacerles ver que uno actúa en bien de ellos. cuando están sumidos en su obsesión del momento. Es imposible el tratar de hacer que entiendan que uno actúa en su beneficio aún sin que ellos lo vean como tal.

Es lo que tienen estas enfermedades.

Esta tarde mi madre sigue en la misma línea obsesiva de hace unos días. Como decía yo unos días atrás, a medida que nos aproximamos a las Navidades, más desestabilizada la veo. Espero que esto vuelva a ser tan solo una fase. Y que no se quede encallada en un loop continuo del que no pueda salir. Anhelo jornadas más tranquilas. Aunque pocos de esas nos quedan. Lo intuyo.

Hoy en día hay que ser muy valiente para ser padre. Yo no soy padre. Todavía no, al menos. No tengo la madurez suficiente para cargar con esa gran responsabilidad que es la de criar a un niño.  Pero he oído hablar del famoso sexto sentido que las madres parecen desarrollar con sus retoños y de como cuando están en peligro o no se encuentran bien, una sensación interior les advierte de ello. Todos lo hemos visto. Y por ello, que yo crea en ese sexto sentido. Bueno, más que en un sexto sentido, en la percepción a nivel energético de las vibraciones emitidas por otros a las que estamos sintonizados. Somos receptores energéticos de emociones y sentimientos.

A mi con mi madre me pasa. Y es que no falla. En cada ocasión que ha pasado algo como lo del incendio, una caída de la cama, un intento de fuga o que no esté bien, algo dentro de mí me ha puesto en estado de alerta poco antes de que eso sucediera. Eso no quiere decir que me sea posible prevenir cualquier situación de riesgo. A veces no le prestó atención a esas señales. A veces no sabemos escucharnos a nosotros mismos. Y cuando no lo hago, después siempre acabo relacionando un cierto pensamiento o sentimiento previo a un acontecimiento de esos.

Soy muy espiritual, que no religioso. Las creencias de todo el mundo las respeto. mientras no intercedan en mis libertades personales e individuales. Toda religión o filosofía humanística o espiritual se basa en los dos mismos principios: el amor y el respeto. Y esas dos bases fundamentales sobre las que el ser humano debería caminar a diario, son en definitiva lo único que es realmente importante y trascendente en este plano en el que somos. Luego cada uno que las adorne como más le convenga para poder sobrellevar esta existencia lo mejor posible.

Lo imperante es que seamos personas, que no nos olvidemos nunca de nuestra fragilidad y de dar amor a los que nos rodean.

Con esto no pretendo predicar ningún tipo de creencia religiosa o escuela de pensamiento. Este blog se mantiene al margen de política y religión. Las personas tienen que estar por encima de todo ello cuando se centran en los principios y necesidades fundamentales del ser humano. Todos compartimos los mismos miedos, sentimientos y dudas.

Los enfermos de demencia acaban, en el fondo, volviéndose niños indefensos incapaces de entender los peligros que conllevan ciertas acciones. Y los cuidadores reconvertidos en padres somos de alguna manera sus grandes protectores ante el mundo.

La energía que se genera entorno a las profundas relacionas afectivas que establecemos, en mi opinión, generan un hilo de comunicación y conexión invisible tan fuerte, que podemos llegar a sentir en todo momento el estado emotivo de aquella persona a la que cuidamos.

Siempre me repito que tengo que escuchar más. Hay mucho que podemos llegar a decir (y nos pueden llegar a contar los demás) sin la necesidad de expresarlo con palabras.

Como decía mi padre: 'Ante todo, somos energía'.