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Un año

lunes, 9 de julio de 2012 0 comentarios


Un año es mucho tiempo, lo sé. Un año, alejado del blog, es un tiempo excesivo incluso para mí. Podría aseverar que he estado demasiado ocupado para centrarme en él. Pero mentiría. Bueno, no del todo. El cuidar exige mucho y es un trabajo muy esclavo, independientemente de la etapa en la que el enfermo se encuentre y del día que tenga (no hay dos iguales tanto del uno como del otro, eso seguro). Como es lógico, cuánto mayor es la dependencia, mayor es la necesidad de cuidado y atención. Aunque eso no significa que los que tenemos a enfermos que se han estabilizado o que todavía pueden hacer las cosas por sí mismos -hasta cierto punto-, no caigamos también rendidos al final del día, y acabemos fundidos física y mentalmente. Estén bien o estén mal, mientras estén atrapados en las redes del Alzheimer, dependientes lo serán. Cuando la dependencia no es física, es mental, y cuando no, es emocional o espiritual. Y esas múltiples o escalonadas dependencias, van unidas, por lo general, a una sola figura: la del cuidador principal, la tuya. Desde que se emite un diagnóstico, se tiene claro que el aquejado va a haber de contar con alguien en quién apoyarse veinticuatro horas al día. Y eso, por muy bien que se lleve -y yo lo llevo muy bien-, produce un desgaste mental y energético importante en nosotros. ¿Y por qué digo todo esto y qué tiene que ver con que lleve un año sin tocar el blog? Pues, básicamente, que cuando llega el final del día, estoy tan exhausto, que me faltan las fuerzas para redactar la nueva entrada del día siguiente, y escribir algo interesante y creativo. Digamos que necesitaba la ausencia para volver a coger fuerzas e ideas, tras haber publicado más de 800 entradas en un corto período de dos años. Que debía distanciarme un poco. Que estaba agotado, seco. Se me había acabado la inspiración. O más bien, me había quedado sin experiencias personales que contar. -¿Sobre qué escribo ahora, si mi vida, el cuidado y la enfermedad se han equilibrado tanto y son tan monótonos que aburren a cualquiera?-, pensé. -Para eso, tal vez no escribir hasta que ocurra o se dé algo lo suficientemente relevante como para compartirlo y poder guiar a otros cuidadores con mis ejemplos-, me convencí. Y pasaron las semanas.

También es cierto, tengo que decir en mi defensa, que hace un año inicié la elaboración de un gran proyecto por y para cuidadores, que espero y deseo poder desvelaros en otoño. El proyecto está casi concluido. Y como no tengo que dedicarle ya todas las horas libres que voy teniendo aquí y allí mientras cuido, así como toda mi energía creativa y concentración exclusiva, ahora me puedo permitir centrarme de nuevo en este blog y su correspondiente página en Facebook. Voy dando lo que puedo, cuando puedo darlo. Me entenderéis, estoy convencido.

Si la primera mitad de este año sabático que me he tomado, transcurrió con esa tranquilidad y parsimonia que a muchos cuidadores ya les gustaría tener en sus vidas y en las de sus dependientes. La segunda mitad, ha resultado ser extremadamente movida, angustiosa y repleta de sufrimiento. Tanto, como para no ser capaz de compartir mis vivencias con vosotros hasta que las aguas tornaran a fluir con su normalidad de siempre. Hoy, tras un mail de un gran amigo (AlzheimerUniversal), he decidido ponerme un poco las pilas y retornar a este mundo del blogging. Y aquí estoy. Mucho más activo en Facebook desde hace unos días. Porque es un medio que me gusta especialmente para llegar a vosotros, ya que me permite comunicarme de forma más directa y personal con los que me siguen. Pero ya estoy de vuelta. Hoy abro nuevamente el 'Diario De Un Cuidador' y comienzo a desempolvar sus páginas con una recargada ilusión. Poco a poco. Me lo voy a tomar con calma. Pero no con tanta como para volver a estar un año separado de todo@s vosotr@s.

Para acabar por hoy, adelantaré que por si el cuidado y el proyecto no hubieran sido suficientes fuentes de desgaste y preocupación, en estas últimas semanas ha pasado lo siguiente: 

Mi tía, la última persona mayor que nos quedaba en la familia, enfermó a principios de febrero y unas pocas semanas después falleció. Luego, a la mañana siguiente de su entierro, cuando llevé a mi madre a una visita rutinaria -porque había comenzado a quejarse de sentir pequeñas molestias en un pulmón-, los médicos determinaron que debía ser ingresada para realizarle unas pruebas. Creían que tenía un cáncer terminal en ambos pulmones y que le quedaban pocas semanas de vida. Fue un golpe durísimo. La ingresamos dos veces. Le hicieron todas las pruebas posibles. menos una biopsia -sus pulmones no la hubieran aguantado. Le mandaron un tratamiento largo de corticoides y anti-inflamatorios. Y le han puesto un concentrador de oxígeno estático en casa y otro para deambular. Llevamos desde Marzo con ello. Viviéndolo con mucha intensidad. Viviendo un duelo anticipado tras otro,  sin saber. Los profesionales siguen sin poder determinar si tiene cáncer o si sufre de una inflamación de bronquios que no sería mortal, pero sí crónica. A estas alturas, aún puede ser tanto una cosa, como la otra. Lo único que nos queda por hacer es continuar con el tratamiento y esperar. Si se trata de una inflamación mejorará. Si es un cáncer empeorará. Así nos lo expusieron. Por el momento, parece estar mejorando. Pero es mejor caminar con cautela y aguardar. Será lo que tenga que ser. No se puede descartar nada. Hay que estar preparado para todo. 

En la próxima entrada escribiré sobre los efectos de todas estas viviencias sobre mi madre, y cómo ha afectado/alterado mi cuidado y manera de hacerlo.

Por fín siento en mucho tiempo que tengo información útil que compartir y eso me gusta.

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El Arte De Cuidar

miércoles, 8 de junio de 2011 0 comentarios


Os dejo el enlace a una entrada de la web/blog 'Inteligencia Emocional y Social', que creo os será de gran interés. Por otro lado, no olvidéis pinchar sobre la imagen/póster del artículo para verla en su tamaño original. Contiene información muy interesante.


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Cuidando al cuidador

miércoles, 17 de noviembre de 2010 0 comentarios




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Una web que os recomiendo...

miércoles, 20 de octubre de 2010 0 comentarios




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Miércoles

miércoles, 3 de marzo de 2010 0 comentarios


09:00 - Nos levantamos. Hoy llueve y mucho. Está tranquila y algo soñolienta por las pastillas. Nos arreglamos.

09:45 - Salimos a la calle y me la llevo conmigo al médico. Tengo que hacerme una analítica como parte de mi chequeo anual.

10:00 - Llegamos al hospital y esperamos en la sala del centro de análisis de sangre.

10:40 - Nos hacen pasar a uno de los boxes. La enfermera que me extrae la sangre conoce a mi madre desde hace años y le tiene mucha estima. Delante de ella me dice que es una pena verla como está. Prefiero no decirle lo poco sensible e inteligente que es por decir algo así pensando que mi madre no se entera. Que tenga Alzheimer no significa que es una planta. Me quedo con las ganas de soltarle algo.

11:00 - Tengo piscólogo en el mismo edificio. Dejo a mi madre en la sala de espera. Entro y hago mi sesión. Hoy corta. Estoy bien y no tengo mucho que contarle a mi médico. 

11:35 - Desayunamos en la cafetería del hospital. Me pregunta si vamos a volver al hotel en el que hemos pasado la noche a recoger su ropa. Le digo que hemos dormido en casa y que no se preocupe, que todo lo tiene ahí.

11:50/12:30 - Tomamos un taxi. La conductora me llama la atención por haber hecho subir a mi madre primero para luego entrar yo. Le contesto muy friamente y le digo que si lo he hecho ha sido para sujetarle el paraguas para que no se mojara. Le suelto que me ocupo de ella 24 horas al día cosa que muchos hijos no hacen y que se reserve los comentarios para ella y no hable sin conocimiento de causa. Vamos al Centro de Asistencia Primaria. La dejo en el taxi mientras subo a entregar las recetas que me hicieron ayer y que tienen que validar. Tardarán una semana en hacerlo. Vuelvo al taxi y nos vamos a la farmacia de al lado de casa para recoger los parches de Prometax. Me dicen que estarán a las cinco. Caminamos a casa. Y a los dos minutos llega la profesora de estimulación cognitiva.

12:30/13:30 - Mi madre tiene clase y yo mientras aprovecho para hacer llamadas, mandar algún mail, poner un lavaplatos, limpiar la cocina y relajarme unos minutos. Hoy he dormido tan solo cuatro horas y estoy bastante cansado. Me reservo las energías. Con este tiempo estoy seguro que va a tener una tarde movida. Conozco muy bien como funciona su cerebro en días como el de hoy.

13:30/16:00 - Se acuesta y duerme. Está cansada del movimiento del día. Aprovecho para solucionar temas pendientes. Cuando se despierta mira por la casa y me pregunta dónde están los demás. Le quito importancia y le digo que estamos los dos solos.

16:00/17:00 - Tiene hora de deporte con el preparador físico para reforzar articulaciones y no perder masa muscular.

17:30/19:00 - Recogemos sus parches en la farmacia. La llevo a dar una vuelta por el barrio y a tomarse un café a su sitio de siempre.

19:00/21:00 - Vemos la televisión. Recibe un par de llamadas de sus amigas. Y dormita. Fuera llueve.

21:00/21:30 - Cenamos yogur y fruta. Le preparo la medicación de mañana.

21:50 - Estamos cansados. Se va a la cama. Y se duerme.

Acaba mi jornada un poco antes de lo habitual. Hoy podré descansar bien y disponer de un par de horas para mí.

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Publicaciones Gratuitas

lunes, 22 de febrero de 2010 0 comentarios


 
Aquí os dejo un link a la web de la Obra Social de La Caixa que me ha hecho llegar 'Enfermedad de Alzheimer'. 

Muchas gracias al fantástico equipo formado por Rocío y T-Jota.


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Cuidatel: Vivir Cuidando

viernes, 5 de febrero de 2010 0 comentarios




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Agotador

lunes, 1 de febrero de 2010 0 comentarios


Día agotador sin duda.

Mi madre, como cada tarde, ha empezado con sus obsesiones. Busca a mi padre por toda la casa, dice que aquí no es dónde vive. Ha hecho 3 maletas. Y no para de dar vueltas. Es agotador y una tortura para ellos y para nosotros.

En casos más agudos no sé de dónde saca la gente la paciencia y el aguante. El amor nos da la fuerza, pero emocionalmente ¿qué nos calma?

Estoy dando un pequeño viro a este blog. No sé si aún lo habréis notado. Aunque algún me queda algún elemento suelto por poner; uno o dos.
Le estoy dando vueltas constantes hasta dónde quiero llevar todo esto (me refiero al blog). Y por qué hay una cierta energía invisible que cada vez me empuja más hacia el querer convertir esto en una gran cruzada; en la que muchos esperan.

Me falta recorrido, pero voy siguiendo mi camino.

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Mundo Abuelo

miércoles, 20 de enero de 2010 0 comentarios


Esta es una web fantástica que todos los cuidadores que estéis en España deberíais guardar en vuestros favoritos. Os recomiendo esta tienda on-line especializada en todo tipo de productos que nos ayudarán a mejor la calidad de vida de nuestros seres queridos. Aún no he realizado ninguna compra con ellos pero no dudo en que en breve lo haré. También he agregado el link en el listado de 'Enlaces Útiles'.


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Un ning que recomiendo...

jueves, 14 de enero de 2010 0 comentarios



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Demencias.com

martes, 29 de diciembre de 2009 0 comentarios


Demencias.com es una enciclopedia on-line sobre lo que el URL indica. En ella encontraréis todo tipo de información que os puede ser muy útil. Para visitar la web podéis hacerlo pinchando aquí.

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Richard Taylor

lunes, 28 de diciembre de 2009 0 comentarios


Fatima nos vuelve a enviar otro enlace muy interesante. Esta vez se trata de la web del Ph. D. Richard Taylor, en la que desde su punto de vista como enfermo de Alzheimer, nos relata su lucha contra ésta y su proceso de deterioro . Aviso que la web está en inglés. Para aquellos que lo entendáis deberíais echarle un vistazo. También adjunto algunas de sus citas y su vídeo de presentación.


'En muchos casos, es físicamente imposible para
un individuo con la enfermedad de Alzheimer
el usar la lógica y la evidencia como base
desde la que atacar y controlar las
crencias irracionales'

'Corro de un lado a otro por los pasillos de mi mente,
buscando frenéticamente el darle sentido a lo que
está ocurriendo a mi alrededor. A veces este
proceso me hace sentir más perdido, y me
pierdo en el por qué estoy perdido.'



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Un blog que recomiendo...

domingo, 20 de diciembre de 2009 0 comentarios




Buenos artículos y grandes temáticas tratadas en el blog de esta asociación.

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La culpa y la angustia


De AFALcontigo (Asociación Nacional del Alzheimer):

El ingreso en residencia de un familiar siempre supone una enorme angustia para el que ha venido siendo su cuidador principal, que cree que está faltando a su obligación, que está abandonando a su ser querido y que no será igual de bien cuidado en nigún sitio. De tal forma se resiente su estabilidad psicológica, que peligra su salud. En AFALcontigo disponemos de  un programa ideado para ayudar a los cuidadores en este trance.

Sin embargo, no es el lugar en que se encuentra el enfermo lo que determina su bienestar sino la atención que le presta su cuidador principal, que no deja de serlo por tener a su familiar en una residencia.

Un cuidador bien informado y bien formado, sabrá marcar pautas en la residencia, podrá mantener con la dirección y con el equipo médico y las auxiliares que cuidan al enfermo, una relación cordial y una comunicación constante que facilite el conocimiento de la realidad del residente y de sus necesidades personales; estará pendiente de su salud y su confort y de resolver los problemas e incidencias que se vayan presentando. Es decir, será el cuidador principal mientras viva el enfermo.

Una residencia tal vez no sea la solución ideal, seguro que el residente querría permanecer en su casa en vez de ingresar en una, por muy buena que sea, pero no siempre es posible lo que querermos. Un cuidador sobrecargado no es un buen cuidador y lo mejor es enemigo de lo bueno, así que una residencia puede ser una buena solución en muchos casos. Lo que hace falta es la exigencia de calidad residencial adecuada para un enfermo con alzhéimer, es decir más personal y que éste esté debidamente formado en demencias. De ello deben ocuparse las comunidades autónomas.

Fuente: AFALcontigo

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El amor y los enfermos de Alzheimer

martes, 15 de diciembre de 2009 0 comentarios


Cuidar y dar amor a los enfermos de Alzheimer es la mejor forma para aliviar el sufrimiento de las personas que sufren esta enfermedad e incluso una manera de conseguir que estos dejen a un lado su medicación, y así lo corroboró el doctor Francisco Javier Vadillo Olmo, neurólogo y subdirector médico del Hospital San Agustín de Avilés nueva ventana, en el transcurso de una charla que ofreció en el Centro de Día para Personas MayoresRía de Avilés nueva ventana“.

Vadillo, a su vez, planteó que sería bueno preparar a los cuidadores, ya que un 60% de las personas que se dedican a cuidar a enfermos de Alzheimer, terminan sufriendo depresión. Por este motivo, la formación puede servirles de gran ayuda.

Además, el doctor considera que todos los enfermos que sufren Alzheimer deben hacer unas “voluntades anticipadas”, es decir, que dejen escrito como quiere que se les trate en un futuro cuando no tengan capacidad de elección.Lo que deben intentar las familias de estos enfermos principalmente, es no centrarse en lo que no puede hacer una persona con Alzheimer, sino en lo que aún le queda y nos puede aportar. Por otra parte, si eres cuidador y quieres mejorar y fortalecer la salud del enfermo, la zooterapia nueva ventana y la musicoterapia nueva ventana son terapias que les viene bastante bien.

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El cerebro actúa como un 'mago' en una mente con Alzheimer


Gracias a Fatima por el siguiente artículo que me ha hecho llegar:

Entre un 43%  y un 75% de los pacientes con demencia y Alzheimer presenta algún síntoma neuropsiquiátrico como alucinaciones, confusión, falsos reconocimientos o delirios.

Esto es lo que se ha hablado en el simposio ‘El Arte y las Mariposas del Alma: Neurología, Magia e Ilusiones‘, celebrado dentro de la LXI Reunión Anual de la SEN y patrocinado por Grünenthal Pharma. A través del mago Juan Varela, que realizó diversas demostraciones de magia, se ha analizado de manera original cómo la mente de estos pacientes construye interpretaciones de la realidad que son incorrectas.
“El cerebro actúa como un mago ya que hay mecanismos neurales que generan impresiones equivocadas”.
Eso es lo que nos explica el doctor Jesús Porta-Etessam, neurólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

Y es que las lesiones cerebrales en el Alzheimer y su distribución en el cerebro dan lugar a trastornos neurológicos, cognitivos y psicológicos en los pacientes con este tipo de demencia.

La percepción visual es uno de los puntos más importantes, ya que puede sufrir alteraciones después de lesiones del sistema nervioso central. Por una parte, puede provocar ilusiones que realizan interpretaciones equivocadas de los datos de la percepción, y por otro, alucinaciones que divisan percepciones falsas en ausencia de estímulo sensorial u objeto.



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Los recuerdos del corazón

jueves, 10 de diciembre de 2009 0 comentarios


Ayer recibí de Fatima, una buena seguidora de este blog, un link al documento en formato 'pdf' de la tesis doctoral de una investigadora llamada Maria Antonia Martorell Poveda. El estudio trata sobre el Alzheimer y el papel y representación social de los cuidadores.

Para leerlo o descargarlo sólo tenéis que pinchar sobre el texto siguiente:


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Otra web que recomiendo...

viernes, 27 de noviembre de 2009 0 comentarios



En esta web (creada por Arrate Azkoaga Etxebarria, diplomada en enfermería y licenciada en psicología) se encuentra información diversa de gran utilidad para el cuidador.

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Un blog que recomiendo...



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Enlace...



Este es un enlace disponible a través de la web de 'Ser Cuidador', que ha sido creado por ellos y que contiene una relación de lecturas que recomiendan.

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