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Buenas noches mamá

sábado, 31 de octubre de 2009 0 comentarios


Bueno, otro día largo. Mi madre se ha acostado a las 21hrs. Estaba agotada. Esta tarde, como de costumbre ha estado tremendamente inquieta: preguntando cuándo nos íbamos a casa, buscando a mi padre y llamándose a sí misma.

Sobre las 20 horas suele iniciar un descenso en su actividad. Su cerebro está cansado de tanto esfuerzo mental y estimulación. Y poco a poco acostumbra a irse relajando hasta que las obsesiones y alucinaciones desaparecen y se queda sentada viendo la televisión conmigo como si fuera un pajarito.

Entre las 20.30 y las 21 cenamos. Yo preparo la comida mientras le hago ayudarme poniendo la mesa. para que se sienta útil y partícipe.  Después nos sentamos un rato a ver cualquier cosa en televisión que sea suave y ligera. Y como muy tarde a las 22 horas la tengo acostada.

Cada noche tenemos la misma rutina. Le doy las pastillas. Le cambio el parche de Prometax. Preparo las pastillas del día siguiente. Le hago ponerse el pijama mientras apago luces. Regulo la calefacción. Cierro ventanas y puertas. Y recojo la cocina. Después ya me puedo desestresar y emplear cuatro horas a hacer mis cosas sin preocuparme de mi madre o su enfermedad. Aunque entro a verla de vez en cuando para asegurarme de que sigue dormida. Las pastillas de la noche y el cansancio del día hacen que ella logre dormir unas diez horas de un tirón. No sé lo mucho que eso va a durar. Tengo entendido que a finales de este nivel en el que está comienzan con cambios en la rutina del sueño y a sufrir de insomnio por las noches.

Ayer entré a verla y me senté en la cama junto a la suya, a la luz de una lucecita que le dejo encendida para que no se desconcierte y se caiga si se levanta de madrugada. La estuve observando dormir durante un buen rato. Pensé en lo rápido que han cambiado los papeles entre nosotros. En lo mucho que sigo echando de menos a mi padre. En lo cuesta arriba que en ocasiones esta misión se me hace. Y en lo frágil que veo a mi madre. Pasado un rato me levanté. La tapé con otra manta. Y me retiré a mi habitación. Como he hecho ahora.

Veremos mañana lo que trae el día. Los viernes siempre se me hacen muy lentos y representan el anticipo del fin de semana. En fín, es lo que toca.

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Entrevista Íntegra de Eduard Punset a Ranulfo Romo (Neurobiólogo)


Vivimos en el pasado / México DF (05-04-2007)
 
Los trabajos de de Ranulfo Romo sobre los códigos neuronales de la percepción, la memoria y la decisión están resultando decisivos en la neurobiología actual. Hoy nos habla de un gran enigma aún por descifrar: cómo es la relación entre la actividad neuronal y nuestros sentidos.

Eduard Punset:
Ramulfo, se te recordará por muchas cosas. Una que a mí me fascina es que, después de haber pasado años investigando con monos Rhesus, con personas y computadores, llegaste a la conclusión de que el mundo no existiría sin la memoria.

Ramulfo Romo:
Por supuesto. Y parece una conclusión muy lapidaria y contundente. Pero te voy a dar un ejemplo muy sencillo: los pacientes con la enfermedad de Alzheimer han perdido todos los circuitos cerebrales que tienen que ver con guardar la información de la experiencia a través de años y años. Son capaces aún de sentir cosas con las manos, de ver, de oír y de degustar, pero son incapaces de reconocer el entorno en el que están viviendo, de reconocer una pregunta o la cara de un familiar. En nuestro cerebro hay una maravilla de circuitos cerebrales que son capaces de guardar nuestra experiencia y que nos permite tener una identidad. Algo mucho más contundente es el hecho de que a través de la historia fuimos pasando la información -primero lo hicimos oralmente-, la guardamos en memoria y con eso podíamos hacer cosas. En nuestro cerebro traemos todo el pasado y sin el pasado no podemos saber lo que somos en este momento.

EP:
En realidad, cuando estamos hablando tú y yo, ¿estamos en el pasado?

RR:
Estamos en el pasado. De hecho, la pregunta que me hiciste originalmente se retrasó unas milésimas de segundo en mi cerebro para que yo la pudiera procesar. Y todas las respuestas que estoy emitiendo en este momento están en el pasado.

EP:
¿Tu cerebro está echando mano de la memoria?

RR:
Sí, pero además todo es el pasado. Vivimos en el pasado. Lo que entendemos como el presente, no es otra cosa más que el pasado.

EP:
Cuando no hay memoria, cuando no hay precedentes archivados en la memoria, ¿quién la sustituye? ¿Es la imaginación?

RR:
Es la asociación. Una de las grandes virtudes que tiene nuestro cerebro afortunadamente es que puede generalizar. Puede ir más allá de lo que ha aprendido y ha guardado en la memoria. Nuestro cerebro es capaz de ir transformando estas experiencias y puede transformar también la información que aporta la realidad. Lo hace de tal manera que ya no sabes cuál es la realidad: si la que traes en el cerebro o la que te está entrando a través de los órganos de los sentidos.

No podemos prestar atención siempre a lo mismo

EP:
Después de experimentar cuidadosamente con los monos Rhesus, dices que, a medida que prolongas el estímulo sensorial al mono, en la misma medida disminuye la intensidad de la descarga neuronal. En otras palabras, es como si el tiempo, la prolongación del estímulo, produjera una adaptación neural que, en un caso muy particular en el que estoy pensando ahora -la vida de una pareja- podría llevar al desafecto.

RR:
En nuestro trabajo de investigación, -ese ambiente frío y minimalista del laboratorio donde se ponen a prueba hipótesis de trabajo, donde los estímulos ya no son tan naturales y no ocurren como en nuestra vida diaria sino que son controlados por las computadoras- la fisiología sensorial nos enseña algo muy valioso: nosotros no podemos estar prestando atención a la información sensorial todo el rato por el resto de nuestros días. En algún momento, este proceso tiene que romperse. Y lo que hemos observado en el laboratorio es que la atención del observador que tenemos en el cerebro se enfoca en un periodo limitado del estímulo. Lo que hacen las neuronas es que en los primeros segundos prestan atención a esta información y van decayendo de a poco, ya no miran a esa información aunque el estímulo esté presente ahí. Esto nos indica que nuestro cerebro no puede estar mirando o escuchando permanentemente lo mismo. Lo que el cerebro hace es detectar transientes, cambios que son relevantes en nuestra vida. Es como cuando comemos: si es siempre el mismo sabor, queda poco interés en el platillo.

EP:
Y tampoco es posible sentir asco todo el rato.

RR:
O estar escuchando la misma explicación de un colega sin perder la atención. Las neuronas reflejan este mecanismo adaptativo que le permite a nuestro cerebro enfocar su atención en un instante de tiempo. En relación con la vida en general, yo creo que hay algo de eso también.

EP:
Hay algo.

RR:
Sin ser un consejero matrimonial ni ser el doctor amor, yo quiero imaginarme que las relaciones humanas se mantienen gracias a que hay un componente atractivo de cambios continuamente. No podemos mantener la misma estrategia siempre con el mismo individuo para mantener el interés. Tenemos que hacer variaciones del mismo tema. Es como cuando estás tocando alguna pieza: pues ahora hazle algunas modificaciones aquí para llamar la atención.

Los colores, una construcción del cerebro

EP:
Te voy a hablar de un tema que me ha fascinado durante muchos años, que he discutido con mis amigos artistas que tienen una fijación por los colores y te voy a decir de qué se trata. Si voy andando por la playa y me echan una pelota, en un instante sé del volumen de la pelota, a la velocidad a la que ha venido, de dónde me ha venido y la veo de un color. Y cuando hablo con vosotros, me decís “estos colores no están en la naturaleza”, están en tu cerebro. Y cuando yo hablo con mis amigos pintores y les digo que no están en la naturaleza... bueno, me correrían a palos. Hablemos un poco de la percepción de los colores.

RR:
Esto es fascinante. El tema que siempre me ha fascinado es la representación de la realidad del cerebro. Cuando yo le dije a un colega que la realidad estaba en el cerebro, puso el grito en el cielo y dijo “pero si ahí están las estrellas, eso es física y aquí están las piedras y aquí estamos sentados”. Estamos sentados y están las estrellas y estamos sintiendo todo gracias a nuestro cerebro porque la realidad está en el cerebro. Es una paradoja que la realidad esté en el cerebro y que también haya una realidad física. No hay duda de que el mundo existe: los mares y el cosmos están ahí. Pero con esta realidad que está en nuestro cerebro, hemos construido todo nuestro universo. Yo no sé cuál será el universo del mono o de la rata; de hecho, la rata no utiliza la modalidad visual ni auditiva, utiliza los bigotes para explorar el universo y por ello tiene una representación del universo basada en la información que entra por sus bigotes. Nosotros, los primates superiores, generamos una realidad basada en las propiedades limitadas que tienen nuestros órganos de los sentidos y que amplificamos a través del mecanismo de representaciones neurales. Pero no hay duda de que estas están en el cerebro.

EP:
Sí...


RR:
Yo puedo ver tu cara y su contorno en tres dimensiones, pero en realidad la entrada de información a mi aparato visual es plano, en dos dimensiones, y mi cerebro se encarga de ponerlo en tercera dimensión y de darte la forma. La textura como tal tampoco existe: es una abstracción, un agregado que le pone el cerebro así como también el color. El color que creemos que tienen los objetos es una construcción central de nuestro cerebro que después proyectamos hacia fuera. El cerebro interno se vuelve exocerebro mandando proyecciones hacia fuera. Yo puedo evocarte sensaciones activando artificialmente ciertas zonas internas de tu cerebro, pero las expresiones subjetivas de esas sensaciones y de esas percepciones son hacia fuera. Entonces no me extraña que lo que defiende el pintor es el color de los objetos. Pero esos colores tan interesantes que está plasmando son proyecciones del cerebro.

EP:
Para complicar más las cosas aún, con esta historia de los colores, resulta que habéis identificado la proteína en la retina que permite ver tres colores y no más: el azul, el rojo, y el verde, y con eso nos las apañamos. ¿Esto es corecto?

RR:
Sí. Esto es un descubrimiento muy bonito realizado por unos colegas de la universidad John Hopkins ya hace unos quince años aproximadamente y que indica algo fundamental: no todo es neuronal, no todo es cerebro.

EP:
Claro.

RR:
Nuestros órganos sensores son un aparato preneuronal que transducen energías. En el caso de la visión de los colores, la energía luminosa es absorbida por estas proteínas que son las que codifican la longitud de onda. Estas proteínas la absorben, la codifican y luego se la pasan a las neuronas que están en la retina. Y lo que transmiten al cerebro esas neuronas -y eso es verdaderamente lo sorprendente- son unas chispitas eléctricas que van por los circuitos cerebrales hasta llegar a lo que se conoce como la corteza visual, que está en la parte de atrás de nuestro cráneo. En esa zona se forma un mapa espacial -porque tenemos que localizar algo en el espacio- y además, lo que está en ese mapita, lo que está asociado con esas proteínas puede estar codificado en el circuito en forma de colores.


EP:
Tres colores.


RR:
Pero además el cerebro se encarga posteriormente de hacer combinaciones. Estas combinaciones no son de tipo categórico sino que son una especie de continuo que permite el llenar esos picos que son estas longitudes de onda. Y esto es una verdadera maravilla porque sucede en el circuito cerebral, en nuestra corteza visual.

EP:
Y mi perra no tiene esto...

RR:
Algunos animales no tienen esta capacidad porque no tienen la proteína que absorbe estas longitudes de onda ni tampoco este ni circuito neural que genera estos colores.

El sabor de las cosas

EP:
Vamos a por el penúltimo: el sabor de las cosas. Tú y otros escritores habéis rememorado su vida de niños y decís “es que recuerdo el sabor, el olor” y venís los neurólogos y me decís que las células gustativas son mediocres, no se renuevan fácilmente y se mueren. El secreto está en las olfativas. Es gracias al olfato que recuerdas el sabor de las cosas. El olfato es fantástico, las células gusativas no tanto.

RR:

El aparato preneuronal al que nos referíamos al hablar de la percepción de los colores es fundamental para lo que hace nuestro cerebro, porque lo único que recibe nuestro cerebro son chispitas eléctricas que vienen de cada una de las modalidades sensoriales. En el caso del sistema olfativo, se descubrió una familia de proteínas que están en la mucosa nasal. Esas proteínas son receptoras de ciertos componentes químicos -los olores que se le pegan- y están conectadas a las fibras eléctricas que las llevan en forma de chispitas al cerebro y donde generan mapas de representación odorífica. Lo fantástico de esto es que ¿cómo es posible que el olor que experimentaste hace treinta años con algún platillo exquisito que preparó la abuela, lo puedas asociar con sentimientos, con afectos, pero además con espacios visuales, acústicos?


EP:

Es increíble. 

RR:
Lo que pasa es que esta información que entra a través del olfato va a la parte más vieja del cerebro   que tiene que ver con la información en general, que a través de la evolución filogenética de los organismos ha permitido guardar las memorias. Es por eso que los perros, los gatos o las ratas tienen una memoria mucho mejor que la nuestra. En nuestro caso lo podemos recrear de una manera más linda con aspectos emotivos. Estos circuitos están conectados prácticamente con todo, y es por eso que nos permite hacer asociaciones auditivas, visuales y afectivas con el olfato. Es una maravilla. 

EP:

Llevas unos treinta años trabajando sobre la neurología de la percepción. Después de ese tiempo, ¿crees que podrías dedicar otros treinta años profundizando en eso, o ya estás al borde de saberlo casi todo? 

RR:

Yo creo que una de las cosas que el ser humano debe entender es que jamás podrá entenderse a sí mismo porque es el cerebro tratando de entenderse. Así como hemos discutido a lo largo de esta charla que el cerebro nos engaña, el cerebro también nos puede generar una ilusión de que estamos en vías de poder entenderlo. Pero pienso que es una trampa, y esa trampa es muy bella porque creo que nos va a mantener activos por la ilusión de que hay algo que podemos entender. Yo pienso que estoy muy lejos, aunque yo creo que una de las funciones que algún día vamos a entender muy bien es la percepción. Y creo que estamos muy cercanos de entender cómo vemos, cómo miramos, cómo oímos, cómo escuchamos, y cómo sentimos, cómo elaboramos nuestras percepciones, cómo hacemos asociaciones entre todas estas cosas. Prácticamente ya entendemos la biofísica y la neurobiología de estos procesos. Lo que no entendemos todavía es la parte subjetiva de nuestras percepciones, cómo emana nuestra subjetivad -que yo creo que es la parte más atractiva del ser humano-. En los próximos años, creo que vamos a enfocar este aspecto subjetivo del individuo y de hecho es una de mis grandes pasiones. No sé hasta dónde se puede llegar, pero es como un marinero que se lanza al mar. ¿Qué tal si descubrimos América otra vez?  

Fuente: Sitio web de Eduard Punset.

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Entrevista de Eduard Punset a Ranulfo Romo (Neurobiólogo)




Vídeo extraído del sitio web de Eduard Punset.

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Anónimo...


No hay hay nada tan importante, que no podamos olvidarlo.

- Sobre el Alzheimer

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10 Formas de reducir la tensión


1. Vaya al médico lo antes posible para obtener un diagnóstico y tratamiento.
2. Busque apoyo en su comunidad.
3. Infórmese y eduque al resto de su familia.
4. Póngase en contacto con gente.
5. Cuídese también usted mismo.
6. Controle su fatiga.
7. Acepte los cambios.
8. Planifique asuntos legales y financieros.
9. Sea realista y no niegue lo obvio.
10. Reconozca su esfuerzo y no se sienta culpable.

Fuente: Alzheimer's Association

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10 Formas de reconocer la tensión física, mental y emocional


1. Negación sobre la enfermedad y sus efectos en la persona.
2. Enojo contra la persona con Alzheimer.
3. Aislamiento de amistades y actividades que antes le gustaban.
4. Ansiedad de enfrentarse al futuro.
5. Depresión.
6. Agotamiento.
7. Insomnio.
8. Irritabilidad.
9. Falta de concentración.
10. Problemas de salud, físicos o mentales, que empiezan a aparecer.

Fuente: Alzheimer's Association

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Sentimientos

viernes, 30 de octubre de 2009 0 comentarios


Cuando a alguien que quieres y que tienes cerca le detectan Alzheimer, un nuevo abánico de múltiples sentimientos se abre y extiende dentro de tí. Las malas nuevas nunca son agradables. Y más, si están relacionadas con la salud de esa persona que estimas. Aunque resulte duro, e imposible de asumir desde un principio, permíteme que te aconseje, que lo realmente importante aquí, antes de partir desde este maldito kilómetro cero, es el conseguir mantener la sangre fría y fuerza mental necesarias para coger el toro por los cuernos, afrontar la stuación dando la cara y ofreciendo el pecho, y aceptar lo que os espera lo antes posible. Por tu bien. Y por el bien de la persona a la cual te vas a encargar de cuidar.

Los que estamos de cuidadores, hemos tenido que arrinconar cualquier emoción y/o pensamiento desolador, para darle imperativo y total protagonismo al ser prácticos, previsores, resolutivos y organizativos. De no haberlo hecho, acabaríamos consumidos en una profunda depresión. Y en lugar de una ayuda, nos convertiríamos en un obstáculo en la vida de esa persona. No puedes permitirte el lujo de dejarte llevar por los momentos de bajón o desesperación, por mucho que a veces te estiren. Ante todo has de recordar que un ser humano depende de tí y de tu estabilidad, y que tú eres su pilar más importante y el máximo vínculo con esta realidad. Mas sé consciente de que, aún siendo todo lo positivo que te consideres, tendrás estados de padecimiento en los que ciertos días se te harán cuesta arriba y creerás que no puedes más; algo absolutamente normal. No somos supermán. No te sientas culpable por que te rompas de tanto en cuanto. Estate preparado a que pueda producirse. Mantente alerta. Y no dejes que el tren se descarrile antes de hacer sonar la alarma. 

'Para amortiguar los golpes, yo te recomiendo, por si no lo has hecho ya, que busques algún tipo de ayuda que te facilite el descargarte parte del peso. No lo quieras hacer todo tú. No estás solo/a. Hay grandes grupos, asociaciones, profesionales, y gente corriente, dispuesta a tenderte una mano.'

Retomando el hilo con el inicio de esta entrada, quiero también decir, que cada uno de nosotros reacciona de manera muy distinta ante esa fatídica notícia. No somos profesionales. Nadie está preparado para encarar algo así. Ni los mismo doctores lo estarían, de tener que tratar personalmente a un familiar aquejado de dicho mal. Las enfermedades no vienen con manuales, ni esquemas perfectos con los que cotejar lo que vamos a vivir y sentir. Sabemos como se van a desarrollar, pero no debemos dar por hecho que cada enfermo se comportará igual y deteriorará al mismo ritmo. Cada uno de nosotros procesa el diagnóstico de diferente manera, según su nivel personal de aguante psicológico y emocional. Y es completamente lícito, natural y aceptable, cualquier reacción que tengamos ante ésta de entrada.

'Es un shock. Por encima de todo, es un shock. Un sentimiento de pérdida, fusionado con otro de desconocimiento.'

Hay gente que le supera la responsabilidad y no se ven capacitados para desempeñar ese papel. Otros reniegan por egoísmo. Y hay unos pocos, pero suficientes, que aún sin haber aprendido, se lo toman como un reto, se arremangan sin pensárselo dos veces, y se sientan en la barca junto a su madre, padre, hermano, hermana, tío, tía, primo, prima, marido, esposa, hombre, mujer, o lo que sea en relación con aquel, para ayudarles a remar. O como mínimo, para hacerles la travesía más llevadera.

Ambas posturas hay que respetarlas.

Yo he escogido la vía de estar junto a mi madre, y de remar con ella. Almenos durante esta etapa de transición. Y seguramente, hasta que esté en un punto tal, que requiera de una asistencia más profesional, que la que yo le pueda ofrecer. Pero lo que tengo muy claro, es que no voy a aparcarla como a un mueble viejo y olvidarme de ella, como tantos hacen con los suyos.

'Rabia, preocupación, impotencia, fustración, miedo, dudas, angustia e impaciencia, son algunos de esos sentimientos que entran en juego cuando las cartas son puestas boca arriba. También el duelo anticipado.'

En mi caso sentí alivio. No es que no me afectara emocionalmente el descubrir el final que le aguardaba a mi madre. Pero después de un año, preocupado, sin poder determinar exactamente lo que a ésta le estaba sucediendo, conocer que ella sufría de algo diagnosticable, fue reconfortante en cierto modo. La información es poder. Y saber el camino que su vida va a tomar, me otorga una cierta tranquilidad, y me presenta la posibilidad de hacer algo por mejorar su calidad de vida. Y de la nueva relación que uno establece, el ofrecerles un buen resto de existencia, es la base fundamental sobre la que erigir los pilares de la confianza, la aceptación, y su seguridad. 

'Me parece imprescindible el fluir permanentemente con la situación; el nadar a favor de la corriente y el viento sin perder de vista la orilla. Cuanto menos nadas contra éstos, más ganas.'

A mi madre nunca la veré como a una planta, por mucho que deje de comunicarse con el mundo exterior. Y cuando no logre comunicarme con ella verbalmente. Lo seguiré haciendo a través del lenguaje universal de los sentimientos. Un beso, una caricia, o un abrazo, calan más hondo que unas palabrás cálidas o mil frases bonitas.

Jamás lo olvides.

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Por una buena causa...

Todas las aportaciones recibidas se integran en el Fondo Alzheimer International, un fondo filantrópico internacional, gestionado por la Fundación Pasqual Maragall y destinado a aportar recursos a la investigación sobre el Alzheimer
y enfermedades relacionadas.

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De la boca de...




Quiero ayudar a derrotar esta enfermedad; personal y colectivamente.
En ningún lugar está escrito que sea invencible.

Pasqual Maragall
Ex-Presidente de la Generalitat de Catalunya
Ex-Alcalde de Barcelona

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Una organización a destacar...


Por su atención al detalle, por su trato humano, por su incondicional ayuda, y por los excelentes profesionales que componen su equipo, me gustaría otorgar este pequeño reconocimiento a:

ISPA: Instituto de Sociología y Psicología Aplicadas

Teléfonos:

Consultorios, Centro de Día,  Atención a domicilio
93 200 16 67

Cursos
93 209 77 46

E-Mail: ispa@ispa.es
Fax: 93 200 99 51
Dirección: Amigó, 17-19 - 08021 Barcelona

Horario: De lunes a viernes, de 9 de la mañana a 6 de la tarde




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Invitación abierta




Invito a todas aquellas personas que quieran compartir conmigo -y por consiguente con la comunidad de lectores que pretendo que aquí se cree- sus experiencias, consejos, y/o conocimientos, a que me envíen cualquier tipo de información que consideren relevante en relación con el tema aquí tratado. Y con gran placer las agregaré a este scrapbook del cuidador.

Puede ser lo que se te ocurra: un breve relato sobre tu caso o una situación concreta, una anécdota, un fragmento de un diario, el querer destacar a un profesional o centro de tu pueblo o tu ciudad, links de interés, notícias, fotos, artículos, etc.

Tienes libertad total.

Yo seleccionaré el material más interesante y lo añadiré a mi blog, manteniendo el anonimato de la persona que lo haya enviado si así me lo indica. Pediría al menos, que firmeis el contenido con vuestras inciales, y ciudad y país dónde os encontrais. Un cierto mérito os corresponde llevaros.

Por el momento, yo empiezo informando sobre lo que me encuentro o experimento en Barcelona (España). Pero espero y deseo, poder ir agregando con vuestra colaboración, información sobre profesionales, investigadores, centros, hospitales, y negocios y empresas especializadas en dar servicios a gente con todo tipo de demencia.

Gracias por vuestra ayuda.

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10 señales


La Alzheimer’s Association ha creado esta lista de señales de advertencia de la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia. Cada individuo puede experimentar una o más de estas señales a grados diferentes. Si notas cualquiera de ellas en un ser querido, por favor consulta con un especialista.

1. Cambios de memoria que dificultan la vida cotidiana. Una de las señales más comunes del Alzheimer, especialmente en las etapas tempranas, es olvidar información recién aprendida. También se olvidan fechas o eventos importantes; se pide la misma información repetidamente; se depende en sistemas de ayuda para la memoria (tales como notitas o dispositivos electrónicos) o en familiares para hacer las cosas que antes uno se hacía solo. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Olvidarse de vez en cuando de nombres o citas pero acordándose de ellos después.

2. Dificultad para planificar o resolver problemas. Algunas personas experimentan cambios en su habilidad de desarrollar y seguir un plan o trabajar con números. Pueden tener dificultad en seguir una receta conocida o manejar las cuentas mensuales. Pueden tener problemas en concentrarse y les puede costar más tiempo hacer cosas ahora que antes. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Hacer errores de vez en cuando al sumar y restar.

3. Dificultad para desempeñar tareas habituales en la casa, en el trabajo  o en su tiempo libre. A las personas que padecen del Alzheimer muy a menudo se les hace difícil completar tareas cotidianas. A veces pueden tener dificultad en llegar a un lugar conocido, administrar un presupuesto en el trabajo o recordar las reglas de un juego muy conocido. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Necesitar ayuda de vez en cuando para usar el microonda o grabar un programa de televisión.

4. Desorientación de tiempo o lugar. A las personas con el mal de Alzheimer se les olvidan las fechas, estaciones y el paso del tiempo. Pueden tener dificultad en comprender algo si no está en proceso en ese instante. Es posible que se les olvide a veces dónde están y cómo llegaron allí. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Confundirse sobre el día de la semana pero darse cuenta después.
  
5. Dificultad para comprender imágenes visuales y cómo objetos se relacionan uno al otro en el ambiente. Para algunas personas, tener problemas de la vista es una señal del Alzheimer. Pueden tener problemas para leer, juzgar distancias y determinar color o contraste. Con respecto a la percepción, es posible que pasen por un espejo y piensen que alguien más está allí con ellos. Es posible que no reconozcan su propio reflejo en el espejo. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Cambios de la vista relacionados con las cataratas.

6. Nuevos problemas con el uso de palabras en el habla o lo escrito. Los que padecen del Alzheimer pueden tener problemas en seguir o participar en una conversación. Es posible, también, que paren en medio de conversar sin idea de cómo seguir o que repitan mucho lo que dicen. Puede ser que luchen por encontrar las palabras correctas o el vocabulario apropiado o que llamen cosas por un  nombre incorrecto (como llamar un “lápiz” un “palito para escribir”). ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Tener dificultad a veces en encontrar la palabra exacta al hablar.

7. Colocación de objetos fuera de lugar y la falta de habilidad para retrazar sus pasos. Una persona con el Alzheimer suele colocar cosas fuera de lugar. Se les puede perder cosas sin poder retrazar sus pasos para poder encontrarlas. A veces, es posible que acusen a los demás de robarles. Esto puede ocurrir más frecuentemente con el tiempo. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? De vez en cuando, colocar cosas (como los lentes o el control remoto) en un lugar equivocado.

8. Disminución o falta del buen juicio. Las personas que padecen del Alzheimer pueden experimentar cambios en el juicio o en tomar decisiones. Por ejemplo, es posible que regalen grandes cantidades de dinero a las personas que venden productos y servicios por teléfono. Puede ser que presten menos atención al aseo personal. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Tomar una mala decisión de vez en cuando.

9. Pérdida de iniciativa para tomar parte en el trabajo o en las actividades sociales. Una persona con la enfermedad de Alzheimer puede empezar a perder la iniciativa para ejercer pasatiempos, actividades sociales, proyectos en el trabajo o deportes.  Es posible que tengan dificultad en entender los hechos recientes de su equipo favorito o en cómo ejercer su pasatiempo favorito. También pueden evitar tomar parte en actividades sociales a causa de los cambios que han experimentado. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Estar a veces cansado de las obligaciones del trabajo, de familia y sociales.

10. Cambios en el humor o la personalidad. El humor y la personalidad de las personas con el Alzheimer pueden cambiar. Pueden llegar a ser confundidas, sospechosas, deprimidas, temerosas o ansiosas. Se pueden enojar fácilmente en casa, en el trabajo, con amigos o en lugares donde están fuera de su ambiente. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Desarrollar maneras muy específicas de hacer las cosas y enojarse cuando la rutina es interrumpida.

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Palabras prohibidas


Existen, desde mi parecer, dos tipos de palabras prohibidas. O mejor dicho, dos familias de palabras prohibidas. Aquellas que se usan vulgarmente para insultar a alguien. Y aquellas que se utilizan médicamente para diagnosticarle una enfermedad incurable a alguien.

Omito ejemplos de la primera categoría, y doy algunos de la segunda:

Cáncer
Tumor
Metástasis
SIDA
VIH
Hepatitis C
Demencia
Esquizofrenia
Alzheimer

Mientras las del primer grupo son palabras prohibidas que suelen decirse con la boca muy abierta, y unos decibelios por encima de lo normal. No sea, que de vocalizarlas en voz baja, estuviéramos negando su propósito de herir. Las del segundo grupo, son palabras prohibidas que se dicen con la boca muy pequeña, y unos decibelios por debajo de lo normal. No sea, que de vocalizarlas en voz alta, estuviéramos llamando al mal tiempo, y exponiéndonos a atraerlas.

Somos, en general, muy incultos, muy supersticiosos, y muy miedosos.

No estamos en la época oscura de la Edad Media, por suerte. Hemos avanzado a todos los niveles, sobre todo el médico. Y hoy en día, una enfermedad, por muy incurable que sea, no debería ser considerada un estigma, vista como una sentencia de muerte, o tratada como la peste. Por que hasta que la persona muere, sigue siendo persona. Y hasta el instante que expira, su vida, vale lo mismo que la tuya, la mía, o la del otro.

Las lecciones por las que esta gente tiene que pasar, son tan tremendamente intensas y dolorosas, que no puedo si no interpretarlas como pruebas de fe -sin apelar a ninguna relgión concreta- extremas, de las que espiritualmente tanto ellas, como aquellos a su alrededor, aprenderán enormemente.

Creo en la importancia de no temer a citar las palabras del tipo dos. Es más, considero que tienen que comenzar a sonar en voz muy alta. El día que se oigan fuerte y claro, sin ese halo de energía negativa en las que el secretismo las envuelve, lograremos avanzar incluso más en su prevención, detección y eradicación.

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Alzheimer


~ de Alzheimer.

1. f. Med. Atrofia cerebral difusa, asociada generalmente con demencia, que se presenta de ordinario en la edad senil.


www.rae.es/alzheimer

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jueves, 29 de octubre de 2009 0 comentarios

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Presentaciones


'Ayer me miraba al espejo y sólo veía mi reflejo. Hoy veo a mi madre, al mundo, al universo, y a mí formando parte de todo ello en perfecta armonía.'

Es fascinante, excitante, inquietante y aterrador, lo rápido que gira la rueda de la vida. A veces estamos arriba, y a veces, abajo. En ocasiones todo va bien, y en otras, todo se tuerce o parece ir mal. Pero por suerte, siempre rotamos en ciclos de cambios constantes que, en general, nos ayudan a crecer, aprender, evolucionar, y a ser mejores individuos.

'A medida que superamos los grandes obstáculos del camino, nos sentimos capaces de afrontar pruebas mayores. Y cuánto más nos dejamos fluir para superarlos, más fuertes nos hacemos.'

Si hace dos años, alguien me hubiera dicho lo que estaba a punto de acontecer en mi destino, y lo mucho que iban a cambiar mis prioridades y objetivos, no me hubiera sorprendido, pero tampoco me lo hubiera creído o planteado. Acepto las cosas como vienen, por que para mí, todo tiene un sentido y una razón de ser. Pero no me anticipo en lo que pueda estar por venir en negativo. Actúo desde el presente.

A mediados de Abril de 2008, mi padre murió repentinamente tras una muy breve convalecencia, dejando a mi madre viuda, y a sus ocho hijos huérfanos.

Hoy en día, es raro encontrarse con parejas que hayan compartido más de cincuenta años de vida en común, y sigan vivas y juntas. Mis padres fueron una de ellas, hasta hace un año y medio. Él con veintiseis y ella con diecinueve cuando se conocieron, y con veintinueve y veintidos respectivamente cuando se casaron, se dedicaron cincuenta y cinco años de respeto, apoyo, y amor mútuo incondicional. Y fueron para mí, todo un ejemplo. Aunque fueran humanos y como todos, también se equivocaran.

'Los padres no son perfectos. Los hijos tampoco.'


Cuando él se fue, mi madre entró en un completo -y muy comprensible- estado de shock, en el que omitió a su marido de su cabeza. Más tarde, se estancaría en la negación. Ella había acarreado a lo largo de toda su vida un historial de ciclotímia y angustia anticipada; por las que había sufrido tremendamente. Y el proceso del duelo devino tan duro, que su mente no pudo soportar tanto dolor, y de la noche a la mañana implosionó.

Con la muerte de mi padre lo dejé todo en pausa: mis sueños, mis ilusiones, mis metas, mi casa, mi trabajo,.., y me mudé a vivir con mi madre para que no estuviera sola. Ella no había vivido nunca por su cuenta. Era -y sigue siendo- una de esas personas que necesitaban tener a alguien a su lado constantemente.

La soledad le aterra.

Con la llegada del verano, su conducta y acciones se tornaron un tanto extrañas, y comenzaron a rozar paulatinamente la locura. Esos episodios neuróticos e irracionales, que iban acrecentándose con el tiempo, llegaron a tales extremos, que decidimos consultar con el psiquiatra que la había estado llevando en los últimos doce años, y que además era especialista en pérdidas, para que valorara esos estados.

Al principio todo parecía encajar como signos típicos de un duelo atrasado que, combinados con lo que mi madre tenía ya de por sí, acentuaban sus bajadas, incrementando sus picos inferiores, y llevándolos al límite de la esquizofrenia. Pero por si acaso, recomendó un estudio psico-neurológico y neurológico, con los que descartar cualquier otra afectación.

Los resultados determinaron una perdida de la atención, de la memoria, y de los reflejos mentales; que fueron, de nuevo, atribuidos, al impacto emocional sufrido.

Con un ajuste en su medicación pudimos establizarla, y pensamos que habíamos pasado el bache, y que dejábamos lo peor atrás. Quizás era momento para poder mirar hacia adelante, sanar las heridas abiertas, y lograr una gran requerida tranquilidad.

Pero transcurridos unos meses, la falsa mejora de mi madre, lentamente trazó un marcado declive, y ésta empeoró. Volvimos a hacer estudios. Pedimos cuatro opiniones distintas. Y fue entonces cuando se lo detectaron. Mi madre tenía Alzheimer, y se encontraba en el número 5, de los 7 niveles existentes.

No entraré en polémicas sobre el hecho de que un médico se olvidara de decirme, durante un año, que las pruebas realizadas el verano anterior ya mostraban un nivel 4 de esa enfermedad. Eso ya no me parece importante. Mi madre, y su padecimiento, son lo verdaderemente prioritario y trascendente. No miro atrás pensando en el 'y si lo hubiera sabido antes', por que eso es pasado. Miro hacia adelante centrándome en su calidad de vida, y en la mía.

'Tú deberías hacer lo mismo si sientes que los especialistas han errado o tardado demasiado en diagnosticárselo a tu ser querido. Es muy normal que eso pase. No cometas el error de quedarte estancado en eso.'


Historias como ésta han habido, hay, y habrán, millones, si no cientos de millones, en la historia de la humanidad. De ahí, que mi nombre sea irrelevante. Tan sólo soy un cuidador más. Como tú, probablemente, o alguién que conozcas. Un cuidador sin preparación, ni titulación, que ha tenido que serlo empujado por las circunstancias. Como tantos y tantas, que cuidan de sus mayores afectados de un mal, que sigue siendo tabú y motivo de vergüenza en nuetra sociedad, pero que afectará en un futuro próximo al 50% de la población por encima de los setenta y cinco.

'Yo, como tú, tengo un 50% de probabilidades de contraer algún tipo de demencia, en caso de que llegue a esa edad.'

Hace cuatro días regresé de un viaje relámpago a Londres con la semilla de este blog en mi cabeza, tras haber pasado el fin de semana con una buena amiga de mis años de universidad, que ahora vive en esa mágica ciudad. Han sido mis primeras vacaciones en 5 años, y, aunque cortas, las he disfrutado al máximo.

'Sólo un cuidador sabe lo agotador que puede llegar a resultar, el cuidar de alguien 24 horas al día.'


Preguntándome mi amiga sobre mi vida, y después de hablarle de la situación de mi madre y del rol que yo desempeñaba ahora en su vida, me sugirió el crear un blog, en el que compartiera con todos aquellos primerizos que se dedican a cuidar de un familiar con Alzheimer, lo que he aprendido; y con el que facilitar, información que pueda serles de ayuda.

Me gustó su propuesta. La he meditado. Y aquí estoy. Aportando mi granito de arena y devolviendo algo al universo en positivo.

'De lo negativo puede nacer lo positivo.'

Me he decidido a aventurarme en este mundo de los blogs para intentar crear un espacio en el que los cuidadores 'no profesionales' encuentren un caminito de información y consejos que les conduzca a rutas mayores; sin grandes preteniones, y siempre desde la humildad y el constante proceso de aprendizaje.

'Un cuidador nunca para de aprender.'


Bienvenidos.

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