Sola
miércoles, 18 de julio de 2012
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Cuando me disponía a escribir una nueva entrada -que debía enlazar con la de la semana pasada y ahondar en mis vivencias de estos últimos seis meses-, he recibido el mensaje de una seguidora de este blog al que he querido dar prioridad. Me ha tocado de tal manera, y me parece que lo que expone en su e-mail se suele dar tanto en el mundo del cuidado, que he querido compartirlo con vosotr@s hoy mismo. Esta cuidadora se llama Inés. Omitiré su apellido para proteger su identidad. Inés lleva varios años cuidando de su madre que se encuentra en una fase intermedia-avanzada de Alzheimer. Como siempre, cuando comparto las ideas y sentimientos de alguien, he pulido el texto para darle claridad a su mensaje. Esto es lo que me escribe:
Mi querido Diario,
No puedo más. Estoy agotada. Soy la pequeña de cinco hermanas y la única que, cuando en su día mi madre fue diagnosticada de Alzheimer, asumió su cuidado a tiempo completo. Yo antes tenía una vida, ¿sabes? Mis aventuras, mi grupo de amigos, vivienda propia (de alquiler) y un pequeño negocio que me daba lo suficiente como para poder vivir con sencillez pero sin preocupaciones. Lo que se dice una vida corriente. Algo aburrida, quizá. Pero era mi vida. Mi vida, mi tiempo, eran míos. Y ahora, no sé qué ha sido de ellos. Intento no quejarme. Aunque en estas últimas semanas lo hago bastante. Me ahogo. Me asfixio. Estoy de mal humor. Y me irrito con facilidad. Supongo que estoy quemada, cansada, sin aliento. Pero, ¿qué otra solución tengo aparte de seguir cuidando de ella? El dinero no da para mucho más que vivir. Vivimos de sus pequeños ahorros, de los pocos que yo tengo -que cada vez son menos-, y de su jubilación y pensión de viudedad. De eso no me quejo. Aunque no pueda pagar a alguien para que esté con nosotras todo el día. Otros lo pasan peor que yo. Estoy convencida. No quiero parecer una desagradecida con lo que la vida me ha dado. De lo que me quejo es de lo sola que estoy, de lo sola que me encuentro. No quiero ingresar a mi madre en una residencia pública o meterla en un centro de día. No deseo verla en ninguno de ellos. No es que no crea que necesito ayuda para cuidar mejor. Es que la ayuda que pido no se me ofrece.
De mis cuatro hermanas, una es la que siempre está dispuesta a ayudarme cuando le es posible. Sin ella, no sé que hubiera sido de mí. Pero su ayuda está limitada por su trabajo, su casa, su marido y su hijo. Bastante tienen ya con lograr salir adelante y con su día a día. Las demás aparecen o llaman cuando quieren, necesitan algo o les parece. Y cuando lo hacen, se permiten sermonearme sobre cómo debo cuidar a nuestra madre; y me aleccionan como si supieran más que yo acerca del cuidado y la enfermedad. 'Sácala más y dale más amor', me dicen. A una, si la vemos tres o cuatro veces al año ya es mucho. Cuando se trata de pedir una tarde libre, tengo que hacerlo con mucha antelación y nunca sé si me la van a dar. Dos horas no es una tarde. Para mis hermanas sí, o eso parece. Porque no me dan más de eso cuando lo hacen. Es triste. A medida que avanza la enfermedad me siento más sola. Me estoy consumiendo por dentro. Cuido con todo mi amor y aún así no considero que eso sea suficiente. Ni para ella, ni para mí. Me siento egoísta por pensar en mí y querer tener un poco más de espacio personal. Hay días que le contesto mal. En ocasiones, le digo cosas terribles -saturada por su comportamiento obsesivo y ansioso- de las que me arrepiento, mientras las veo salir por mi boca como si ésta no fuera mía. Estoy mal. Vivo entre el arrepentimiento y la ira. Entre la felicidad por hacer lo que hago, y la desdicha por sentirme atada a una responsabilidad que cada vez me queda más grande. No sé cómo ponerle freno a este malestar.
Creo que soy injusta con mi madre. La cuido muy bien y con mucho amor. Me entrego con una dedicación absoluta. Es lo que más quiero en este mundo. Pero no me veo que sea una buena hija con ella desde hace un tiempo. Exploto con demasiada facilidad y eso me parece un problema. No me gusta llorar cada noche por mis feas actitudes, ni sentirme culpable cada día que pasa por ser tan débil e hiriente. Casi cada día acabo por decir alguna cosa que no debería. Y no es que la maltrate verbalmente. Aunque admito con vergüenza que en algún que otro instante me lo haya parecido por la crudeza de unas palabras que me repugnan cuando las verbalizo. Meramente, es que no es justo que ella sea el blanco fácil de mi cansancio y mal humor. Es una víctima. No puede controlarlo, lo sé. ¡Es tan sencillo saberlo y tan complicado recordarlo cuando te domina el agotamiento! También reconozco que a veces, contesto mal por inercia. Y eso es inaceptable y deleznable. Detesto todo lo que no sea cuidar desde el amor más puro, y aún así caigo a menudo y la hiero.
Me duele no tener más paciencia con ella. Me aterra cargar con esa culpa el resto de mi vida cuando ella muera. Necesito aprender a reconectar con el cuidado y el amor, y no sé cómo hacerlo. Luchar con el Alzheimer es horrible. Y sufrirlo como cuidadora es atroz. No soy mala persona. Soy el daño colateral de una enfermedad de destrucción masiva. ¿Cómo recupero el poder? ¿Cómo vuelvo a encontrar un equilibrio? ¿Puede alguno/a de tus seguidores que sean cuidadores, darme algún consejo? ¿Es normal sentir lo que siento? ¿Es normal hablarle mal a veces cuando estás saturada? ¿O me estoy volviendo loca y soy peor persona de lo que creía?
Gracias por leerme y gracias por ser la voz de tantos cuidadores.
Inés.
¿Qué os parece el e-mail de Inés? ¿Qué le podemos decir? ¿Qué opináis? Desde aquí le quiero dar las gracias por su grandiosa generosidad. Compartir un testimonio como el suyo nunca es fácil. Pero es de un valor enorme. Todo testimonio es importante, porque refleja la vida de una persona con sus luces y sus sombras. Y la vida de cada un@ de nosotr@s es igual de valiosa y trascendente. Hay mucho que aún hoy en día nos cuesta expresar a much@s de nosotr@s. El relato de Inés es un reflejo de algunos de los sentimientos, miedos y flaquezas que rodean al universo del cuidador. No somos perfectos. Y debemos vivir y cuidar desde ese principio.
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