Diario De Un Cuidador

El otro día encontré esta foto en la web de Stock.Xchng y me la guardé para usarla en una futura entrada. No sabía realmente para qué tipo de post la iba a utilizar. Lo único que tenía claro es que me hacía vibrar internamente de una manera especial. Me decía algo. Me recordaba tanto a la figura del "enfermo" como a la del cuidador. Ambos, tantas veces, observando el mundo desde dentro del hogar.

Hoy, buscando entre las decenas y decenas de fotos que tengo almacenadas en el disco duro de mi ordenador para ser incorporadas a este blog y, por consiguiente, compartidas con todos vosotros a medida que me parece relevante a hacerlo, la he vuelto a  abrir y mirar detalladamente. Y, sin saber porqué realmente, he tenido ganas de publicarla. 

Esta fotografía me hace pensar en todos aquellos que están en situaciones peores que la mía, en todos aquellos que son menos afortunados y que disponen de menos medios con los que yo cuento.  Me hace pensar en la suerte que, dentro de lo que estoy pasando, tengo y en lo felices que me gustaría que todos los cuidadores y "enfermos" del mundo sintieran. Y también, me hace ver que entre las sombras siempre uno encuentra la luz, que ésta hace la oscuridad más llevadera y que a todos nos reconforta. No quiero decir mucho más por que una imagen vale más que mil palabras. Y es mejor que cada uno de vosotros permita que esta pequeña imagen le hable desde dentro.

Desde la luz, os envío un saludo a tod@s los que estáis al otro de este blog.

Hay gente así. Hay gente cuya mente es como el cubo de hielo de esta fotografía: cuadrada, fría, insensible y demasiado estructurada para mi gusto. Hay gente cuya inteligencia emocional se asemeja a la del agua congelada. No fluye. Está muerta, estancada. 

Me molesta mucho, muchísimo, cuando, paseando por el barrio o entrando en un comercio al que mi madre ha sido asidua durante años y la conocen, ciertas personas me preguntan o me comentan -delante de ella- cosas como: '¿Se entera?', '¡Qué pena me da!', '¡Qué mal la veo!', '¿La vistes tú?', '¡Qué guapa la llevas!'. Me toca. Me ofende. Me indigna. No por mí. Sino por ella. Mi madre puede tener Alzheimer, pero ante todo es un ser humano, no es un muñeco, ni es un cadáver andante. Los enfermos de Alzheimer pueden tener problemas de comunicación, pueden parecer que están en otro mundo, pueden no relacionarse del mismo modo que lo hacemos nosotros, PERO, ¿quién dice que no sienten, que no entienden en su interior cuando alguien les trata como si fueran plantas, que no saben cuando se les diferencia e inferioriza? Por supuesto que lo reconocen. Aunque comunicación y sentimientos sean dos universos aparte. Antes de aprender a hablar, a relacionarnos socialmente, a caminar o a comer incluso, ya sentimos. El sentimiento, la energía, el calor, el afecto, vienen primero. Después viene el aprender el idioma, el comportarse, el interactuar dentro del colectivo humano. Si no, mirad a los fetos, a los recién nacidos, a los bebés. Son sentimiento en estado puro. Nacemos dándolo y buscándolo. El amor es lo único que nos aviva el fuego interior. Esa es nuestra esencia. Pero a medida que crecemos y nos asentamos dentro las normas y reglas de comunicación social utilizamos las palabras como instrumento básico a través del cual expresar. esa dimensión interna y abstracta del sentir. Y a pesar de que con el Alzheimer uno pierda esa capacidad de dominar el lenguaje verbal, no significa por ello que perdemos la capacidad de comprender el mensaje en las palabras del otro. Que se olviden de hablar o de dialogar o de componer conversaciones no da por hecho que se olvidan de lo que desde fuera se les está comunicando. Entienden aunque extravíen el poder de procesarlo y expresarlo hacia el exterior.

Hoy hemos estado en la podóloga. Mi madre ha ido a visitarla regularmente durante más de quince años. Hacía mucho tiempo que no la llevaba a ella puesto que a menudo le arreglamos los piés en otro sitio o en casa. Pero ayer nos topamos con ésta por la calle y mi madre le pidió hora. Esta mañana la he acompañado y, mientras se hacía la pedicura, he aprovechado para ir al mercado a hacer la compra.  He vuelto a la consulta cargado con mis bolsas de fruta y verdura. He esperado sentado en un banquito pacientemente; en eso uno tiene ya mucha práctica -en lo de esperar, claro está-. Y cuando han acabado, la señora me ha hecho pasar a la sala para pagar, me ha mirado y me ha dicho en su propia cara: '¡Qué bajón ha dado!'. 

Me ha resultado tan alucinante lo que me ha soltado que, automáticamente, le he espetado un '¡¿qué?!'. Y me ha vuelto a decir: 'Digo que ha pegado un bajón muy grande'. Igual la mujer quería transmitirme empatía. Ni lo sé. Ni me importa. No es lo que se pretende. Es como se comunica. Lo que se proyecta desde dentro. No quiero que mi madre evoque ni pena, ni preocupación, en personas que no son relevantes ni en mi vida, ni en la suya. 

A sus palabras yo le he contestado con toda naturalidad: '¡Para nada, está mejor!'. 

Mi madre lo ha oido todo. La he visto apartar la mirada dolida. Sintiéndose mal por dentro. Con esa cara de niña herida e impotente que en ocasiones pone cuando se sabe que no es capaz de defenderse verbalmente. Seguramente a los diez minutos no se acordará de lo escuchado. Pero en ese instante reconoce muy bien lo que se está diciendo de ella y eso le hace sentir mal. Antes de morir mi padre y vivir el Alzheimer de mi madre, yo era de los de mente rápida y boca lista para disparar. De los que son políticamente incorrectos. De los que dicen lo que piensan. De los que no pasan ni una injusticia, ni un insulto, ni una ofensa hacia mí u otra persona. Ahora me pienso las cosas. No dejo que me afecten. Me rotan. Mi escala de valores e importancias se mueve dentro de otros niveles. A este tipo de gentes no les deseo que experimenten lo que muchos vivimos en silencio. Que no tengan a nadie con una enfermedad neurodegenerativa en su entorno. Que no las sufran ellas. Porque entonces sabrán lo que llegan a molestar ciertos comentarios; el mal que le hacen a esa persona; la negatividad que, inconscientemente, llegan a transmitir. 

La gente cuadrada me da lástima. Pasará por la vida sin conocer a fondo el mundo de las emociones hasta que se le presente una encrucijada de esas que te cambian la vida y giran tu mundo de arriba, abajo; y de abajo, arriba. Gente como esa no tiene ni idea de lo duro que es para alguien el verse en un deterioro sin freno desde dentro; el perder las herramientas de la comunicación y la expresión verbal. La gente no se imagina lo que duelen y molestan ese tipo de comentarios. A veces contesto en clave para que mi madre no sepa lo que digo. A veces miro mal. A veces me llevo el dedo a los labios para que se callen. O, sencillamente, contesto: 'Oiga, que mi madre se entera de todo, un poco de respeto!'. Pero la mayoría de veces no vale la pena decir nada. Es mejor sentir lástima por ellos, por su rigidez, por su estupidez, por sus vidas cuadradas y sus mentes pequeñas. Es mejor hacer como si nada, como el que oye llover y ni se inmuta. Habitualmente es mejor olvidar como hace mi madre.  Que continúen con sus almas estancadas en cubitos de hielo. Que yo seguiré fluyendo con la vida, con la enfermedad, con las lecciones que voy aprendiendo y con todo lo que todavía tiene que darme mi madre. Yo no soy cuadrado. Una vez vives el Alzheimer de cerca es imposible serlo. Y no siempre las palabras reconfortan. A veces es mejor no decir nada y dar un abrazo, un beso, una caricia o regalar una sonrisa. A veces desearía que la gente pensara un poquito antes de hablar. Al fin y al cabo lo único que importa realmente es el sentimiento. Y si no tienen nada positivo que aportar prefiero que no aporten nada y que pretendan que no pasa nada. De preocuparme me encargo yo.

No existe relación entre amor y responsabilidad, porque el amor es responsabilidad. Pero hay que comprender bien la palabra, lo que significa.

Insisto en el significado de la palabra. Responsabilidad significa la capacidad de responder. No quiere decir nada acerca de deber. Responsabilidad -la raíz de la palabra- significa ser sensible. ¡El amor es una respuesta! Cuando el otro llama, tú estás dispuesto. Cuando el otro te invita, entras en él. Cuando el otro no te invita, no interfieres y no te extralimitas. Cuando el otro canta, tú cantas en respuesta. Cuando el otro te da su mano, tú la tomas con una profunda respuesta.

Responsabilidad significa estar abierto y disponible para responder. Alguien llama y tú no respondes, permaneces cerrado. Alguien quiere amarte pero tú no pones nada de tu parte, no cooperas; en lugar de ello creas barreras frente al amor. En el sentido que tú le das, el amor no tiene ninguna responsabilidad. Esa palabra se ha corrompido, envenenado y destruido. Una madre le dice a su hijo: "Soy tu madre; has de hacerte responsable de mí". El esposo dice: "Soy tu esposo y he trabajado duro para ti; ahora has de hacerte responsable de mí". Un padre le dice a su hijo: "¡No seas irresponsable! Hagas lo que hagas piensa en mí". Eso no es responsabilidad. Habéis corrompido esa hermosa palabra, se ha vuelto horrible. Responsabilidad se ha convertido casi en sinónimo de deber, y el deber es una fea palabra.

El amor es hermoso. Si amas a tu madre, la amas, pero eso no puede convertirse en un deber. Si es un deber sería mejor no quererla, porque el cumplimiento del deber no la satisfará. Y si cumples con tu deber porque es tu madre y te ha dado la vida, y cuidas de ella cuando está enferma, sentándote a su lado..., entonces esos cuidados se convierten en un deber, y tu mente guarda rencor. Te sientes sofocado; sientes que llevas una carga y estás esclavizado. Lo más probable es que te rebeles. Si tu madre muere, puede que no se lo digas a nadie, pero seguramente te sentirás aliviado.

¿Qué clase de responsabilidad es esa que, cuando una madre muere, el hijo siente alivio? Claro que llora y gime. No se trata de que ante los demás se ponga a llorar y gemir; de hecho, si hubieses amado realmente a tu madre es posible que no derramases lágrimas. Pero no la has querido, y ahora has perdido la oportunidad. ¡Nunca has amado a tu madre y ahora se ha ido! De ahí las lágrimas, tanto llanto y gemido.

Es algo patológico y nada saludable. Si realmente hubieras amado a tu madre, ¿para que llorar y gemir? Se ha ido. Te rodea un profundo silencio. En ese profundo silencio empiezas a comprender la muerte y te haces consciente de la tuya propia.

Cuando mueren tu padre o tu madre es una indicación de que tú también morirás; entonces te implicas con la muerte. Trata de comprenderlo.

Mientras tu madre estuvo viva te ayudó a comprender la vida. Ahora que se ha ido, te ha abierto otra puerta, la de la muerte, para que mires en su interior, porque ella se ha ido y tú tendrás que seguirla. Si has amado a una persona, cuando desaparece no sientes alivio, y no lloras ni gimes. Instalado en un profundo silencio aceptas el hecho, la impotencia que sientes, y el amor continúa, porque el amor no se acaba con el cuerpo, el amor no acaba con la mente. El amor sigue fluyendo.

No, no preguntes por la relación entre amor y responsabilidad, pues no existe. Cuando existe amor surge la responsabilidad. Cuando no hay amor uno empieza a hablar de deber. Cuando existe amor, el amor en sí mismo es responsabilidad.

Hoy llueve. Lleva tres días lloviendo. Y aunque el clima le limite a uno en sus labores de cuidador, pues no hay quien salga a la calle con este tiempo, la vida transcurre tranquila. Agradezco que haber encontrado, por el momento, una buena estabilidad. Deseo que vosotros también.

Los días de lluvia me relajan y me ponen de muy buen humor. A mi madre no creo que tanto. Cuando llueve no nos queda más remedio que quedarnos en casa. Si ella tiene un buen día -que los acostumbra a tener-, lo pasará durmiendo, viendo la televisión, entreteniéndose con algún quehacer casero. Eso sí, estará más aburrida que de costumbre. Pero mañana, será otro día. Y esperemos, que la tormenta haya remitido para entonces.

A todos aquellos que están presos de la lluvia como yo, les animo a que la vean con la misma ilusión y felicidad. Al fin y al cabo el agua es un regalo sin el que no podríamos vivir. La lluvia purifica y por eso me gusta tanto.

Son días tranquilos estos que vivo. Días en los que me sabe mal no tener mucho que contar. Días en los que me sabe bien no tener mucho que relatar. Eso significa que todo está en calma, que la enfermedad y el cuidado siguen un curso lento y poco intenso tanto para mi madre como para mí. Esta es una enfermedad que hay que ir llevando pausadamente. Esta enfermedad es una carrera de fondo y no un sprint. Y mi madre, dentro de lo que cabe, tiene suerte. Hay personas que están mucho peor que ella. Hay personas que no pueden disfrutar ya de una conversación o una interacción directa y consciente. Hay personas que no pueden ya escuchar o decir un 'te quiero'. Me creo afortunado.

Estoy relajado. Estoy muy relajado. Mi filosofía -tal vez muy new age para algunos- de la vida, me ha ayudado a ver esta enfermedad y mi papel como cuidador desde una perspectiva más amplia. Nada en nuestra vida es aleatorio o circunstancial. Todo tiene un sentido, que aunque a veces nos cueste saber leer o interpretar, con el tiempo y mirando atrás, nos hace darnos cuenta de que cada acción, decisión y experiencia, es una lección que nos ha enriquecido interiormente. ¿Qué nos aporta una enfermedad terminal a enfermos y cuidadores? Conocimiento. Aprendizaje. Enriquecimiento espiritual. Amor. Humanidad. Calidez. Compasión. Y muchas más cosas.

Nadie nos dijo al nacer que los caminos de nuestra vida iban a ser fáciles. Tampoco que debían ser difíciles. Pero sí que depende de uno el verlos desde la felicidad o la pena. La vida no deja cabos sueltos, ni comete errores por más que a uno le parezca así. La vida tampoco es injusta. La valentía con la que una persona debe enfrentarse y asumir un mal físico es una gran prueba para ellos y una gran clase para los demás. Todo tiene un sentido y una explicación que no se basa en el castigo divino o cósmico. El cuerpo es sólo un cuerpo y el alma su ocupante. La energía nunca muere, se transforma. Y el hoy es lo único que importa. El mañana es una incógnita.

Vuelvo a retomar el blog después de un poco más de una semana. He tenido la gripe y me ha sido imposible, a lo largo de estos días, centrarme en otra cosa que no fuera mi enfermedad y el cuidado de mi madre. Esta experiencia me ha hecho preguntarme lo siguiente: ¿Cuando un cuidador está enfermo quién cuida de él/ella y de la persona a la que está atendiendo? ¿Quién cuida de vosotros cuidadores cuando estáis enfermos?

Supongo que en la mayoría de casos, la respuesta apropiada es: Nadie.

A pesar de que cuento con apoyos familiares como una gran parte de vosotros, espero, no se puede obviar el hecho de que por lo general la gente trabaja y tiene sus vidas y sus obligaciones. Por lo que, como es lógico, por mucho que quieran ayudar y estar ahí relegándote de tus funciones mientras estás indispuesto, resulta prácticamente imposible. Lo que conlleva a que el cuidador tenga que hacer un esfuerzo extra por continuar permaneciendo al pié del cañón. En el último año y medio me han operado dos veces, me he roto el dedo de un pié y he tenido la gripe. Y en todas esas ocasiones, ya sea recién operado, con muletas o con fiebre, he tenido que dar un 150% extra para poder lidiar con mi situación. No me quejo. Por mi madre no me ha importado tener que hacerlo. Por otra persona no hubiera sido así.

He pensado mucho en todos aquellos que igual no tienen mi juventud, mi energía, o a familiares directos que puedan echarle una mano. Y me pregunto cómo lo hacéis. Deduzco, que porque no hay más remedio, porque a un ser querido al que se debe antender no se le deja bajo ningún concepto, y que por suerte, el amor hacia esa persona hace que uno saque fuerzas de dónde parece que no hay para seguir adelante.

A los cuidadores que puedan estar malos en estos momentos les mando un especial saludo.

'Diario De Un Cuidador' vuelve a su rutina diaria.

Hoy, un seguidor del blog me ha dejado un comentario bajo una de las entradas de esta semana, que me ha parecido muy interesante, muy emocional y muy desgarrador. Es un reflejo tan crudo de lo que llega a ser nuestra realidad, que me gustaría compartirlo con todos vosotros.  Los cuidadores que leáis el siguiente texto probablemente iréis asintiendo con la cabeza y sentiréis completa empatía con Juan. Los que no tengáis ningún tipo de experiencia con el cuidado, entenderéis un poco más lo que pasamos a nivel emocional. Esto es lo que dice el mensaje:

No soy ningún experto, ni un profesional que pueda darle un consejo apropiado a cómo se siente, pero voy a intentar contestarle desde mi visión y corta experiencia personal comparada con la suya. Y lo hago desde el más profundo respeto hacia él, su situación y sus sentimientos.

Esta es mi respuesta:

No pretendo parecer un predicador. Aunque criado como católico, no sigo ninguna religión establecida, ni me gusta pertenecer a ningún grupo. Pero sí soy muy espiritual. Y creo en el regalo y en la magia de la vida. Por supuesto, también respeto cualquier creencia. Lo fundamental es creer en algo que te ayude a seguir, y que parta del amor y la comprensión hacia el prójimo. Al fin y al cabo todo estamos en el mismo barco y en el fondo, de lo único que estamos seguros es de que nacemos y morimos, y que a ciencia cierta no sabemos para qué estamos girando en este pequeño punto azul del universo. Más para aprender de las emociones que para estar sometidos al esclavismo industrial y económico, pienso yo.

Me parece increíble que lleves desde los 18 años de cuidador, que hayas tenido que madurar tan rápido, que tengas que haber renunciado a muchas cosas, incluso tu felicidad personal, y que sobretodo hayas logrado crear tanto. Eres padre y eso es un gran mérito. El crear vida es un milagro. Creas en lo que creas.

Me gustaría que rompieras con ese círculo negativo, que cambiaras la manera de pensar, que te centraras en lo grande que eres por lo que has hecho y estás haciendo, que te olvides del pasado, de los rencores y los errores cometidos por esa persona aunque por ellos has sido conducido a desempeñar ese papel, que extraigas lo positivo de lo que has experimentado y sufrido, que no construyas rencor en tu interior, que sigas soñando y que te vuelvas a sentir vivo. Vive tu vida como una lección magistral de aprendizaje y fluye con las circunstancias.

Si no lo has hecho te recomiendo ponerte en contacto con alguna asociación para que te den herramientas con las que combatir ese síndrome que padeces, o con un profesional que te tienda una mano y te descargue de ese peso psicológico. El primer paso para estar bien es desear estarlo. Recuerda que hay mucha gente ahí fuera dispuesta a lanzarte un salvavidas.

Un abrazo.

qué aspecto tiene el mundo cuando empiezas

a caminar con la comprensión de que eres

un Ser de Luz Sublime?

¿Cuando empiezas a darte cuenta de que eres

el amo de tu destino?

¿Cuando sabes que todo es posible y que el Universo

conspira siempre en tu favor?

Pues la verdad es que es muy parecido al que tiene ahora.

Mike Dooley

'Quiero ser como antes' · 'Estoy perdiendo los mejores días de mi vida' · 'Otro día perdido' · 'Es como estar metida en una pesadilla' · 'Lo que más me duele es no tener libertad' · 'Me da miedo salir a la calle' · '¿Te crees que no estoy luchando?' · 'No puedo más' · 'Así no quiero vivir' · 'Me quiero ir' · 'No me dejáis irme' · 'Si no fuera porque tiráis de mí me hubiera muerto' · 'Tengo Alzheimer' · 'Tengo lo mismo que mi padre' · 'Estoy cansada' · 'No puedo más · 'Me tratáis como a una enferma' · 'No me acuerdo de dónde he vivido' · 'No reconozco el entorno' · 'Estoy baja' · 'Tengo una confusión mental tremenda' · '¿Qué me está pasando?' · 'Tengo una angustia en el pecho que no se me va' · '¿Lo que tengo tiene cura?' · 'Todo me cuesta' · 'Es como estar metido dentro de una película de Hitchcock' · 'No me dejes' · 'Me siento alejada del mundo' · 'Es como estar metido en un tunel' · 'Me siento encerrada' · 'Quiero estar bien' · 'Ayúdame'...

Un enfermo que necesita de una atención constante tiene sus días buenos y sus días malos, sus altos y bajos. Un cuidador también los tiene.

Hoy es uno de esos días que no me gustan. Hoy es uno de esos días en los que siento mi mundo interior girado. Lo cual no me parece positivo. No me aporta nada. Por ello, que intente racionalizar mis sentimientos.

Estando en la consulta del médico esta mañana, esperando a que mi madre le hicieran una gamagrafía ósea, he pillado fragmentos de la conversación entre una mujer mayor y su marido que, pacientemente, esperaban sentados muy cerca de mí.

La mujer llevaba unos años combatiendo cáncer y estaba muy cansada. Su marido la cuida y apoya con mucho cariño, con un gran miedo en su mirada. Se niega a perderla, se lo veía en sus ojos. Y ella decía con calma y una sonrisa que no podía más, que estaba harta y cansada, pero que continuaría luchando. Y la he mirado. Por que tenía que hacerlo. Quería recordar su cara. Esa mujer me ha recordado lo agradecido que tiene que estar uno por lo que tiene. Siempre hay alguien que tiene mucho menos que tú en todos los sentidos.

El Universo de alguna manera me ha dado una respuesta a la pregunta que me hacía. Y he comprendido que, aunque uno tenga el derecho de tener un día malo, siempre existirá gente que, aún teniéndolo peor que tú, hará un esfuerzo por sonreír y afrontar con fuerzas las adversidades de la vida. Lo que me ha hecho darme cuenta de que quejarse sólo conduce a generar más negatividad y eso no conduce a la felicidad.

¿Qué aprende interiormente una persona aquejada de Alzheimer a lo largo de su proceso a través de la enfermedad? ¿En qué tipo de realidad vive esa persona cuando se encuentra en un nivel avanzado? ¿A dónde va mentalmente? ¿Perdura cierta consciencia en ella sobre el estado físico-químico-mental en el que se haya? ¿Sigue sufriendo cuando no puede -y por no poder- comunicarse? ¿Es una muerte en vida? ¿Cuánto de su espíritu se mantiene intacto? ¿Sueña? ¿Con qué sueña si lo hace? ¿Razona internamente y es consciente de su incapacidad física? ¿Se siente impotente? ¿Entiende lo que le pasa? ¿Se sigue viendo en una prisión? ¿Asciende a otros niveles de conciencia? ¿En que piensa? ¿Desea? ¿Piensa en la muerte? Y si es así, ¿la anhela como una liberación? ¿Qué mundos crea en su mente? ¿Habiendo eliminado las barreras espacio-tiempo, alcanza un equilibrio espiritual que desconocemos? En resumen, ¿qué pasa por su cabeza cuando creemos que ya no están con nosotros?

Así pues, este post es probablemente el más personal escrito hasta el momento. Y el primero que no me apetece redactar. No me culpo. Me entiendo perfectamente.

El cuidador principal es el primero que se da cuenta de los sutiles cambios que se van produciendo en el enfermo. Probablemente somos los que más vamos percibiendo el paulatino desgaste y pérdida de capacidades de éste o ésta. Notamos esas pequeñas bajadas graduales antes que nadie por estar tan sintonizados con él/ella. Y eso, es lo que me lleva pasando desde hace poco más de una semana. 

Ha dado otra bajada. Es duro. Me cuesta. Y por ello, que haya tenido la necesidad de procesar lo que estoy viviendo y racionalizarlo, antes de poder sentarme delante de este espejo para que otros lean lo que he escrito sobre su superfície.

La enfermedad de mi madre va más rápido de lo que es habitual. La muerte de mi padre le produjo desarrollarla. Y como ella bien dice muchísimas veces, 'esté dónde esté, yo me voy detrás'. Y eso es lo que está haciendo. En dos años ha pasado de no tener Alzheimer, a estar entrando en un Nivel 6. De momento está catalogada como un Nivel 5. Pero mañana tenemos neurólogo y presiento lo que me va a decir. Que hemos pasado de un 5 a un 6.

En estos últimos diez días ha dado un bajón considerable. Todo le cuesta un poquito más. Y las tardes se hacen cada vez más duras e intensas. Está en ese punto en el que sufre. Y verla sufrir, me hace sufrir a mí también.

Sé muy bien que lo mejor es intentar adoptar una postura práctica y resolutiva, evitar dejar arrastrarme por lo emocional, e intentar no dejar que este proceso me afecte demasiado por mi salud mental. Pero es complicado. Mientras, sigo luchando a su lado, tratando de no caer en la sobre sensibilización, ni en llorar delante de ella. A pesar de que en estas últimas jornadas se me tienden a llenar los ojos de lágrimas sin poder remediarlo. Y eso que soy de los que no lloran por nada.

Como la noria de esta imagen me siento en estos momentos. Girando vertiginosamente. Esperando a que todo vuelva -emocionalmente hablando- a su cauce. Supongo que son etapas y estados del yo. Y que me iré acostumbrando a todo ello.

Me voy despidiendo poco a poco. Le voy diciendo todo aquello que le quiero decir mientras conserve cierta consciencia. Y voy aceptando la pérdida antes de que llegue. Son días difíciles estos que está pasando. Y me sabe mal.

Caminos hay muchos. Billones. Tantos como personas en este planeta. Y cada uno de nosotros tiene asignado el suyo. Nacemos en el kilómetro cero con la capacidad y oportunidad de trazarlo a nuestro gusto, como nosotros queramos, aunque se nos inculque que estamos determinados a que esa delineación vaya siendo modificada al paso de las construcciones de otros y de los caprichos -o no tan aleatorias casualidades- de la vida.

Los hay de todos los tipos posibles. Inimaginables algunos. Unos van siempre en línea recta. Otros están llenos de socabones. Unos te hacen devolver por las miles de curvas que tienen. Otros huelen a mar. Unos se colapsan para poder ser reconstruídos con más fuerza. Otros se deterioran por el roce de nuestras ruedas. Unos vibran con emoción y belleza. Otros nos aterran o inspiran desconfianzan. Unos son muy seductores pero peligrosos. Otros son tranquilos y sosegados. 

Caminos hay muchos. Maneras de conducir por ellos, también. Pero todos tienen un pequeño detalle en común. Y es que, al menos dentro de esta realidad física que conocemos, cada uno de ellos está obligado a tener un fín, sin que se nos ofrezca esa información tan importante quizás para la mayoría: cuándo. Es el contrato de la vida. El precio a pagar por estar aquí, por habérsete dado un pedazo de tierra sobre el que crear tu mundo.

Y al final, mientras estás dando ese último golpe de volante, lo único que realmente es importante, es el conjunto total del recorrido y de como hayas conducido. Y si tienes suerte, una vez te hayas precipitado al abismo de lo que sea que nos espera más allá de la existencia de carne, huesos y vísceras, habrás dejado tras de tí una autopista por lo que muchos otros podrán circular.

¿Cuál es tú tipo de camino?

Esta imagen de un 'quilt', que es el típico cubrecamas de Estados Unidos, creado con pedacitos y restos de telas diversas para formar una bonita y colorida colcha, me ha recordado a este blog. Poco a poco voy hilvanando una notícia, un acontecimiento, un pensamiento o un comentario, aportado por mí o por uno de los seguidores de 'Diario De Un Cuidador', para tejer un edredón bajo el que algunos se puedan sentir más cobijados, amparados y/o arropados.

Y como parte de ese proceso, y queriendo añadir unos pedacitos más de vuestras telas a esta manta y como una pequeña muestra de agradecimiento a los que sigue este diario realmente, y les interesa lo que pueda o no decir, aquí tenéis algunos de los comentarios dejados en varias de las plataformas con las que 'Diario De Un Cuidador' cuenta.

Es un pequeño tributo a todos vosotros.

Hoy me he levantado y directamente me he tomado dos alprazolams (es el genérico del trankimazin, un ansiolítico). Necesito ir un poco "chutado" - o amortiguado- para afrontar este principio de semana. Es lunes y hoy nada más despertarme se me estaba haciendo todo demasiado cuesta arriba. Me hubiera pasado la mañana en la cama, como si nada más en el mundo existiera más que el universo de mis sueños.

El otro día se me acabaron las pastillas que me recetan para dormir y por una cosa u otra, siempre me acabo olvidando de acercarme a la farmacia para ir a por más. Lo que se traduce en que paso unas noches fatales de insomnio y me levanto más cansado nunca. La otra noche me pasé el rato soñando que asistia a mi madre, por lo que a veces, ni durmiendo puedo desconectar de mi actividad y rutinas diarias. Y no te digo nada, si te has pasado 14 horas atendiendo sin parar a un enfermo y cuando te duermes finalmente lo haces para soñar que estás desempeñando el mismo trabajo. ¿Cómo se supone que uno puede levantarse fresco y descansado después de eso?

Cuando mi madre se acuesta entre las 21.30 y las 00.30 (dependiendo de su estado de actividad mental y sus obsesiones) es cuando tengo tiempo para mí; para poner lavaplatos, lavadoras, secadoras, ordenar la casa, gestionar mis temas personales y poder ver alguna películita que me apetezca o escuchar música. Por lo que me acaban dando las 2, 3 o 4 de la madrugada. Y claro, mi madre a las 8.30/9am ya está en pié. Por que ella sus 10 horitas las ha dormido y tiene ganas de movimiento. Pero el cuidador siempre va arrastrando un cansancio difícil de eliminar.

Antes hacia mis sesiones de meditación, visualización, relajación y conexión con el universo. Otros rezarán, leerán la Biblia o el Corán o El Secreto, o cualquiera de esos libros rollo el poder del sí, el hoy está en tus manos y derivados. Yo ya no tengo tiempo ni para eso.

Y sigo con mis ciclos de dormir una media de 5 horas diarias. A lo que ya estoy acostumbrado, por qué sufro de insomnio desde que era una bebé y mi madre se tenía que pasar la noche paseándome por la casa de arriba a abajo hasta que al final caía rendido.

Lo curioso es que me psicólogo me ve bien, me dice que en principio no tengo nada, ni estoy apático, ni estoy deprimido, ni estoy quemado, ni tengo el síndrome del cuidador. Me ve centrado, con la cabeza muy bien amueblada y como una persona muy racional y estable. Aunque tenga que recurrir como en días como hoy, a ir con una buena dosis de ansiolíticos en el cuerpo. ¡Ojo! Que eso no me convierte en un mal cuidador ni mucho menos. Ni que busque vías de escapismo químicas.

Sencillamente voy a él para intentar que me ayude a buscar la felicidad. Porque llevo años que no he sentido ni una pizca de ella -desde que murió mi padre-, por muy positivo que afronte la vida, y eso es lo que me preocupa. Quizás mi segundo libro se centre en la búsquedad física, emocional y espiritual de la felicidad. El primero trata de un pasado en el que la vida parecía un campo lleno de grandes posibilidades y opciones expuestas a mi disposición para tomar de ellas la que quisiera.

Ahora mi vida no es mi vida. Mi vida le pertenece a mi madre. Y aunque suene duro lo que pueda decir, a veces pienso que apenarme por la situación de mi madre cuando con casi 77 años ha vivido una vida llena de grandes acontecimientos y experiencias no tiene sentido. Cada uno vamos a acabar de alguna manera u otra. Y todos tenemos una vida que vivir. Yo con 35, apenas a empezado a labrarme un futuro que me haga sentir que tengo una cierta estabilidad entre mis manos y un cierto control de decisión sobre lo que quiero o no.

El día que no tenga a mi madre, admito, que tampoco tengo claro por donde acabaré tirando.

Soy demasiado pragmático, realista y frío. Como ya he mencionado en entradas anteriores.

Os escribo sentado en la mesa de la cocina. Mientras mi madre se come un plato de estofado que le he preparado y un yogur ecológico con mermelada de fresa sin azúcar. Esta noche toca tofu con verduras, ensalada y fruta. Después de cineasta y escritor, hubiera querido ser chef, así que lo que respecta a la alimentación, come como si esto fuera un restaurante de cinco tenedores. Y la calidad de vida que tiene es lo que menos me preocupa, porqué lo que es vivir con calidad de eso no le falta.

Hoy es uno de esos días. No malo para ella, si no malo para mí. Y cuando tiene uno un día así, salvo el psicólogo al que le pago por escuchar mis problemas y desahogarme una vez a la semana, ¿quién se detiene a preguntarle al cuidador cómo se encuentra? Al fin y al cabo todos tenemos problemillas en nuestras vidas: el trabajo, los gastos, los hijos, la casa, etc...

No tiendo a quejarme. Nunca lo hago. Y por eso, que a veces, y egoístamente -o por supervivencia emocional- desee que mi madre llegue a ese punto en el que no se entere de nada y pueda tenerla vegetando en una butaca sin que me de muchos dolores de cabeza. Aunque esos pensamientos no sean lógicos y surjan del sentirse que a veces estás rozando unos límites que si no tienes cuidado pueden acabar llevándote al borde del precipicio psicológico. 

Hoy es uno de esos días en los que he abierto los ojos en la cama y me he dicho: 'Estoy agotado'. Y me he levantado de mal humor. Y le contestó mal a mi madre, porqué que de buena mañana y recién levantado -y más si estás cansado- te hagan entrar de golpe en su mundo de obsesiones, fijaciones y paranoias es realmente duro.

Hoy he tenido que volver a cancelar visitas médicas que me habían dado hace un mes. Revisiones rutinarias muy importantes por que acarreo ciertas enfermedades crónicas desde que era pequeño de corazón y de hígado. Me operaron del corazón con sólo cinco años, y durante la operación, toda la sangre que recibí de la transfusión estaba infectada por el virus de la Hepatitis C. Por lo que necesito revisiones anuales, a las que no acudo desde que cuido de mi madre por que siempre salen imprevistos que me hacen renunciar a lo mío por asegurarme que sus necesidades están bien cubiertas.

Un cuidador se encuentra muchas veces en la situación de tener que dejar de lado sus gestiones y asuntos en pro del enfermo del que se ocupa. Y eso es una de las cosas que a veces más me sacan de quicio. ¿Hasta dónde sacrificamos nuestra propia salud o necesidades por la de aquel o aquella de quien nos encargamos?

Ya os adelantaba que este blog va a ir derivando en algo más personal si cabe, y en adoptar una identidad única que pueda ofrecerle algo diferente a aquellos cuidadores que buscan una visión o enfoque menos científico.

Este entrada supongo que chocará a algunos. Como ya indico en la presentación del blog, no soy un héroe. Más bien siempre he desempeñado en mi vida el papel del anti-héroe existencialista. Por lo que haberme convertido en un "salvador" es un papel al que me cuesta acostumbrarme. 

Por sus ojos veo la progresión de su enfermedad. Por sus ojos percibo el como nos va dejando muy poco a poco. Por sus ojos puedes conocer y entender muchas cosas.

Desde hace unos días han adoptado ese aspecto vidrioso, semi perdido e inconsciente. Cuando te habla comienza ya a no mirarte a los ojos. A esquivar tu mirada. A vagar por su entorno pensando en Dios sabe qué, o intentando reconocer el tiempo y el espacio. Ya no tiene empatía. No sufre por los demás. No se preocupa. Su inteligencia emocional parece haber desaparecido. Sus coherencias rozan las incoherencia y viceversa. Su mundo interno está en su clímax de ponerse al revés.

Si hace unos días aún podía tener esas conversaciones normales con ella de una o dos horas en las que era consciente de su enfermedad y de que no era capaz de controlar ciertas acciones o pensamientos, ahora ya ni se lo cuestiona, ni llora por eso.

Como yo digo, antes sufría por la enfermedad y ahora es la enfermedad la que le hace sufrir. Puede sonar parecido pero, desde mi punto de vista, son mundos aparte. El enfermo que sufre por estar enfermo, y el enfermo al que la enfermedad le hace sufrir. Consciencia en el primer caso. Falta de razón en el segundo.

Escribir entradas de tipo personal a diario se me hace difícil aunque sé que son las que más gustan. Vivo en eternos símbolos del infinito que se repiten día sí, día también. Las mil preguntas. Las mil obsesiones. Los mil ciclos de la jornada. La misma angustia. Y el mismo estrés y cansancio para ella y para mí. Es una montaña rusa de la que has escogido por tí mismo no bajar.

No quiero aborreceros con más de lo mismo. Pretendo ir arrojando historias nuevas y frescas con las que podáis sentiros reflejados y menos solos. ¿Si cada día pongo lo mismo, o hablo de lo mismo, de qué sirve este blog?

Esos ojos ya no son lo que eran. La mirada la veo cada vez más difuminada, apagada. Como si la consciencia se fuera retrayendo lentamente hacia dentro.

Y aún viendo esto creo que me falta saber aprovechar más el tiempo que me pueda quedar con ella antes de que la pierda. Todavía me queda algo por decirle, sólo una cosa, antes de aceptar por completo que he perdido a mis padres en menos de dos años.

Soy incapaz de decir las palabras 'te quiero'. A mi padre se las dije al oido cuando al morir le cerré los ojos. Nunca antes las había oído salir de mi labios. A mi madre todavía no se las he dicho. Espero hacerlo antes de que se olvide de quién soy.

Hoy estoy cansado. Sí. ¿Por qué no decirlo? Hoy me pasaría el día metido en la cama durmiendo y leyendo. Pero no puedo. Eso, hoy en día, me parece un lujo inalcanzable. Ayer tuvo una tarde extremadamente tranquila. Y me pareció demasiado bonito para ser verdad. Hasta las diez de la noche, que es cuando empezó con angustia y confusión de nuevo. Y yo, que ya la tenía metida en la cama y estaba pensando en las dos horitas de relax que podría tener antes de acostarme -para escuchar música, verme un par de capítulos de alguna serie que sigo en internet o trabajar en mi libro-, supe que ya me podía olvidar de mis ciento veinte minutos de entretenimiento personal. Le puse la televisión del dormitorio, me tumbé en la cama junto a la suya y esperé. Y esperé. Y esperé. Y al final se durmió a las 12.30. No sin antes insistir en que a ella no le operaba nadie y levantarse un par de veces para saber en qué número de habitación estaba yo. Acabábamos de ver un capítulo de la serie 'Early Edition' en la que operaban a un personaje.

Me acosté a las 3.30. Porque claro, una vez ella se duerme, yo recojo lo de la cena, pongo alguna lavadora, preparo la medicación del día siguiente, contesto mails, y básicamente, dedico un tiempo a mi vida. Por lo que, cuanto más tarde se va a dormir ella, más tarde me voy a dormir yo. Aunque la diferencia está en que ella duerme siempre sus ocho o diez horas de una manera u otra, y que yo acabo durmiendo muchas menos si en vez de dormirse a las 21.30, lo hace a las 12.30.

Esta mañana a las 9 ya estábamos en pié. Así que sigo con mi ritmo insano de tener sólo 5 horas y media al día para dormir. Y eso que tomo pastillas.

Pero qué os voy a contar que no hayais vivido o estéis viviendo.

La que debo tener a veces. Y de la que todavía me queda mucho por aprender. Porque cuesta en ocasiones no ponerse nervioso o estresarse cuando se obsesiona con algo y entra en esos ciclos en los que se pasa horas o días con lo mismo: haciendo y deshaciendo maletas, cambiando las cosas de un armario -o de un bolso- a otro, escondiendo el dinero, no queriéndose poner otra ropa o lavarse, insistiendo en  que no está en su casa y que se quiere ir, o llamándose a sí misma buscando a su marido fallecido. Me desgasta; no ella, si no la enfermedad. Aún así, tengo cuerda para rato. No soy de los de tirar la toalla tan a la ligera sin ofrecer una buena lucha.

Y me lo trato de tomar todo con mucha calma. Con la mente puesta en que lo peor todavía está por venir. Por lo cual, debo aprovechar este tiempo que tengo con mi madre, en el que aún puede mantener en muchos momentos una conversación y darme las gracias por todo lo que estoy haciendo por ella y decirme que me quiere. La enfermedad también tiene momentos muy reconfortantes, tanto para el enfermo como para el cuidador.

Paciencia la que tienen que tener ellos con nosotros. Por qué nadie nos ha enseñado a ser cuidadores ni a conducir por este camino. Como ellos, somos nuevos en esto.