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El Arte De Cuidar

miércoles, 8 de junio de 2011 0 comentarios


Os dejo el enlace a una entrada de la web/blog 'Inteligencia Emocional y Social', que creo os será de gran interés. Por otro lado, no olvidéis pinchar sobre la imagen/póster del artículo para verla en su tamaño original. Contiene información muy interesante.


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Un video para el Viernes

viernes, 3 de junio de 2011 0 comentarios




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Un artículo...

martes, 31 de mayo de 2011 0 comentarios



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Algo curioso...




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Tres vídeos...

jueves, 26 de mayo de 2011 0 comentarios











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Música para un Lunes

lunes, 23 de mayo de 2011 0 comentarios




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El azote del Alzheimer


Para aquellos que no tuvistéis la oportunidad de ver el programa REDES de Eduard Punset dedicado al Alzheimer, aquí os dejo el enlace al video:

Redes: Programa 96

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Ahora en...Twitter!

sábado, 21 de mayo de 2011 0 comentarios




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Música para acabar el día...

miércoles, 30 de marzo de 2011 0 comentarios




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Música para un Miércoles

martes, 29 de marzo de 2011 0 comentarios




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La historia de...


Hola, soy Vicky. tengo 55 años, mi madre de 83, sufrió un derrame cerebral y además tiene demencia senil. La cuido las 24 horas, tengo 4 hijos que asumieron la carga económica, porque yo no pude volver a trabajar, ellos le dan cariño y la vigilan por ratos, mientras yo preparo los alimentos y a veces mientras salgo a hacer pequeñas diligencias. Siento que mi vida terminó el día que sufrió el derrame, no volví a salir a ninguna parte como antes, yo tenía una vida y ahora lo que tengo es una muerte lenta en estas paredes que me asfixian, mientras veo mi vida irse gota a gota y sin encontrar opción para evitarlo.

Mis 4 hermanos, 3 hombres y una mujer, literalmente desaparecieron, supongo que les dio pánico el tener que enfrentar lo que venía. Mi madre absorbe cada segundo de mi vida, de día y de noche, porque duerme demasiado poco, por lo que mis horas de sueño son contadas. Me he descuidado mucho en mi apariencia personal, ya perdí a todos mis amigos, mi vida social es cosa del pasado, algo que se fue y tal vez no volverá. Comparto con otros cuidadores, ese doble sentimiento de amor y culpabilidad, porque amo a mi madre, pero con frecuencia pasa por mi mente el deseo de que Dios se la lleve. El cansancio es grande, a pesar de que muchas veces siento que no he trabajado tanto, para el nivel de agotamiento que siento.

Soy divorciada, antes de esta situación tenía una vida que compartía con mis hijos, pero ellos ya crecieron y ahora estoy sola, con una carga tan pesada, que siempre llevo un ardor en mis hombros, un dolor en la parte baja de la espalda y un vacío en el corazón. Me siento culpable porque he pedido a Dios que se la lleve, estoy segura de que ella me habría cuidado con mucho espero si fuera yo la enferma, pero por su situación mental, cada día se hace más dependiente de mí, de modo que necesita que yo esté siempre a su lado, si me alejo por un momento, empieza a llamarme a gritos, con otros nombres, porque no se acuerda del mío. Me preocupa mucho mi vida futura, pensando cuánto va a durar esta situación, cuál será mi condición económica y física después de esto, o si moriré yo primero. De solo pensar en dejarla en un asilo, se me d esata un gran sentimiento de culpa, pero por otro lado esos lugares suelen tener un costo elevado, por lo que es otra opción que se cierra. Incluso en ocasiones me he encontrado haciéndome la pregunta de si no sería mejor que nos muriéramos las dos juntas, porque no quiero llegar a ser una carga para mis hijos en un futuro, lo he pensado muy seguido y tal vez sea una solución. Sé que estoy hablando al aire, porque la solución a mi problema no va a venir por este medio, ni tampoco va a caer del cielo, esta es solo una forma de desahogarme, quizá la única, por ahora.

Ya ni siquiera rezo, de qué vale? veo también que son muchas las personas que se encuentran en una situación similar, tal vez con estos comentarios, alguien con poder para cambiar las cosas haga algo en verdad efectivo en un futuro y mis hijos no tengan que cargar una cruz tan pesada. No entiendo cómo los gobiernos se empeñan en hacer esfuerzos para que las personas duren más años, si alguien en estas condiciones no tiene calidad de vida, ni siquiera entienden nada, no saben el daño que le están causando a alguien que los ama. Yo a esto le llamaría calidad de muerte, porque dos personas van muriendo poco a poco, si no es que una de las dos, pierde por un momento la razón y adelanta el proceso, mientras una sociedad entera, cierra los ojos, a la espera de que les llegue su turno, para convertirse en una de las partes… o el que huye para evadir su responsabilidad y cargarla sobre otro.

Les deseo paz en sus vidas y también pronto alivio de sus cargas, por el camino que sea.

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Escapismo Visual XXVIII

lunes, 21 de marzo de 2011 0 comentarios














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Un artículo que recomiendo...

jueves, 3 de marzo de 2011 0 comentarios




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Música para un Lunes

lunes, 28 de febrero de 2011 0 comentarios




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Más música para un Jueves

jueves, 24 de febrero de 2011 0 comentarios




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Música para un Jueves




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Estreno el 11 de Marzo...




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In Memoriam

lunes, 14 de febrero de 2011 0 comentarios

Hoy me he enterado de que uno de mis más grandes amigos de la universidad ha fallecido, hace unos pocos meses, víctima de un tumor cerebral. Un tumor, contra el que estuvo luchando durante trece largos e incansables años y que le fue detectado a los veintiuno. Como cuidador de una madre con Alzheimer, me sigue resultando más trágica e impactactante la muerte de una persona de treinta-y-cuatro -a la cual parece que le queda toda una vida por delante- que la de alguien mayor por complicaciones derivadas de una demencia. Creo que eso nos pasa a tod@s.

A mi amigo le encantaba el grupo 'Tears For Fears'. A él le dedico este par de canciones. 

Te mando un saludos estés donde estés.







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Música para un Viernes

viernes, 11 de febrero de 2011 0 comentarios




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Un video para el viernes




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Dos enlaces de muchísimo interés...

miércoles, 9 de febrero de 2011 0 comentarios




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Música para un Miércoles





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Música para un Viernes

viernes, 4 de febrero de 2011 0 comentarios




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Escapismo Visual XXVII

jueves, 3 de febrero de 2011 0 comentarios



















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Tres canciones para la noche de un viernes

viernes, 28 de enero de 2011 0 comentarios











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Música para un Miércoles

miércoles, 26 de enero de 2011 0 comentarios




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Espeluznante y triste


Por desgracia, cosas así suceden:


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Más música para un Lunes

lunes, 24 de enero de 2011 0 comentarios




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Música para un Lunes




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Más música para un Miércoles

miércoles, 19 de enero de 2011 0 comentarios




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Música para un Miércoles




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Un Universo en sí mismo

martes, 18 de enero de 2011 0 comentarios



En Facebook: AlzheimerUniversal

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Música para un Martes




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Música para un Lunes

lunes, 17 de enero de 2011 0 comentarios




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Música para un Domingo

domingo, 16 de enero de 2011 0 comentarios




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Viajar

viernes, 14 de enero de 2011 0 comentarios


A mi madre siempre le ha gustado viajar. Primero por trabajo, y después por placer, mis padres tuvieron la gran suerte de conseguir recorrer juntos casi todo el mundo. Cuando no se hallaban pateando las calles de una ciudad que no era la suya, se pasaban las horas planeando su próximo punto de destino y recordando con nostalgia el anterior.

Fallecido su compañero de aventuras, una de las cosas que más ha extrañado, ha sido ese ritual trimestral del sentarse junto a él entre mapas y rutas de viajes, preparar las maletas una semana antes de partir, y subirse a un barco, un coche, un tren o un avión que la llevara a conocer otras urbes, culturas, enclaves, parajes y gentes, de la mano del amor de su vida. Recuerdo como siempre regresaba de mucho mejor humor; mucho más positiva; mucho más feliz. ¿Quién no vuelve así después de un viaje, no? Aunque, en su caso, al sufrir de una ciclotímia crónica, el poder escapar de su rutinaria vida aquí en Barcelona, le proporcionaba un tipo de oxígeno vital muy especial, que no parecía encontrar en ningún otro estado, salvo en el del amor que sentía por su pareja.

Los primeros tres meses tras la pérdida de su esposo, mi madre estaban bien; extrañamente bien. Demasiado eufórica desde mi punto de vista, conociéndola a fondo como yo la conocía. Les decía a mis hermanos que eso no era normal. Que iba a petar. Y casi noventa días justos desde la muerte de mi progenitor, se rompió de la noche a la mañana en mil pedazos.

El duelo, combinado con su ciclotímia crónica, con su propensión a la ansiedad y la depresión, y con el hecho de que siempre había sido una persona emocionalmente dependiente de su marido, le llevo a un desiquilibrio tal (descrito en las primeras entradas de este blog) que decidimos llevarla a ver a diferentes profesionales para determinar lo que estaba ocurriendo. Todos concluyeron con que había desarrollado un Alzheimer nivel 5. Cuando esto ocurrió, yo ya llevaba 2 meses viviendo con ella.

Después todo fue muy duro; tremendamente complicado. En pocas semanas se había transformado en otra persona. Mejor dicho, su 'yo' se había esfumado por completo. Se había convertido en una sombra de quién había sido. Hacía siete maletas al día. No me reconocía. Tenía visiones. Se ponía agresiva. Desconfiaba de todos. Se escapaba de casa y se perdía por la calle. En definitiva, sus acciones eran de manual de enfermo de Alzheimer en un estadio moderado-severo.

Durante dos años no salimos de la ciudad debido a sus confusiones y gran desorientación. Los médicos determinaban que lo mejor era, como es lógico, moverla dentro de zonas conocidas que le aportaran una ciertas estabilidad, tranquilidad y seguridad, introducir nuevas rutinas, horarios, y un sinfín de pautas que no hace falta que os explique porque ya las conocéis muy bien por propia experiencia.

Desde entonces he estado luchando contra el viento y la marea de esta enfermedad. Nunca me he rendido. Y no sé realmente cómo, o quizás sí, he logrado algo casi milagroso. Su Alzheimer no sólo se ha estabilizado, sino que según los expertos, ha remitido considerablemente. Lo cual sucede en un  escaso 1% de los casos.

Así pues, mi madre ha mejorado tanto, que este verano pasado, decidí (como parte de mi terapia personal que llevo realizando con ella desde que enfermó) hacer la prueba y llevármela unos días de viaje a la isla de Menorca (un lugar al que ella solía ir mucho con mi padre a media hora en avión de Barcelona -para los que no lo sepan-) y ver cómo le sentaba la experiencia. Si viajar era algo familiar, placentero y corriente en su vida cuando estaba bien, mal no le podía sentar. Esa era mi creencia.
Esas mini-vacaciones de cinco días en Menorca a finales de Julio, fueron un éxito rotundo. Y nada más volver del viaje, me preguntó cuando comenzaríamos a planificar el siguiente.

Como desde Agosto me ha seguido insistiendo sobre el tema con una lógica aplastante. Y viendo como la simple idea de cambiar de aires, aunque fuera por un breve espacio de tiempo, devolvía parte de esa luz perdida a su mirada. Me puse a buscar en Noviembre billetes baratos para darle una sorpresa e irnos, transcurridas las vacaciones de Navidad, a visitar a una amiga suya de la época del colegio que vive en Las Palmas de Gran Canaria, y con quien sigue manteniendo una estrecha relación.

Esta vez el viaje iba a ser más largo. La duración del vuelo sería de unas tres horas. Y eso devendría un nuevo reto a superar. Pero como para ella el volar es algo a lo que está muy habituada -e incluso le relaja-, nunca me preocupó. Sabía que eso era en lo que menos me tenía que preocupar.

El viaje ha sido como un bálsamo para ella. Ha logrado romper con la pesadez del invierno, con la tristeza de las largas y oscuras tardes, y con el aburrimiento de la monotonía. Se ha recontrado con alguien de su pasado con quien ha podido rememorar anécdotas de su ayer en común. Ha recargado sus pilas con las altas temperaturas y el sur de las islas. Y al habernos hospedado en casa de su buena amiga, se ha sentido segura y protegida en un entrañable ambiente familiar.

Hoy está cansada. Estamos cansados. Pero está serena, feliz y en calma. Cuando termino esta entrada ella ya hace una hora que se ha acostado. Y creo que se siente un poco más contenta consigo misma por el esfuerzo que ha hecho y lo bien que ha respondido. 

Y es que somos muy afortunados. No puedo estarle más agradecido a la vida.

No sé como planean otros cuidadores directos el tema de las vacaciones. No sé cuales son vuestras experiencias. Supongo que habrá de todo: los que se los llevan de viaje, los que prefieren no moverlos de su entorno cotidiano, y los que querrían pero no pueden permitírselo. Desearía que tod@s pudieran.

Desde mi perspectiva y situación, claro -como siempre digo, cada enfermo es un mundo-, es una experiencia única. Pues aunque sigas desempeñando tu labor mientras estas de vacaciones con tu ser querido enfermo. Y no acabes de disfrutar y desconectar como lo haces cuando te vas a algún sitio por tu cuenta para tomarte un respiro y recuperar un poquito de tu vida y tu 'yo'. Ambos os encontráis a otro nivel. Ambos tenéis la oportunidad de relajaros; de volver más recargados energéticamente, más descargados de tensión. 

Hoy ya me ha preguntado sobre los planes de verano. Le he contestado que aún falta mucho. Pero me ha alegrado ver que en ella ha nacido un poquito de ilusión.

El sol sigue brillando a través de los nubes de tormenta. Y eso es bueno. Eso es muy bueno.

Tras cuatro días desconectado del mundo de las comunicaciones, vuelvo a estar aquí. Esperando y deseando que este blog y sus entradas os sigan aportando algo.

Y para concluir, le quiero dar las gracias a la fantástica gente de Gran Canaria por su cordialidad y simpatía. Desde aquí les mando un cordial saludo.


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Escapismo Visual XXVI

viernes, 7 de enero de 2011 0 comentarios




















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Más música para un Viernes




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Música para un Viernes




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Música para un Miércoles

miércoles, 5 de enero de 2011 0 comentarios




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Escapismo Visual XXV













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