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domingo, 20 de diciembre de 2009 0 comentarios


Una seguidora, Elsa, ha querido regalarnos un fragmento de su historia. Gracias a nuestra amiga por compartirla.

"Mi esposo tiene 69 años de edad y hace 3 años comenzamos mis hijas y yo a notar ciertos cambios en él que no fueron normales, pero pensamos que podía ser producto de un descuido o la edad, pero con el pasar del tiempo vivos los cambios de humor, el preguntar reiteradamente lo mismo, perdidas de 3 juegos de llaves del carro en una semana, buscar en su memoria palabras para concluir una oración o frase, comer y pedir comida, en fin ya no pudimos mas y debí hablar con él para pedirle acudir a un especialista, cosa que no aceptó pero con el pasar del tiempo debí rogarle hasta que aceptó, su primer diagnóstico fue Déficit cognitivo tipo E.A., ya en estos 3 años lo he llevado a 3 Neurólogos y con los estudios repetidos que son comunes en estos casos se corroboró el diagnóstico, actualmente está en tratamiento con Parches de Exelón, Ebixa, Edagan y Numencial, soy su cuidadora principal, tengo el apoyo de nuestras hijas y mi familia, sus hermanos se niegan a aceptar su enfermedad y después de mas de 30 años de haber compartido con ellos no me brindaron el apoyo afectivo que les pedí para con él, pero acá estoy dándole todo mi amor y con mucha paciencia., Juntos lo podemos lograr , a todos los CUidadores y nuestros queridos enfermos les envío una lluvia de bendiciones y buenas vibras!!!"

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Gracias...


A los nuevos seguidores del blog, al gran número de personas que esta semana pasada se han suscrito a la página en Facebook de 'Diario De Un Cuidador' y en especial a las siguientes organizaciones y asociaciones:

Alzheimer Costa Rica Fundación
Unidos Contraelparkinson
Red Recursos Culturales Web
Residencial Azahar del Mediterráneo
Canal Berga
Qué Médico Recomiendas
Fundación Alzheimer Guadalajara
Más Gerontovida
Adulto Mayor
Asociación Costarricense de Alzheimer
Afav Valencia
Associació Equilibri Vital
RutesCatalunya Vegueries
Grupo Gerontoclub Centro Integral
La Gaceta del Centro
Capítulo Anzoátegui Sur
Fundación Alzheimer
Residencias Geriátricas Tercera Edad
Portal Mayores
Fibromialgia Fatiga Crónica
Rural Living Labs Pirineus
Hogar San José Funza
Alta Realitat
Mundoabuelo Benalmádena

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Regalamemoria.com








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Abusos


Muchos cuidadores de pacientes de Alzheimer admiten conductas abusivas: La mitad de los cuidadores familiares encuestados en un estudio británico reportaron incidentes.

JUEVES, 22 de enero de 2009 (HealthDay News/Dr. Tango)

Más de la mitad de los familiares que cuidan a pacientes de demencia admiten que se han comportado de manera abusiva con su pariente, encuentra un estudio británico reciente.

El abuso físico en sí fue poco común, ya que fue reportado por apenas tres de los 220 cuidadores del estudio. Pero los investigadores, que publicaron sus hallazgos en la edición en línea del 23 de enero de la revista BMJ, dicen que 115 (el 52.3 por ciento) de los encuestados reconocieron alguna forma de conducta abusiva con el pariente que cuidaban, y 4 (33.6 por ciento) de los cuidadores describieron conductas abusivas "significativas".

Los resultados indican "la extrema dificultad de cuidar a los pacientes de demencia", señaló la autora del estudio, la Dra. Claudia Copper, psiquiatra y especialista en capacitación de investigación en ciencias de la salud del Consejo de Investigación Médica, el equivalente británico de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU.

La forma más común de abuso (26 por ciento) era alzar la voz o gritar a la persona que sufría demencia. Los insultos o improperios conformaron el 18 por ciento de los reportes, y las amenazas de enviar a una persona a un hogar de ancianos apareció en el 4.4 por ciento de los casos.

"Mayormente, la gente afirmaba desear que no hubiera ocurrido", apuntó Cooper. "La gente que sufre de demencia puede actuar de forma agresiva. [Los cuidadores] reaccionaban a ser recipientes de agresión o a estar en una situación difícil".

El gobierno británico está considerando una revisión de sus políticas para proteger a los adultos vulnerables, enfocándose en cuidadores pagos. El recién informado estudio de cuidadores familiares se llevó a cabo porque "estudios anteriores de menor tamaño que preguntaban sobre conductas abusivas reportaban altos índices", apuntó Cooper. "Dados esos estudios, que indicaban que alrededor de un tercio de los cuidadores familiares reportaban abuso significativo, necesitábamos saber más al respecto".

Cooper y colegas entrevistaron a los familiares de personas que vivían en casa y padecían demencia en Londres y Essex, un municipio cercano a Londres. Los resultados se parecieron bastante a los esperados, dijo. "Predijimos que un tercio de los cuidadores familiares reportaría abuso significativo. También esperábamos algunos casos de abuso físico o abuso frecuente".

El estudio es parte de un programa más grande dirigido a reducir la conducta abusiva en tales familias, enfatizó Cooper. "Necesitamos saber exactamente qué sucede antes de buscar maneras de reducirlo", explicó.

Beth A. Kallmyer, directora de servicio al cliente de la Alzheimer's Association apuntó que la incidencia de tal abuso en los EE. UU. se desconoce, ya que no se han hecho estudios comparables aquí. Pero la asociación "recibe muchas preguntas al respecto", dijo Kallmyer, suficiente para mantener un servicio telefónico de 24 horas en el 800-272-3900.

"Uno de nuestros mensajes es que la gente no puede hacer esto sola", subrayó Kallmyer. "Se trata de una enfermedad progresiva, así que la capacidad de la persona que recibe cuidados disminuye con el tiempo. Eso crea un gran estrés".

Para ayudar a los cuidadores a determinar si el estrés ha aumentado demasiado, la asociación ha provisto una prueba de estrés para ello, en www.alz.org/stresscheck, indicó.

"Deseamos que pidan ayuda, porque si no lo hace, se queman", dijo Kallmyer.

Otro informe que aparece en la misma edición de la BMJ trataba sobre un tema distinto sobre las personas mayores: la eficacia de las unidades geriátricas especializadas en los hospitales.

Las personas mayores que son atendidas en tales unidades tienen más probabilidades de regresar a casa tras el alta que las tratadas en centros hospitalarios convencionales, según un informe de médicos del Hospital Universitario de Getafe, en Madrid.

Una revisión de once estudios que comparaban la atención provista en unidades geriátricas agudas dirigidas por especialistas con unidades hospitalarias convencionales encontró que los pacientes tenían una mejor capacidad de funcionar al volver a casa y un menor riesgo de regresar a las unidades en los tres meses tras el alta.

Pero se necesitan más estudios para determinar si los beneficios persisten a largo plazo, según el informe.


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Agatha Christie




Un grupo de académicos de la universidad de Toronto ha estudiado una selección de novelas de Agatha Christie, escritas entre los 28 y los 82 años, y asegura haber encontrado numerosos síntomas que indican que la famosa escritora de novelas de misterio sufría alzheimer, según publica la web del 'Guardian'.

En este análisis, donde se estudiaron el número de palabras, las distintas repeticiones y las frases indefinidas, se encontraron con que el vocabulario de la creadora de 'Poirot' y 'La señorita Marple' fue disminuyendo según iba aumentando su edad. Mientras que, por otro lado, la repetición de palabras y el uso indefinido de los sustantivos 'algo' y 'cosa', aumentó notablemente.

Estos síntomas son especialmente percibidos en 15 novelas. Ante este estudio, el académico Ian Lancashire piensa que "estos efectos de la lengua se reconocen como dificultades de la memoria asociadas al alzheimer".

En el libro en el que más se han notado estas características es 'Los elefantes pueden recordar', escrito por Christie a los 81 años. En este relato aparecen un 30% menos de vocabulario que en las obras que escribió a los 63 años. También muestra un 18% más de frases repetidas.

Aunque a Christie, que ha vendido millones de libros en todo el mundo, nunca le fue diagnosticada esta enfermedad, los autores del estudio concluyen que los cambios en su escritura son una constante, y que no están relacionados con los 'achaques' propios de la edad. No obstante, continúan estudiando y haciendo comparaciones de la obra de la famosa escritora con otros literatos que puedan sufrir este mal.

Fuente: El Mundo

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AFALcontigo


AFALcontigo nació como Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Madrid en 1989, del deseo de un grupo de familiares de enfermos de obtener información y apoyo en un momento en el que la enfermedad de Alzheimer casi no era conocida. Actualmente es de ámbito nacional, está declarada de utilidad pública, y trabaja conjuntamente con la estructura federativa de las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer que existen ya por toda España.

 AFALcontigo, bajo el lema TU ENFERMO CUENTA CONTIGO, TÚ CUENTAS CON NOSOTROS, tiene como misión apoyar a la investigación biomédica que busca las causas del Alzheimer y otras demencias y procurar la mejor calidad de vida para el enfermo y su familia cuidadora. AFALcontigo dedica sus esfuerzos a la INFORMACIÓN, FORMACIÓN, ASESORAMIENTO Y APOYO a los familiares y a las personas próximas a los enfermos, así como a la REPRESENTACIÓN del colectivo de afectados por el Alzheimer u otras demencias.

Para llevar adelante estos propósitos, AFALcontigo programa anualmente, para sus socios, una serie de actividades, como:
  • Actividades de información y difusión.
    • Asesoría personalizada, por parte del departamento de Trabajo Social
    • Charlas y conferencias.
    • Congresos y jornadas.
    • Eventos y conmemoraciones.
    • Línea editorial, de libros de interés para familiares y profesionales.
    • Revista ALZHEIMER, de carácter trimestral.
    • Información a través de la página web.
  • Actividades de formación
    • Cursos para cuidadores familiares.
    • Cursos para cuidadores profesionales.
    • Cursos para voluntarios.
    • Talleres monográficos.
  • Actividades de apoyo al enfermo y al cuidador
    • Psicoestimulación para enfermos en fases leve y moderada.
    • Asistencia psicológica al cuidador (grupal o individual).
    • Programa "Descanso dominical".
    • Programa deportivo.
    • Asesoría jurídica.
    • Programa de voluntariado AFALcontigo.
    • Red G.A.M.A. (Grupos de Ayuda Mutua por Barrios).
    • Mediación de conflictos familiares.
    • Almacén de Ayudas Técnicas.
    • Estancias en centros de día.
    • Ayuda a domicilio.
    • Programa de Ocio y Encuentro.
    • Valoración de residencias.
  • Actividades de representación y defensa de los intereses de los enfermos y sus familiares.
Todos los interesados pueden encontrarnos en la dirección siguiente:
Sede Social: C/ General Díaz Porlier, 36 · 28001 – Madrid
Teléfono: 902 99 67 33
Fax: 91 309 18 92
Correo electrónico: afal@afal.es


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Un blog que recomiendo...




Buenos artículos y grandes temáticas tratadas en el blog de esta asociación.

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La culpa y la angustia


De AFALcontigo (Asociación Nacional del Alzheimer):

El ingreso en residencia de un familiar siempre supone una enorme angustia para el que ha venido siendo su cuidador principal, que cree que está faltando a su obligación, que está abandonando a su ser querido y que no será igual de bien cuidado en nigún sitio. De tal forma se resiente su estabilidad psicológica, que peligra su salud. En AFALcontigo disponemos de  un programa ideado para ayudar a los cuidadores en este trance.

Sin embargo, no es el lugar en que se encuentra el enfermo lo que determina su bienestar sino la atención que le presta su cuidador principal, que no deja de serlo por tener a su familiar en una residencia.

Un cuidador bien informado y bien formado, sabrá marcar pautas en la residencia, podrá mantener con la dirección y con el equipo médico y las auxiliares que cuidan al enfermo, una relación cordial y una comunicación constante que facilite el conocimiento de la realidad del residente y de sus necesidades personales; estará pendiente de su salud y su confort y de resolver los problemas e incidencias que se vayan presentando. Es decir, será el cuidador principal mientras viva el enfermo.

Una residencia tal vez no sea la solución ideal, seguro que el residente querría permanecer en su casa en vez de ingresar en una, por muy buena que sea, pero no siempre es posible lo que querermos. Un cuidador sobrecargado no es un buen cuidador y lo mejor es enemigo de lo bueno, así que una residencia puede ser una buena solución en muchos casos. Lo que hace falta es la exigencia de calidad residencial adecuada para un enfermo con alzhéimer, es decir más personal y que éste esté debidamente formado en demencias. De ello deben ocuparse las comunidades autónomas.

Fuente: AFALcontigo

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Campaña viral Alzheimer


Encontré este video el otro día. Estoy seguro que algunos de vosotros lo habéis visto. Pero de todos modos, aquí lo comparto:



Acción de Street Marketing realizado por Tiempo BBDO Madrid para la Asociación contra el Alzheimer (AFAL) 

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