Diario De Un Cuidador

Es domingo y sigo trabajando. Bueno, no me refiero al tema cuidado de alguien con Alzheimer -eso es algo tan de mi día a día que lo sólo lo veo ya como dedicación, más que trabajo-, lo hago al tema de centrarme en encontrar y conseguir nuevas vías de difusión y divulgación de este blog.

Cada día lo voy queriendo llevar más allá. Su éxito, no sería el mío personal, si no el de todos los cuidadores y esa causa común que nos une.

Quiero que 'Diario De Un Cuidador' se destaque en cuántos más sitios mejor. Así se le podrá dar más resonancia a nuestro papel, nuestra labor dentro de la sociedad y a nuestros derechos tan olvidados/omitidos.

Hoy estoy cansado. Sí. ¿Por qué no decirlo? Hoy me pasaría el día metido en la cama durmiendo y leyendo. Pero no puedo. Eso, hoy en día, me parece un lujo inalcanzable. Ayer tuvo una tarde extremadamente tranquila. Y me pareció demasiado bonito para ser verdad. Hasta las diez de la noche, que es cuando empezó con angustia y confusión de nuevo. Y yo, que ya la tenía metida en la cama y estaba pensando en las dos horitas de relax que podría tener antes de acostarme -para escuchar música, verme un par de capítulos de alguna serie que sigo en internet o trabajar en mi libro-, supe que ya me podía olvidar de mis ciento veinte minutos de entretenimiento personal. Le puse la televisión del dormitorio, me tumbé en la cama junto a la suya y esperé. Y esperé. Y esperé. Y al final se durmió a las 12.30. No sin antes insistir en que a ella no le operaba nadie y levantarse un par de veces para saber en qué número de habitación estaba yo. Acabábamos de ver un capítulo de la serie 'Early Edition' en la que operaban a un personaje.

Me acosté a las 3.30. Porque claro, una vez ella se duerme, yo recojo lo de la cena, pongo alguna lavadora, preparo la medicación del día siguiente, contesto mails, y básicamente, dedico un tiempo a mi vida. Por lo que, cuanto más tarde se va a dormir ella, más tarde me voy a dormir yo. Aunque la diferencia está en que ella duerme siempre sus ocho o diez horas de una manera u otra, y que yo acabo durmiendo muchas menos si en vez de dormirse a las 21.30, lo hace a las 12.30.

Esta mañana a las 9 ya estábamos en pié. Así que sigo con mi ritmo insano de tener sólo 5 horas y media al día para dormir. Y eso que tomo pastillas.

Pero qué os voy a contar que no hayais vivido o estéis viviendo.

Eso es lo que me dijo el otro día. Cuando le pregunté a qué es lo que le temía,  me respondió con  que sabía que tenía Alzheimer, que su identidad se estaba desintegrando entre las yemas de sus dedos, y que que se esforzaba para ser como antes y que no podía. Entre lágrimas añadió que estaba muy mal pero que quería seguir viviendo. A lo que le contesté que luchara con fuerza desde dentro hacia fuera,  que no dejara de comunicarse, y que no se dejara vencer tan fácilmente.

A veces, están tan lúcidos y son tan conscientes de que su mente se rompe, que te parte el corazón hasta el punto que dejas de sentir para no fragmentarte emocionalmente. Hace tiempo que he dejado de sentir dolor. Tengo que protegerme. Es importante hacerlo.

Por mucho amor y comprensión que les ofrezcas, por mucho que les digas que no están solos, por mucho que coloques tu mano sobre la suya y les mires a los ojos y les expreses lo mucho que les entiendes, en el fondo, la vivencia individual vista desde dentro, es algo que no nos podemos ni imaginar.

Como dice mi madre: 'No se lo deseo a nadie. Es estar metido dentro de un pesadilla de la que no puedes despertar.'

Los viajes en compañía siempre se hacen más llevaderos. Eso es cierto. Y con alguien a tu lado, supongo, que el declive gradual de la conciencia que te produce la enfermedad se acepta mejor. Pero nuestros enfermos, no dejan de estar navegando solos por unas aguas que les conducen a una odisea personal tan introspectiva, que les acaba aprisionando entre los rápidos del río por el que descienden. Mientras los demás observamos desde la orilla.

Nadie se merece un final así. Tampoco nadie se merece acabar de tantas otras formas injustas. Pero la vida es sabia aunque no siempre parezca justa. Cada uno tenemos un camino que recorrer, un río por el que navegar, y unas pruebas por las que pasar. Así lo veo. Sólo las fuerzas que nos dirigen saben el por qué de aquello que nos ocurre.

Me gustaría creer que todo tiene un sentido, un orden y una lógica en el gran esquema de la existencia.

Diario De Un Cuidador De Alzheimer