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Ocho cosas que deberías saber sobre el Alzheimer

domingo, 26 de septiembre de 2010 0 comentarios


Este es un artículo de la revista 'Muy Interesante' publicado en su web el pasado 21 de este mes:

1. La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad irreversible y progresiva del cerebro que destruye lentamente la memoria, el pensamiento, el lenguaje y, con el tiempo, incluso la capacidad de llevar a cabo las tareas más simples. En la mayoría de las personas afectadas, los síntomas aparecen por primera vez después de los 60 años de edad. La formación de placas amiloides y los ovillos neurofibrilares en el cerebro son dos de las principales características de la enfermedad.

2. Actualmente alrededor de 35 millones de personas en todo el mundo sufren Alzheimer y otras demencias. El Informe Mundial sobre el Alzheimer 2010, divulgado por el Instituto Karolinska de Suecia y el King's College de Londres, estima que la cifra de enfermos será el doble en 2030 y el triple para 2050.

3. Tener resistencia a la insulina o diabetes tipo 2 eleva el riesgo de desarrollar placas cerebrales asociadas con la enfermedad de Alzheimer, según demostraba recientemente Kensuke Sasaki, profesor de neuropatología en la Universidad de Kyushu en Fukuoka, Japón.

4. Un estudio pionero coordinado por el Hospital Clínic de Barcelona y dado a conocer en la revista The American Journal of Medicine el pasado mes de marzo vinculaba por primera vez los trastornos de las funciones cerebrales superiores con los niveles de colesterol elevado en sangre.

5. Altas dosis de vitamina B pueden reducir a la mitad la contracción del cerebro en las personas mayores que experimentan algunos signos de la enfermedad de Alzheimer, según una investigación realizada por científicos del proyecto Oxford para la Investigación de la Memoria y el Envejecimiento (OPTIMA por sus siglas en inglés).

6. Las personas con Alzheimer que tienen una cabeza grande poseen una mejor memoria y más capacidad para pensar que aquellos pacientes con la misma enfermedad y una cabeza más pequeña, incluso si el Alzheimer ha acabado con la misma cantidad de neuronas en ambos casos, según publicaba hace poco la revista Neurology.

7. Una de las primeras funciones que se ve afectada en las personas que desarrollan Alzhéimer es el sistema léxico y las categorías semánticas, sobre todo las referidas a seres vivos, que se pierden antes que las de seres no vivos (herramientas, vehículos, ropa, etc.). De ahí que un estudio realizado por la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) acabe de proponer que se realice una prueba de enumeración de diversos animales o plantas para detectar precozmente el desarrollo del Alzhéimer u otro tipo de demencia. Los problemas olfativos también pueden servir como un indicador temprano de la enfermedad de Alzheimer.

8. Investigadores de la Universidad de Granada han diseñado un sistema inteligente que podría anticipar el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Se trata de procesar imágenes cerebrales adquiridas mediante técnicas de tomografía computerizada, tras la administración de un radiofármaco al paciente por vía intravenosa. Los investigadores comparan los resultados con un algoritmo de clasificación automática, desarrollado a partir de una base de datos con las imágenes del cerebro de enfermos y personas sanas, que permite realizar su clasificación con una precisión cercana al 95 por ciento.

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Vuestros consejos...

viernes, 14 de mayo de 2010 0 comentarios


Qué le diríais a esta persona que me ha escrito lo siguiente:

"Hola, 

Mi nombre es Susana G. y soy asidua visitante de la página. Soy de Uruguay. Te escribo porque necesito ayuda para poder asumir mi problema. Mi mamá tiene 88 años y hace casi 3 que padece Alzheimer. La cuidamos entre mi hermana y yo que tenemos 54 y 61 años. Pero ya ha llegado a un estado demencial, según su psiquiatra muy alto. No camina prácticamente nada porque 10 pasos la agotan totalmente. Y  su peor problema es para dormir. A pesar de toda la medicación se despierta a veces a las 2 de la madrugada y quiere levantarse. O si no pasa toda la noche llamando. La tenemos un mes cada una. Pero es tan grande el agotamiento que tenemos que ya no podemos más. Hemos dejado de lado nuestros problemas de salud para atenderla a ella porque se lo merece. Ha sido muy buena madre.  Pero su doctora nos dice que vamos a tener que ponerla en una institución. Cosa que nunca quisimos. Pero ella nos dice que es lo mejor para nuestra salud. Hoy nos vemos en una encrucijada. ¿Qué hacemos? Nos cuesta mucho desprendernos de ella. Yo tengo una angustia y una sensación de culpa muy grandes. Por eso recurro a tí. Para pedirte una opinión, una palabra  de ayuda."

El lunes publicaré un post con mi respuesta y otro con vuestros consejos. Estoy seguro de que todos pensaremos muy parecido. 

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Mis 12 Mandamientos

martes, 4 de mayo de 2010 0 comentarios


1. Trataré a mi madre como si fuera una persona sana. 

2. Seré constantemente objetivo, justo y realista. 

3. La empujaré adelante y la estimularé al máximo. 

4. Actuaré desde el amor, la compasión y el respeto.

5. Decidiré lo mejor para ella sin pensar en mí.

6. La protegeré incondicionalmente.

7. Le diré un 'te quiero' al menos una vez al día. 

8. Lo haré siempre lo mejor que pueda. 

9. Me perdonaré los errores cometidos.

10. Agradeceré cada momento compartido con ésta.

11. Fluiré con la vida y aceptaré el devenir de las cosas.

12. Me sentiré afortunado por haber escogido caminar junto a ella esta ruta.

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Reflexología

lunes, 22 de marzo de 2010 0 comentarios



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Un artículo...


Os recomiendo este artículo publicado en el blog de Alzheimer Positivo:


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Jueves

jueves, 4 de marzo de 2010 0 comentarios


08:45 - Me levanto. Duerme aún. Aprovecho para hacer cosas.

11:00 - Se levanta. Hoy está soñolienta y cansada. Nos arreglamos para salir.

11:30 - Salimos a pasear y tomar un café dónde siempre. Hoy toca, además, ir a la farmacia y al supermercado.

12:25 - Llegamos a casa.

12:30/13:30 - Mi madre tiene clase de estimulación cognitiva. Mientras, yo dedico ese tiempo para mí.

13:30/13:40 - Acaba la clase. La profesora se va y mi madre me dice que está angustiada, que no quiere hacer más clases, que le provoca ansiedad el tener que intentar hacer bien los ejercicios. Trato de calmarla. Se acuesta un rato. Tiene sueño.

13:45/14:00 - Se levanta. No puede dormir. Está angustiada todavía. Me dice que si salimos por las mañanas entonces se queda sin ver a mi padre, que no tiene forma de ponerse en contacto con él y que se siente que lo tiene abandonado. Se le incrementa la ansiedad y le adelanto el alprazolam de las 15. Se acuesta de nuevo.

14:00/14:45 - Preparo la comida. Hoy tenemos la visita de dos hermanas y mi sobrina. Entre tanto que preparo la comida se sienta en la mesa de la cocina y se pone a llorar. Me pide no hacer más clases, me dice que cada vez tiene la cabeza más espesa, no sabe en casa de quien está, me pregunta si tiene hora ya concertada con su psiquiatra, necesita explicarle lo que le pasa, se cuestiona si lo suyo tiene arreglo y sufre. Le distraigo con el tema de la comida y le digo que no se preocupe, que todos estamos trabajando para que esté mejor.

15:00/15:30 - Llega mi sobrina. Comemos. No habla mucho pero dice estar más tranquila.

15:30 - Se acuesta.

15:35 - Se levanta para decirme que si mi padre viene o llama que la despierte para irse con él. Le sigo la corriente para que se tranquilice.

15:40 - Se acuesta.

15:45 - Se levanta para preguntarme si se ha tomado las pastillas. Le digo que sí. Y se vuelve a acostar.

15:45/18:45 - Duerme.

18:45/19:00 - Merienda y vuelve a comenzar con sus dudas respecto a que esta sea su casa. Una hermana se queda para pasar la tarde con nosotros y relevarme un poco.

19:00/21:30 - Está inquieta y confusa. Se siente deshubicada. Quiere ponerse en contacto con mi padre. Llama a familiares para pedirles que lo busquen y le pidan que la llame. A ratos se sienta con mi hermana a ver la televisión y se tranquiliza, pero a los cinco minutos vuelve a venir a mi habitación para preguntarme cuando nos vamos a Barcelona, cómo podemos localizar a mi padre y qué estamos haciendo en este piso. Es una tarde muy intensa. Durante la cena sigue un poco con lo mismo pero está un poco más tranquila. Se ha tomado las pastillas y le comienzan a hacer efecto.

22:00 - Se acuesta.

22:10 - Me llama con el timbre que le tengo instalado en el cuarto y cuando voy a verla me pregunta si mañana podemos volver a Barcelona. Le digo que sí, que no se preocupe, que mañana iremos dónde ella quiere.

22:20 - Se duerme finalmente rendida por el cansancio mental.

Mañana será otro día.

13 horas más tarde, mi jornada termina.

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Martes

martes, 2 de marzo de 2010 0 comentarios


08:45 - Nos levantamos.

09:10 - Se pone a buscar el número de una casa en la que vivimos hace 20 años, en el listín telefónico. Le digo que esa no es su casa, que ya no vivimos ahí. Me dice que tengo razón y abandona la idea.

10:00 - Salimos de casa. Damos un paseo por el barrio. Hacemos recados. Y desayunamos en el mismo café de siempre.

11:31 - Llegamos a casa y se acuesta porque está cansada y en una hora tiene clase de estimulación cognitiva.
12:30/13:30 - Clase de estimulación cognitiva.

13:30 - Preparamos juntos la comida. Pollo en salsa con verduras, ensalada, arroz basmati y flan.

14:45 - Comemos. Hoy inusualmente tarde debido a que es el día que mi sobrina viene a comer y tenemos que esperar a que llegue del colegio.

15:30 - Acabamos de comer. Me pide hablar a solas conmigo. Me dice que le gustaría que le fuéramos llevando cada semana por las zonas de la ciudad en las que ha vivido en el pasado para poner sus recuerdos en orden. Es consciente de que se le mezcla el presente con el pasado y tiene una voluntad por luchar y poner sus ideas en orden que no había visto en ella en tiempo. Está tranquila. 

15:45 - Se acuesta un rato para intentar hacer un poco de siesta.

16:45/18:00 - Se levanta. Está desconcertada. Insiste en que quiere ir a su casa con mi padre. Se siente deshubicada y confusa. Niega que esté en su casa o en Barcelona. Cualquier intento de racionalización es nulo. 

18:00/21:15 - Una hermana que ha venido de visita la saca a pasear. Mientras yo voy a la farmacia con la nueva receta electrónica a buscar parches de Prometax que se habían acabado y me dicen que la receta aún no está aprobada. Vuelvo a casa. Llamo al Centro de Asistencia Primaria de la zona. Me dicen que vaya para que me hagan una receta manual. Voy con mi madre y mi hermana. Espero una hora y cuarto. Me hacen la receta. Voy a la farmacia de siempre para que me vendan el Prometax sin receta ya que la receta tarda unos 3 o 4 días en ser validada. La farmacia me cierra la puerta en las narices. Es noche de inventario. Me voy a la farmacia más cercana que está a diez minutos andando. No tienen los parches. Llaman a otra que está abierta en la zona. Tampoco la tienen. Vuelvo corriendo a la primera y les ruego a través del cristal que me abran. Me abren. Y no tienen los parches. Todo esto corriendo. Llego a casa sin haber conseguido los parches. 

21:30 - Cenamos. Estoy reventado después de correr de un lado a otro desde las 18 horas. Espero una noche tranquila y que mi madre se vaya a dormir sin problemas.

23:30 - Está cansada. Se acuesta. No sin antes pedirme que le ponga todos los teléfonos de familia y conocidos en su agenda. Aunque ya los tiene escritos en 3 sitios diferentes. Finalmente acaba mi jornada después de casi 15 horas.

01:10 - Acabo esta entrada y tengo exactamente 50 minutos para relajarme antes de irme a dormir.

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Lunes

lunes, 1 de marzo de 2010 0 comentarios


08:45 - Me levanto. 

09:00 - Llega la asistenta del hogar.

09:30 - Se levanta mi madre. Está un poco confusa. Algo que nos es habitual en sus mañanas. Le habla a la asistenta de usted como si no la conociera aunque lleva ya muchos años trabajando para mi madre. Se pone a buscar el número de teléfono de su casa en el listín telefónico para llamar. Hablo con ella y le digo que se tranquilice, que se vaya arreglando y que cuando me haya arreglado saldremos a dar una vuelta. Mientras me ducho llama a una hermana para decirle que quiere volver a Barcelona. Ya estamos en Barcelona.

10:30/12:30 - Damos un paseo. Tomamos un café en la cafetería del barrio a la que va durante años y dónde la conocen mucho. Eso le ayuda a situarse un poco y estar más tranquila. Hacemos recados varios por toda la ciudad. Me dice que tiene sueño y que está un poco atontada por las pastillas. Lo que sí suele ser normal.

12:30 - Llegamos a casa. Está cansada. Tiene sueño y se acuesta.

12:45 - Se levanta sin haber podido dormir. Me pregunta por sus padres. Quiere verlos. Le digo que hace años que fallecieron. Se pone a llorar. La acuesto un poco.

13:15 - Se levanta. No ha dormido. Me pregunta si vamos a comer ya. Me vuelve a preguntar por sus padres. Se sienta a mi lado y me pregunta dónde está mi padre. Dice que tiene un vacío, que se siente aislada y sola. Con tono tranquilizador le digo que hay que asumir el que él no esté. Que no se puede quedar estancada en un duelo no resuelto. Que la vida son ciclos. Que todos nacemos y morimos. Que a él le llegó su hora. Y que nosotros aún tenemos un camino por recorrer. Le aseguro que no está sola. Le pido que se centre en aquellas pequeñas cosas de la vida que le aportan felicidad y satisfacción. Le aconsejo que piense en positivo. Que luche. Que valore todo lo que tiene, como sus ocho hijos y sus cinco nietos Y que no sufra. Es fácil decirlo. Lo sé. Se vuelve a su habitación.

13.30 - Vuelve a buscarme. Me dice que ha perdido libertad, que le gustaría hacer cosas por su cuenta, que no entiende por qué tiene que ir a todos los sitios acompañada, que le gustaría entrar y salir a sus anchas y hacer lo que a ella le apeteciera sola. Le contesto que está en un momento de su vida en la que está baja emocionalmente y que por lo tanto para evitar que puede confundirse por la calle en un momento determinado o caerse pues le fallan un poco las rodillas, es mejor que le acompañe siempre a dónde ella quiera ir. No es lo mismo dice. 'No soy como la de antes. Me veo incapaz de hacer las cosas solas. No estoy bien. Lo noto'. Llora un poco. La intento calmar. Le aconsejo que se deje ayudar, que busque la felicidad, que esté tranquila y que trate de no pensar en el pasado y centrarse en el hoy. Le falta mi padre me dice. Quiere que las cosas sean como antes. Y le contesto que la vida está llena de etapas y cambios, y que ahora debe habituarse y adaptarse a una vida sin él. Se vuelve llorando a su habitación, dejándome como siempre con ese sentimiento de impotencia por no poder vivir esta enfermedad por ella.

14.00 - Preparo la comida. Hoy toca pizza de ajos tiernos y huevo, y ensalada variada con semillas de lino y glaseado de balsámico. De postre helado de yogur. Está más calmada.

15:00 - Llega su profesora de estimulación coginitva.

15:00/16:00 - Tiene clase. Aprovecho a descansar un poco y contestar mails atrasados.

16:00 - Acaba la clase de estimulación cognitiva y está cansada del esfuerzo mental que ha tenido que hacer. Se acuesta un poco pero no consigue dormir. La cabeza no le para de dar vueltas.

17:10 - Salimos de casa. Damos una vuelta por el barrio para que se sitúe. Paramos de nuevo en su cafetería habitual para que meriende y nos vamos al hospital a hacerle una visita al traumatólogo y que nos de los resultados de una gamagrafía ósea. Nos hacen esperar una hora, lo que le agota.

19:30 - Llegamos a casa. Se sienta y me habla de que quiere hacer un esfuerzo por luchar y mejorar. Volvemos a hablar de la importancia de que encuentre pequeñas actividades que le aporten ilusión a su vida y le motiven. Se siente dependiente y baja emocionalmente. Llora. Quiere estar bien. Y se pregunta constantemente como plantearse su vida a partir de ahora. Hoy tiene un día lúcido. Lo que es señal de que sigue aferrándose a su parte racional y consciente. Sufre. Pero me da las gracias por no dejarla sola y estirar de ella.

20:30 - Deambula por la casa aburrida, sin saber que hacer. No quiere ser un obstáculo en mi vida, dice. No quiere tenerme atado a su situación. Y sigue con ese empeño en intentar estar bien y centrarse en los aspectos positivos de su existencia. Hoy está pensando con mucha coherencia.

21:00 - Cena. Ensalada de lentejas con atún y patatas al horno. Me pregunta por el cómo es que mi padre nunca cena con nosotros. Siempre desaparece a esta hora, afirma. Le explico que hace dos años casi que ya no está con nosotros. Se me queda mirando y suelta un 'tienes razón'. Hoy tenemos visita de una hermana que se queda a cenar, por lo que la charla se hace amena y está sonriente y entretenida.

22:45 - Se pone el pijama y le acuesto. Me da las gracias por todo y un beso.

23:00 - Acaba mi día. Eso sí, no sin antes asegurarme de que se ha dormido.

Mi jornada ha sido hoy de 14 horas. Finalmente puedo desconectar y centrarme en lo mío. Buenas noches.

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Una canción...

viernes, 26 de febrero de 2010 0 comentarios




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En sus palabras...

jueves, 25 de febrero de 2010 0 comentarios


'Quiero ser como antes' · 'Estoy perdiendo los mejores días de mi vida' · 'Otro día perdido' · 'Es como estar metida en una pesadilla' · 'Lo que más me duele es no tener libertad' · 'Me da miedo salir a la calle' · '¿Te crees que no estoy luchando?' · 'No puedo más' · 'Así no quiero vivir' · 'Me quiero ir' · 'No me dejáis irme' · 'Si no fuera porque tiráis de mí me hubiera muerto' · 'Tengo Alzheimer' · 'Tengo lo mismo que mi padre' · 'Estoy cansada' · 'No puedo más · 'Me tratáis como a una enferma' · 'No me acuerdo de dónde he vivido' · 'No reconozco el entorno' · 'Estoy baja' · 'Tengo una confusión mental tremenda' · '¿Qué me está pasando?' · 'Tengo una angustia en el pecho que no se me va' · '¿Lo que tengo tiene cura?' · 'Todo me cuesta' · 'Es como estar metido dentro de una película de Hitchcock' · 'No me dejes' · 'Me siento alejada del mundo' · 'Es como estar metido en un tunel' · 'Me siento encerrada' · 'Quiero estar bien' · 'Ayúdame'...

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Esta entrada está dedicada a aquellos cuidadores que me escriben con dudas y preguntas. Aquí os expongo algunas de ellas para intentar crear un poquito más de interacción y conseguir que los asiduos al blog las contestéis desde vuestras experiencias y viviencias. Yo no soy un experto, y creo que hay muchos de vosotros que llevaréis un mayor recorrido que yo en esto del cuidado.

1. ¿Es normal perder la paciencia y los nervios en momentos determinados en los que uno está cansado o bajo de energía?

2. ¿Cómo puede evitar uno/a llegar a ese extremo?

3. ¿Cómo se consigue dominar ese impulso de contestar mal en un momento determinado cuando el contar hasta diez no funciona?

4. ¿Cuánto dura el duelo y en qué momento comienza?

5. ¿Hay vida después del cuidado?

6. ¿Cómo se va despidiendo uno del ser querido?

7. ¿Se llega a aceptar la pérdida antes de que la persona fallezca?

8. ¿Como vivo paralelamente mi vida al cuidado que ofrezco sin sentirme culpable?

9. ¿En qué momento deja uno de sentirse que sobre-protege al enfermo y tiene claro que sencillamente está velando por su seguridad?

10. ¿Se comunican de alguna manera cuando parece que están completamente ausentes?

11. ¿Siente algún cuidador principal el miedo de potenciar la enfermedad al dejar al enfermo al cuidado de otro familiar -o persona cercana- para irse uno un par de días de vacaciones?

12. ¿Cómo le alivio el sufrimiento cuando es consciente de que está perdiendo facultades y se pone a llorar?

13. ¿Hay algún truco útil para introducir poco a poco a otr/a cuidador/a y hacer que el enfermo lo acepte?

14. ¿Cómo consigo que la persona de la que cuido me deje ayudarle en los momentos del aseo?

15. ¿Pasan todos los enfermos por fases de agresividad y de querer escaparse de casa o hay enfermos que no tienen que pasar necesariamente por eso?

16. ¿Se levantan de noche por lo habitual todos los enfermos o los hay que no entran en ciclos inversos del horario del sueño?

17. ¿En qué momento se les deja de dar medicación -parches de rivastigmina, ansiolíticos, anti-psicóticos-?

18. ¿En qué fase dejan de mostrar sufrimiento?

19. ¿En qué fase pierden totalmente la conciencia? ¿Hay algún signo previo a ello o es un proceso lento y paulatino?

20. ¿Hay alguien que teniendo a su familiar en un nivel 7 sigue cuidándolo en casa? ¿Es posible mantenerlos en casa hasta el final?

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Publicaciones Gratuitas

lunes, 22 de febrero de 2010 0 comentarios


 
Aquí os dejo un link a la web de la Obra Social de La Caixa que me ha hecho llegar 'Enfermedad de Alzheimer'. 

Muchas gracias al fantástico equipo formado por Rocío y T-Jota.


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Power Balance ayuda?

viernes, 19 de febrero de 2010 0 comentarios



Ante todo no pongo la mano en el fuego. Ni tampoco me mojo a la hora de apoyar un producto. No estoy tan loco para hacer algo así. Ni las curas ni los milagros en esto del Alzheimer existen. Pero, y digo tan solo 'PERO', si este nuevo producto del Power Balance demuestra ser tan beneficioso como me han dicho varias personas muy cercanas a mí, vale la pena comprobarlo en primera persona y luego exponeros mi experiencia con dicho producto. Después, que cada uno decida y lo pruebe por su cuenta. Ni intento vender nada, ni convencer a nadie de las grandes propiedades de un producto que desconozco por completo.

Según parece esta pulsera, por las pegatinas que lleva incorporadas, está aportando unos efectos a gente sana y enferma que pueden casi ser interpretados """"como milagrosos"""""; con grandes comillas.

Un amigo me comentó el otro día que varios conocidos suyos han comenzado a utilizarla. Uno de ellos en particular, se la compró a un familiar con esclerosis múltiple y desde que la lleva puesta ha mejorado tanto su movilidad que ha pasado de ir en silla de ruedas a caminar con muletas.

Lo único que sé es que estas pegatinas hacen que mejore el balance energético del que la lleva y su riego sanguíneo. Y ya sabemos que en el Alzheimer existe un factor de problemas de riego de sangre en el cerebro, por lo que probarla yo mismo y en mi madre dudo que repercuta negativamente en nuestra salud. Como mucho, creo yo, no hará nada. Ahora, si en algo ayuda a mejorar es interesante darle una oportunidad.

Por intentar probar nuevas vías de tratamientos No-Farmacológicos que no quede.

No adjunto el URL de la web que vende este producto por qué, de nuevo, no quiero convencer a nadie de algo que no conozco. 

Cada uno que se forme su propia opinión y decida por sí mismo.

Os mantendré informados.

Si alguien la está utilizando pido que comente su experiencia y nos aporte su opinión. 

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Preguntas que me hago constantemente

jueves, 18 de febrero de 2010 0 comentarios


¿Qué aprende interiormente una persona aquejada de Alzheimer a lo largo de su proceso a través de la enfermedad? ¿En qué tipo de realidad vive esa persona cuando se encuentra en un nivel avanzado? ¿A dónde va mentalmente? ¿Perdura cierta consciencia en ella sobre el estado físico-químico-mental en el que se haya? ¿Sigue sufriendo cuando no puede -y por no poder- comunicarse? ¿Es una muerte en vida? ¿Cuánto de su espíritu se mantiene intacto? ¿Sueña? ¿Con qué sueña si lo hace? ¿Razona internamente y es consciente de su incapacidad física? ¿Se siente impotente? ¿Entiende lo que le pasa? ¿Se sigue viendo en una prisión? ¿Asciende a otros niveles de conciencia? ¿En que piensa? ¿Desea? ¿Piensa en la muerte? Y si es así, ¿la anhela como una liberación? ¿Qué mundos crea en su mente? ¿Habiendo eliminado las barreras espacio-tiempo, alcanza un equilibrio espiritual que desconocemos? En resumen, ¿qué pasa por su cabeza cuando creemos que ya no están con nosotros?

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Estimular


Está claro que el Alzheimer no tiene cura. Es una enfermedad en la que las neuronas se van auto destruyendo lentamente, hasta que uno acaba viviendo en un prolongado estado de suspensión catatónica o perpetuo letargo de la consciencia. Entiendo que los que la padecen terminan reducidos a ser meros prisioneros de su memoria y olvido; levitando en un plano mental en el que hacen un viaje marcha atrás en el tiempo, deshaciendo sus viviencias, experiencias y aprendizajes terrenales, hasta devenir almas puras encerradas en una dimensión privada de desconocimiento e inexperiencia. Como si en un momento de su vida hubieran lanzado un boomerang, que ahora regresa a su punto de partida para darles de pleno en la frente en lugar de aterrizar en su mano. Como si cerraran el círculo de la vida invirtiendo el proceso cognitivo. De cero a cien y de cien a cero. Como si en vida retornaran a ese inmaculado estado del que todos partimos al nacer, sin haber tenido que morir físicamente para ello.

También tengo muy presente la creencia de que si uno no lucha y permite que la enfermedad avance y campe a sus anchas por el ordenador de nuestro ser querido, ésta tomará el control absoluto y borrará los datos a velocidades vertiginosas. Como hace un virus informático con los archivos de los discos duros de nuestros móviles y portátiles si no le intentamos frenar con un software apropiado. Por eso me resulta imprescindible y muy importante, el no parar de estimular mentalmente a mi madre.

El otro día el neurólogo me preguntaba si le hacía hacer cosas y le sacaba a la calle a diario. 'Por supuesto', le dije. A lo que él añadió que no todo el mundo lo hace. A muchos los aparcan en casa en una butaca y no les empujan a seguir formando parte de esta realidad y/o sentirse integrados. Al que sufre de Alzheimer se le tiende a tratar como a un enfermo. Y yo me niego a hacer eso. A mi madre le sigo tratando como a mi madre. No como a una madre enferma. Por ello, que no pare de querer mantenerla atada a la vida tal y como la conocemos. Yo estimulo. Y no paro de hacerlo.

Ahí reside, quizás, uno de los secretos en la batalla contra este mal. Ese es mi pequeño truco, mi método. Algo, de lo que estoy seguro, que cientos de miles de personas alrededor del mundo aplicarán a su vez con los suyos. No se trata de un sistema innovador ni de una cura. Se trata de lógica pura y dura aplastante, y de ofrecerle al cerebro motivos por los que mantenerse en funcionamiento. El amor, el pensamiento positivo y la estimulación, son mis tres grandes armas en esta contienda. Y funcionan, te aseguro que funcionan.

Si no sigues haciendo que ese ordenador siga en activo, si lo apagas o lo pones en estado durmiente, no le estás haciendo ningún bien por mucho que tus intenciones sean las de proteger y cuidar. Y no haces si no potenciar que prosiga deteriorándose a pasos más agigantados. Si no le obstaculizas el camino, si no colocas piedras y troncos en su ruta, le estás dando vía libre para que avance con facilidad y le estás sirviendo a tu madre/padre/esposa/esposo/etc en una bandeja de plata.

No tires la toalla antes de haber perdido la guerra. Pelea hasta el final. Por mucho que vayas a perder.

Mi madre comenzó con las clases de estimulación cognitiva tres veces por semana el Septiembre pasado, como nos había recomendado la neuropsicóloga. En lugar de llevarla a un centro, hago que la profesora le venga a casa. Probamos el centro de día un par de veces. El ambiente era tan deprimente que me prometí no volver a llevarla a uno por muy bien cuidados que estuvieran.  Ella mismo me dijo que si la dejaba en un sitio como ese la íbamos a perder, que se moriría por depresión. Nadie puede dar el mismo cuidado que un familiar o una persona cercana a la cual acepten. El tirar de ellos con amor, darles una motivación por la que querer vivir y luchar, es básico para no perderlos más rápidamente. Si a una flor no la riegas o cuidas como se merece, se marchita y seca en un corto periodo de tiempo. Si le prestas atención le alargarás la vida.

Pasados tres meses, y ante la cierta mejoría cognitiva, le amplié las clases a una hora diaria a media mañana. Pues es cuando suele estar más descansada y receptiva.

Una vez establecido un horario diario de clases, introduje a un fisioterapeuta una vez por semana. La actividad física es fundamental. Mantenerlos físicamente activos es obligar al cerebro a no olvidarse de usar todos los músculos del cuerpo y evitar que éste y sus articulaciones se enquilosen y pierdan fuerza.

A las clases y el deporte le añadí un masaje semanal para reducirle la tensión muscular, el estrés, la angustia y optimizar el riego sanguíneo. También esto ha resultado un éxito. No una cura. Pero sí una mejora física y psíquica. Todo ayuda, desde el cuidado a la medicación, pasando por las clases, el deporte y el contacto constante con la realidad.

Cuánto más des, más recibirás de ellos. Es increíble lo muy positivamente que pueden responder a esos estímulos que tanto solemos tomar a la ligera en nuestras vidas cuando somos jóvenes y estamos sanos.

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Desde la luz

martes, 16 de febrero de 2010 0 comentarios


Lo primero que quisiera decirles de la muerte es que no hay mayor mentira que la muerte. Pero, con todo, la muerte parece verdadera. No sólo parece verdadera, sino que parece, incluso, que es la verdad cardinal de la vida: parece que toda la vida está ordenada por la muerte. Aunque la olvidemos, o aunque no la tengamos en cuenta, la muerte sigue estando cerca de nosotros por todas partes. La muerte está aun más cerca de nosotros que nuestra sombra.
Hemos estructurado nuestras mismas vidas a partir de nuestro miedo a la muerte. El miedo a la muerte ha creado la sociedad, la nación, la familia y los amigos. El miedo a la muerte nos ha hecho perseguir el dinero y nos ha hecho ambicionar posiciones sociales más elevadas. Y lo más sorprendente es que nuestros dioses y nuestros templos también han surgido del miedo a la muerte. Por miedo a la muerte, hay personas que rezan de rodillas. Por miedo a la muerte, hay personas que rezan a Dios con las manos unidas y elevadas hacia el cielo. Y nada más falso que la muerte. Por eso, cualquier sistema de vida que hayamos creado creyendo que la muerte es verdadera se ha convertido en falso.
Osho

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Desde la oscuridad

lunes, 15 de febrero de 2010 0 comentarios


¿Qué es lo que hace que un cuidador llegue a querer irse detrás de ese ser amado del que se ocupa, cuando éste muera? ¿Es el duelo anticipado de la pérdida que le nubla el cielo y le impide ver la luz del sol? ¿Es el sentir que tras tanta dedicación, su existencia ha quedado reducida a la total anulación de su persona? ¿Es el miedo a comenzar a vivir al fin? ¿Es el no querer ver que hay más allá de la enfermedad y la pérdida presente o futura? ¿Es la culpabilidad por seguir vivo? 

¿Qué es lo que hace exactamente que un cuidador llegue a sentirse como un solitario árbol plantado en medio de un despoblado llano? 

¿Qué hace que no te pares a observarlo todo desde una perspectiva universal para darte cuenta de lo afortunado que eres por lo que has compartido y aprendido? ¿No eres consciente de lo mucho que te has entregado y de lo grande que eres?

Me gustaría dedicar esta entrada a una seguidora que hace unas semanas dejó unas líneas en la página de fans de Facebook de este blog. Su oscurecida visión es la de cientos de miles que, como ella, lo han dado todo y se han sacrificado voluntariamente hasta el fin de la vida de su querido enfermo. 

Y a ti te digo, que no permitas que esta enfermedad acabe con la vida de dos personas. No le dejes que te arrastre y te arranque el tiempo que a ti te queda, ni que obstaculize tu camino cuando tu esposo se baje en esa última parada. Permítete ser feliz y que la vida te recompense con la paz y sosiego que te mereces. Y fluye, ante todo fluye.

El mayor acto de amor que puedes hacer por él cuando no esté contigo, es el continuar pisando fuerte sobre este planeta. Disfruta de lo que la vida te puede llegar a ofrecer. Estoy seguro de que él no querría que su enfermedad acabara con tus ilusiones.

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Un blog que recomiendo...




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A flor de piel

viernes, 12 de febrero de 2010 0 comentarios


En un perpetuo estado de sentimientos y de emociones a flor de piel. Así, solemos vivir los cuidadores de un ser querido que padece de una enfermedad degenerativa incurable. Con la piel de gallina. Con los pelos de punta. Con amor y con miedo. Con dudas. Con paciencia. Con y sin resignación. Con una fuerza que a veces no sabemos de dónde proviene, pero que nos empuja adelante. Con el corazón en un puño. Con cariño. Con pena. Con emoción. Entre el ser y el no ser. Entre el quién soy y el quién era. Y con una extrema sensibilización hacia el proceso por el que estas personas, a las que tanto queremos, han de pasar.

Ayer mis pelos y mi piel se pusieron como los de esta imagen. Ayer me esperaraba malas notícias. Y fue todo lo contrario. La visita con el neurólogo fue bien, muy bien. No ha empeorado. Al revés, en cosas ha mejorado y, según él, hemos logrado retrasar un proceso que, en su caso y como bien he contado ya en entradas anteriores, iba demasiado rápido. Me dijo que siguiéramos haciendo lo que estábamos haciendo porqué estaba dando resultado. Y añadió que un porcentaje muy pequeño responde favorablemente en este punto en el que ella está. Y ella está ahí.

No quiero hacerme ilusiones. No quiero que esto represente pan para hoy y hambre para mañana. No quiero crearme grandes expectativas. Ni me quiero sumir en una negación que no me pertenece. El hoy es lo único que importa. Mañana, como decía mi padre, Dios dirá.

Ayer dormí tranquilo. Y me alegré, dentro de su situación y su estado, de que no todo siempre sean malas notícias o empinadas cuestas arriba en las que te dejas la piel, las manos y tu ser.

La próxima entrada la dedicaré a explicar sus rutinas, lo que hacemos y como intento mantenerla entre nosotros el máximo tiempo posible. Por si eso le ayuda a alguien.

Ayer yo estaba feliz. Hoy vuelvo a estar receloso y reticente. Pero con un peso menor en mis adentros. Paso a paso. Día a día. Eso es en lo que nos tenemos que centrar religiosamente.

El mañana es imprevisible. El hoy está en nuestras manos.

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La labor de uno es la importancia de todos

jueves, 11 de febrero de 2010 0 comentarios


Llevo unos días de retraso con esta entrada. Tenía que haberla publicado el lunes. Pero me fue imposible. Y luego me he ido liando con cosas y no he tenido el tiempo para sentarme con calma y dedicarle un post a un grande de la lucha contra el Alzheimer.

En esta batalla estamos los 'amateurs' que, dentro de nuestra capacidad hacemos un poquito para aportar nuestro granito de arena a la causa, y luego están los pesos pesados; los grandes generales que se sitúan en medio del campo de guerra y lo dan todo por cambiar su curso. Personas como las que hay detrás de Enfermedad de Alzheimer / Foro Cuidadores. Ellos son un ejemplo de dedicación, perseverancia y concienciación. Y nos enseñan, a diario, como la labor de uno puede ser de tanta importancia para todos.

Os recomiendo que los sigáis a través de su Facebook o de su Foro. Y que os aprovechéis de la gran cantidad de información que, cada día, ponen a la libre disposición de todos los que estamos metidos en este mundo del Alzheimer, la demencia u otras enfermedades neuronales degenerativas.

Gracias por vuestra labor!

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