Una imagen para el recuerdo...

lunes, 2 de noviembre de 2009 0 comentarios




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Chopin


Mi madre fue pianista. Hace poco le compré un piano Yamaha digital para que pudiera volver a practicar. No lo hace muy a menudo, pero ahí está, a su disposición, para aquellas tardes en las que le apetece tocar. La música, desde mi parecer, es un medio de comunicación universal que apela a cada uno de nosotros desde la emoción. Y está considerada ya, como un medio terapeútico a través del que estimular cognitivamente al enfermo.

La música siempre nos mueve algo por dentro. Nos despierta emociones. Y nos hace vibrar. Es lo más cercano que tenemos al cosmos y a lo divino.

Chopin era/es uno de sus grandes favoritos. El mío también. Me recuerdo, de pequeño, pasándome largas horas sentado junto al piano, viéndola deslizar sus dedos suavemente por las teclas negras y blancas, intentanto llamar su atención. Pero nunca lo conseguí. No me hizo caso jamás. No, hasta acabar de tocar la pieza entera.

Mi madre y yo, parece que hemos tenido siempre una relación basada en la paciencia. Sigo intentado aprenderla. Y ella, inculcármela.

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Una melodía...




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Alucinaciones


Es importante entender la diferencia entre alucinaciones e ilusiones. Una ilusión significa una idea falsa que algunas veces se origina de una mala interpretación de una situación. Por ejemplo, cuando un individuo tiene una ilusión, podría pensar que los familiares están robándole o que le persigue la policía.

Por lo contrario, una alucinación es una mala percepción de los objetos o eventos y es sensorial en naturaleza. Cuando una persona con la enfermedad de Alzheimer tiene una alucinación, puede ver, oír, oler, gustar y aún sentir algo que realmente no esta ahí.

Las alucinaciones son visuales y auditivas y son causadas por los cambios dentro del cerebro que resultan de la enfermedad de Alzheimer. La persona con Alzheimer podría ver la cara de un viejo amigo en una cortina o insectos caminando encima de su mano. En otros casos, podría escuchar a alguien hablándole y es posible que converse con el individuo imaginado.

Las alucinaciones podrían ser espantosas para el individuo y para el cuidador. En algunas ocasiones, el individuo puede ver imagines amenazadoras, gente común, situaciones y/u objetos del pasado. Las siguientes ideas pueden ayudar a manejar las alucinaciones:

Obtenga ayuda y asesoramiento profesional

Es importante evaluar a la persona y determinar si es necesario un medicamento o si éste es el que podría estar causando las alucinaciones. En algunos casos, las alucinaciones son causadas por la esquizofrenia, la cual es una enfermedad diferente a la enfermedad de Alzheimer.

Consulte a su médico para hacer una evaluación visual y auditiva. También, asegúrese de que la persona use sus lentes o aparato auditivo regularmente.

Es posible que algunos daños físicos pudieran causar las alucinaciones tales como las infecciones de la vejiga o del riñón, deshidratación, dolores intensos, abuso de alcohol o drogas. Si el médico receta un medicamento, observe los síntomas que pueden surgir como la sobre- sedación, el incremento de confusión, temblores o tics. 

Observación y evaluación

Observe y evalúe la situación para determinar si las alucinaciones son un problema para usted o para la persona con Alzheimer. ¿Son las alucinaciones una angustia para el individuo? ¿Le ocasionan acciones peligrosas? ¿Le causa espanto el rostro de una cara desconocida? Si es así, reaccione con calma y rápidamente dando confianza con palabras y reconfortando a la persona con tocarla.

Responda con cuidado

Sea prudente y conservador al responder a las alucinaciones de la persona. Si las alucinaciones no causan problemas ni para usted ni para el individuo o demás familiares, ignórelas. No discuta con la persona acerca de lo que ve o escucha. Probablemente no será necesario que usted intervenga a menos que su comportamiento se torne peligroso.


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Una imagen para el recuerdo...



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Desde fuera


A veces me paro a observarla mientras cenamos, sentados el uno enfrente del otro, a ambos extremos de la ovalada mesa de la cocina. No hablamos. Quizás por que cada vez se comunica menos. Quizás por que nos tenemos muy vistos, y para cuando llega la hora de cenar, ya nos lo hemos dicho todo. Nuestras miradas no se cruzan. La suya es incluso esquiva. Como la de un niño que se cree inferior a un adulto. Como la de un viejo animalillo temeroso que rehuye el contacto visual con aquel otro,  joven y sano, al que ahora reconoce como el jefe de la manada. El silencio sólo se rompe con el repiqueteo de los cubiertos rozando el plato. Y la miro. Y me siento, que lo hago desde fuera.

Recorro cada línea de su cara. Analizo cada expresión o ausencia de ella. Me pregunto que es lo que estará pasando por su cabeza, y sí yo algún día padeceré de lo mismo. Y me emociono con contención.  Y se me hace un nudo en la garganta. Pero me esfuerzo por no dejarme intimidar por mis sentimientos. Bajo los ojos hacia mi plato, recompongo la compostura y vuelvo a mirar. Estoy perdiendo a mi madre. Pero me alegro de seguir teniéndola a mi lado.


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Siento...


No saber querer como tu enfermedad requiere que te quiera. Perder la paciencia. Fustrarme. Sentir lo que siento. No ser diferente o más paciente. Que dudes y te confundas. Que me pesen las responsabilidades. Distanciarme para hacer un buen trabajo. Querer ser yo mismo. No entenderte. Que él se haya ido. Que sufras. Que llores. Que seas consciente, a veces,  de como tu mente se desentiende. Que no me comprendas. Que creas que no te comprendo. Y que te veas enjaulada. Se entiende. Se siente.

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La pena, el luto y la culpabilidad


Es normal experimentar sentimientos de pérdida con respecto a su ser querido que tiene la enfermedad de Alzheimer. Es normal sentirse culpable, abandonado y enojado. Usted tiene el derecho de sentir estas emociones y es posible que las empiece a experimentar tan pronto como sepa sobre la diagnosis de Alzheimer.

La enfermedad de Alzheimer le roba poco a poco la persona que usted conoce y a la cual quiere. Al pasar esto, usted atravesará por el luto y experimentará las fases naturales asociadas con perder un ser querido: la negación, el enojo, la culpabilidad, la tristeza y eventualmente la aceptación. Estas fases de la pena no pasan en orden. Usted observará una variación en sus sentimientos. Algunas reacciones comunes del proceso del luto son:

Negación 

• Esperar que la persona no esté enferma
• Esperar que la persona se mejore
• Convencerse de que la persona no ha cambiado
• Tratar de atribuir su comportamiento a cualquier otra razón

Enojo 

• Sentirse frustrado con su ser querido
• Resentir las labores de ser cuidador
• Tener rencor con otros familiares que no pueden o no ayudan con el cuidado necesario
• Sentirse abandonado y con rencor

Culpabilidad 

• Preguntarse si usted hizo algo para causar la enfermedad
• Pensar que debería haber hecho algo diferente después de que su ser querido fue diagnosticado
• Sentirse mal porque usted todavía puede gozar de la vida
• Sentirse como si hubiera fallado – por ejemplo, si llega al punto en que usted ya no puede cuidar de su ser querido en la casa
• Tener pensamientos negativos acerca de la persona afectada, como desear que desaparezca o muera
• Arrepentirse de no haber llevado una buena relación con la persona antes de haber sido diagnosticada
• Tener esperanzas irreales de sí mismo y pensar cosas como: “Yo debería haber hecho.” “Yo debo hacer todo por la persona.” “Yo debo visitar a la persona todos los días.”

Tristeza 

• Sentirse desesperado o deprimido
• Apartarse de las actividades sociales
• No involucrarse en aspectos emocionales

Aceptación

• Reconocer el significado que tiene en su vida el cuidado de alguien con una enfermedad fatal
• Observar cómo el proceso del luto afecta su vida
• Apreciar la madurez personal al sobrevivir la pérdida de un ser querido

Enfrente sus sentimientos

• Piense en todos sus sentimientos – los positivos y los negativos.
• Deje de sentirse tan triste como quisiera.
• Acepte los sentimientos de culpabilidad; son normales.
• Deje de sentirse enojado y frustrado, con emociones esperadas.
• Prepárese para experimentar el sentido de pérdida de su ser querido una y otra vez mientras pase por las etapas de la enfermedad de los cambios de la demencia
• Reconozca sus sentimientos.
• Acepte que su proceso de pena es único. No hay dos personas que experimentan la pena de la misma manera. Algunas personas necesitan más tiempo que otros. Su experiencia con la pena dependerá de la severidad y la duración de la enfermedad, su propia historia de pérdida personal, y el tipo de relación que tuvo con la persona que sufre de Alzheimer.
• Reconozca que es común sentir varias emociones conflictivas a la vez.  Está bien sentir amor y enojo a la vez.
• Considere escribir un diario de su experiencia como una forma de expresar sus sentimientos.

Encuentre la forma de perdonarse a usted mismo

• Piense en lo que espera de sí mismo. ¿Son realistas sus esperanzas?  Pregúntese: “¿Qué logro con los sentimientos de culpabilidad? ¿Qué logra mi ser querido?“ 
• Acepte las cosas que no están a su alcance.
• Tome decisiones adecuadas sobre las cosas que usted puede controlar.
• Resuelva los asuntos emocionales pendientes, por ejemplo, hacer las paces con alguien.
• Refleje los recuerdos positivos en relación con la persona que sufre de Alzheimer.
• Trate de admitir que usted merece cosas buenas.
• Cuándo el tiempo lo permita, involúcrese en actividades que usted disfruta.
• Si desea, apóyese en creencias espirituales para consolarse.

Busque apoyo

• Converse con alguien confiable sobre su pena, culpabilidad y enojo.
• Si usted prefiere platicar con un terapeuta, entreviste a varios y escoja a uno con quien usted sienta una relación especial.
• Júntese con otros cuidadores, familiares y amigos afectados por el Alzheimer.
• Únase a un Grupo de Apoyo de los que ofrece el Alzheimer’s Association; podría ayudarle a combatir algunos de los sentimientos de aislamiento y soledad.
• Cuando habla con otros cuidadores, exprese sus sentimientos. Lloren y ríanse juntos.  No limiten sus conversaciones a cosas sobre nuevas técnicas de actividades de cuidado.

• Reconozca que algunas personas no entenderán su pena. La mayoría de las personas está de duelo cuando alguien muere. Es posible que no entiendan que es posible sentir mucha pena con la pérdida lenta de una persona.

Cuídese a usted mismo

• Para muchos cuidadores, alternar la concentración de sus esfuerzos entre el cuidado de otra persona y el cuidado para si mismos, es difícil. Sin embargo, el cuidado para uno mismo (su bienestar físico, mental y emocional) también es beneficial para la persona con Alzheimer.
• Pida apoyo emocional de los demás.
• Pida ayuda de los demás. Sea específico sobre sus necesidades – por ejemplo, pida a un amigo o a un familiar quedarse con su ser querido mientras usted descansa. O pida a alguien hacer una encomienda como ir al supermercado o cumplir con los quehaceres de la casa como cortar la césped.
• Haciendo cosas que le brindan a usted comodidad y gozo, traerá un balance a su vida personal. 
• Tome usted mismo tiempo para descansar y ser menos vulnerable a las enfermedades físicas que podrían resultar debido a la tensión.
• Considere escuchar cintas de relajamiento o música suave, realice una caminata, o haga ejercicios de respiración profunda para ayudar a disminuir la  tensión.
• Dé a sí mismo el placer que viene con la risa. Esté de buen humor.
• Sueñe con el futuro. Durante el proceso del duelo, los sueños viejos se irán cuando los nuevos tomen firmemente su lugar.

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Actividades


Las actividades diarias para la persona de Alzheimer cambiarán, asi como la enfermedad progresa. La enfermedad Alzheimer tiende a limitar la concentración y causa dificultad para seguir las indicaciones. Estos factores pueden hacer más difícil las actividades simples.

Frecuentemente, las personas que sufren de la enfermedad Alzheimer no inician o planean actividades por sí mismos.

Cuando ellos lo hacen, posiblemente tengan problemas en organizarse y en llevar a cabo tal actividad. Muchos cuidadores han dicho que el individuo frecuentemente se sienta en un área del cuarto o camino de un lado otro buscando objetos conocidos.

Con frecuencia, ellos tienen poco interés para hacer las cosas que alguna vez le habían traído un significado o un recuerdo en su vida.

Realizando una variedad de actividades parecidas a las  habilidades del persona, con el tiempo, usted puede ayudarlo a disfrutar sus habilidades y talentos actuales. Una rutina diaria de ejercicios y actividades pueden ayudar a la persona Alzheimer a retener su propio sentido positivo. Tome en cuenta las actividades pasadas de la persona y sus pasatiempos. En seguida, busque la forma de cómo adaptarlas (o simplifícalas) para igualarlas a las actividades actuales del paciente. Para decidir cuales actividades son las apropiadas, comience con algunas de las siguientes ideas:

Estructure las actividades 

Es importante estructurar y llevar a cabo una rutina. Está bien, si el individuo hace lo mismo todos los días. Si la persona tiene sentido de rutina, habrá más oportunidad para ver más adelante estas actividades con una actitud positiva.

Posiblemente, la persona no recuerda cuantas veces ha estado involucrado en dicha actividad o si la ha hecho ese mismo día.

Orientación y supervición

Oriente y supervise las actividades que realiza la persona de Alzheimer. En la mayoría de los casos, usted necesitará demostrar al individuo como llevar a cabo cierta actividad, dando simples indicaciones paso a paso.

Haciendo tareas simples como barrer y desempolvar, pueden ayudar la persona de Alzheimer a experimentar un sentido de cumplimiento y satisfacción.

Busque lo agradable

Recuerde que la persona que antes disfrutaba tomar café y leer el periódico en la mañana, posiblemente todavía pueda encontrar esta actividad agradable. No se preocupe si no tiene sentido lo que está leyendo. El punto principal es que le sea familiar y que disfrute cualquier cosa que está  haciendo.

Sea flexible

Adáptese al nivel de habilidad de la persona para encontrar la razón de sus acciones. Cuando una persona insiste en que no quiere hacer nada, podría ser su forma de decir a usted que no puede hacerlo. Si una persona tiene problemas para completar cierta tarea, como separar los platos y colocarlos en el gabinete, usted podría auxiliarlo para que le dé los platos uno por uno.

Implicación da la tensión

Tome en cuenta las actividades que ayudan al individuo a sentir que su participación es necesaria en los quehaceres del hogar para que experimente un sentimiento de  cumplimiento y éxito. Los ejemplos incluyen tareas del jardín, limpieza del hogar, etc. También, trabajando a su lado como poner la mesa, limpiar los muebles, doblar las servilletas o tirar la basura de los cestos, ayudará a la persona a sentirse útil y responsable.

Incluya a la familia

Cuando planee actividades sociales como ir de paseo al campo con la familia o a fiestas de cumpleaños, haga concesiones especiales para la persona con la enfermedad de Alzheimer. Permítale períodos frecuentes de descano y trate de prevenir a los familiares de no abrumar la persona.

Actividades alegres

Ayude al individuo a encontrar actividades donde puede utilizar sus habilidades y talentos actuales. Una persona que alguna vez fué un artista profesional, podría llegar a frustarese sobre la disminución de la calidad de su trabajo. Pero, alguien que nunca ha participado en el Arte como una profesión, podría encontrar alegría y una nueva  oportunidad para sus propias expresiones.

Sea realista y relajese

No se preocupe en llenar cada minuto del día con actividades. Debido a la reducción de su concentración, la persona de Alzheimer requiere un balance sobre las actividades y el descano. Es decir, más cambios en las actividades y frecuentes pausas para descansar.

Relacione las actividades con la vida del trabajo

Una persona que alguna vez trabajó en una oficina de negocios, podría disfrutar su tiempo colocando monedas en recipientes, haciendo la correspondencia de rutina o hacendo listas en una hoja o en un cuaderno. Al mismo tiempo, alguien que antes era un granjero y jardinero,  probablemente, le gustaría trabajar en el jardín o en el patio. Las actividades que se relacionan a una ocupación anterior son frecuentemente las más familiares, seguras y agradables para el individuo.

Las áreas de actividades específicas incluyen las siguientes:

Auto-expresión y trabajos manuales

Mucha gente disfruta las actividades que ofrecen una oportunidad para la auto-expresión. Las cuales incluyen pintura, dibujo, baile, canto, tocar instrumentos musicales, arreglar las plantas o haciendo trabajos manuales.

Ejercicio

Considere el ejercicio de jugar con una pelota suave, caminatas regulares con la persona a la tienda o alrededor de un centro comercial o haciendo tareas del hogar como barrer el patio. Todo esto ofrece una oportunidad para facilitar la persona un poco de ejercicio.

Música y baile

Recuerde que a mucha gente con la enfermedad de Alzheimer les agrada cantar canciones familiares o himnos, practicar el baile o tocar instrumentos musicales.

Jugando con los niños
Planee actividades de tal manera que los niños y la persona de Alzheimer tengan una participación positive. Pero, recuerde que usted debe de controlar el comportamiento de la persona.

Ver a un niño llorar, puede preocupar o espantar una persona con la enfermedad de Alzheimer.

Revistas, cuentos, libros de dibujos 

Pase tiempo con la persona mirando las fotos y dándole oportunidad para observar revistas de viajes y recorte los dibujos de las escenas favoritas.

Lectura

Trate de leer cuentos de un periódico, revista o relatos agradables.

Juegos de selección

A la gente que alguna vez le agradaba jugar baraja o cartas, posiblemente le gustaría seguir haciéndolo de una forma más simple. También, dependiendo del nivel de habilidad, podría separar diferentes tipos de cartas u otras actividades como separa botones, monedas o tarjetas.

Trabajando con telas o prendas de vestir

Considere dar oportunidad para que la persona doble la ropa o trabajar con recortes de tela. Algunas personas gustarían seleccionar y coser diferentes tipos de tela.

Observación y excursiones

Experimente con ver películas antiguas. A otras personas les gustaría observar eventos deportivas, pasear en el auto, salir a cenar, al Zoológica, al Parque o al Museo de Arte.

La persona de Alzheimer necesita actividad y ejercicio que le brinde recreación, sentido de participación, cumplimiento y bienestar. Comparando las habilidades de la persona con el nivel y tipo de actividades usted puede ayudarlo a tener sentido de satisfacción.



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