Diario De Un Cuidador

La que debo tener a veces. Y de la que todavía me queda mucho por aprender. Porque cuesta en ocasiones no ponerse nervioso o estresarse cuando se obsesiona con algo y entra en esos ciclos en los que se pasa horas o días con lo mismo: haciendo y deshaciendo maletas, cambiando las cosas de un armario -o de un bolso- a otro, escondiendo el dinero, no queriéndose poner otra ropa o lavarse, insistiendo en  que no está en su casa y que se quiere ir, o llamándose a sí misma buscando a su marido fallecido. Me desgasta; no ella, si no la enfermedad. Aún así, tengo cuerda para rato. No soy de los de tirar la toalla tan a la ligera sin ofrecer una buena lucha.

Y me lo trato de tomar todo con mucha calma. Con la mente puesta en que lo peor todavía está por venir. Por lo cual, debo aprovechar este tiempo que tengo con mi madre, en el que aún puede mantener en muchos momentos una conversación y darme las gracias por todo lo que estoy haciendo por ella y decirme que me quiere. La enfermedad también tiene momentos muy reconfortantes, tanto para el enfermo como para el cuidador.

Paciencia la que tienen que tener ellos con nosotros. Por qué nadie nos ha enseñado a ser cuidadores ni a conducir por este camino. Como ellos, somos nuevos en esto.

Me resulta costoso acostumbrarme a los enfados, a que mal interprete cosas que le digo -o le niego- por su bien, y a que se sienta ofendida por ello. Me resulta doloroso que considere que la limito, y que crea que le recorto sus libertades. También me apena el que si le llamo la atención sobre algo, se lo tome como una crítica y que eso le haga sufrir "por mi culpa".

Es complicado saber manejar el mundo de las emociones de un enfermo de Alzheimer. La misma dificultad conlleva saber llevar los sentimientos de cualquier individuo con algún tipo de enfermedad mental. Supongo. Si ya es complejo de por sí llevar el mundo interior de uno, el de otra persona y -más si la mente de ésta no navega por aguas "normales"- puede llegar a ser una auténtica locura.

Un cuidador tiene que cargar con pesos emocionales tremendos; los propios y los del enfermo. Soltar lastre y redimirme es lo que más me cuesta. Pero no me te toca otro remedio que ir aprendiendo a base de equivocarme. Me gustaría pensar que todos los cuidadores a veces erran, se estresan, se saturan, y que en un momento de debilidad proyecten eso. Sin que dejen de ser buenas personas o de tratar bien a los enfermos de los que cuidan.

Intento no pensar en ese día en el que no pueda más con esta responsabilidad y me sienta que le he fallado por no haber estado a la altura de las circunstancias a lo largo del camino. Deseo que no llegue nunca ese día. Aunque no me cabe la mayor duda de que seguiré luchando por ella -y con ella- hasta el final.

Hoy me siento mal por algo que le he dicho a mi madre y que no ha sabido procesar correctamente. Me siento mal por el que me hayan perdido las formas por el cansacio mental. Me siento mal por no haber adquirido todavía una paciencia absoluta. Me siento mal por no ser más tolerante con la enfermedad y la pérdida. Me siento mal por no ser más tranquilizador. Y porque en ciertos momentos pueda decir algo desde la ansiedad y no desde el amor, para arrepentirme terriblemente luego de lo que he dicho. La culpabilidad siempre está ahí, hagas lo que hagas. Yo hago lo que puedo. Y trato de hacerlo lo mejor posible. Pero soy humano, y como humano que soy, soy imperfecto. Espero seguir aprendiendo a ser mejor persona, a saber llevar con mayor control esta enfermedad, a no sentirme a veces cansado psicológicamente y a quemarme en según que instantes.

Sigo pidiendo paciencia. Sigo en mi búsquedad de evolución espiritual. Sigo al pié del cañón a su lado. Y eso me gustaría pensar que me acerca un poquito más a conseguir ser mejor persona.

Igual he compartido pensamientos demasiados personales con vosotros, no lo sé. Almenos me he desahogado. Hoy estoy cansado sin grandes motivos realmente para estarlo.

Mañana será otro día.

Son las ocho de la mañana. Suena el teléfono. Me levanto completamente dormido. Salgo de mi habitación corriendo. Tengo que llegar hasta el aparato antes de que la llamada despierte a mi madre. Me golpeo en el pié con una vieja bicicleta estática (que había dejado hace unos días fuera de mi dormitorio para acordarme de bajarla a la calle el miércoles por la noche -que es el día de recogida de trastos viejos-). Y ¡zas! Me rompo el dedo pequeño de mi pié izquierdo.

Es la primera vez en mi vida que me fracturo un hueso.

Tras las decenas de maldiciones y pestes que escupo por la boca sentado en el suelo de dolor, dejo de quejarme, me detengo a pensar, y sonrío. Tiendo a leer siempre entre líneas, Y la vida, incluso en los instantes más dramáticos, está cargada de tintes irónicos que no consiguen si no hacerte sonreír, si sabes cómo descodificar sus mensajes. Si sabes ver las cosas desde ese prisma. Digo, sólo si sabes verlas así.

Y me encuentro dándole vueltas, al que en este universo de la ley de la atracción, y desde hace poco, soy un imán para las lecciones de paciencia.

La recuperación conlleva paciencia. El aprender a manejarse en el día a día con una muleta y un pié inutilizado exige paciencia. Y el cuidar de una persona con Alzheimer, con un pié inservible apenas, y una muleta a cuestas que entorpece más que ayuda, si no es una gran lección de paciencia, que venga alguien y me explique que es lo que es exactamente; a parte de una tremenda jugarreta, claro.

Me he propuesto recordar lo que es ser paciente cada vez que me duela el dedo, y acordarme, de que el dolor emocional de un enfermo con demencia que se ve perdiendo el quién es poco a poco, será siempre mayor y más punzante, que el que yo pueda sentir a través de mi lesión. Mi hueso se soldará y el dolor desaparecerá más pronto o más tarde. El sufrimiento del ser querido enfermo probablemente se evaporará -a simple vista-, pero su lesión no sanará nunca.

Paciencia, amor, respeto, humildad y comprensión, son algunas de las lecciones que debemos aprender en esta vida. Creo, ciegamente, que estamos aquí para eso. Y también, para extraer de cualquier acontecimiento o situación negativa, su positivo. Por qué todo lo tiene.
 

Si te caes, te levantas, y sigues caminando. O al menos lo intentas. Si te duele, te aguantas, y sigues luchando. O al menos lo intentas. Porque no olvides, que aún en el suelo, y con un dedo roto, seguirás manteniendo intacto lo más importante de tí como ser humano. Algo, que en ellos se quebranta irreparablemente a diario en miles de fragmentos: la identidad.

Llevaba más de una hora redactando una entrada llamada 'Así empezamos' y, de repente, he tocado no sé que creyendo estar guardando el texto, y se me ha borrado por completo. ¡Suerte que se supone que entiendo de estas cosas! Si no, me temo que hubiera borrado el blog entero, o algo peor. No viéndome capaz de volver a redactar todo lo perdido -por el momento-, aquejado aún del minúsculo sentimiento de fustración y orgullo que ha pasado fugazmente por mi interior, he querido centrar mi entrada en esta ridícula anécdota. Sé que aparentemente no parece tener relación alguna con el título principal, y menos con el cuidado de una persona que padece de Alzheimer. Pero una rápida consecución de ideas y paralelismos cascadeando en mi cabeza, me han hecho entender que sí la hay. Y mucha.

Pensamiento: Creación - Destrucción > Pensamiento: Todo el trabajo realizado se ha perdido > Pensamiento: La hoja vuelve a estar en blanco > Pensamiento: Me recuerda a los cuadros de arena de colores que los monjes tibetanos pintan en el suelo, con esmero, detalle y atención, para luego borrarlos con sus manos > Pensamiento: Para así volver a empezar > Pensamiento: Para aprender a ser humilde y sobre todo, paciente > Pensamiento: Destrucción - Creación

Me he reído en voz alta. Me ha parecido irónico perder el documento. Como si hubiera percibido un guiño de la vida algo desafiante. ¿Lo has escrito? Muy bien. ¿Estás satisfecho? Muy bien. Pues ahora empieza de nuevo.

Y es bastante lo mismo cuando cuidas de alguien enfermo. Construyes para deconstruir -o que te lo deconstruyan-. Todo lo que haces a veces no está recompensado, ni es agradecido, o está bien visto. Y te cuesta mucho esfuerzo el llegar a donde quieres llegar, para que luego te hagan retroceder al punto de partida. Pero cansado, y agradecido, vuelves a empezar. Por que en algún tramo de ese proceso, cuando llegas a un límite en el que crees que no vas a poder continuar, recibes una actualización de algún tipo en tu disco duro, y aprendes de verdad, lo que es ser paciente -que no perfecto-. Y entonces todo fluye. O al menos, fluye con menos dificultad.

Dejando el rollo místico-metafórico de lado, decir que opino que vivimos -en general- en sociedades rápidas e impacientes. Y que para un cuidador, si sabe llevarla, la experiencia vivida puede hacerle aprender cosas tan importantes como es el lograr adquirir un nivel de paciencia, al menos por mi parte, no vista en uno jamás. Eso aparte del impresionante túnel de aprendizaje y evolución espiritual en el que eres succionado. Sí sabes ver las cosas desde ese prisma. Digo, sólo si sabes verlas así.

Sé que te costará ser paciente. Que gran parte de eso viene de la rabia interna de saber que por mucho que hagas y lo bien atendida que esté esa persona, no puedes hacer nada para que sea quien antes era. Pero lo conseguirás. Antes o después llegarás a ese punto. Cueste lo que te cueste volver a edificar.

No me canso de reiterar lo importante que es la paciencia. El amor y la paciencia dependen de tí. Lo demás, no depende de nadie.