Diario De Un Cuidador

Anoche encontré esta fotografía en la web de la que siempre extraigo las fantásticas imágenes que utilizo para mis entradas y las secciones de escapismo visual que os voy regalando, y me inspiró a pensar sobre la relación que existe entre su composición y contenido, con la situación a la que se encuentra expuesto el cuidador de una persona dependiente y la postura que debería adoptar en todo momento, por más complicado que le resulte en ciertas ocasiones. Después de todo, somos la luz en el centro de una perpetua tormenta. Imperfecta, pero luz, no obstante, dentro de la oscuridad que se cierne sobre el interior de aquellos a los que cuidamos.

Vivimos sumidos en un denso cielo lleno de nubes en tonalidades grises y negras que,  amenazantes, anuncian inminentes y constantes borrascas. Caminamos entre los truenos y relámpagos de algunas de las lecciones de la vida que otros han de sufrir y nosotros descubrir y, de rebote y por fortuna, grabar sobre el mapa de nuestras rutas. Somos las tomas de tierra que absorben los rayos que los sacuden con la fuerza del dolor. Y las manos que sostienen el hilo de esas cometas, en las que se han convertido, para que el viento no las arrastre hasta los confines de la infinita sin razón y el olvido.

Sin saberlo, somos el claro de luz que se abre en el corazón y el alma de los débiles y desprotegidos, el ojo del huracán, el canal a través del cual pueden moverse entre la tierra y el cielo, la luminosidad y las tinieblas, lo divino y lo infernal.

Nuestro papel podemos interpretarlo como complicado, tortuoso, duro, triste y pobre. Nuestro objetivo puede resultar fácil, gratificante y rico, si nos vemos poderosos, capacitados,  dispuestos a no temer los retos. Y somos afortunados, de sentir lo que sentimos, de afrontar las dificultadesque se nos presentan, de alimentarnos espiritualmente con los montes que el destino va levantando ante nosotros, de conocer el verdadero amor del altruismo, la generosidad y el sacrificio. Debemos ser el centro, permanecer en el centro de la vida. Debemos ser el positivo, vivir felices por lo que hemos optado -o sido forzados- a experimentar. Recordemos que siempre la luz brilla por encima de las nubes y que todo, al final, tiene su razón de ser y su sentido.

Gracias por pasar por todo lo que estáis pasando, porque no  es en balde. Gracias por ser nuestros maestros. Gracias por permitirnos ser vuestros discípulos. Gracias por enseñarnos lo que es el amor a diario. Y gracias por seguir dándonos tanto, por ayudarnos a entender lo que es verdaderamente importante en la vida, por hacernos más humanos, por seguir dándonos tanto cariño sin pedir nada a cambio, por concienciarnos, por empujarnos a luchar por vosotros y a darlo todo por vosotros. Sencillamente, gracias! Sois importantes.

Qué le diríais a esta persona que me ha escrito lo siguiente:

"Hola, 

Mi nombre es Susana G. y soy asidua visitante de la página. Soy de Uruguay. Te escribo porque necesito ayuda para poder asumir mi problema. Mi mamá tiene 88 años y hace casi 3 que padece Alzheimer. La cuidamos entre mi hermana y yo que tenemos 54 y 61 años. Pero ya ha llegado a un estado demencial, según su psiquiatra muy alto. No camina prácticamente nada porque 10 pasos la agotan totalmente. Y  su peor problema es para dormir. A pesar de toda la medicación se despierta a veces a las 2 de la madrugada y quiere levantarse. O si no pasa toda la noche llamando. La tenemos un mes cada una. Pero es tan grande el agotamiento que tenemos que ya no podemos más. Hemos dejado de lado nuestros problemas de salud para atenderla a ella porque se lo merece. Ha sido muy buena madre.  Pero su doctora nos dice que vamos a tener que ponerla en una institución. Cosa que nunca quisimos. Pero ella nos dice que es lo mejor para nuestra salud. Hoy nos vemos en una encrucijada. ¿Qué hacemos? Nos cuesta mucho desprendernos de ella. Yo tengo una angustia y una sensación de culpa muy grandes. Por eso recurro a tí. Para pedirte una opinión, una palabra  de ayuda."

El lunes publicaré un post con mi respuesta y otro con vuestros consejos. Estoy seguro de que todos pensaremos muy parecido. 

1. Trataré a mi madre como si fuera una persona sana. 

2. Seré constantemente objetivo, justo y realista. 

3. La empujaré adelante y la estimularé al máximo. 

4. Actuaré desde el amor, la compasión y el respeto.

5. Decidiré lo mejor para ella sin pensar en mí.

6. La protegeré incondicionalmente.

7. Le diré un 'te quiero' al menos una vez al día. 

8. Lo haré siempre lo mejor que pueda. 

9. Me perdonaré los errores cometidos.

10. Agradeceré cada momento compartido con ésta.

11. Fluiré con la vida y aceptaré el devenir de las cosas.

12. Me sentiré afortunado por haber escogido caminar junto a ella esta ruta.

Han sido días de no saber muy bien qué contaros. Han sido días estables. Tranquilos. De un hacer prácticamente lo mismo cada día. De rutinas. De seguir viendo la vida en positivo. De meramente disfrutar de ella. De ver como ha hecho una ligera mejora coginitiva. Y de no verla aún dar un bajón. Con eso cualquier cuidador se queda.

Han sido días también de recontrarme conmigo mismo. De dedicarle más horas a un proyecto en el que llevo trabajando dos años, y que es la culminación personal y artística de mi vida hasta este momento. De querer dirigir mi vida hacia nuevos horizontes, en los que perfectamente puede seguir encajando a mi madre y mi papel en su existencia como cuidador. De acordarme mucho de aquellos que padecen y sufren. De sentir por los que cuidan a personas en situaciones en las que ambos son menos afortunados que mi madre y que yo. De recordarme muchas cosas. Y de estar agradecido por tantas otras.

He dejado mi escribir diario en este blog. Es cierto. No me olvido de él, ni lo dejo, ni lo abandono. Eso es cierto, también. No busco con 'Diario De Un Cuidador' explicar lo mismo constantemente. Ni repetirme hasta aburrir. Ni centrarme en la investigación, las notícias o la ciencia. Para esos están webs tan fantásticas y ricas como la de Alzheimer Universal. Busco el contar, el compartir, el relatar y el exponer algo que crea que me interese y que os pueda aportar algo. No sé si este es el 'Diario' que os esperabáis o que os gustaría ver. Ni sé si para la mayoría es ya un blog que les siga interesando y atrayendo. Pero es el blog que de momento os puedo dar. Y me importa lo que pueda ayudaros. Aunque más me importa el generar un espacio que os pueda hacer escapar, más que informar; soñar, más que remover vuestro dolor, que es mucho y muy sentido.

Tengo un gran texto en mente que a muchos os agradará. Está inspirado en el blog del 'Ladrón de los Recuerdos'. Y ellos se lo voy a dedicar.

Estos son pequeños fragmentos que he traducido del libro. No sé si se ha publicado en español. Yo lo compré hace un par de semanas en su idioma original por Amazon. Para aquellos que sepan Inglés se lo recomiendo. Es muy iluminador y os hará adquirir una nueva perspectiva sobre el papel del enfermo y del cuidador. No volveréis a ver la vida y vuestro rol de la misma manera. Estos fragmentos están extraídos de una historia sobre una madre y sus dos hijos autistas de los que tiene que cuidar en todo momento y de otra sobre un hombre con Sida. Pero podría aplicarse a cualquier tipo de enfermo/cuidador. Otras historias incluyen el cancer, la ceguera, la sordera, el alcoholismo, la drogodependencia, los accidentes y la muerte.

"Handicaps son elegidos por las almas porque les da oportunidades que normalmente no tendrían. A menudo es un reto para el cuidador para mostrar compasión, piedad y amor." 

"Auto-culparse es en realidad auto-compadecerse. Ahí no es dónde tendría que estar el enfoque. Todo tiene una razón de ser. Lo que sientes es una desventaja. un reto que a menudo puede ser convertido en una ventaja. Recuerda que esto está planeado. Eso cambiará tu perspectiva. Culpa o vergüenza no te servirán ningún propósito y frenerán tu proceso (de aprendizaje). En su lugar, lo has de ver como una oprtunidad (para crecer)." 

"¿Qué les dirías a aquellos que tienen una enfermedad o cuidan de alguien con una enfermedad, que tratan de entender el sentido espiritual de todo ello? Que utilizen grandes dosis de amor. Aunque pueda parecer una carga ser el que está enfermo o el que cuida de este enfermo, es un punto de partida hacia algo más. Es un gran peldaño en la escalera de la evolución."

"¿Cuáles son las razones principales por las que las almas planean experimentar una gran enfermedad en una vida? Son muchas, incluyendo la entrega y el egoísmo. Grandes enfermedades pueden usarse para hacer grandes modificaciones en uno mismo y en su sistema de creencias, valores y juicios."

Gracias a las casi 4050 personas que han visitado mi blog. A las casi 400 personas registradas en la página de Facebook de este blog. A los 19 suscriptores de 'Diario De Un Cuidador' conectados a través de Gmail. Y a las muchas asociaciones y organizaciones que respaldan este pequeño rincón del cuidador. En especial agradezco a Neurolab por este mensaje:

"Muchas gracias por compartir! He posteado un link a esta página en nuestro blog, creo que es importante que los científicos conozcamos como es desde "adentro" de la realidad el paciente y del cuidador esta enfermedad."

Su link ha sido agregado a la lista de 'Enlaces Útiles'.

Alzheimer Positivo

Dentro del cuidado del paciente la figura del cuidador -aquella persona dentro de la familia que asume la mayor responsabilidad en la atención al anciano- tiene una importancia fundamental. Exiten cuidadores tradicionales, los que han convivido con el enfermo y se hacen cuidadores prácticamente sin darse cuenta, al asumir responsabilidades incluso antes de que aparezca la enfermedad. También existen cuidadores modernos, que asumen el papel del cuidador cuando el anciano comienza a necesitar ayuda para la realización de las actividades de la vída diaria.

El perfil más frecuente de cuidador es el de la hija de entre 40-50 años, casada y con hijos. Muchas de ellas trabajan fuera del domicilio familiar, no tienen ninguna formación en el cuidado de personas dependientes, no están remuneradas y desarrollan una jornada de trabajo sin límites establecidos. Su cuidado les afecta de forma muy dispar, desde favorecer cuadros depresivos, insomnio, agresividad, cambios de humor, también puede reducir las defensas o suponer un gran gasto económico para los que se hacen cargo de los pacientes. 

Cuando los cuidadores son hijos del enfermo suelen percibir la situación como un contratiempo en la vida y tratan de adaptarse a la enfermedad, incluso procura mantener los contactos sociales. Suele tener más posibilidad de encontrar válvulas de escape que cuando el cuidador principal es el cónyuge. Pero a veces puede que este papel le haga tener problemas con su pareja, con otros hermanos y disminuir su rendimiento laboral.

Cuando los cuidadores son los cónyuges el principal problema con el que se encuentran es la soledad. La atención al enfermo les limita el tiempo libre y las relaciones con los amigos. Además, muchas parejas no entienden el ocio sin su pareja, lo cual conlleva un aumento de la sensación de soledad. El riesgo más grande que tienen los cuidadores es el conocido como 'síndrome del cuidador', que conduce a estrés laboral y afectivo, cansancio, cefaleas, ansiedad e incluso una fase de vacío personal, que suele aparecer cuando el enfermo ha ingresado en una residencia o ha fallecido y el cuidador tiene que aprender a vivir sin él. 

Fuente: El Mundo

Este es un reportaje de la serie 'Diario De' de Mercedes Milá (emblemática periodista de este país), que todo el mundo tendría que ver una vez al día para concienciarse a fondo de los abusos que algunos enfermos sufren a manos de ciertos "cuidadores" (entre comillas lo pongo por qué no se les pueden denominar como tales). A los familiares de ancianos y enfermos les pido que en caso de tomar la opción de dejar el cuidado de sus seres queridos en manos de profesionales o centros especializados, sean exigentes y exhaustivos a la hora de elegir el lugar idóneo o la persona apropiada. Nuestros enfermos no son muebles y mucho menos carecen de sentimientos. Cuando éramos pequeños, ellos no nos hubieran dejado en manos de gente que nos tratara mal. Personalmente, y sin querer ser demasiado radical, ese tipo de personas sin sentimientos que son capaces de hacerle algo así o otro ser humano deberían ser severamente castigados por la ley (por no decir que los colgaría de un árbol). Gracias al grupo de Facebook, Enfermedad de Alzheimer, por difundir este documento.

 Ver aquí 'Diario de ancianos maltratados'

En 1901, el manicomio de Francfort tenía entre sus muchos pacientes anónimos a una mujer que dejó su nombre a la posteridad. Se llamaba Auguste Deter y tenía cincuenta y un años. Ella no era consciente de la importancia histórica de su enfermedad. De hecho, la pobre mujer ya no era consciente de muchas cosas. Su marido decía que Auguste se pasaba las noches enteras gimiendo y gritando. «Me siento perdida.», se quejaba Auguste entre sollozos, expresando así de manera muy concisa la experiencia subjetiva de la demencia.

Muchos cuidadores de pacientes de Alzheimer admiten conductas abusivas: La mitad de los cuidadores familiares encuestados en un estudio británico reportaron incidentes.

JUEVES, 22 de enero de 2009 (HealthDay News/Dr. Tango)

Más de la mitad de los familiares que cuidan a pacientes de demencia admiten que se han comportado de manera abusiva con su pariente, encuentra un estudio británico reciente.

El abuso físico en sí fue poco común, ya que fue reportado por apenas tres de los 220 cuidadores del estudio. Pero los investigadores, que publicaron sus hallazgos en la edición en línea del 23 de enero de la revista BMJ, dicen que 115 (el 52.3 por ciento) de los encuestados reconocieron alguna forma de conducta abusiva con el pariente que cuidaban, y 4 (33.6 por ciento) de los cuidadores describieron conductas abusivas "significativas".

Los resultados indican "la extrema dificultad de cuidar a los pacientes de demencia", señaló la autora del estudio, la Dra. Claudia Copper, psiquiatra y especialista en capacitación de investigación en ciencias de la salud del Consejo de Investigación Médica, el equivalente británico de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU.

La forma más común de abuso (26 por ciento) era alzar la voz o gritar a la persona que sufría demencia. Los insultos o improperios conformaron el 18 por ciento de los reportes, y las amenazas de enviar a una persona a un hogar de ancianos apareció en el 4.4 por ciento de los casos.

"Mayormente, la gente afirmaba desear que no hubiera ocurrido", apuntó Cooper. "La gente que sufre de demencia puede actuar de forma agresiva. [Los cuidadores] reaccionaban a ser recipientes de agresión o a estar en una situación difícil".

El gobierno británico está considerando una revisión de sus políticas para proteger a los adultos vulnerables, enfocándose en cuidadores pagos. El recién informado estudio de cuidadores familiares se llevó a cabo porque "estudios anteriores de menor tamaño que preguntaban sobre conductas abusivas reportaban altos índices", apuntó Cooper. "Dados esos estudios, que indicaban que alrededor de un tercio de los cuidadores familiares reportaban abuso significativo, necesitábamos saber más al respecto".

Cooper y colegas entrevistaron a los familiares de personas que vivían en casa y padecían demencia en Londres y Essex, un municipio cercano a Londres. Los resultados se parecieron bastante a los esperados, dijo. "Predijimos que un tercio de los cuidadores familiares reportaría abuso significativo. También esperábamos algunos casos de abuso físico o abuso frecuente".

El estudio es parte de un programa más grande dirigido a reducir la conducta abusiva en tales familias, enfatizó Cooper. "Necesitamos saber exactamente qué sucede antes de buscar maneras de reducirlo", explicó.

Beth A. Kallmyer, directora de servicio al cliente de la Alzheimer's Association apuntó que la incidencia de tal abuso en los EE. UU. se desconoce, ya que no se han hecho estudios comparables aquí. Pero la asociación "recibe muchas preguntas al respecto", dijo Kallmyer, suficiente para mantener un servicio telefónico de 24 horas en el 800-272-3900.

"Uno de nuestros mensajes es que la gente no puede hacer esto sola", subrayó Kallmyer. "Se trata de una enfermedad progresiva, así que la capacidad de la persona que recibe cuidados disminuye con el tiempo. Eso crea un gran estrés".

Para ayudar a los cuidadores a determinar si el estrés ha aumentado demasiado, la asociación ha provisto una prueba de estrés para ello, en www.alz.org/stresscheck, indicó.

"Deseamos que pidan ayuda, porque si no lo hace, se queman", dijo Kallmyer.

Otro informe que aparece en la misma edición de la BMJ trataba sobre un tema distinto sobre las personas mayores: la eficacia de las unidades geriátricas especializadas en los hospitales.

Las personas mayores que son atendidas en tales unidades tienen más probabilidades de regresar a casa tras el alta que las tratadas en centros hospitalarios convencionales, según un informe de médicos del Hospital Universitario de Getafe, en Madrid.

Una revisión de once estudios que comparaban la atención provista en unidades geriátricas agudas dirigidas por especialistas con unidades hospitalarias convencionales encontró que los pacientes tenían una mejor capacidad de funcionar al volver a casa y un menor riesgo de regresar a las unidades en los tres meses tras el alta.

Pero se necesitan más estudios para determinar si los beneficios persisten a largo plazo, según el informe.

Fuente: HealthDay News

Cuidar y dar amor a los enfermos de Alzheimer es la mejor forma para aliviar el sufrimiento de las personas que sufren esta enfermedad e incluso una manera de conseguir que estos dejen a un lado su medicación, y así lo corroboró el doctor Francisco Javier Vadillo Olmo, neurólogo y subdirector médico del Hospital San Agustín de Avilés , en el transcurso de una charla que ofreció en el Centro de Día para Personas Mayores “Ría de Avilés “.

Vadillo, a su vez, planteó que sería bueno preparar a los cuidadores, ya que un 60% de las personas que se dedican a cuidar a enfermos de Alzheimer, terminan sufriendo depresión. Por este motivo, la formación puede servirles de gran ayuda.

Además, el doctor considera que todos los enfermos que sufren Alzheimer deben hacer unas “voluntades anticipadas”, es decir, que dejen escrito como quiere que se les trate en un futuro cuando no tengan capacidad de elección.Lo que deben intentar las familias de estos enfermos principalmente, es no centrarse en lo que no puede hacer una persona con Alzheimer, sino en lo que aún le queda y nos puede aportar. Por otra parte, si eres cuidador y quieres mejorar y fortalecer la salud del enfermo, la zooterapia y la musicoterapia son terapias que les viene bastante bien.

Fuente: Cuidado Alzheimer

Aquí teneis dos enlaces a un par de artículos publicados en el blog de Melilla Alzheimer. El primero habla de los nuevos fármacos que reducen la progresión del Alzheimer (presentados en la Conferencia Internacional del Alzheimer) y el segundo, de los resultados de un estudio que advierte que el uso de fármacos antipsicóticos en enfermos de Alzheimer duplica en éstos el riesgo de muerte. Por último recomendaros, si no lo habéis hecho ya, que añadáis a vuestros favoritos el blog de Melilla Alzheimer.

'Nuevos fármacos reducen la progesión del Alzheimer'

'Fármacos antipsicóticos usados con enfermos de Alzheimer duplican el riesgo de muerte en ancianos'

Cuidar al que cuida

En esta web (creada por Arrate Azkoaga Etxebarria, diplomada en enfermería y licenciada en psicología) se encuentra información diversa de gran utilidad para el cuidador.

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