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Una entrada muy especial...

miércoles, 3 de marzo de 2010 0 comentarios


Hoy, un seguidor del blog me ha dejado un comentario bajo una de las entradas de esta semana, que me ha parecido muy interesante, muy emocional y muy desgarrador. Es un reflejo tan crudo de lo que llega a ser nuestra realidad, que me gustaría compartirlo con todos vosotros.  Los cuidadores que leáis el siguiente texto probablemente iréis asintiendo con la cabeza y sentiréis completa empatía con Juan. Los que no tengáis ningún tipo de experiencia con el cuidado, entenderéis un poco más lo que pasamos a nivel emocional. Esto es lo que dice el mensaje:

Hola, mi nombre es Juan, 32 años y no puedo más, síndrome del cuidador quemado es el nombre que debería poner en mi DNI, porque hace 14 años que lo tengo, porque hace demasiados años que mientras espero que se muera, me muero yo, además es un sentimiento, el esperar que se muera, que me amarga más todavía, pues moralmente me mata tener este sentimiento, no es humano, me doy pena a la vez que asco por pensar así, pero es lo que pienso. Y ya no hay marcha atrás, solamente esperar a que la depresión que tengo hoy se vaya mañana y me deje vivir un rato. Es una mierda de vida, lo bueno, es que cuando mi hijo tenga 20, le obligo a que se independice, y si alguna vez me encuentro mal, relleno los papeles de una residencia inmediatamente, si llego a vivir para entonces. Pues los de antes no entendieron que sus hijos no son sus esclavos y que tienen derecho a vivir una vida absolutamente maravillosa e independiente y yo quiero eso para mis hijos. Que mala educación recibieron mis mayores, la cual he de pagar yo, con mi vida, por su negligencia y egoismo. 

No soy ningún experto, ni un profesional que pueda darle un consejo apropiado a cómo se siente, pero voy a intentar contestarle desde mi visión y corta experiencia personal comparada con la suya. Y lo hago desde el más profundo respeto hacia él, su situación y sus sentimientos.

Esta es mi respuesta:

Hola Juan, soy un cuidador más y tengo 35. Firmaría con mi nombre. Pero si lo hiciera, creo que este blog perdería un poco de la magia que he depositado en él. No soy más que una voz entre diez millones aproximadamente. Si los diez millones hablaramos, el mundo entero nos escucharía y, quizás, giraría en otra dirección. Tú y yo ya lo hemos hecho. Y cada vez son más, afortunadamente, los que salen del las sombras del silencio para marcar una diferencia. Tú ya la has marcado. Yo estoy en ello. Gracias por compartir tanto con un desconocido. Es muy valiente por tu parte. Mucha gente agradecerá tu sinceridad. Y aunque no lo sepas, seguro que ya has ayudado a alguien sólo con haber escrito esas líneas tan amargas pero ciertas y honestas.

Catorce años al cuidado de alguien es mucho tiempo. Se dice muy rápido, pero es una eternidad. Yo llevo sólo dos años y no sabes lo mucho que admiro a gente como tú. Has recorrido un largo camino  y estás cansado. Lo entiendo. Lo entendemos todos. Si yo muchas veces lo estoy, no puedo ni imaginarme como os debéis sentir los que lleváis tantos años de sacrificio. Sois admirables. Eres admirable. Y deja que te diga que tienes todo el derecho del mundo a sentirte como te sientes. No eres el único. Y no debes sentirte culpable por lo que puedas pensar. Uno, es tú derecho. Y dos, esos pensamientos son el resultado de estar sumergido en un profundo síndrome del cuidador del que has de salir lo antes posible.

Por muy desgastado que te note, por eso, veo que sigues ahí, al lado de ese ser querido.  Lo cual es señal de amor, lealtad, ética, compasión y de ser una gran persona; por mucho que te sientas culpable por pensar tan negativamente. No puedo afirmar que lo que haces sea más por amor, que por un sentido de obligación. A veces uno tiene que hacerlo porque no hay más remedio. A veces uno lo hace porque decide tomar esa opción en su vida o porque cree que le debe algo a esa persona. A veces por ser víctimas de las malas decisiones y el egoísmo previo del que cuidamos. A veces por imposición. A veces por buscar ser mejor persona y crecer interiormente. Y a veces, por todo.  No importan los motivos mientras uno siga haciendo ese gran labor y sea consciente del bien que está realizando, y de lo mucho que va a evolucionar espiritualmente. Aunque cueste verlo o no parezca así. No le has abandonado. Y eso es de gran generosidad por tu parte. Como tú dices estás muy quemado, cansado, harto y experimentando un millón de sentimientos que son muy aceptables y muy lógicos. El síndrome de cuidador y/o la dedicación constante a alguien, puede por acabar destruyendo la vida de uno. Cualquier enfermedad que conlleve a la unión enfermo dependiente-cuidador es capaz de aniquilar la vida (en vida) de ambos. Sólo tú tienes el poder de no dejarte arrastrar, de ser más listo y más fuerte que la enfermedad. Y uno nunca debe permitir que lo que le toque vivir a alguien cercano, por muy dramático que sea, destruya su vida. Cada uno tiene una ruta que seguir, cada uno tiene que vivir su vida con sus altos y sus bajos, cada uno tiene que pensar en sí mismo de vez en cuando porqué nadie va a vivir la vida de uno por él.

No pretendo parecer un predicador. Aunque criado como católico, no sigo ninguna religión establecida, ni me gusta pertenecer a ningún grupo. Pero sí soy muy espiritual. Y creo en el regalo y en la magia de la vida. Por supuesto, también respeto cualquier creencia. Lo fundamental es creer en algo que te ayude a seguir, y que parta del amor y la comprensión hacia el prójimo. Al fin y al cabo todo estamos en el mismo barco y en el fondo, de lo único que estamos seguros es de que nacemos y morimos, y que a ciencia cierta no sabemos para qué estamos girando en este pequeño punto azul del universo. Más para aprender de las emociones que para estar sometidos al esclavismo industrial y económico, pienso yo.

Me parece increíble que lleves desde los 18 años de cuidador, que hayas tenido que madurar tan rápido, que tengas que haber renunciado a muchas cosas, incluso tu felicidad personal, y que sobretodo hayas logrado crear tanto. Eres padre y eso es un gran mérito. El crear vida es un milagro. Creas en lo que creas.

Me gustaría que rompieras con ese círculo negativo, que cambiaras la manera de pensar, que te centraras en lo grande que eres por lo que has hecho y estás haciendo, que te olvides del pasado, de los rencores y los errores cometidos por esa persona aunque por ellos has sido conducido a desempeñar ese papel, que extraigas lo positivo de lo que has experimentado y sufrido, que no construyas rencor en tu interior, que sigas soñando y que te vuelvas a sentir vivo. Vive tu vida como una lección magistral de aprendizaje y fluye con las circunstancias.

Si no lo has hecho te recomiendo ponerte en contacto con alguna asociación para que te den herramientas con las que combatir ese síndrome que padeces, o con un profesional que te tienda una mano y te descargue de ese peso psicológico. El primer paso para estar bien es desear estarlo. Recuerda que hay mucha gente ahí fuera dispuesta a lanzarte un salvavidas.

Un abrazo.

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El papel del cuidador

viernes, 8 de enero de 2010 0 comentarios


Dentro del cuidado del paciente la figura del cuidador -aquella persona dentro de la familia que asume la mayor responsabilidad en la atención al anciano- tiene una importancia fundamental. Exiten cuidadores tradicionales, los que han convivido con el enfermo y se hacen cuidadores prácticamente sin darse cuenta, al asumir responsabilidades incluso antes de que aparezca la enfermedad. También existen cuidadores modernos, que asumen el papel del cuidador cuando el anciano comienza a necesitar ayuda para la realización de las actividades de la vída diaria.

El perfil más frecuente de cuidador es el de la hija de entre 40-50 años, casada y con hijos. Muchas de ellas trabajan fuera del domicilio familiar, no tienen ninguna formación en el cuidado de personas dependientes, no están remuneradas y desarrollan una jornada de trabajo sin límites establecidos. Su cuidado les afecta de forma muy dispar, desde favorecer cuadros depresivos, insomnio, agresividad, cambios de humor, también puede reducir las defensas o suponer un gran gasto económico para los que se hacen cargo de los pacientes. 

Cuando los cuidadores son hijos del enfermo suelen percibir la situación como un contratiempo en la vida y tratan de adaptarse a la enfermedad, incluso procura mantener los contactos sociales. Suele tener más posibilidad de encontrar válvulas de escape que cuando el cuidador principal es el cónyuge. Pero a veces puede que este papel le haga tener problemas con su pareja, con otros hermanos y disminuir su rendimiento laboral.

Cuando los cuidadores son los cónyuges el principal problema con el que se encuentran es la soledad. La atención al enfermo les limita el tiempo libre y las relaciones con los amigos. Además, muchas parejas no entienden el ocio sin su pareja, lo cual conlleva un aumento de la sensación de soledad. El riesgo más grande que tienen los cuidadores es el conocido como 'síndrome del cuidador', que conduce a estrés laboral y afectivo, cansancio, cefaleas, ansiedad e incluso una fase de vacío personal, que suele aparecer cuando el enfermo ha ingresado en una residencia o ha fallecido y el cuidador tiene que aprender a vivir sin él. 

Fuente: El Mundo

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Síndrome del cuidador

miércoles, 25 de noviembre de 2009 0 comentarios


En España actualmente hay cerca de 600.000 enfermos de Alzheimer, siendo la primera entre las enfermedades neurodegenerativas, así como la primera causa de demencia en la población anciana. El 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufrirán cambios sustanciales en sus vidas y una importante merma de su salud física o psíquica, llegando el 20% a desarrollar un cuadro intenso conocido como "Burn-Out" o del cuidador-quemado.


Para valorar adecuadamente el impacto familiar y personal del hecho de cuidar debemos considerar que se trata de un patología neurológica crónica (la supervivencia media actual al diagnóstico es de 8 a 14 años), incurable hoy día (los fármacos anticolinesterásicos solo son eficaces para paliar temporalmente algunos síntomas en las fases inicial y media de la enfermedad, pero no en las fases media-avanzada, avanzada o terminal) y degenerativa es decir cuyos síntomas siempre irán a peor y tendentes a la invalidez funcional del paciente, por lo que cada vez es mayor la dependencia de sus cuidadores y exige una dedicación más y más exclusiva.


El cuidador principal de un enfermo de Alzheimer suele ser en España una mujer, hijas o cónyuge del enfermo, que actúa generalmente en solitario ya que rara es la familia en la que sus miembros trabajen realmente equitativamente "en equipo" a la hora de cuidar al enfermo. Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte de las tareas del cuidar, hasta llegar realmente a no hacer casi otra cosa en su vida personal sino dedicarse 24 horas al día a esta labor.


El síndrome del cuidador quemado o burn-out fue primeramente descrito en Estados Unidos en 1974. Consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable tal como el enfermo de Alzheimer. El cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo (incluso dejando de trabajar para cuidarle), generalmente en solitario (aunque haya otros familiares que suelen "lavarse las manos" y mantenerse en la periferia), durante ya muchos años y con estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas.


Se considera producido por el estrés continuado de tipo crónico (no el de tipo agudo de una situación puntual) en un batallar diario contra la enfermedad con tareas monótonas y repetitivas, con sensación de falta de control sobre el resultado final de esta labor, y que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador.


Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia los enfermos a los que se cuida, desmotivación, depresiòn-angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, comportamientos esterotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación (Rodríguez del Álamo, 2002).


Se pueden hacer una serie de propuestas útiles a la hora de desarrollar programas institucionales para "cuidar al cuidador":


1. Aceptar que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso y previsibles en un cuidador. Son reacciones normales ante una situación "límite", pero que necesitan apoyo.


2. No olvidarse de sí mismo, poniéndose siempre en segundo lugar. El "autosacrificio total" no tiene sentido.


3. Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que "se está al límite de sus fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser un super-cuidador.


4. No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psicólogo) y a grupos de auto-ayuda (GAMA) de asociaciones de afectados por la enfermedad de Alzheimer que resultan ser muy eficaces.


5. Aprender técnicas de relajación psicofísica, visualización distractiva, Yoga, etc.


6. Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad (evolución futura, previsión de complicaciones, medicación) y conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, etc. Todo ello incrementa el sentimiento de control y de eficacia personal.


7. Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener expectativas irreales ("El enfermo no va a empeorar más de lo que está"), ni tampoco ideas omnipotentes sobre uno ("Voy a solucionar todos los problemas yo sólo").


8. Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado (sanitario o del hogar). No creerse imprescindible.


9. Mantenerse automotivado a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos, felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que va haciendo.


10. No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan.


11. Cuidar especialmente los propios descansos y la propia alimentación: parar 10 minutos cada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta adecuada.


12. Tomarse también cada día una hora para realizar los asuntos propios. Asimismo permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.


13. Si se puede, realizar ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente.


14. Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Salir de la casa con otras personas, no quedarse "enclaustrado". Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés.


15. Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sin sentirse culpable por ello (asertivitad).


16. Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos, es un escape emocional siempre beneficioso.


17. Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder realizarlas con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio.


18. Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.


19. Usar Centros de día, Residencias de respiro temporal, o Personal contratado de asistencia domiciliaria. 


Fuente: Tuotromedico.com


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El psicólogo


Llevo unos meses yendo a un psicólogo. Si no recuerdo mal, voy desde el pasado Marzo aproximadamente. Hasta entonces, jamás se me había pasado por la cabeza el acudir a uno. No por qué tuviera algo en contra de ellos, o por lo que pudiera suponer el ser tratado por uno. Si no por qué nunca antes, había sentido en mí, la necesidad de requerir de una ayuda externa para lograr poner en orden mi universo mental.

Siempre he sido un hombre muy racional (con sus traumas y encalles como todo el mundo), y muy fuerte emocionalmente hablando. También algo distante desde un punto de vista emotivo, y un poco demasiado realista por lo general. Lo que me ha ayudado, a aprender a afrontar cualquier gran golpe que la vida me haya lanzado, sin miedo, y con mucha sangre fría y aceptación. Ni nada en esta existencia me sorprende, ni nada en esta existencia me choca. Todo es posible. Y uno tiene que estar preparado para lidiar con cualquier tipo de obstáculo que se interponga en el camino. Aunque eso no quiere decir que no le lleguen a afectar. Toda acción o cambio conllevan una reacción en positivo o negativo.

A finales del invierno pasado, y tras un año de estar cuidando de mi madre, peté. El desgaste psicólogico al que había estado sometido por ella (más bien por su aún no detectado Alzheimer), me sobrepasó. Y por primera vez en mi vida, mi nivel de aguante y mi fuerza mental alcanzaron su tope y límite de saturación. Por eso, que cogiera el teléfono y pidiera hora con un profesional.

Me conozco muy bien. Sé hasta dónde puedo llegar, o cuánto puedo tragar. Y pasado ese punto (que hasta lo de mi madre no había conocido), me es imperativo compartir mis raciocinios con alguien capaz de encaminarme en la ruta más adecuada. No pasa absolutamente nada por admitir que no puedes cargar con todo, y que hay instantes en los que estás tan quemado y agotado que te ves al borde del colapso psicológico. No pasa nada. Por qué somos humanos. Y también tenemos derecho a estar mal y a que este mundo del cuidado de un ser querido enfermo nos supere en ciertas instancias. No pasa nada.

Con el tiempo te das cuenta de lo importante que un psicólogo puede ser para ayudar al cuidador a mantener un cierto equilibrio mental. Estamos sometidos a mucho. Vemos mucho. Sentimos mucho. Y vivimos muchas cosas con el enfermo que otras personas (ni las más cercanas) pueden imaginarse. El desgaste y la presión son en ocasiones intoxicantes, y te sientes ahogado, atado a una responsabilidad que se te queda grande en muchos momentos, y perdido.

Cualquier especialista o persona que tenga conocimiento sobre la enfermedad, y lo que supone para el cuidador, te aconsejarán que busques un punto de apoyo. La familia y la gente cercana son muy importantes. Pero no substituyen el trabajo de un profesional.

De la misma manera, me decía hace unos meses una amiga, que cuando te duele un diente vas al dentista o cuando te duele un músculo vas al traumatólogo, cuando tienes angustia o estrés o algo te da vueltas en la cabeza que no consigues solucionar, vas al psiscólogo.

Ir a un psiscólogo es de alguna manera el reconocer que no estás bien y que buscas ayuda. Tú puedes estar en ese punto en el que te veas al filo de la extenuación, y que estés considerando acudir a un psicólogo. Pero que no lo tengas claro por lo que eso constituye.

Mi consejo:

No tengas miedo y pide ayuda cuando tengas que hacerlo. Nadie espera que seas perfecto o que no sufras. Te recomiendo, si no lo estás haciendo ya, que te involucres con un grupo de apoyo o hables regularmente con un especialista. Los que se lo guardan todo para ellos e intentan llevar el cuidado desde la soledad e incomunicación, son propensos a caer en lo que se llama 'síndrome del cuidador'; del cual hablaré en la siguiente entrada.

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