Diario De Un Cuidador

En relación con el Alzheimer, el amor, el sacrificio, la demencia, el olvido, la memoria, el duelo en vida, el deterioro cognitivo, las enfermedades degenerativas mentales y el papel psicológico de los cuidadores, ¿qué diez preguntas le harías a Eduard Punset si lo tuvieras delante?

Escogeré las nueve mejores. La décima la añadiré yo y será elegida a votación vuestra.

Prometo intentar que nos las conteste.

Espero vuestras ideas y participación lo más pronto posible.

Mi madre me ha despertado hoy pidiéndome las llaves de casa. Cuando le he preguntado el por qué, me ha dicho que se iba con nuestra madre a hacer unos recados. La he calmado dicieéndole que ella era mi madre, que no había nadie más con nosotros y que estuviera tranquila. Luego hemos desayunado. Ha pasado una hora y parece que se ha relajado algo. Ahora se acaba de volver a acostar un rato antes de que venga la psicóloga para hacer su clase diaria de estimulación cognitiva. Como ya sabía, a medida que nos acercamos a Navidad, sus niveles de confusión y angustia aumentan. Por lo que he experimentado, Agosto y Diciembre son los dos meses que más la desestabilizan. Supongo que por toda la carga emocional que conllevan las vacaciones y la ruptura de la rutina.

Mi abuela, su madre, tiene 97 y lleva muchos años viviendo en una residencia sin saber quién es.  Le detectaron demencia senil hará ya unas dos décadas. Mi abuela vivió sola hasta que un día el portero de su edificio llamó al hermano de mi madre preocupado por ciertas conductas extrañas que había percibido en ella. Mi abuela se había pasado años sin hablarse con mi madre por temas económicos (cuánto mal llega a hacer en las personas algo tan material y poco importante como es el dinero) y mi tio era el único con el que quería tener algún tipo de relación. Mi tio la verdad es que la tenía bastante abandonada a nivel físico y emocional, por lo que cuando se encontró ante esa situación no dudó en ponerse en contacto con mi madre para pedirle ayude. Mi madre fue a su apartamento y se la encontró desvariando, creyendo ver por casa a tres niñas pequeñas y en unas condiciones lamentables. No entraré en detalles escabrosos. Los que sabéis de lo que hablo lo entenderéis perfectamente.

Mi abuela no fue una buena persona con mi madre. De pequeña había sido maltratada emocionalmente por un padre que abusaba de ella, su madre y sus hermanas psicológicamente y eso a mi abuela le marcó mucho. Y ya se sabe que hijos de maltratadores tienden a acabar repitiendo los mismo patrones.

Volviendo a retomar el hilo de la historia principal, desde que la policía trajo a mi madre a casa el otro día, le cierro las puertas con llave por la noche. Durante el día le dejo que lleve sus llaves en el bolso. Le hago creer que cuenta con una libertad y una autonomía que en realidad no tiene. Pero de noche no me quiero arriesgar a que pueda "escaparse" cuando yo esté durmiendo. Y por eso que cuando la tengo metida en la cama, le quite sin que se entere las llaves del bolso, cierre todas las puertas y guarde sus llaves en mi habitación junto a las mías. Estoy seguro de que la mayoría de vosotros se han encontrado en esa misma situación.

Me viene a la cabeza una mañana, hace dos o tres años, en la que estaba paseando por una calle principal de Barcelona cuando vi que de una portería salía un hombre mayor vistiendo un pijama, una bata y un par de esas típicas zapatillas de cuadros de andar por casa. Mi error fue el mismo que el de toda la gente que nos percatamos de ese individuo: no pararme a preguntarle si necesitaba ayuda y seguir mi camino. Aquel señor probablemente tenía demencia y se había escapado de casa. Espero que lo encontraran y que alguien hubiera sabido reaccionar y socorrerle.

Las mañanas no suelen duras ni complicadas por lo general. Yo diría que es el momento del día en el que están mejor, más frescos y receptivos. Pero aún así uno nunca puede bajar la guardia, por qué de repente un día en el que te relajas y no prestas atención te la pueden hacer y muy gorda. En el Agosto de 2008, por ejemplo, mi madre dejó una sartén con aceite en el fogón y se olvidó. La cocina se incendió. Y yo logré contener un fuego que, según los péritos del seguro, hubiera podido tener repercusiones catastróficas. Eso fue el detonante que nos hizo llevarla a diferentes especialistas para que determinaran que es lo que le estaba sucediendo. No me gustaría volver a vivir una escena así, por su seguridad y por la mía.

Hoy empezamos la mañana con movimiento. El resto del día aún está por desarrollar. No me quiero ni imaginar la tarde que podemos pasar. Las tardes son terribles desde hace ya un par de semanas. Y cada vez más entra en obsesiones de las que nos es muy complicado sacarle.

Gracias a Fatima por el siguiente artículo que me ha hecho llegar:

Entre un 43%  y un 75% de los pacientes con demencia y Alzheimer presenta algún síntoma neuropsiquiátrico como alucinaciones, confusión, falsos reconocimientos o delirios.

Esto es lo que se ha hablado en el simposio ‘El Arte y las Mariposas del Alma: Neurología, Magia e Ilusiones‘, celebrado dentro de la LXI Reunión Anual de la SEN y patrocinado por Grünenthal Pharma. A través del mago Juan Varela, que realizó diversas demostraciones de magia, se ha analizado de manera original cómo la mente de estos pacientes construye interpretaciones de la realidad que son incorrectas.

Eso es lo que nos explica el doctor Jesús Porta-Etessam, neurólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

Y es que las lesiones cerebrales en el Alzheimer y su distribución en el cerebro dan lugar a trastornos neurológicos, cognitivos y psicológicos en los pacientes con este tipo de demencia.

La percepción visual es uno de los puntos más importantes, ya que puede sufrir alteraciones después de lesiones del sistema nervioso central. Por una parte, puede provocar ilusiones que realizan interpretaciones equivocadas de los datos de la percepción, y por otro, alucinaciones que divisan percepciones falsas en ausencia de estímulo sensorial u objeto.

Ver artículo original

Fuente: www.cuidadoalzheimer.com

Por qué nos olvidamos de las cosas

Se me murió el olvido
de repente.

Inesperadamente,
se le borraron las palabras
y fue desvaneciéndose
en el viento.

En busca suya el corazón tocaba
todas las puertas.
Nadie. Nada.

Y allí donde estuviera se instaló
de nuevo,
el doloroso amor,
el implacable,
interminablemente.

- Meira Delmar -

Te recuerdo con mi corazón

Mi mente no puede decir tu nombre

No puedo recordar dónde te conocí

Quién fuiste
O quién fui

Todavía puedo sentirte

Puedo recordarte con mi corazón

Y una memoria del corazón quizá es

La memoria más importante de todas

(Gubrium, 1988)

Marta Robledo es una recién graduada en diseño gráfico publicitario cuyo proyecto final de carrera ha llegado a mis manos a través de un conocido. 'No nos olvidemos del Alzheimer' es el título de éste, y se centra en todo lo relacionado con la señalización adaptada a los aquejados de dicha enfermedad.

El trabajo explora un terreno, que yo personalmente no me había planteado hasta el momento. No sé si se habla poco del como mejorar la calidad y funcionalidad de nuestro ser querido en su espacio usando simple y muy directas señalizaciones para facilitarle la autonomía en su hogar, o si es que yo no me he topado con artículos o entradas sobre ello navegando por la web. Al menos constato que nigún profesional me había hablado antes de ello. ¡Hay tanto que tenemos que aprender por nuestra cuenta!

De cualquier manera, me parece un aspecto muy interesante a tratar. Y por ello, que centre esta entrada en el trabajo de la señorita Marta Robledo.

Adjunto a continuación diversos fragmentos que pueden darnos algo en lo que pensar. Y en la entrada que sigue, incluiré fotos de muestra para que os hagais una idea del minucioso trabajo creado por esta chica. Es realmente admirable. La felicito desde aquí.

Gracias por aportarnos tanto sin saberlo.

"El objetivo de este proyecto es de concienciar a la sociedad sobre la importancia de las patologías neurológicas que, en algunos casos, son unas grandes olvidadas, de forma que se conozcan de cerca y que los ciudadanos estén informados de sus síntomas, prevención y tratamiento. De esta forma se podrá conseguir que los pacientes y sus familiares no se sientan desplazados y se elimine el aislamiento social al que se ven abocados en muchas ocasiones."

"Se estima que el 30 por ciento de los españoles no sabe a qué especialista acudir cuando aparecen enfermedades que debe tratar un neurólogo, y que entre 6 y 7,5 millones de personas sufre algún tipo de patología neurológica. Además, el correcto tratamiento y un buen pronóstico precisan un diagnóstico precoz. De ahí la importancia de la concienciación y el reconocimiento de los síntomas. (Información extraída: Diario Médico 22/6/07)"

"Es común que en las primeras fases de la enfermedad, los cuidadores desarrollen una estrategia comunicativa de símbolos y señales (imágenes) adecuadas a las necesidades de la persona enferma, de modo que les faciliten la ubicación y utilización de objetos, y el desarrollo de algunas actividades. Es claro que las personas con EA reaccionan a los estímulos visuales y esto ha permitido el desarrollo y utilización de terapias cognitivas que se aplican en los talleres de memoria y centros de día, e incluso en casa. Sin embargo, mucho hay por trabajar aún en el diseño de infografía para la estimulación cognitiva, con referencia a estimular la memoria, las funciones ejecutivas y las praxias, a través de la enseñanza visuo-constructiva de actividades cotidianas. Es decir: gráficos explicativos que describan procesos o ejercicios, y que puedan reforzar las actividades realizadas en talleres o en el hogar mismo. Estas infografías podrían utlizarse en fichas o folios, dentro de los cuadernos de ejercicios ya existentes o similares."

"En el caso específico de la señalización en el hogar, se convierte en una información utilitaria repetitiva de aquello que un enfermo de EA no consigue retener por sí solo, y a la larga, puede convertirse en un entrenamiento para futuras carencias. Este tipo de información está formada por códigos direccionales, léxicos y gráficos, icónicos y cromáticos, que se aplican en un determinado formato y modelo, aplicados en las diferentes estancias a la vista del usuario."

"La dificultad en este caso, es conseguir un pictograma adecuado para la mente de un EA, ya que su forma de entender y comunicarse resulta más complicada. Es necesaria una información específica de forma funcional, buscando una armonía entre formas y colores, siendo de gran importancia las características generales de la señalización."

"Para poder crear un sistema de señalización específico para un enfermo de EA, debemos tener en cuenta que esta señalización debe ser transmitida, siendo capaz de crecer y cambiar sin perder su identidad al agregarse subsistemas informativos. Diseñar un programa de sistema señalético es seguir un método, una fórmula que organice los pasos sucesivos y los procedimientos de manera ordenada:

- El mensaje tiene que ser claro, sencillo, breve y concreto.

- El mensaje debe ser detectado a un distancia visual concreta.

- Debe separarse e integrarse al mismo tiempo al entorno sin modificarlo.

- Debe prever las necesidades inmediatas y futuras.

- El mensaje/soporte tiene que tener características diferenciales para no ser confundido.

- El sistema de señalización deber ser sostenible y sus elementos actualizables."

"En tanto que lenguaje, la señalética es un sistema de signos bimedia, imagen-texto, que forman palabras y anunciados con formas icónicas. Son los signos alfabéticos y los pictogramas. Los primeros de origen lingüístico y los segundos icónicos, estos representas cosas por medio de formas y figuras. Los pictogramas en general representan objetos y también ideas, pero estas son otra clase de figuras que, al proceder de las ideas tienen el nombre más preciso de ideogramas."

Con la edad, el sistema nervioso experimenta cambios que repercuten en el funcionamiento de la persona, en su memoria y en la capacidad de hacer nuevos aprendizajes. La pérdida de memoria puede formar parte del proceso normal de envejecimiento o puede ser una primera señal de demencia. Por eso, cuando hay quejas de pérdida de memoria hay que prestar atención, intervenir y hacer prevención de posibles procesos degenerativos.

Los controles y los talleres de memoria no evitan ni curan la demencia, pero pueden retrasar su aparición y paliar sus efectos. En la mayoría de casos, el control indica que no hay ningún trastorno y le da tranquilidad a la persona.

El resultado de los casi mil casos valorados indican que un 69% son completamente normales, un 13% tienen déficits producidos por otras patologías o trastornos emocionales, y un 18% están afectados por tradtornos cognitivos levels, moderados o graves.

El control de la memoria lo realiza un neuropsicólogo especializado que, según los resultados de la prueba, le asesorará sobre las acciones que se requieren llevar a término.

Fuente: ISPA

Artículo escrito por: Laura García

Publicado: 23 de Julio de 2009

Fuente: correofarmaceutico.com

Un amplio estudio de pacientes con discapacidad cognitiva leve realizado mediante exámenes cognitivos e imágenes de escáner cerebral puede funcionar como un sistema de aviso precoz para el desarrollo de enfermedad de Alzheimer. Así lo demuestra una investigación coordinada por Susan Landau, de la Universidad de California en Berkeley (Estados Unidos), y cuyos resultados se presentaron en la Conferencia de la Asociación Internacional de Alzheimer, celebrada la semana pasada en Viena.

En la entrada titulada 'Tratamiento 2', compartía con vosotros la medicación que mi madre está tomando. Me parecía importante hacerlo. Hay muchas personas, cuidadores o familiares de enfermos de Alzheimer, que tienen la necesidad de saber que caminos médicos seguimos los demás. Quieren asegurarse de que van en la dirección correcta. Comprensible. Todos la tenemos. Y todos queremos ir en esa misma dirección. Juntos construimos la carretera, y los profesionales la señalizan. La presencia del miedo y la duda de si estamos o no dando lo último, lo mejor, lo más eficaz, es algo a lo que estamos acostumbrados. Aún así, seguimos adelante.

Cada caso es cada caso, cada nivel de Alzheimer es una historia distinta, y aunque mayoritariamente la medicación para la enfermedad será la misma en todos ellos a lo largo del proceso de deteriorio, en unos la medicación de carácter -psicológico/psiquiátrico- será de un tipo, y en otros de otro.

Ya que os he dado información médica detallada sobre el Prometax y la Rivastigmina, me gustaría poner a vuestra disposición la del resto de medicación que toma mi madre para estabilizar  la ansiedad/angustia, los estados confusionales y la depresión; alprazolam, risperdal/zyprexa, y cypralex.

Las siguientes entradas se centrarán en ellos.