Diario De Un Cuidador

Este es un artículo de la revista 'Muy Interesante' publicado en su web el pasado 21 de este mes:

1. La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad irreversible y progresiva del cerebro que destruye lentamente la memoria, el pensamiento, el lenguaje y, con el tiempo, incluso la capacidad de llevar a cabo las tareas más simples. En la mayoría de las personas afectadas, los síntomas aparecen por primera vez después de los 60 años de edad. La formación de placas amiloides y los ovillos neurofibrilares en el cerebro son dos de las principales características de la enfermedad.

2. Actualmente alrededor de 35 millones de personas en todo el mundo sufren Alzheimer y otras demencias. El Informe Mundial sobre el Alzheimer 2010, divulgado por el Instituto Karolinska de Suecia y el King's College de Londres, estima que la cifra de enfermos será el doble en 2030 y el triple para 2050.

3. Tener resistencia a la insulina o diabetes tipo 2 eleva el riesgo de desarrollar placas cerebrales asociadas con la enfermedad de Alzheimer, según demostraba recientemente Kensuke Sasaki, profesor de neuropatología en la Universidad de Kyushu en Fukuoka, Japón.

4. Un estudio pionero coordinado por el Hospital Clínic de Barcelona y dado a conocer en la revista The American Journal of Medicine el pasado mes de marzo vinculaba por primera vez los trastornos de las funciones cerebrales superiores con los niveles de colesterol elevado en sangre.

5. Altas dosis de vitamina B pueden reducir a la mitad la contracción del cerebro en las personas mayores que experimentan algunos signos de la enfermedad de Alzheimer, según una investigación realizada por científicos del proyecto Oxford para la Investigación de la Memoria y el Envejecimiento (OPTIMA por sus siglas en inglés).

6. Las personas con Alzheimer que tienen una cabeza grande poseen una mejor memoria y más capacidad para pensar que aquellos pacientes con la misma enfermedad y una cabeza más pequeña, incluso si el Alzheimer ha acabado con la misma cantidad de neuronas en ambos casos, según publicaba hace poco la revista Neurology.

7. Una de las primeras funciones que se ve afectada en las personas que desarrollan Alzhéimer es el sistema léxico y las categorías semánticas, sobre todo las referidas a seres vivos, que se pierden antes que las de seres no vivos (herramientas, vehículos, ropa, etc.). De ahí que un estudio realizado por la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) acabe de proponer que se realice una prueba de enumeración de diversos animales o plantas para detectar precozmente el desarrollo del Alzhéimer u otro tipo de demencia. Los problemas olfativos también pueden servir como un indicador temprano de la enfermedad de Alzheimer.

8. Investigadores de la Universidad de Granada han diseñado un sistema inteligente que podría anticipar el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Se trata de procesar imágenes cerebrales adquiridas mediante técnicas de tomografía computerizada, tras la administración de un radiofármaco al paciente por vía intravenosa. Los investigadores comparan los resultados con un algoritmo de clasificación automática, desarrollado a partir de una base de datos con las imágenes del cerebro de enfermos y personas sanas, que permite realizar su clasificación con una precisión cercana al 95 por ciento.

Me siento sobre la cama con las piernas cruzadas como Buddha. Coloco el portátil en mi regazo. Inspiro. Me concentro. Fluyo. Y comienzo a escribir, de nuevo, para todos vosotros mis pequeños y grandes desconocidos. 

Namaste.

Ha pasado un largo tiempo desde que he redactado una entrada de carácter personal. Mucho tiempo, lo sé. ¿Demasiado? El necesario, creo. Todo tiene su tempo, su timing. Todo llega en su momento. Ahora, aquí estoy. Y podéis estar tranquilos, puesto que nunca me he ido. Durante este breve lapso, uno no se ha olvidado de sus fieles, ni de sus incondicionales, ni de los que encuentran en este rincón de la red, sin pretensiones, un oasis en el que zambullirse y refrescarse.

Así empiezo. Deseando que este escrito os ayude a combatir el tremendo calor. Esperando, que os parezca, como mínimo, mejor que el anterior. Y anhelando, que no descubra mis dedos muy oxidados.

He estado acabando de ultimar un proyecto personal. Debía tenerlo finalizado para Junio, sí o sí, y no me ha quedado otro remedio que centrar toda mi atención en él. Era el proyecto o era el blog. Un blog requiere que le prestes muchísima atención. Y ha sido, meramente, una cuestión de focalizar todas mis fuerzas en aquello (que no deja de formar parte de mi desarrollo más personal) en lugar de esto. Sé que me entendéis.
También admitiré que estamos viviendo una etapa de tanta calma y tanta tranquilidad en casa, que estaba un poco seco en lo referente a ideas. No me gusta repetirme. No quiero aburrir. Y tampoco busco el centrarme en los mismos temas una, y otra, y otra vez. Busco frescura. Busco salirme de la caja. Busco tratar, cada vez más, esta enfermedad como si no existiera, con otro enfoque. No por estar haciendo una negación. Sino por que así estoy siendo fiel a una filosofía de vida más equilibrada, más zen si se me permite decirlo.

No soy un médico. No soy un profesional. No soy quién para dar consejos. Yo sólo soy un cuidador más que se ha visto llevado a este mundo de las enfermedades neurodegenerativas. Hasta hace dos años mi trato con el Alzheimer se había dado de manera muy superficial, directa pero lejana. Lo había visto en un abuelo siendo pequeño. Y no era un algo que rondara mi cabeza o que me interesara particularmente hasta que he formado parte de su cosmos. Hasta entonces, no me importaba sinceramente. Bueno, no es que no me importara. Es que al no tocarme de muy cerca no era un tema que estuviera presente en mi cabeza o en mis preocupaciones.

Hoy lo conozco y lo entiendo. Cada caso es cada caso. Cada circunstancia es cada circunstancia. Cada proceso es cada proceso. Y lo que yo vivo y mis experiencias pueden ser comunes con las de miles de personas, pero dos historias nunca serán la misma. Cada uno es un universo único. Yo meramente trato de ir mostrando pinceladas del mío por si a alguien le sirve algo de lo que pueda decir en algún instante concreto aquí.

En la siguiente entrada os hablaré de lo que para mi madre está funcionando muy pero que muy bien. Hemos logrado frenar el rápido deterioro al que estaba expuesta. Ha mejorado. Y lo ha hecho mucho. Y no es que esté curada; NO hay cura para lo que ella tiene. Y tampoco es que el Alzheimer no esté siguiendo su curso. Pero haber conseguido detener el avance es una pequeña gran conquista. Hace un fue diagnosticada con un nivel 5. Se nos daba un diagnóstico en el que se determinaba que en 6 meses (al ritmo que iba) estaría ya al final de un nivel 7.

No ha sido así.

Estamos trabajando muy duro. He encontrado vías que algunos, con suerte, podréis implementar y ver resultados. En otras personas eso no será posible. Lo que funciona para uno no funciona para otro. Pero igual sí para un tercero. Quiero compartir con vosotros en el siguiente post un punto por punto de lo que estamos haciendo.

Pero lo primero, y desde mi muy muy muy muy humilde punto de vista, es NO tratar a la persona como a una enferma o discapacitada, no dejar de estimular y estimular y estimular, y no rendirse pero tampoco engañarse. Luchar contra corriente pero a la vez dejarse fluir.

No hay que ver a un mal como un castigo, una desgracia o una pena. Hay que hacerlo como un regalo, una prueba de aprendizaje y un proceso más del mapa de la vida.

Os dejo con una gran recomendación, el libro 'La Rueda De La Vida' de Elisabeth Kübler-Ross. Os abrirá muchas puertas interiormente.

Mañana más.