Diario De Un Cuidador

Hay gente así. Hay gente cuya mente es como el cubo de hielo de esta fotografía: cuadrada, fría, insensible y demasiado estructurada para mi gusto. Hay gente cuya inteligencia emocional se asemeja a la del agua congelada. No fluye. Está muerta, estancada. 

Me molesta mucho, muchísimo, cuando, paseando por el barrio o entrando en un comercio al que mi madre ha sido asidua durante años y la conocen, ciertas personas me preguntan o me comentan -delante de ella- cosas como: '¿Se entera?', '¡Qué pena me da!', '¡Qué mal la veo!', '¿La vistes tú?', '¡Qué guapa la llevas!'. Me toca. Me ofende. Me indigna. No por mí. Sino por ella. Mi madre puede tener Alzheimer, pero ante todo es un ser humano, no es un muñeco, ni es un cadáver andante. Los enfermos de Alzheimer pueden tener problemas de comunicación, pueden parecer que están en otro mundo, pueden no relacionarse del mismo modo que lo hacemos nosotros, PERO, ¿quién dice que no sienten, que no entienden en su interior cuando alguien les trata como si fueran plantas, que no saben cuando se les diferencia e inferioriza? Por supuesto que lo reconocen. Aunque comunicación y sentimientos sean dos universos aparte. Antes de aprender a hablar, a relacionarnos socialmente, a caminar o a comer incluso, ya sentimos. El sentimiento, la energía, el calor, el afecto, vienen primero. Después viene el aprender el idioma, el comportarse, el interactuar dentro del colectivo humano. Si no, mirad a los fetos, a los recién nacidos, a los bebés. Son sentimiento en estado puro. Nacemos dándolo y buscándolo. El amor es lo único que nos aviva el fuego interior. Esa es nuestra esencia. Pero a medida que crecemos y nos asentamos dentro las normas y reglas de comunicación social utilizamos las palabras como instrumento básico a través del cual expresar. esa dimensión interna y abstracta del sentir. Y a pesar de que con el Alzheimer uno pierda esa capacidad de dominar el lenguaje verbal, no significa por ello que perdemos la capacidad de comprender el mensaje en las palabras del otro. Que se olviden de hablar o de dialogar o de componer conversaciones no da por hecho que se olvidan de lo que desde fuera se les está comunicando. Entienden aunque extravíen el poder de procesarlo y expresarlo hacia el exterior.

Hoy hemos estado en la podóloga. Mi madre ha ido a visitarla regularmente durante más de quince años. Hacía mucho tiempo que no la llevaba a ella puesto que a menudo le arreglamos los piés en otro sitio o en casa. Pero ayer nos topamos con ésta por la calle y mi madre le pidió hora. Esta mañana la he acompañado y, mientras se hacía la pedicura, he aprovechado para ir al mercado a hacer la compra.  He vuelto a la consulta cargado con mis bolsas de fruta y verdura. He esperado sentado en un banquito pacientemente; en eso uno tiene ya mucha práctica -en lo de esperar, claro está-. Y cuando han acabado, la señora me ha hecho pasar a la sala para pagar, me ha mirado y me ha dicho en su propia cara: '¡Qué bajón ha dado!'. 

Me ha resultado tan alucinante lo que me ha soltado que, automáticamente, le he espetado un '¡¿qué?!'. Y me ha vuelto a decir: 'Digo que ha pegado un bajón muy grande'. Igual la mujer quería transmitirme empatía. Ni lo sé. Ni me importa. No es lo que se pretende. Es como se comunica. Lo que se proyecta desde dentro. No quiero que mi madre evoque ni pena, ni preocupación, en personas que no son relevantes ni en mi vida, ni en la suya. 

A sus palabras yo le he contestado con toda naturalidad: '¡Para nada, está mejor!'. 

Mi madre lo ha oido todo. La he visto apartar la mirada dolida. Sintiéndose mal por dentro. Con esa cara de niña herida e impotente que en ocasiones pone cuando se sabe que no es capaz de defenderse verbalmente. Seguramente a los diez minutos no se acordará de lo escuchado. Pero en ese instante reconoce muy bien lo que se está diciendo de ella y eso le hace sentir mal. Antes de morir mi padre y vivir el Alzheimer de mi madre, yo era de los de mente rápida y boca lista para disparar. De los que son políticamente incorrectos. De los que dicen lo que piensan. De los que no pasan ni una injusticia, ni un insulto, ni una ofensa hacia mí u otra persona. Ahora me pienso las cosas. No dejo que me afecten. Me rotan. Mi escala de valores e importancias se mueve dentro de otros niveles. A este tipo de gentes no les deseo que experimenten lo que muchos vivimos en silencio. Que no tengan a nadie con una enfermedad neurodegenerativa en su entorno. Que no las sufran ellas. Porque entonces sabrán lo que llegan a molestar ciertos comentarios; el mal que le hacen a esa persona; la negatividad que, inconscientemente, llegan a transmitir. 

La gente cuadrada me da lástima. Pasará por la vida sin conocer a fondo el mundo de las emociones hasta que se le presente una encrucijada de esas que te cambian la vida y giran tu mundo de arriba, abajo; y de abajo, arriba. Gente como esa no tiene ni idea de lo duro que es para alguien el verse en un deterioro sin freno desde dentro; el perder las herramientas de la comunicación y la expresión verbal. La gente no se imagina lo que duelen y molestan ese tipo de comentarios. A veces contesto en clave para que mi madre no sepa lo que digo. A veces miro mal. A veces me llevo el dedo a los labios para que se callen. O, sencillamente, contesto: 'Oiga, que mi madre se entera de todo, un poco de respeto!'. Pero la mayoría de veces no vale la pena decir nada. Es mejor sentir lástima por ellos, por su rigidez, por su estupidez, por sus vidas cuadradas y sus mentes pequeñas. Es mejor hacer como si nada, como el que oye llover y ni se inmuta. Habitualmente es mejor olvidar como hace mi madre.  Que continúen con sus almas estancadas en cubitos de hielo. Que yo seguiré fluyendo con la vida, con la enfermedad, con las lecciones que voy aprendiendo y con todo lo que todavía tiene que darme mi madre. Yo no soy cuadrado. Una vez vives el Alzheimer de cerca es imposible serlo. Y no siempre las palabras reconfortan. A veces es mejor no decir nada y dar un abrazo, un beso, una caricia o regalar una sonrisa. A veces desearía que la gente pensara un poquito antes de hablar. Al fin y al cabo lo único que importa realmente es el sentimiento. Y si no tienen nada positivo que aportar prefiero que no aporten nada y que pretendan que no pasa nada. De preocuparme me encargo yo.

Parece mentira que en menos de un año haya logrado completar 600 entradas para este blog. Cuando decidí crearlo, no sabía a ciencia cierta hasta dónde iba a ser capaz de llegar. No sabía en qué momento me cansaría de tener que ser constante y regular (jamás lo he sido en mi vida). Y no tenía claro que camino seguiría este proyecto. Pero aquí estoy, más menos que más, pero aquí estoy.

Me encuentro en un periodo en el que me he sumergido en la búsqueda de un co-administrador/a. Alguien que me ayude a poder proveeros con información y todo tipo de contenidos interesantes a diario. Puesto que, últimamente, esta responsabilidad me está pesando un poco. Si puedo ser sincero.

Llevo un tiempo un poco cansado mentalmente y carente de ideas. He empezado a tratarme un insomnio crónico (y previo al Alzheimer de mi madre) que me está afectando bastante recientemente. Ella se encuentra estabilizada. Por lo que hablar de mi día a día, más que aportaros algo, os aburriría. Poco puedo aportar sobre mis experiencias que no haya compartido ya aquí.

Espero poder contar con alguien pronto que le vuelva a aportar a este blog ese granito de arena. Quizás este será el diario no sólo de un cuidador, sino de un cuidador y otro y otro y otro; como un blog en cadena que puede ir pasando de unas manos a otras y otras y volver a las primeras otra vez.

Estoy tratando de re-inventar 'Diario De Un Cuidador'. No sé cómo pero estoy en ello. Y lo hago por los muchos o los pocos a los que os pueda estar aportando algo. 

Hacía tiempo que no escribía algo tan personal. Lo sé. Poco he hablado hoy del Alzheimer. Pero sigo en esta batalla, al igual que los que estáis al otro lado de la red.

Sabemos que cualquier enfermedad de tipo neurodegenerativo no tiene cura. Esa, de momento, es una verdad inamovible. No nos podemos engañar y pensar que una mejora en nuestro ser querido supone la victoria total sobre el mal, porque no es así. Pero, como bien he dicho anteriormente, cada enfermo es un universo. Y es mi creencia que, dependiendo de como afrontamos y llevamos la enfermedad,  tenemos, en cierta medida, la capacidad de retrasar y frenar un avance que, bajo otras circunstancias, podría ser rápido y devastador. Hoy quiero compartir con vosotros un listado completo de todo aquello, que desde mi punto de vista y siempre desde mi experiencia personal, está ayudando a que en el caso de mi madre, con un Alzheimer que fue de un Nivel 0 a un 5 en el plazo de sólo cuatro meses, el proceso se haya frenado casi en su totalidad. No es una cura. Pero es un relentizar y un ganar tiempo para disfrutar un poco más de ella.

Parches de Prometax (Rivastigmina) 9,5mg

Colinérgico, inhibidor de la acetilcolinesterasa de tipo carbamato. La inhibición de la enzima acetilcolinesterasa facilita la transmisión colinérgica al incrementar los niveles de acetilcolina en diversas regiones cerebrales, dañadas por la enfermedad de Alzheimer. Rivastigmina puede tener un efecto beneficioso en los déficits cognitivos mediados por el sistema colinérgico en la enfermedad de Alzheimer.

Antisicótico que suaviza los estados confusionales.

---

Los parches de Prometax y el Ebixa han ayudado enormemente a reducir el acentuado y veloz declive de sus capacidades cognitivas. Gracias al Ebixa, los estados confusionales y los comportamientos compulsivos y repetitivos han desaparecido. Si bien es cierto que sólo logran tener un efecto y mejorar a un diez por ciento de los que padecen Alzheimer, vale la pena probar el tratamiento si el médico os lo ofrece. Y en España, la seguridad social los costea íntegramente si el caso del paciente es aprobado.

La estimulación es la clave de todo. Cuánto más estimulados mejor. Hay gente que prefiere -o no tiene más remedio que- llevar a sus enfermos a un centro de día. Yo soy partidario de estimular desde casa y en el entorno de la persona. Respeto mucho la labor de los profesionales en dichos centros. Pero yo asistí con mi madre a uno durante dos días para ver si ese era un ambiente bueno para ella, y me pareció deprimente y horrible. Como es comprensible, allí uno ve de todo. De haberla hecho ir estoy seguro que ahora estaría mucho peor. Al salir en ambas ocasiones del lugar me miró y me dijo que si le dejaba ahí empeoraría y se moriría de la tristeza. Y no lo hice. No lo haría.

Las clases de estimulación coginitva refuerzan la memoria y activan el cerebro. Tanto si se las imparte un profesional (que es lo mejor) o si lo haces tú utilizando los muchos cuadernos de trabajo que se encuentran gratis en webs especializadas.

Hay que: Preguntarles constantemente. Darles seguridad y confianza sin estar muy encima o agobiarles. Hablar mucho con ellos. Pedirles que se comuniquen y que no dejen de hacerlo por miedo o vergüenza. Hacer que se sientan integrados en una rutina conocida. Pedir su opinión. Dejarles ser autónomos lo máximo posible. Empujarles a que se esfuerzen. No ponerles las cosas fáciles. No abandonarles en una butaca delante de la tele durante horas y horas, pero sí darles en ocasiones cierto espacio y libertad para que ganen cierto control sobre su vida y decisiones. Estar ahí pero no cogerles de la mano. Exgirles dentro de sus capacidades. Alentarles a que vayan un poco más allá. Vigilarles desde una controlada distancia. Y no tratarles nunca como a enfermos. 

Se les tiene que hablar como si estuvieran bien. Ante todo son personas a las que igual les falla la comunicación pero saben muy bien lo que sienten y lo que quieren.

 

Se les tiene que tener lo más activos mentalmente posible e integrarlos al máximo en todo lo que se pueda.

Y si te dicen que están cansados de las clases y los ejercicios y que no quieren seguir con ello, se les da una pausa para respiren unos días pero no nos detenemos. 

En muchas ocasiones me ha pedido que no le haga hacer más clases. Dice que le cansan mentalmente. Y yo le contesto que eso es gimnasia mental y que es bueno para ella y que es mejor que estar sentada delante del televisor o durmiendo. Para eso ya tiene si quiere el resto del día. Tres horas de clase a la semana repartidas en tres días no es mucho. Pero su cerebro busca la vía fácil. Y yo no estoy aquí para aplanarle el camino a la enfermedad.

Cuánto más se les mantiene estimulados, más obstáculos le estamos poniendo al desarrollo de la enfermedad. Si no estimulamos el cerebro, el Alzheimer tendrá pista libre para hacer con él lo que quiera.

Pensar en la enfermedad constantemente es malo para tí y para la persona de la que cuidas. Yo no lo hago. Darle vueltas a la pena, el dolor, la pérdida, la tristeza, el deterioro y demás pensamientos negativos no hacen sino generar más de lo mismo y no te conducen a nigún sitio.

Cambia la manera de ver la vida. Se feliz. Disfruta del momento presente con tu ser querido. No pienses demasiado en el mañana, lo suficiente. Vive tu experiencia como un regalo, una lección de aprendizaje, un compartir privilegiado.Y tómatelo con calma y fluye. Esto va para largo. Para qué estresarse y angustiarse.

No sientas remordimientos, ni culpabilidad. Acepta las cosas como vengan. Haz lo que puedas. Vive tu vida. Y pide ayuda cuando la necesites. No te quemes.

No le hables como si fuera un niño. Por mucho que a veces les cueste comunicarse siguen ahí dentro en alguna parte y te entienden a la perfección. Imáginate encerrado en una máquina estropeada a la que le cuesta hacer lo que le pides y que no transmite la información que quieres comunicar correctamente.

Enfatiza las cosas que hace bien sin darle demasiada importancia para que no se sienta examinado. Implántale pensamientos positivos y constructivos. Cuánto más piensen en positivo, mejor estarán. Dales motivos y razones por las que querer estar bien y vivir.

 

 El amor es otro elemento básico en la ecuación del progreso de la enfermedad. No es lo mismo tener a tu ser querido en manos de otras personas que en las tuyas propias. No es lo mismo que le cuiden otros (por muy bien que lo hagan) que lo hagas tú. El amor mueve montañas y mucha energía. El amor no cura pero estira y empuja. Un enfermo sin amor se marchita como una planta sin agua. El amor les da una vía para seguir peleando interiormente. Es un motivo por el que batallar. Es el sentido de su existencia.

Actúa siempre desde el amor haciéndolo lo mejor que puedas.

Confía en la vida y en lo que tenga que ser será. Piensa que todo va bien. Que siempre podría ser peor. Y que todo tienen su ciclo de ser.

 

El ejercicio física les mantiene más activos. Los masajes activan su circulación, les relajan, les hacen eliminar líquido retenido y les reconectan con su cuerpo y las sensaciones positivas. El salir, el ver, el pasear les limpia mucho la mente. No es bueno que pasen horas y horas y horas metidos entre cuatro paredes. El fomentar visitas con viejos conocidos y amigos también es bueno. Todo lo que les haga sentir que su vida no ha cambiado es muy positivo.

Hoy es un día especial. La de hoy, es una de esas fechas significativas que han marcado un antes y un después en mi vida. Y que nunca olvidaré mientras esté vivo y mantenga mi memoria intacta. Hoy, se cumplen dos años del fallecimiento de mi padre. Y a él, le dedico esta pequeña entrada como muestra simbólica de que su recuerdo no ha sido enterrado ni relegado a un segundo puesto.

Mis creencias me hacen sentirme seguro y tranquilo, porque sé que somos energía eterna viviendo una experiencia humana. Y que tras todo aquello que tenemos que aprender, experimentar y compartir o enseñar, volvemos al lugar de donde hemos venido para reunirnos con los que se han ido ya y queremos. Somos seres perfectos y eternos que venimos de la luz, la paz y el amor, para vivir en la realidad física de este mundo de las emociones. La muerte o la enfermedad hay que verlas como lecciones de enriquecimiento y superación. No como estigmas o un final a quiénes somos.

Hoy rememoro a mi padre por mi madre y por mí. Y le doy las gracias por sus enseñanzas y amor, por guiarnos en todo momento y por haberme demostrado tantas veces que la muerte no es el fin, si no un principio. No me acuerdo de este día con dolor por tu pérdida. Me acuerdo de este día con alegría por tu renacimiento.

Hoy, un seguidor del blog me ha dejado un comentario bajo una de las entradas de esta semana, que me ha parecido muy interesante, muy emocional y muy desgarrador. Es un reflejo tan crudo de lo que llega a ser nuestra realidad, que me gustaría compartirlo con todos vosotros.  Los cuidadores que leáis el siguiente texto probablemente iréis asintiendo con la cabeza y sentiréis completa empatía con Juan. Los que no tengáis ningún tipo de experiencia con el cuidado, entenderéis un poco más lo que pasamos a nivel emocional. Esto es lo que dice el mensaje:

No soy ningún experto, ni un profesional que pueda darle un consejo apropiado a cómo se siente, pero voy a intentar contestarle desde mi visión y corta experiencia personal comparada con la suya. Y lo hago desde el más profundo respeto hacia él, su situación y sus sentimientos.

Esta es mi respuesta:

No pretendo parecer un predicador. Aunque criado como católico, no sigo ninguna religión establecida, ni me gusta pertenecer a ningún grupo. Pero sí soy muy espiritual. Y creo en el regalo y en la magia de la vida. Por supuesto, también respeto cualquier creencia. Lo fundamental es creer en algo que te ayude a seguir, y que parta del amor y la comprensión hacia el prójimo. Al fin y al cabo todo estamos en el mismo barco y en el fondo, de lo único que estamos seguros es de que nacemos y morimos, y que a ciencia cierta no sabemos para qué estamos girando en este pequeño punto azul del universo. Más para aprender de las emociones que para estar sometidos al esclavismo industrial y económico, pienso yo.

Me parece increíble que lleves desde los 18 años de cuidador, que hayas tenido que madurar tan rápido, que tengas que haber renunciado a muchas cosas, incluso tu felicidad personal, y que sobretodo hayas logrado crear tanto. Eres padre y eso es un gran mérito. El crear vida es un milagro. Creas en lo que creas.

Me gustaría que rompieras con ese círculo negativo, que cambiaras la manera de pensar, que te centraras en lo grande que eres por lo que has hecho y estás haciendo, que te olvides del pasado, de los rencores y los errores cometidos por esa persona aunque por ellos has sido conducido a desempeñar ese papel, que extraigas lo positivo de lo que has experimentado y sufrido, que no construyas rencor en tu interior, que sigas soñando y que te vuelvas a sentir vivo. Vive tu vida como una lección magistral de aprendizaje y fluye con las circunstancias.

Si no lo has hecho te recomiendo ponerte en contacto con alguna asociación para que te den herramientas con las que combatir ese síndrome que padeces, o con un profesional que te tienda una mano y te descargue de ese peso psicológico. El primer paso para estar bien es desear estarlo. Recuerda que hay mucha gente ahí fuera dispuesta a lanzarte un salvavidas.

Un abrazo.

'Quiero ser como antes' · 'Estoy perdiendo los mejores días de mi vida' · 'Otro día perdido' · 'Es como estar metida en una pesadilla' · 'Lo que más me duele es no tener libertad' · 'Me da miedo salir a la calle' · '¿Te crees que no estoy luchando?' · 'No puedo más' · 'Así no quiero vivir' · 'Me quiero ir' · 'No me dejáis irme' · 'Si no fuera porque tiráis de mí me hubiera muerto' · 'Tengo Alzheimer' · 'Tengo lo mismo que mi padre' · 'Estoy cansada' · 'No puedo más · 'Me tratáis como a una enferma' · 'No me acuerdo de dónde he vivido' · 'No reconozco el entorno' · 'Estoy baja' · 'Tengo una confusión mental tremenda' · '¿Qué me está pasando?' · 'Tengo una angustia en el pecho que no se me va' · '¿Lo que tengo tiene cura?' · 'Todo me cuesta' · 'Es como estar metido dentro de una película de Hitchcock' · 'No me dejes' · 'Me siento alejada del mundo' · 'Es como estar metido en un tunel' · 'Me siento encerrada' · 'Quiero estar bien' · 'Ayúdame'...

Hoy me he levantado y directamente me he tomado dos alprazolams (es el genérico del trankimazin, un ansiolítico). Necesito ir un poco "chutado" - o amortiguado- para afrontar este principio de semana. Es lunes y hoy nada más despertarme se me estaba haciendo todo demasiado cuesta arriba. Me hubiera pasado la mañana en la cama, como si nada más en el mundo existiera más que el universo de mis sueños.

El otro día se me acabaron las pastillas que me recetan para dormir y por una cosa u otra, siempre me acabo olvidando de acercarme a la farmacia para ir a por más. Lo que se traduce en que paso unas noches fatales de insomnio y me levanto más cansado nunca. La otra noche me pasé el rato soñando que asistia a mi madre, por lo que a veces, ni durmiendo puedo desconectar de mi actividad y rutinas diarias. Y no te digo nada, si te has pasado 14 horas atendiendo sin parar a un enfermo y cuando te duermes finalmente lo haces para soñar que estás desempeñando el mismo trabajo. ¿Cómo se supone que uno puede levantarse fresco y descansado después de eso?

Cuando mi madre se acuesta entre las 21.30 y las 00.30 (dependiendo de su estado de actividad mental y sus obsesiones) es cuando tengo tiempo para mí; para poner lavaplatos, lavadoras, secadoras, ordenar la casa, gestionar mis temas personales y poder ver alguna películita que me apetezca o escuchar música. Por lo que me acaban dando las 2, 3 o 4 de la madrugada. Y claro, mi madre a las 8.30/9am ya está en pié. Por que ella sus 10 horitas las ha dormido y tiene ganas de movimiento. Pero el cuidador siempre va arrastrando un cansancio difícil de eliminar.

Antes hacia mis sesiones de meditación, visualización, relajación y conexión con el universo. Otros rezarán, leerán la Biblia o el Corán o El Secreto, o cualquiera de esos libros rollo el poder del sí, el hoy está en tus manos y derivados. Yo ya no tengo tiempo ni para eso.

Y sigo con mis ciclos de dormir una media de 5 horas diarias. A lo que ya estoy acostumbrado, por qué sufro de insomnio desde que era una bebé y mi madre se tenía que pasar la noche paseándome por la casa de arriba a abajo hasta que al final caía rendido.

Lo curioso es que me psicólogo me ve bien, me dice que en principio no tengo nada, ni estoy apático, ni estoy deprimido, ni estoy quemado, ni tengo el síndrome del cuidador. Me ve centrado, con la cabeza muy bien amueblada y como una persona muy racional y estable. Aunque tenga que recurrir como en días como hoy, a ir con una buena dosis de ansiolíticos en el cuerpo. ¡Ojo! Que eso no me convierte en un mal cuidador ni mucho menos. Ni que busque vías de escapismo químicas.

Sencillamente voy a él para intentar que me ayude a buscar la felicidad. Porque llevo años que no he sentido ni una pizca de ella -desde que murió mi padre-, por muy positivo que afronte la vida, y eso es lo que me preocupa. Quizás mi segundo libro se centre en la búsquedad física, emocional y espiritual de la felicidad. El primero trata de un pasado en el que la vida parecía un campo lleno de grandes posibilidades y opciones expuestas a mi disposición para tomar de ellas la que quisiera.

Ahora mi vida no es mi vida. Mi vida le pertenece a mi madre. Y aunque suene duro lo que pueda decir, a veces pienso que apenarme por la situación de mi madre cuando con casi 77 años ha vivido una vida llena de grandes acontecimientos y experiencias no tiene sentido. Cada uno vamos a acabar de alguna manera u otra. Y todos tenemos una vida que vivir. Yo con 35, apenas a empezado a labrarme un futuro que me haga sentir que tengo una cierta estabilidad entre mis manos y un cierto control de decisión sobre lo que quiero o no.

El día que no tenga a mi madre, admito, que tampoco tengo claro por donde acabaré tirando.

Soy demasiado pragmático, realista y frío. Como ya he mencionado en entradas anteriores.

Os escribo sentado en la mesa de la cocina. Mientras mi madre se come un plato de estofado que le he preparado y un yogur ecológico con mermelada de fresa sin azúcar. Esta noche toca tofu con verduras, ensalada y fruta. Después de cineasta y escritor, hubiera querido ser chef, así que lo que respecta a la alimentación, come como si esto fuera un restaurante de cinco tenedores. Y la calidad de vida que tiene es lo que menos me preocupa, porqué lo que es vivir con calidad de eso no le falta.

Hoy es uno de esos días. No malo para ella, si no malo para mí. Y cuando tiene uno un día así, salvo el psicólogo al que le pago por escuchar mis problemas y desahogarme una vez a la semana, ¿quién se detiene a preguntarle al cuidador cómo se encuentra? Al fin y al cabo todos tenemos problemillas en nuestras vidas: el trabajo, los gastos, los hijos, la casa, etc...

No tiendo a quejarme. Nunca lo hago. Y por eso, que a veces, y egoístamente -o por supervivencia emocional- desee que mi madre llegue a ese punto en el que no se entere de nada y pueda tenerla vegetando en una butaca sin que me de muchos dolores de cabeza. Aunque esos pensamientos no sean lógicos y surjan del sentirse que a veces estás rozando unos límites que si no tienes cuidado pueden acabar llevándote al borde del precipicio psicológico. 

Hoy es uno de esos días en los que he abierto los ojos en la cama y me he dicho: 'Estoy agotado'. Y me he levantado de mal humor. Y le contestó mal a mi madre, porqué que de buena mañana y recién levantado -y más si estás cansado- te hagan entrar de golpe en su mundo de obsesiones, fijaciones y paranoias es realmente duro.

Hoy he tenido que volver a cancelar visitas médicas que me habían dado hace un mes. Revisiones rutinarias muy importantes por que acarreo ciertas enfermedades crónicas desde que era pequeño de corazón y de hígado. Me operaron del corazón con sólo cinco años, y durante la operación, toda la sangre que recibí de la transfusión estaba infectada por el virus de la Hepatitis C. Por lo que necesito revisiones anuales, a las que no acudo desde que cuido de mi madre por que siempre salen imprevistos que me hacen renunciar a lo mío por asegurarme que sus necesidades están bien cubiertas.

Un cuidador se encuentra muchas veces en la situación de tener que dejar de lado sus gestiones y asuntos en pro del enfermo del que se ocupa. Y eso es una de las cosas que a veces más me sacan de quicio. ¿Hasta dónde sacrificamos nuestra propia salud o necesidades por la de aquel o aquella de quien nos encargamos?

Ya os adelantaba que este blog va a ir derivando en algo más personal si cabe, y en adoptar una identidad única que pueda ofrecerle algo diferente a aquellos cuidadores que buscan una visión o enfoque menos científico.

Este entrada supongo que chocará a algunos. Como ya indico en la presentación del blog, no soy un héroe. Más bien siempre he desempeñado en mi vida el papel del anti-héroe existencialista. Por lo que haberme convertido en un "salvador" es un papel al que me cuesta acostumbrarme.