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Estimular

jueves, 18 de febrero de 2010 0 comentarios


Está claro que el Alzheimer no tiene cura. Es una enfermedad en la que las neuronas se van auto destruyendo lentamente, hasta que uno acaba viviendo en un prolongado estado de suspensión catatónica o perpetuo letargo de la consciencia. Entiendo que los que la padecen terminan reducidos a ser meros prisioneros de su memoria y olvido; levitando en un plano mental en el que hacen un viaje marcha atrás en el tiempo, deshaciendo sus viviencias, experiencias y aprendizajes terrenales, hasta devenir almas puras encerradas en una dimensión privada de desconocimiento e inexperiencia. Como si en un momento de su vida hubieran lanzado un boomerang, que ahora regresa a su punto de partida para darles de pleno en la frente en lugar de aterrizar en su mano. Como si cerraran el círculo de la vida invirtiendo el proceso cognitivo. De cero a cien y de cien a cero. Como si en vida retornaran a ese inmaculado estado del que todos partimos al nacer, sin haber tenido que morir físicamente para ello.

También tengo muy presente la creencia de que si uno no lucha y permite que la enfermedad avance y campe a sus anchas por el ordenador de nuestro ser querido, ésta tomará el control absoluto y borrará los datos a velocidades vertiginosas. Como hace un virus informático con los archivos de los discos duros de nuestros móviles y portátiles si no le intentamos frenar con un software apropiado. Por eso me resulta imprescindible y muy importante, el no parar de estimular mentalmente a mi madre.

El otro día el neurólogo me preguntaba si le hacía hacer cosas y le sacaba a la calle a diario. 'Por supuesto', le dije. A lo que él añadió que no todo el mundo lo hace. A muchos los aparcan en casa en una butaca y no les empujan a seguir formando parte de esta realidad y/o sentirse integrados. Al que sufre de Alzheimer se le tiende a tratar como a un enfermo. Y yo me niego a hacer eso. A mi madre le sigo tratando como a mi madre. No como a una madre enferma. Por ello, que no pare de querer mantenerla atada a la vida tal y como la conocemos. Yo estimulo. Y no paro de hacerlo.

Ahí reside, quizás, uno de los secretos en la batalla contra este mal. Ese es mi pequeño truco, mi método. Algo, de lo que estoy seguro, que cientos de miles de personas alrededor del mundo aplicarán a su vez con los suyos. No se trata de un sistema innovador ni de una cura. Se trata de lógica pura y dura aplastante, y de ofrecerle al cerebro motivos por los que mantenerse en funcionamiento. El amor, el pensamiento positivo y la estimulación, son mis tres grandes armas en esta contienda. Y funcionan, te aseguro que funcionan.

Si no sigues haciendo que ese ordenador siga en activo, si lo apagas o lo pones en estado durmiente, no le estás haciendo ningún bien por mucho que tus intenciones sean las de proteger y cuidar. Y no haces si no potenciar que prosiga deteriorándose a pasos más agigantados. Si no le obstaculizas el camino, si no colocas piedras y troncos en su ruta, le estás dando vía libre para que avance con facilidad y le estás sirviendo a tu madre/padre/esposa/esposo/etc en una bandeja de plata.

No tires la toalla antes de haber perdido la guerra. Pelea hasta el final. Por mucho que vayas a perder.

Mi madre comenzó con las clases de estimulación cognitiva tres veces por semana el Septiembre pasado, como nos había recomendado la neuropsicóloga. En lugar de llevarla a un centro, hago que la profesora le venga a casa. Probamos el centro de día un par de veces. El ambiente era tan deprimente que me prometí no volver a llevarla a uno por muy bien cuidados que estuvieran.  Ella mismo me dijo que si la dejaba en un sitio como ese la íbamos a perder, que se moriría por depresión. Nadie puede dar el mismo cuidado que un familiar o una persona cercana a la cual acepten. El tirar de ellos con amor, darles una motivación por la que querer vivir y luchar, es básico para no perderlos más rápidamente. Si a una flor no la riegas o cuidas como se merece, se marchita y seca en un corto periodo de tiempo. Si le prestas atención le alargarás la vida.

Pasados tres meses, y ante la cierta mejoría cognitiva, le amplié las clases a una hora diaria a media mañana. Pues es cuando suele estar más descansada y receptiva.

Una vez establecido un horario diario de clases, introduje a un fisioterapeuta una vez por semana. La actividad física es fundamental. Mantenerlos físicamente activos es obligar al cerebro a no olvidarse de usar todos los músculos del cuerpo y evitar que éste y sus articulaciones se enquilosen y pierdan fuerza.

A las clases y el deporte le añadí un masaje semanal para reducirle la tensión muscular, el estrés, la angustia y optimizar el riego sanguíneo. También esto ha resultado un éxito. No una cura. Pero sí una mejora física y psíquica. Todo ayuda, desde el cuidado a la medicación, pasando por las clases, el deporte y el contacto constante con la realidad.

Cuánto más des, más recibirás de ellos. Es increíble lo muy positivamente que pueden responder a esos estímulos que tanto solemos tomar a la ligera en nuestras vidas cuando somos jóvenes y estamos sanos.

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Maria Callas

martes, 29 de diciembre de 2009 0 comentarios




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Musicoterapia

martes, 15 de diciembre de 2009 0 comentarios


La musicoterapia nueva ventana es la técnica de comunicación verbal y no verbal que utiliza la música y los sonidos con finalidades terapéuticas, para mejorar la salud de las personas. Es el uso de la música para conseguir las siguientes metas: la rehabilitación, el mantenimiento y la mejora de la salud mental y física. La idea básica es reconocer que gran parte de las enfermedades tienen su origen en el cerebro, el cual transmite a una parte del cuerpo un estímulo determinado que reproduce una enfermedad. Con la musicoterapia se pretende mandar al cerebro estímulos (sonoros-musicales) que lleven al paciente a una relajación y anulen los que reproducen la enfermedad.

Se dirige a todos aquellos que, sin presentar en principio ningún tipo de discapacidad o sin padecer dolencias de cualquier índole, desean realizar un ejercicio enriquecedor a nivel físico, emocional y mental, consiguiendo una mayor calidad de vida tanto a nivel intrapersonal como interpersonal. En el caso de los enfermos de Alzheimer nueva ventana, esta terapia facilita y promueve la comunicación y las relaciones sociales; se consigue un aumento de la autoestima, aumentando la seguridad en uno mismo ya que la música suele actuar como disparador de pensamientos positivos e ideas creativas; se producen cambios emocionales positivos y un mayor dominio de las emociones; mejora las funciones motoras, perceptivas sensoriales: el ritmo, elemento dinámico de la música sirve de estímulo en procesos psicomotores, consiguiendo una mayor coordinación de los movimientos; favorece y estimula el desarrollo intelectual y cognitivo; y  actúa como elemento relajante frente a desequilibrios nerviosos y problemas de estrés.

La musicoterapia es en sí misma una vivencia musical en la que nosotros somos los protagonistas.


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Mis notas

miércoles, 2 de diciembre de 2009 0 comentarios


Desde hace un tiempo le dejo notas a mi madre con instrucciones escritas sobre cosas que debe hacer a diario, para que no se olvide y se sienta autónoma. La imagen que adjunto es de una nota que le tengo puesta en el espejo del baño con las acciones que tiene que realizar mañana y noche:



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Una canción...

jueves, 26 de noviembre de 2009 0 comentarios



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Buenas notícias

viernes, 13 de noviembre de 2009 0 comentarios


Esta semana, mi madre ha tenido sendas revisiones -y por separado- con su neurólogo y con su neuropsicóloga. Ambos han determinado por los resultados de los pequeños estudios y tests que le han realizado, que no sólo se ha logrado decelerar considerablemente el proceso de deterioro cognitivo, si no que también mi madre ha puntuado 4 puntos más (antes 21 ahora 25) respecto a los últimos controles que le hicieron en el mes de Julio.

No nos engañemos. No seamos ilusos.

El Alzheimer no tiene cura y mi madre no se va a poner mejor. Pero en este mar de complicaciones y dificultades, el ver que el uso de los parches transdérmicos de rivastigmina y la implementación de un tratamiento regular de estimulación cognitiva ayudan a frenar el proceso, se siente como un flotador al que seguir aferrándose con fuerza.


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Tratamiento 2

jueves, 12 de noviembre de 2009 0 comentarios


En una entrada anterior, y bajo el título de 'Tratamiento', adjuntaba el contenido completo del artículo de la Alzheimer's Association sobre el tema.

En esta nueva entrada, quiero hablaros de esta cuestión desde una perspectiva mucho más personal, compartiendo con vosotros (porqué sé que hay muchos cuidadores y/o familiares que se preguntan sobre el tipo de tratamientos que otros cuidadores/familiares utilizan), las pautas que seguimos nosotros con mi madre, y de qué modo hemos construido esa red tan vital y necesaria para el enfermo. Intentaré desgranarlo lo mejor posible, y espero que a alguien le sirva de ejemplo o le pueda inspirar de alguna manera. Cualquier ayuda es poca. Lo sé. Y os entiendo.

Antes de empezar a dar información y datos, quiero recalcar la trascendencia del papel tanto del neurólogo, como de la neuropsicóloga, y del psiquiatra, en el diseño del estilo de tratamiento que se le ha aplicado a mi madre. Esas tres piedras angulares que conforman el triángulo del que hablaba hace unos días, han de ser los pilares de conocimiento y asesoramiento desde los que edificar.

También te darás cuenta, si cotejas diferentes fuentes, que los tratamientos no difieren tanto unos de otros. Pues en general, todos seguimos el mismo camino. Lo único que cambia es el enfermo, sus circunstancias, el nivel degenerativo en el que se haya, su personalidad, y las situaciones que él/ella viva y tú vivas.

Sin más preludios, os estructuro nuestro método:

Medicación

De la medicación se encargan el neurólogo y el psiquiatra. El neurólogo se centra en los aspectos del deterioro físico cerebral producido por el Alzheimer. El psiquiatra lo hace en los emocionales y químicos.

Para el Alzheimer el neurólogo le receta:

1 parche de Prometax de 9,5mg cada 24 horas. Empezó con los de 4,6mg. Y pasados tres meses de adaptación al medicamento, subió a los de 9,5mg. Los parches de Prometax se componen de Rivastigmina. Se ha comprobado médicamente que su versión transdérmica es mucho más eficaz que su versión oral, y que el cuerpo la tolera mejor (y se producen menores efectos secundarios) que en su formato pastilla.

Si no conocéis nada en absoluto sobre el Prometax y/o la Rivastigmina, os pido leer las dos entradas siguientes.

Mi madre tuvo efectos secundarios leves a partir de las dos semanas de llevarlos: insomnio, taquicardias, excitación, y trastornos gastrointestinales. Pero si eres paciente y esperas un par de semanas más, los efectos secundarios remiten, y entonces es cuando el medicamento empieza a cumplir su función.

Conseguimos que los parches fueran incluídos entre sus recetas crónicas de la seguridad social (pues una caja de 60 -dos meses de tratamiento- cuesta 200€), ya que su caso fue estudiado por el equipo de Alzheimer del Hospital San Pablo de Barcelona (si alguien necesita saber más específicamente cómo lo logré, que se ponga en contacto conmigo), y aprobado para que recibiera la medicación a través de su centro de asistencia primaria.

Para los episodios, estados de confusión, depresión y ansiedad, el psiquiatra le receta:

· Mañana (cuando se levanta) ·

1 Cypralex 15mg
1/2 Alprazolam 0,50mg
1/2 Risperdal 1mg

· Mediodía (15:00 horas) ·

1 Risperdal 1mg
1 Alprazolam 0,50mg

· Tarde (18:00 horas) ·

1/2 Zyprexa 2,5mg

· Noche (cuando se acuesta) ·

1 Alprazolam 0,50mg
2 Zyprexa 2,5mg

(Tras las próximas entradas de Prometax y Rivastigmina, agregaré otras dos sobre Risperdal y Zyprexa)

La medicación se va ajustando un poquito hacia arriba o hacia abajo, cada vez que mi madre tiene visita con él, pero no introducimos medicación nueva, ni grandes cambios en las dosis.

Estimulación Cognitiva

De este aspecto se encarga la neuropsicóloga (Elisenda Anglada) y el centro ISPA.

Como he comentado anteriormente, el centro nos envía a casa a una psicóloga (Virginia), especializada en estimulación cognitiva para gente con demencia. Ella y mi madre hacen una clase de 1 hora de duración, los martes, miércoles y jueves. Es recomendable que las clases se hagan por la mañana. Hay que aprovechar esas horas en las que están más despiertos y receptivos. Las tardes ya sabemos como suelen pasarlas.

Alimentación

Leemos mucho en casa sobre qué tipos de alimentos son beneficiosos o perjudiciales, y eso se merece una entrada individual en la que trabajaré estos próximos días.

Como vivo con mi madre y me encargo yo de lo que ella come (y ambos comemos lo mismo), intento seguir estrictamente un estilo de alimentación mediterráneo, sano, sabroso, equilibrado y bajo en grasas.

A diario: Frutas, verduras, ensaladas, frutos secos, pollo o pescado, arroz o pasta o legumbres, soja, lácteos.

Un par de veces por semana: Huevo, carne roja, jamón serrano.

Evito la sal, el azúcar, los embutidos, la bollería, y todo lo que esté muy procesado. Cuánto más natural, menos elaborado y fresco el producto mejor.

Uso aceite de oliva extra virgen, limón, vinagre de módena, salsa de soja baja en sodio, mostaza, hierbas aromáticas y miel para condimentar.

Todo lo hago a la plancha, al horno, hervido o en olla usando muy poquito aceite; casi nada.

Hacemos cuatro comidas al día, y mi madre que ha sido siempre muy mala comedora, ahora come bien. Al principio me costaba que comiera, pero encontré la forma de conseguir que lo hiciera. El secreto está en preparar platos sencillos pero con atractivo visual, que integren  lo que les gusta, y que -como dice mi madre- les activen las papilas gustativas. Prefiero ponerle cantidades pequeñas. Como los niños, si se ven con un plato con mucha comida se sugestionan. Hacer diferentes cosas para ofrecerles variedad me ha servido mucho a mí. Y no se necesita mucho tiempo para cocinar bien, y bueno. A mis platos los llamo 'platos de 30 minutos'. Ya que ese es por media lo que invierto en la cocina.

Por poner un ejemplo (y me estoy pensando el crear un blog recetario), un día sería así:

Al levantarse:

Zumo de naranja natural con fructosa en vez de azúcar, o con miel, o sin nada si está dulce.

Desayuno:

Una tostada con miel o mermelada baja en azúcar, y un café

Media mañana:

Plátano o un zumo de frutas sin azúcar

Comida:

Puré de calabaza con un poquito de queso emental fundido
Filetes de pollo a la plancha con verduritas asadas
Ensalada de canónigos con brotes de soja, maíz, cebolla, aceite, miel, salsa de soja y frutos secos
Fruta o yogur o queso fresco con miel

Merienda:

Una infusión con miel y una galleta integral o yogur

Cena:

Brochetas de pollo macerado, calabacín, cebolla tierna y tomates cherry
Fruta

Para los que no lo sepan, el colesterol y la diabetes perjudican al Alzheimer. Por lo que es importante controlar el peso de la persona y hacerle analíticas periódicas. También hay que nivelar los triglicéridos si están altos y la B12 si está baja.

Mi madre tiene el colesterol y los triglicéridos altos y la B12 baja. Por lo que toma una pastilla de Simvastatina de 10mg cada noche y le ponemos inyecciones de Optovite regularmente.

Cuidado

En el cuidado, lo mejor es mantener unas normas, rutinas y horarios a los que la persona esté acostumbrada. Cuánto menos alteraciones en éstos, más tranquila estará y por tanto más estable. Salirse de lo cotidiano (y lo sabemos todos) puede llegar a desestabilizarles y aungustiarles mucho. Por lo que hay que evitarlo.

En nuestro caso, tenemos un cuidador principal que soy yo, que soy su hijo, y que vivo con ella. Como cuidador principal me dedico a ella 24 horas al día. Me encargo de todo, desde el ir a la compra, hasta el gestionar los temas legales, pasando por ir a buscar las rectas del seguro. Pero la involucro en lo máximo posible para que se sienta asistida y ayudada, y no inútil.

El amor, el cariño y la compresión son las llaves maestras en el cuidado de una persona que sufre algún tipo de demencia. Cuánto mayor sea el vínculo de afecto entre vosotros, si vuestra relación ha sido buena siempre, más confiará en tí el enfermo, y más tranquilo y seguro se sentirá a tu lado.

Como consejo sobre el cuidado, y eso es muy personal puesto que cada uno encuentra sus técnicas y vías que mejor le funcionan, te diría que sepas ser previsor, que vayas en todo momento un paso por delante de las necesidades del enfermo, que te adelantes, que te anticipes, y que vayas abriendo camino para que el día a día les resulte cómodo y familiar.

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La estimulación cognitiva


La estimulación cognitiva es quizás, junto con la medicación, la atención y el cariño, la pieza más importante en el tratamiento para decelerar el avance de la demencia y el Alzheimer. De la misma manera que uno va al gimnasio, o sale a caminar, o va a correr para mantener su cuerpo en forma y sus músculos activos, la estimulación cognitiva ejercita el cerebro. Y como un músculo que se atrofia de no usarlo, éste, y todo el universo que se expande dentro de él, necesita ser ejercitado para que no se abandone y deteriore.

Virgina es la psicóloga que viene tres veces por semana durante una hora, para hacer terapia de estimulación cognitiva con mi madre. Virginia es una gran profesional. Mi madre la aprecia mucho. Es atenta, agradable, respetuosa y paciente. Y se nota que desempeña su labor con ilusión, ganas y vocación. Mucha de esta última hay que tener, para trabajar dentro de este mundo de las enfermedades degenerativas mentales.

Con ella, mi madre hace diferentes tipos de ejercicios de lógica y memoria. Algunos son más fáciles que otros. E incluyen, desde el recordar cosas -para ella tan importantes- como su año de nacimiento, los nombres de sus hijos, la dirección dónde reside, el número de teléfono de casa, y el mes y año en el que vivimos, al hacer sopas de letras, asociación de palabras, y operaciones numéricas simples, entre otros.

Si estás llevando a tu ser querido a un centro de día, allí mismo, y durante las horas que esté ahí, irá siendo estimulado cognitivamente bajo la supervisión de psicólogos y expertos. Pero si eres de los que han tomado la decisión de cuidarlo en casa, es fundamental, y muy necesario, que te pongas en contacto -si no lo has hecho ya- con un centro o asociación que te pueda ofrecer los servicios a domicilio de un psicólogo especializado en terapia cognitiva.

En el ISPA nos recomendaron que lo mejor eran las sesiones de una hora, tres o cuatro veces por semana, e insistieron en que los días en los que el profesional viniera a casa fueran seguidos, para ayudar a reforzar ese concepto de rutina tan necesario para el enfermo.

No dejes de mantenerles activos, de hacerles pensar por sí mismos, de permitirles la máxima autonomía para que sus cerebros puedan seguir trabajando, y de contar con los servicios de un psicólogo que aporte una terapia cognitiva personalizada y una visión profesional al proceso de estimulación.

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Una canción...

lunes, 9 de noviembre de 2009 0 comentarios




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Los centros de día


Honestamente, tengo muy poca experiencia en lo relacionado con este tema. Y por eso, que en una de las entradas anteriores titulada 'Así empezamos', pidiera un poco de tiempo para tratarlo por separado y poderle dedicar unas horas para la reflexión. No sé muy bien aún como exponer este tópico, o que recomendaciones podría daros como cuidador "experto". Pero lo voy a intentar.

Antes de hacerlo, por eso, me gustaría dejar claro que lo mío es tan sólo una opinión basada en mi experiencia personal y sobre un caso determinado. No debes seguir lo que diga al pié de la letra, y sí tomarlo como una sugerencia gratuita, orientada a verter luz sobre las sombras de tus dudas. Mis consejos, observaciones y sugerencias, son una pieza más de información que pueden ayudarte, en parte, a resolver el gran puzzle mental y conductual que esta enfermedad supone. Pero no son un manual al que dirigirse como si fuera una biblia dónde las normas y leyes están escritas a fuego, omitiendo la importante y valiosísima visión de un médico, especialista o profesional. Ante una duda importante consulta con ellos. Y si es con varios mejor. Forma entonces tu propia opinión y actúa desde tu ética, moral y coherencia personal. Déjate aconsejar e informar, pero no hagas por que así te lo indican. Recopila información, analízala, supesa lo bueno y lo malo de cada opción, y coteja para extraer aquello que más te conviene. Y haz, lo que creas siempre mejor para tu ser querido. Por qué en el fondo, tú eres el único con el derecho real para decidir. Y si eres un cuidador, y sabes lo que supone, sé que escogerás adecuadamente y con el corazón.

Nosotros (mi familia y yo) no somos aún usarios de dicho servicio, todavía. Sí que recurrimos a éste para que nos orienten y apoyen como tal -en otra entrada me centraré en explicaros cómo-. Pero mi madre no acude a ellos de manera regular. No quiere. Y mientras ella no quiera y me razone el porqué, no pienso forzarle a ello. Sí que es cierto que lo intentamos. Pero no era el momento. Si escuchas desde la razón, sopesas desde la consciencia, y valoras la necesidad de integrar al enfermo a una rutina que incluya el centro de día desde el sentido común, sabrás mejor que nadie, cuando ha llegado ese instante en el que la enfermedad te ha superado, y tú ya no te ves con la fuerza, conocimiento y capacidad de seguir haciéndolo por tu cuenta. Admitir eso tampoco pasa nada. Nadie te va dilapidar, ni criticarte por ello. Ni tu deberías sentirte mal por ello tampoco.

En otra entrada daré mi opinión sobre aquellos a los que les resulta más sencillo meter al enfermo en un centro o residencia con tal de quitarse ese problema de encima, partiendo desde el egoísmo. Para mí, ese tipo de personas gravitan en otra categoria. No seré yo quien les critique por tomar ese camino. Pero poca simpatía y entendimiento encontrarán en este cuidador. Cuidar de alguien no es fácil. Intentar mejorarles el nivel de vida y ofrecerles dignidad en su proceso de decandencia es lo ideal. Y abandonarlos es de cobardes.

Cuando llegue el momento adecuado para planteárse una plataforma de asistencia profesional, ya lo sabrás. Tu corazón te lo dirá. Hasta entonces, déjate fluir y actúa desde el amor. Quiérelos hasta el día que te falle la fuerza, la voluntad y la capacidad. Y después, demuestra ese gran amor dàndoles un cuidado mejor del que tu podrías ofrecer. Pero no los olvides. Ellos, por mucho que lo parezca, tampoco te olvidan a tí.

Ese día, en el que finalmente accedas a dar ese gran y doloroso paso por el bien del enfermo, no deberán existir dudas o remordimientos en tí, y sí, la satisfacción de haberte entregado al máximo y haber hecho todo lo que estaba en tu mano. Les habrás dado mucho más de lo que otros les habrán dado en toda su vida. Y no olvides que ese gran sacrificio que has hecho por ellos -el de darles tiempo de tu vida-, ha surgido del amor más puro y leal. 

No te dejes sobre aconsejar, ni convencer, ni presionar, a que accedas a dejar unas horas al día a tu ser querido en un centro de día, si así no lo consideras. Un centro serio y sensible, nunca te presionará a que lo hagas si no os sentís preparados para dar ese paso.

Mi madre, a pesar de que se encuentra en un nivel 5, por suerte, no ha llegado a ese punto en el que le sea realmente necesario el asistir a uno. Los profesionales nos lo recomendaron. Puesto que cuanto antes empiezen a ir a uno, más rápido lo aceptarán y se integrarán. Si uno espera mucho (por miedo, culpabilidad, dudas, o negación) para llevarlos por primera vez, entonces se puede encontrar más adelante, que sea imposible el aclimatarlos a ese nuevo mini-universo. Y no lo acepten.

Yo constantemente me pregunto si con sólo el hecho de llevarlos, estás de alguna manera, empujándoles a sentirse más enfermos, apartados, rechazados, controlados e inútiles. Como mi madre me dijo cuando visitamos uno durante un par de días seguidos: 'Si me metes aquí, mi enfermedad irá a más y más rápido. Si acabo en un sitio de estos me moriré de prisa. Me perderéis'. Mi madre no hablaba a través de su enfermedad. Mi madre era muy consciente de lo que había presenciado. Y yo, le prometí que nunca la llevaría a un centro de día. Y jamás pienso hacerlo. Aunque respeto a los que lo hacen por no disponer de otras opciones o medios. Los respeto enormemente.

Las actividades y rutinas que les planifican en esos sitios son entretenidas, didácticas, simples y estimulantes, y la atención que se les presta está muy personalizada y diseñada de manera muy individualizada. Pero claro, y siempre hay un pero, la realidad es que los centros de día no dejan de emanar un look extremadamente deprimente de pseudo-residencia, donde los enfermos están atendidos, vigilados, y aparcados. A esto último no me refiero a que los cuidadores de estos centros les tengan apartados -no los que yo conozco almenos-. En los que he visitado, les tratan con mimo, cariño y muchísimo respeto. Y es de reconocimiento público la labor que desempeñan estos profesionales. Lo hacen por vocación, y eso se percibe.

En un centro de día ves de todo. Y ser testigo directo de ese futuro por el que muchos pasaremos, es para ponerse a llorar ahí mismo. Yo ya tenía la experiencia de haber ido a visitar a mi abuelo cada domingo durante años, a una residencia en la que había tenido que ser ingresado por su  avanzado estado de Alzheimer. Pero verlo de nuevo, esta vez desde una consciencia adulta y siendo tu propia madre la afectada, impacta. Nunca te acostumbras a presenciar tan de cerca el triste devenir de la decandencia humana. La vejez es terrible. Y la siento más como un castigo y una lacra, que como el cumplimiento de un ciclo desde el que uno mira atrás desde la sabiduría de la experiencia y el trecho recorrido. Ver a gente en sus diferentes estados de deterioro es deprimente. Los hay de todo: los que se evacúan encima, los que están todo el rato durmiendo, la que se pasa dando vueltas al recinto cada diez minutos, los que más o menos se enteran pero que te preguntan mil veces tu nombre, el que se cree que eres su hijo, el que se intenta escapar reiteradamente, el que se cree que está en la oficina, etcétera, etcétera, etcétera.

Esa es una parte de esta nuestra realidad en este planeta que muchos no vemos, no queremos ver, o hacemos ver que no existe.

Este Agosto pasado, y después de que nos hubieran hecho un estudio y una valoración del estado cognitivo de mi madre, la organización ISPA nos invitó a participar en su centro de día durante un par de mañanas, para probar si mi madre sería capaz de integrarse en este tipo de ambiente y testar así las aguas.

Dos mañanas seguidas fuimos ella y yo, de 11 a 13.30, y nos sentamos como observadores externos para ver qué rutina y actividades les hacían hacer a las personas que estaban ahí. Ambas veces, al salir, mi madre se me cogió fuerte del brazo, me miro con cara de pánico y me dijo que ahí no quería volver. Y añadió que no le gustaba ver lo deteriorada que estaba la gente en ese lugar, aparte de lo citado en el otro párrafo. Se sentía mal. Verse rodeada de esas personas le hacía darse más cuenta de como iba a acabar ella y de lo mal que estaba.

No quiero generar ningún tipo de dudas acerca de si es beneficioso o no para el enfermo el participar en estos centros. Ni abrir ningún debate en lo relativo a cuidar tú de alguien en casa vs. el que un grupo de profesionales se encarguen de cuidar de esa persona. No se puede comparar una cosa con la otra. Argumentos que  inclinen la balanza hacia un lado u otro, hay muchos y muy pesados. Cada vertiente comporta una serie de positivos y negativos respecto a la otra. Y al final, quien tiene que decidir como quieres llevar el cuidado y la vida del enfermo eres tú, o tú y la familia.

Se puede caer en la trampa de creerse que uno lo puede hacer todo, que no quieres ver a esa persona a la que quieres metida allí. Si no lo quieres hacer, que no sea por no haberlo visto con tus propios ojos y haberlo probado.

El factor tiempo y el factor dinero también influyen. Hay mucha gente que seguramente querrían hacer lo que tú y yo estamos haciendo, pero no les es posible por que tienen sus trabajos, sus rutinas, sus vidas montadas, su necesidad para sacar adelante a una familia, y que para ellos es la mejor solución. Otros determinarán que a la larga, el tenerlo ahí es beneficioso para su ser querido: le asean, le dan de comer, está protegido, le estimulan cognitivamente y puede relacionarse con otros individuos para mantener activa su capacidad de comunicación verbal.

Entiendo todas esas posturas. Cada situación, cada familia y cada proceso es un mundo.

Pero para mí, no hay nada como el que alguien a quien ellos quieren y en quien confían, sea el encargado de protegerlos, asistirlos, acompañarlos en ese camino de tinieblas, estando en un espacio que aunque a veces no reconozcan, les sea familiar y cálido.

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El triángulo y su centro

jueves, 5 de noviembre de 2009 0 comentarios


Médicamente, el enfermo debe moverse dentro de una red de tratamientos, conformada por tres puntos dispuestos a modo de triángulo de estabilización:

El psiquiatra (que medicará y tratará lo relacionado con el deterioro psicológico), el neurólogo (que medicará y tratará lo relacionado con el deterioro neuronal), y el neuropsicólogo (que estimulará y tratará lo relacionado con el deterioro cognitivo).

Una vez establecidas unas pautas de tratamiento, el neurólogo y el neuropsicólogo visitarán al enfermo una media de una vez cada tres meses, y el psiquiatra una por mes.

Tejiendo la unión de esos puntos está el trabajo del centro día. Un elemento básico y muy importante, para que el engranaje de esas tres piezas funcione a la perfección. El tema del centro de día es complicado, y necesito poner algunas ideas en orden antes de hablar de ello. Por eso, me gustaría  reservármelo para la próxima entrada de este blog.

Emocionalmente, el enfermo debe contar con un centro de apoyo dentro de ese espacio. Y, normalmente, el centro de su universo acaba siendo el cuidador, que es en definitiva, la persona que más tiempo pasa a su lado, y la que mejor conoce sus gustos, rutinas, y costumbres.

Con todos esos elementos moviéndose en la misma dirección, verás mejorada tu calidad de vida, y la de la persona a la que estás cuidando.

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