Diario De Un Cuidador

Esta es una relación de los síntomas más evidentes que pueden alertar sobre la aparición de la enfermedad del Alzheimer.

Es importante destacar que el hecho de que alguien presente uno o más de estos síntomas, no necesariamente significa que padezca la enfermedad. Por otro lado, si que es imprescindible que toda persona que presente alguno de estos síntomas sea examinada por un médico o un equipo de especialistas.

Las señales de alerta son los siguientes:

· Hacer la misma pregunta una y otra vez.

· Repetir la misma historia, palabra por palabra.

· Olvidarse de como cocinar, hacer determinadas preparaciones en el hogar, jugar a las cartas, o  cualquier otra actividad que antes la persona afectada hacía regularmente sin problemas.

· Perder el hábito de pagar las cuentas.

· Perderse en sitios conocidos o en casa.

· Descuidar la higiene personal y utilizar la misma ropa, e insistir que ya se ha bañado y se ha cambiado de ropa.

· Depender de otra persona, como ahora un cónyuge, a la hora de decidir o contestar preguntas.

Fuente: Asociación Familiares Alzheimer Barcelona

La enfermedad del Alzheimer es la demencia degenerativa más grave y frecuente. Afecta la memoria, las habilidades, el lenguaje, y, progresivamente, otras facultades.

Mientras que otras demencias son reversibles y tratables, ésta no lo es. No se conoce la causa, por lo cual es imposible prevenirla y curarla.

La enfermedad se caracteriza por la aparición lenta de sintomas que irán evolucionando al largo de los años.

Fuente: Asociación Familiares Alzheimer Barcelona

Elisenda del ISPA me ha enviado la segunda parte de la información que le pedí acerca de todo lo relacionado con la exploración (o evaluación) neuropsicológica, para poder completar mi entrada sobre el tema.

De nuevo, muchas gracias.

La exploración neuropsicológica se hace también en grandes hospitales, por la seguridad social, a petición del neurólogo. El problema está en que la lista de espera puede ser de meses, y en este tipo de enfermedades el tiempo corre en contra. Cuando la exploración se realiza de manera privada, tiene un coste. La visita, de entrada, es larga y detallada. En ésta se recogen los datos. Después estos datos se tienen que corregir y elaborar un informe, presentarles los resultados a la familia y asesorar sobre cual es el mejor plan terapeútico. Si sumas las horas (el cómputo de los datos puede ser muy laborioso), fácilmente te salen unos 250-300€. Según la tabla de honorarios profesionales marcada por el Colegio de Psicólogos, el precio de un informe neuropsicológico es de 349,53€. A partir de esta referencia, cada uno pone su precio (normalmente un poco más bajo).

Nota personal: Por lo que yo he visto, tras haberle realizado a mi madre 3 estudios distintos (ISPA, Dexeus y Quirón), y haberme informado de precios en diferentes centros médicos, los precios oscilan entre los 100€ y los 500€. Ten en cuenta que un precio más caro no significa un estudio (o valoración) mejor.

Por lo que hace a la ruta que le lleva a una persona a visitar un neuropsicólogo, dependerá del caso. Según la patología, puede ser el psiquiatra, el neurólogo u otro profesional el que solicite la exploración. Normalmente se trata de una exploración complementaria para la realización de un diagnóstico que hará un médico. El neuropsicólogo no diagnostica en el sentido estricto de la palabra, si no que describe objetivamente el estado cognitivo para que otro profesional, juntamente con los datos aportados por otras pruebas, haga el diagnóstico final. En el caso del Alzheimer, quien guía el proceso diagnóstico es el neurólogo, y será él quien solicite la exploración y, juntamente con otras pruebas como la de la neuroimagen, haga el diagnóstico final.

Invito a todas aquellas personas que quieran compartir conmigo -y por consiguente con la comunidad de lectores que pretendo que aquí se cree- sus experiencias, consejos, y/o conocimientos, a que me envíen cualquier tipo de información que consideren relevante en relación con el tema aquí tratado. Y con gran placer las agregaré a este diario del cuidador.

Puede ser lo que se os ocurra: un breve relato sobre tu caso o una situación concreta, una anécdota, un fragmento de un diario, el querer destacar a un profesional o centro de tu pueblo o tu ciudad, links de interés, notícias, fotos, artículos, etc.

Yo seleccionaré el material más interesante y lo añadiré a mi blog, manteniendo el anonimato de la persona que lo haya enviado si así me lo indica. Pediría al menos, que firmeis el contenido con vuestras inciales, y ciudad y país dónde os encontrais. Un cierto mérito os corresponde llevaros.

Espero y deseo, poder ir agregando con vuestra colaboración, información sobre profesionales, investigadores, centros, hospitales, y negocios y empresas especializadas en dar servicios a gente con todo tipo de demencia.

Este blog cumple hoy su primer mes de andadura. Sigo planteándomelo como un hobbie, sin imponerme presiones, ni expectativas, ni obligaciones respecto a éste. Sólo me interesa el ir compartiendo información que me parezca interesante y mis experiencias personales. Con que este blog llegue a  serle útil a una sóla persona, ya habrá valido la pena el crearlo.

Los números de este primer mes me parecen excelentes:

9 seguidores suscritos (Play2win, Erato, Xander, Fatima, Pabster, Sotavento, Alzhe-iMelilla, Estela Cipresso y Siatodosnosdolieraeldolordelprojimo), 1742 visitas desde más de 30 países, y 102 fans en su página de Facebook.

Gracias a todos.

Eso es algo que solía decirme mi padre a menudo.

Mi padre siempre pensó que yo era demasiado serio, que me tomaba las cosas muy a pecho, y que no sabía reírme de mí mismo o de las situaciones duras de la vida. 'Salvo la muerte, en la vida todo lo demás tiene arreglo. Y nada, salvo la misma vida, es lo suficientemente importante como para perder el sueño por ello o angustiarse', añadía.

Tras su muerte y la enfermedad de mi madre, creo que quizás he aprendido a mostrar más ese sentido del humor que muchos han creído ser inexistente en mí. Y no es que lo haya adquirido desde entonces, porque estar siempre ha estado ahí, si no que más bien el drama en mi vida me ha empujado a tomarme las cosas más livianamente.

Sonará muy poíticamente incorrecto decir esto, pero en ocasiones, hay situaciones o conductas de mi madre -producidas por la enfermedad- que me hacen sonreír o reírme directamente. Se viven hechos tan surreales y dramáticos producidos por la demencia, que un servidor prefiere verlos desde la ternura y un cierto prisma cómico, a ponerse a llorar porque a su madre se le esté yendo la cabeza.

Para llorar ya habrá tiempo. Pues aún me quedan unos años más de vivir escenas mucho más dantescas y dramáticas que las de, por ejemplo, ver a mi madre llegando a casa una mañana, diez días después de Navidad, con tres enormes pavos -creyéndose que las fiestas estaban por venir-, o pillarla intentando escaparse sin hacer ruido para que no la descubra.

No es reírse de la persona, si no de la situación y las circunstancias. Creo que esto hay que tomárselo con buen humor y filosofía. Si no, uno puede acabar completamente quemado, sumido en una depresión tremenda, y desquiciado.

Al mal tiempo hay que ponerle buena cara. Y a esta enfermedad hay que quitarle el excesivo dramatismo y seriedad. Que no significa no darle el respeto e importancia que se merece.

Cuando finalmente, y tras un largo proceso de incertidumbre sobre lo que le está sucediendo a nuestro ser querido, acabamos sentados ante un neuropsicólogo, solemos estar ya muy cansados. Cansados de dar vueltas, de haber hablado decenas de veces con el psicólogo/psiquiatra y el neurólogo, de no entender conductas y situaciones, y de tener el convencimiento de que lo que le sucede a nuestro amigo o familiar, no es un simple caso de depresión, apatía, duelo, ciclotimia o estrés emocional. Sabemos que algo no acaba de encajar y tenemos claro que no pararemos hasta dar con ello. Y cuando después de pasar por ese periodo de "diagnóstico equivocado", charlamos con el neuropsicólogo y compartimos con él (ella) detalles sobre las extrañas conductas y situaciones que presenciamos, las piezas parecen empezar a unirse y, "aliviados", nos topamos con el camino correcto hacia una realidad pocas veces esperada y deseada.

Por lo general, se nos introduce a la enfermedad de Alzheimer a través de una exploración (o evaluación) neuropsicológica, que es la que acaba por determinar si la persona tiene algún tipo de demencia.

Elisenda Anglada de ISPA me ha facilitado muy amablemente la información que daré a continuación sobre este tema.

Desde este blog le quiero agradecer el material que me ha proporcionado.

La exploración neuropsicológica es una evaluación de los diferentes aspectos del funcionamento de la persona, que diferentes profesionales pueden valorar con diferentes herramientas (o "tests"). Una buena valoración neuropsicológica tendría que incluir una entrevista con el paciente y los familiares con el fin de conocer el curso evolutivo y la situación actual, una revisión de los antecedentes médicos y patológicos, y otra de los tratamientos que recibe o ha recibido la persona (tanto farmacológicos como no farmacológicos). 

 

La valoración tendría que incluir el estado cognitivo, conductual, emocional y funcional de la persona. Esta valoración se hace de forma cuantitativa (tests estandarizados) y cualitativa (observación de la conducta durante la exploración). La conclusión, orientación diagnóstica final y propuesta de plan de trabajo dependerá de todos estos aspectos y no sólo de una puntuación determinada.

Para conocer como se puntúa hay que conocer cada test en concreto, cada uno es independiente y se valora de forma diferente. Para conocer las características de cada uno se debería consultar el manual de cada test.

A la pregunta que le hice a Elisenda sobre cuántos tests existen y quién los ha creado, su respuesta fue una referencia bibliográfica:

Lezak, M. D. (2004). Neuropsychological Assessment (4th. ed.). New York: Oxford University Press.

Es el manual de referencia en lo que respecta a los tests neuropsicológicos. También incluye la forma de puntuación y los baremos de cada uno de ellos.

La madre de una muy buena amiga mía falleció ayer, sábado 28 de Noviembre, a las 17 horas. Los últimos diez años de su vida los pasó afectada de demencia. Y por eso, que a ella le quiera dedicar esta entrada.

Creo que es importante recordar a los que se van, rendirles tributo, despedirles con el respeto y reconocimiento que todos nos merecemos al concluir nuestro paso por este planeta -por qué la vida no es camino simple para nadie-, aclamar sus virtudes y buenas acciones, y honrarlos por su pequeña aportación a la historia de la humanidad, o a la nuestra almenos.

Corinne no tuvo una vida fácil. Nadie le regaló nada. No fue perfecta. Fue humana. Y entre sus grandes proezas, está la de lograr salir adelante criando sola a tres hijas. La historia de tantos millones de mujeres. Lo sé.

A su hija -mi amiga- que sigue este blog desde el estado de Massachusetts en EEUU, le mando un beso y mucha fuerza.

Y a tí Corinne, te doy las gracias por haber vivido la vida que te ha tocado haciéndolo lo mejor posible, por haber sido una hermana más en la gran familia de la humanidad, por haber mantenido siempre la sonrisa, por haber sufrido tanto en esta última década, y por los recuerdos que dejas en nosotros. Ahora ya no padeces. Estoy seguro de ello. Te deseo paz, amor, felicidad y evolución.