Diario De Un Cuidador

Invito a todas aquellas personas que quieran compartir conmigo -y por consiguente con la comunidad de lectores que pretendo que aquí se cree- sus experiencias, consejos, y/o conocimientos, a que me envíen cualquier tipo de información que consideren relevante en relación con el tema aquí tratado. Y con gran placer las agregaré a este diario del cuidador.

Puede ser lo que se os ocurra: un breve relato sobre tu caso o una situación concreta, una anécdota, un fragmento de un diario, el querer destacar a un profesional o centro de tu pueblo o tu ciudad, links de interés, notícias, fotos, artículos, etc.

Yo seleccionaré el material más interesante y lo añadiré a mi blog, manteniendo el anonimato de la persona que lo haya enviado si así me lo indica. Pediría al menos, que firmeis el contenido con vuestras inciales, y ciudad y país dónde os encontrais. Un cierto mérito os corresponde llevaros.

Espero y deseo, poder ir agregando con vuestra colaboración, información sobre profesionales, investigadores, centros, hospitales, y negocios y empresas especializadas en dar servicios a gente con todo tipo de demencia.

Parche transdérmico 9,5 mg/24 h

El tratamiento debe ser iniciado y estar supervisado por un médico experimentado en el diagnóstico y tratamiento de la demencia de Alzheimer. El diagnóstico debe basarse en las directrices actuales. Como con cualquier tratamiento en pacientes con demencia, sólo debe iniciarse el tratamiento con rivastigmina si se dispone de un cuidador que regularmente administre y controle el tratamiento.

Posología

Parches transdérmicos - Dosis Rivastigmina - Tasa liberación in vivo de rivastigmina en 24 h

Prometax 4,6 mg/24 h               9 mg                                          4,6 mg

Prometax 9,5 mg/24 h             18 mg                                          9,5 mg

Dosis inicial

Se inicia el tratamiento con 4,6 mg/24 h.

Tras un mínimo de cuatro semanas de tratamiento, y si el médico responsable del tratamiento considera que lo tolera bien, esta dosis puede aumentarse a 9,5 mg/24 h, que es la dosis terapéutica recomendada.

Dosis de mantenimiento

9,5 mg/24 h es la dosis diaria de mantenimiento que puede utilizarse mientras el paciente obtenga beneficio terapéutico. Si se observan reacciones adversas gastrointestinales, debe interrumpirse el tratamiento temporalmente hasta que se hayan resuelto estas reacciones adversas. El tratamiento con el parche transdérmico puede reiniciarse a la misma dosis si no se ha interrumpido más de varios días. En caso contrario, el tratamiento debe iniciarse con 4,6 mg/24 h.

Cambio de cápsulas o solución oral a parches transdérmicos

Debido a que con la administración oral y transdérmica se obtiene una exposición comparable a rivastigmina, los pacientes en tratamiento con Prometax cápsulas o solución oral pueden cambiarse a Prometax parches transdérmicos como se indica a continuación:

- un paciente con una dosis oral de 3 mg/día de rivastigmina puede cambiarse a parches transdérmicos de 4,6 mg/24 h.

- un paciente con una dosis oral de 6 mg/día de rivastigmina puede cambiarse a parches transdérmicos de 4,6 mg/24 h.

- un paciente con una dosis oral estable y bien tolerada de 9 mg/día de rivastigmina puede cambiarse a parches transdérmicos de 9,5 mg/24 h. Si la dosis oral de 9 mg/día no ha sido estable y bien tolerada, se recomienda cambiar a parches transdérmicos de 4,6 mg/24 h.

- un paciente con una dosis oral de 12 mg/día de rivastigmina puede cambiarse a parches transdérmicos de 9,5 mg/24 h.

Tras el cambio a los parches transdérmicos de 4,6 mg/24 h y asegurándose de que se toleran bien durante un mínimo de cuatro semanas de tratamiento, la dosis de 4,6 mg/24 h se debe aumentar a 9,5 mg/24 h, que es la dosis terapéutica recomendada.

Se recomienda aplicar el primer parche transdérmico al día siguiente de haber tomado la última dosis oral.

Forma de administración

Los parches transdérmicos se deben aplicar una vez al día sobre la piel intacta, sana, limpia, seca y sin pelo de la zona alta o baja de la espalda, de la parte superior del brazo o pecho o en una zona donde no roce con la ropa ajustada. No se recomienda aplicar el parche transdérmico ni en el muslo ni en el abdomen, debido a que se ha observado una disminución de la biodisponibilidad de rivastigmina cuando el parche transdérmico se utiliza en estas zonas del cuerpo.

No debe utilizarse el parche transdérmico sobre la piel enrojecida, irritada o con cortes. Se debe evitar repetir exactamente la misma zona de piel para la aplicación del parche transdérmico al menos durante 14 días para minimizar el riesgo potencial de irritación de piel.

El parche transdérmico debe aplicarse presionando firmemente contra la piel hasta que los bordes estén bien pegados. Puede utilizarse en todas las situaciones cotidianas, incluso durante el baño o épocas calurosas.

El parche transdérmico debe sustituirse por uno nuevo cada 24 horas. Sólo debe llevarse un parche transdérmico al mismo tiempo. Se ha de enseñar a los pacientes y cuidadores a utilizarlo.

Insuficiencia renal: no es necesario un ajuste de dosis en pacientes con insuficiencia renal.

Niños y adolescentes (menores de 18 años): la rivastigmina no está recomendada para uso en niños y adolescentes.

Fuente: Vademecum

En una entrada anterior, y bajo el título de 'Tratamiento', adjuntaba el contenido completo del artículo de la Alzheimer's Association sobre el tema.

En esta nueva entrada, quiero hablaros de esta cuestión desde una perspectiva mucho más personal, compartiendo con vosotros (porqué sé que hay muchos cuidadores y/o familiares que se preguntan sobre el tipo de tratamientos que otros cuidadores/familiares utilizan), las pautas que seguimos nosotros con mi madre, y de qué modo hemos construido esa red tan vital y necesaria para el enfermo. Intentaré desgranarlo lo mejor posible, y espero que a alguien le sirva de ejemplo o le pueda inspirar de alguna manera. Cualquier ayuda es poca. Lo sé. Y os entiendo.

Antes de empezar a dar información y datos, quiero recalcar la trascendencia del papel tanto del neurólogo, como de la neuropsicóloga, y del psiquiatra, en el diseño del estilo de tratamiento que se le ha aplicado a mi madre. Esas tres piedras angulares que conforman el triángulo del que hablaba hace unos días, han de ser los pilares de conocimiento y asesoramiento desde los que edificar.

También te darás cuenta, si cotejas diferentes fuentes, que los tratamientos no difieren tanto unos de otros. Pues en general, todos seguimos el mismo camino. Lo único que cambia es el enfermo, sus circunstancias, el nivel degenerativo en el que se haya, su personalidad, y las situaciones que él/ella viva y tú vivas.

Sin más preludios, os estructuro nuestro método:

Medicación

De la medicación se encargan el neurólogo y el psiquiatra. El neurólogo se centra en los aspectos del deterioro físico cerebral producido por el Alzheimer. El psiquiatra lo hace en los emocionales y químicos.

Para el Alzheimer el neurólogo le receta:

1 parche de Prometax de 9,5mg cada 24 horas. Empezó con los de 4,6mg. Y pasados tres meses de adaptación al medicamento, subió a los de 9,5mg. Los parches de Prometax se componen de Rivastigmina. Se ha comprobado médicamente que su versión transdérmica es mucho más eficaz que su versión oral, y que el cuerpo la tolera mejor (y se producen menores efectos secundarios) que en su formato pastilla.

Si no conocéis nada en absoluto sobre el Prometax y/o la Rivastigmina, os pido leer las dos entradas siguientes.

Mi madre tuvo efectos secundarios leves a partir de las dos semanas de llevarlos: insomnio, taquicardias, excitación, y trastornos gastrointestinales. Pero si eres paciente y esperas un par de semanas más, los efectos secundarios remiten, y entonces es cuando el medicamento empieza a cumplir su función.

Conseguimos que los parches fueran incluídos entre sus recetas crónicas de la seguridad social (pues una caja de 60 -dos meses de tratamiento- cuesta 200€), ya que su caso fue estudiado por el equipo de Alzheimer del Hospital San Pablo de Barcelona (si alguien necesita saber más específicamente cómo lo logré, que se ponga en contacto conmigo), y aprobado para que recibiera la medicación a través de su centro de asistencia primaria.

Para los episodios, estados de confusión, depresión y ansiedad, el psiquiatra le receta:

1 Cypralex 15mg

1/2 Alprazolam 0,50mg

1/2 Risperdal 1mg

· Mediodía (15:00 horas) ·

1 Risperdal 1mg

1 Alprazolam 0,50mg

· Tarde (18:00 horas) ·

1/2 Zyprexa 2,5mg

· Noche (cuando se acuesta) ·

1 Alprazolam 0,50mg

2 Zyprexa 2,5mg

(Tras las próximas entradas de Prometax y Rivastigmina, agregaré otras dos sobre Risperdal y Zyprexa)

La medicación se va ajustando un poquito hacia arriba o hacia abajo, cada vez que mi madre tiene visita con él, pero no introducimos medicación nueva, ni grandes cambios en las dosis.

Estimulación Cognitiva

De este aspecto se encarga la neuropsicóloga (Elisenda Anglada) y el centro ISPA.

Como he comentado anteriormente, el centro nos envía a casa a una psicóloga (Virginia), especializada en estimulación cognitiva para gente con demencia. Ella y mi madre hacen una clase de 1 hora de duración, los martes, miércoles y jueves. Es recomendable que las clases se hagan por la mañana. Hay que aprovechar esas horas en las que están más despiertos y receptivos. Las tardes ya sabemos como suelen pasarlas.

Alimentación

Leemos mucho en casa sobre qué tipos de alimentos son beneficiosos o perjudiciales, y eso se merece una entrada individual en la que trabajaré estos próximos días.

Como vivo con mi madre y me encargo yo de lo que ella come (y ambos comemos lo mismo), intento seguir estrictamente un estilo de alimentación mediterráneo, sano, sabroso, equilibrado y bajo en grasas.

A diario: Frutas, verduras, ensaladas, frutos secos, pollo o pescado, arroz o pasta o legumbres, soja, lácteos.

Un par de veces por semana: Huevo, carne roja, jamón serrano.

Evito la sal, el azúcar, los embutidos, la bollería, y todo lo que esté muy procesado. Cuánto más natural, menos elaborado y fresco el producto mejor.

Uso aceite de oliva extra virgen, limón, vinagre de módena, salsa de soja baja en sodio, mostaza, hierbas aromáticas y miel para condimentar.

Todo lo hago a la plancha, al horno, hervido o en olla usando muy poquito aceite; casi nada.

Hacemos cuatro comidas al día, y mi madre que ha sido siempre muy mala comedora, ahora come bien. Al principio me costaba que comiera, pero encontré la forma de conseguir que lo hiciera. El secreto está en preparar platos sencillos pero con atractivo visual, que integren  lo que les gusta, y que -como dice mi madre- les activen las papilas gustativas. Prefiero ponerle cantidades pequeñas. Como los niños, si se ven con un plato con mucha comida se sugestionan. Hacer diferentes cosas para ofrecerles variedad me ha servido mucho a mí. Y no se necesita mucho tiempo para cocinar bien, y bueno. A mis platos los llamo 'platos de 30 minutos'. Ya que ese es por media lo que invierto en la cocina.

Por poner un ejemplo (y me estoy pensando el crear un blog recetario), un día sería así:

Desayuno:

Una tostada con miel o mermelada baja en azúcar, y un café

Media mañana:

Plátano o un zumo de frutas sin azúcar

Comida:

Puré de calabaza con un poquito de queso emental fundido

Filetes de pollo a la plancha con verduritas asadas

Ensalada de canónigos con brotes de soja, maíz, cebolla, aceite, miel, salsa de soja y frutos secos

Fruta o yogur o queso fresco con miel

Merienda:

Una infusión con miel y una galleta integral o yogur

Cena:

Brochetas de pollo macerado, calabacín, cebolla tierna y tomates cherry

Fruta

Para los que no lo sepan, el colesterol y la diabetes perjudican al Alzheimer. Por lo que es importante controlar el peso de la persona y hacerle analíticas periódicas. También hay que nivelar los triglicéridos si están altos y la B12 si está baja.

Mi madre tiene el colesterol y los triglicéridos altos y la B12 baja. Por lo que toma una pastilla de Simvastatina de 10mg cada noche y le ponemos inyecciones de Optovite regularmente.

Cuidado

En el cuidado, lo mejor es mantener unas normas, rutinas y horarios a los que la persona esté acostumbrada. Cuánto menos alteraciones en éstos, más tranquila estará y por tanto más estable. Salirse de lo cotidiano (y lo sabemos todos) puede llegar a desestabilizarles y aungustiarles mucho. Por lo que hay que evitarlo.

En nuestro caso, tenemos un cuidador principal que soy yo, que soy su hijo, y que vivo con ella. Como cuidador principal me dedico a ella 24 horas al día. Me encargo de todo, desde el ir a la compra, hasta el gestionar los temas legales, pasando por ir a buscar las rectas del seguro. Pero la involucro en lo máximo posible para que se sienta asistida y ayudada, y no inútil.

El amor, el cariño y la compresión son las llaves maestras en el cuidado de una persona que sufre algún tipo de demencia. Cuánto mayor sea el vínculo de afecto entre vosotros, si vuestra relación ha sido buena siempre, más confiará en tí el enfermo, y más tranquilo y seguro se sentirá a tu lado.

Como consejo sobre el cuidado, y eso es muy personal puesto que cada uno encuentra sus técnicas y vías que mejor le funcionan, te diría que sepas ser previsor, que vayas en todo momento un paso por delante de las necesidades del enfermo, que te adelantes, que te anticipes, y que vayas abriendo camino para que el día a día les resulte cómodo y familiar.

El Instituto de Sociologia i Psicología Aplicadas es una Entidad Privada de Iniciativa Social, fundada en el año 1950 en la ciudad de Barcelona por el sociólogo Dr. Rogeli Duocastella.

El objetivo fundacional de ISPA es promover la investigación sociológica y favorecer la aplicación práctica del conocimiento psico-sociológico a la solución de los problemas que afectan a nuestra sociedad. Este objetivo nos obliga a mantener una actividad de atención directa a las personas y a los colectivos con problemáticas específicas y, también, una actividad docente para la formación de los profesionales que, en diferentes ámbitos y niveles, se dedican a distintos trabajos de atención a las personas.

Toda la actividad actual de ISPA se sustenta sobre tres pilares que la caracterizan, la Investigación psicosocial, la docencia y los servicios a las personas, los cuales constituyen la base de la actividad del Instituto y que internamente se concretan en:

En todo caso, la actividad de ISPA está impulsada por un espíritu de contribución a la mejora del bienestar de las personas y las relaciones sociales, por la ampliación de la educación social, el conocimiento y la cultura y para fomentar la solidaridad entre las personas, las instituciones y los pueblos.

Para más información visita el sitio web de ISPA.

Cuando a alguien que quieres y que tienes cerca le detectan Alzheimer, un nuevo abánico de múltiples sentimientos se abre y extiende dentro de tí. Las malas nuevas nunca son agradables. Y más, si están relacionadas con la salud de esa persona que estimas. Aunque resulte duro, e imposible de asumir desde un principio, permíteme que te aconseje, que lo realmente importante aquí, antes de partir desde este maldito kilómetro cero, es el conseguir mantener la sangre fría y fuerza mental necesarias para coger el toro por los cuernos, afrontar la stuación dando la cara y ofreciendo el pecho, y aceptar lo que os espera lo antes posible. Por tu bien. Y por el bien de la persona a la cual te vas a encargar de cuidar.

Los que estamos de cuidadores, hemos tenido que arrinconar cualquier emoción y/o pensamiento desolador, para darle imperativo y total protagonismo al ser prácticos, previsores, resolutivos y organizativos. De no haberlo hecho, acabaríamos consumidos en una profunda depresión. Y en lugar de una ayuda, nos convertiríamos en un obstáculo en la vida de esa persona. No puedes permitirte el lujo de dejarte llevar por los momentos de bajón o desesperación, por mucho que a veces te estiren. Ante todo has de recordar que un ser humano depende de tí y de tu estabilidad, y que tú eres su pilar más importante y el máximo vínculo con esta realidad. Mas sé consciente de que, aún siendo todo lo positivo que te consideres, tendrás estados de padecimiento en los que ciertos días se te harán cuesta arriba y creerás que no puedes más; algo absolutamente normal. No somos supermán. No te sientas culpable por que te rompas de tanto en cuanto. Estate preparado a que pueda producirse. Mantente alerta. Y no dejes que el tren se descarrile antes de hacer sonar la alarma. 

'Para amortiguar los golpes, yo te recomiendo, por si no lo has hecho ya, que busques algún tipo de ayuda que te facilite el descargarte parte del peso. No lo quieras hacer todo tú. No estás solo/a. Hay grandes grupos, asociaciones, profesionales, y gente corriente, dispuesta a tenderte una mano.'

Retomando el hilo con el inicio de esta entrada, quiero también decir, que cada uno de nosotros reacciona de manera muy distinta ante esa fatídica notícia. No somos profesionales. Nadie está preparado para encarar algo así. Ni los mismo doctores lo estarían, de tener que tratar personalmente a un familiar aquejado de dicho mal. Las enfermedades no vienen con manuales, ni esquemas perfectos con los que cotejar lo que vamos a vivir y sentir. Sabemos como se van a desarrollar, pero no debemos dar por hecho que cada enfermo se comportará igual y deteriorará al mismo ritmo. Cada uno de nosotros procesa el diagnóstico de diferente manera, según su nivel personal de aguante psicológico y emocional. Y es completamente lícito, natural y aceptable, cualquier reacción que tengamos ante ésta de entrada.

'Es un shock. Por encima de todo, es un shock. Un sentimiento de pérdida, fusionado con otro de desconocimiento.'

Hay gente que le supera la responsabilidad y no se ven capacitados para desempeñar ese papel. Otros reniegan por egoísmo. Y hay unos pocos, pero suficientes, que aún sin haber aprendido, se lo toman como un reto, se arremangan sin pensárselo dos veces, y se sientan en la barca junto a su madre, padre, hermano, hermana, tío, tía, primo, prima, marido, esposa, hombre, mujer, o lo que sea en relación con aquel, para ayudarles a remar. O como mínimo, para hacerles la travesía más llevadera.

Ambas posturas hay que respetarlas.

Yo he escogido la vía de estar junto a mi madre, y de remar con ella. Almenos durante esta etapa de transición. Y seguramente, hasta que esté en un punto tal, que requiera de una asistencia más profesional, que la que yo le pueda ofrecer. Pero lo que tengo muy claro, es que no voy a aparcarla como a un mueble viejo y olvidarme de ella, como tantos hacen con los suyos.

A mi madre nunca la veré como a una planta, por mucho que deje de comunicarse con el mundo exterior. Y cuando no logre comunicarme con ella verbalmente. Lo seguiré haciendo a través del lenguaje universal de los sentimientos. Un beso, una caricia, o un abrazo, calan más hondo que unas palabrás cálidas o mil frases bonitas.

Jamás lo olvides.

Invito a todas aquellas personas que quieran compartir conmigo -y por consiguente con la comunidad de lectores que pretendo que aquí se cree- sus experiencias, consejos, y/o conocimientos, a que me envíen cualquier tipo de información que consideren relevante en relación con el tema aquí tratado. Y con gran placer las agregaré a este scrapbook del cuidador.

Puede ser lo que se te ocurra: un breve relato sobre tu caso o una situación concreta, una anécdota, un fragmento de un diario, el querer destacar a un profesional o centro de tu pueblo o tu ciudad, links de interés, notícias, fotos, artículos, etc.

Tienes libertad total.

Yo seleccionaré el material más interesante y lo añadiré a mi blog, manteniendo el anonimato de la persona que lo haya enviado si así me lo indica. Pediría al menos, que firmeis el contenido con vuestras inciales, y ciudad y país dónde os encontrais. Un cierto mérito os corresponde llevaros.

Por el momento, yo empiezo informando sobre lo que me encuentro o experimento en Barcelona (España). Pero espero y deseo, poder ir agregando con vuestra colaboración, información sobre profesionales, investigadores, centros, hospitales, y negocios y empresas especializadas en dar servicios a gente con todo tipo de demencia.

Gracias por vuestra ayuda.

La Alzheimer’s Association ha creado esta lista de señales de advertencia de la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia. Cada individuo puede experimentar una o más de estas señales a grados diferentes. Si notas cualquiera de ellas en un ser querido, por favor consulta con un especialista.

Existen, desde mi parecer, dos tipos de palabras prohibidas. O mejor dicho, dos familias de palabras prohibidas. Aquellas que se usan vulgarmente para insultar a alguien. Y aquellas que se utilizan médicamente para diagnosticarle una enfermedad incurable a alguien.

Omito ejemplos de la primera categoría, y doy algunos de la segunda:

Cáncer

Tumor

Metástasis

SIDA

VIH

Hepatitis C

Demencia

Esquizofrenia

Alzheimer

Mientras las del primer grupo son palabras prohibidas que suelen decirse con la boca muy abierta, y unos decibelios por encima de lo normal. No sea, que de vocalizarlas en voz baja, estuviéramos negando su propósito de herir. Las del segundo grupo, son palabras prohibidas que se dicen con la boca muy pequeña, y unos decibelios por debajo de lo normal. No sea, que de vocalizarlas en voz alta, estuviéramos llamando al mal tiempo, y exponiéndonos a atraerlas.

Somos, en general, muy incultos, muy supersticiosos, y muy miedosos.

No estamos en la época oscura de la Edad Media, por suerte. Hemos avanzado a todos los niveles, sobre todo el médico. Y hoy en día, una enfermedad, por muy incurable que sea, no debería ser considerada un estigma, vista como una sentencia de muerte, o tratada como la peste. Por que hasta que la persona muere, sigue siendo persona. Y hasta el instante que expira, su vida, vale lo mismo que la tuya, la mía, o la del otro.

Las lecciones por las que esta gente tiene que pasar, son tan tremendamente intensas y dolorosas, que no puedo si no interpretarlas como pruebas de fe -sin apelar a ninguna relgión concreta- extremas, de las que espiritualmente tanto ellas, como aquellos a su alrededor, aprenderán enormemente.

Creo en la importancia de no temer a citar las palabras del tipo dos. Es más, considero que tienen que comenzar a sonar en voz muy alta. El día que se oigan fuerte y claro, sin ese halo de energía negativa en las que el secretismo las envuelve, lograremos avanzar incluso más en su prevención, detección y eradicación.

1. f. Med. Atrofia cerebral difusa, asociada generalmente con demencia, que se presenta de ordinario en la edad senil.

www.rae.es/alzheimer

'Ayer me miraba al espejo y sólo veía mi reflejo. Hoy veo a mi madre, al mundo, al universo, y a mí formando parte de todo ello en perfecta armonía.'

Es fascinante, excitante, inquietante y aterrador, lo rápido que gira la rueda de la vida. A veces estamos arriba, y a veces, abajo. En ocasiones todo va bien, y en otras, todo se tuerce o parece ir mal. Pero por suerte, siempre rotamos en ciclos de cambios constantes que, en general, nos ayudan a crecer, aprender, evolucionar, y a ser mejores individuos.

'A medida que superamos los grandes obstáculos del camino, nos sentimos capaces de afrontar pruebas mayores. Y cuánto más nos dejamos fluir para superarlos, más fuertes nos hacemos.'

Si hace dos años, alguien me hubiera dicho lo que estaba a punto de acontecer en mi destino, y lo mucho que iban a cambiar mis prioridades y objetivos, no me hubiera sorprendido, pero tampoco me lo hubiera creído o planteado. Acepto las cosas como vienen, por que para mí, todo tiene un sentido y una razón de ser. Pero no me anticipo en lo que pueda estar por venir en negativo. Actúo desde el presente.

A mediados de Abril de 2008, mi padre murió repentinamente tras una muy breve convalecencia, dejando a mi madre viuda, y a sus ocho hijos huérfanos.

Hoy en día, es raro encontrarse con parejas que hayan compartido más de cincuenta años de vida en común, y sigan vivas y juntas. Mis padres fueron una de ellas, hasta hace un año y medio. Él con veintiseis y ella con diecinueve cuando se conocieron, y con veintinueve y veintidos respectivamente cuando se casaron, se dedicaron cincuenta y cinco años de respeto, apoyo, y amor mútuo incondicional. Y fueron para mí, todo un ejemplo. Aunque fueran humanos y como todos, también se equivocaran.

'Los padres no son perfectos. Los hijos tampoco.'

Cuando él se fue, mi madre entró en un completo -y muy comprensible- estado de shock, en el que omitió a su marido de su cabeza. Más tarde, se estancaría en la negación. Ella había acarreado a lo largo de toda su vida un historial de ciclotímia y angustia anticipada; por las que había sufrido tremendamente. Y el proceso del duelo devino tan duro, que su mente no pudo soportar tanto dolor, y de la noche a la mañana implosionó.

Con la muerte de mi padre lo dejé todo en pausa: mis sueños, mis ilusiones, mis metas, mi casa, mi trabajo,.., y me mudé a vivir con mi madre para que no estuviera sola. Ella no había vivido nunca por su cuenta. Era -y sigue siendo- una de esas personas que necesitaban tener a alguien a su lado constantemente.

La soledad le aterra.

Con la llegada del verano, su conducta y acciones se tornaron un tanto extrañas, y comenzaron a rozar paulatinamente la locura. Esos episodios neuróticos e irracionales, que iban acrecentándose con el tiempo, llegaron a tales extremos, que decidimos consultar con el psiquiatra que la había estado llevando en los últimos doce años, y que además era especialista en pérdidas, para que valorara esos estados.

Al principio todo parecía encajar como signos típicos de un duelo atrasado que, combinados con lo que mi madre tenía ya de por sí, acentuaban sus bajadas, incrementando sus picos inferiores, y llevándolos al límite de la esquizofrenia. Pero por si acaso, recomendó un estudio psico-neurológico y neurológico, con los que descartar cualquier otra afectación.

Los resultados determinaron una perdida de la atención, de la memoria, y de los reflejos mentales; que fueron, de nuevo, atribuidos, al impacto emocional sufrido.

Con un ajuste en su medicación pudimos establizarla, y pensamos que habíamos pasado el bache, y que dejábamos lo peor atrás. Quizás era momento para poder mirar hacia adelante, sanar las heridas abiertas, y lograr una gran requerida tranquilidad.

Pero transcurridos unos meses, la falsa mejora de mi madre, lentamente trazó un marcado declive, y ésta empeoró. Volvimos a hacer estudios. Pedimos cuatro opiniones distintas. Y fue entonces cuando se lo detectaron. Mi madre tenía Alzheimer, y se encontraba en el número 5, de los 7 niveles existentes.

No entraré en polémicas sobre el hecho de que un médico se olvidara de decirme, durante un año, que las pruebas realizadas el verano anterior ya mostraban un nivel 4 de esa enfermedad. Eso ya no me parece importante. Mi madre, y su padecimiento, son lo verdaderemente prioritario y trascendente. No miro atrás pensando en el 'y si lo hubiera sabido antes', por que eso es pasado. Miro hacia adelante centrándome en su calidad de vida, y en la mía.

'Tú deberías hacer lo mismo si sientes que los especialistas han errado o tardado demasiado en diagnosticárselo a tu ser querido. Es muy normal que eso pase. No cometas el error de quedarte estancado en eso.'

Historias como ésta han habido, hay, y habrán, millones, si no cientos de millones, en la historia de la humanidad. De ahí, que mi nombre sea irrelevante. Tan sólo soy un cuidador más. Como tú, probablemente, o alguién que conozcas. Un cuidador sin preparación, ni titulación, que ha tenido que serlo empujado por las circunstancias. Como tantos y tantas, que cuidan de sus mayores afectados de un mal, que sigue siendo tabú y motivo de vergüenza en nuetra sociedad, pero que afectará en un futuro próximo al 50% de la población por encima de los setenta y cinco.

'Yo, como tú, tengo un 50% de probabilidades de contraer algún tipo de demencia, en caso de que llegue a esa edad.'

Hace cuatro días regresé de un viaje relámpago a Londres con la semilla de este blog en mi cabeza, tras haber pasado el fin de semana con una buena amiga de mis años de universidad, que ahora vive en esa mágica ciudad. Han sido mis primeras vacaciones en 5 años, y, aunque cortas, las he disfrutado al máximo.

'Sólo un cuidador sabe lo agotador que puede llegar a resultar, el cuidar de alguien 24 horas al día.'

Preguntándome mi amiga sobre mi vida, y después de hablarle de la situación de mi madre y del rol que yo desempeñaba ahora en su vida, me sugirió el crear un blog, en el que compartiera con todos aquellos primerizos que se dedican a cuidar de un familiar con Alzheimer, lo que he aprendido; y con el que facilitar, información que pueda serles de ayuda.

Me gustó su propuesta. La he meditado. Y aquí estoy. Aportando mi granito de arena y devolviendo algo al universo en positivo.

'De lo negativo puede nacer lo positivo.'

Me he decidido a aventurarme en este mundo de los blogs para intentar crear un espacio en el que los cuidadores 'no profesionales' encuentren un caminito de información y consejos que les conduzca a rutas mayores; sin grandes preteniones, y siempre desde la humildad y el constante proceso de aprendizaje.

'Un cuidador nunca para de aprender.'

Bienvenidos.