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Un mensaje de SigoJoven

domingo, 31 de enero de 2010 0 comentarios



Buenos días,

Mi nombre es Raúl, miembro del equipo de SigoJoven. Al leer el artículo hoy sobre el apoyo a las personas mayores me siento aún un poco frustrado por no ver una lista infinita de personas, asociaciones o empresas que decidan unirse a apoyar el decálogo contra el maltrato de los mayores.

Esos mayores que nos han dado la vida y que tanto nos han apoyado y trabajado para que nosotros seamos lo que somos hoy en día.

Al menos, desde nuestra red social pretendemos que se apoyen nuevas inciativas a favor de nuestros mayores así como intentaremos seguir constituyendo un espacio donde sus intereses y ambiciones puedan darse a conocer.

Esperemos que con el apoyo de todos los que estamos y de los que estarán, propuestas como la de "Ponte en su piel" sean conocidas y reconocidas por todos, tanto individualmente, como por las empresas, instituciones y administraciones públicas.

Un saludo enorme a todos los lectores y aquellos que se animen a apoyar la causa.

Rául (www.sigojoven.com)

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Invitación abierta

lunes, 30 de noviembre de 2009 0 comentarios




Invito a todas aquellas personas que quieran compartir conmigo -y por consiguente con la comunidad de lectores que pretendo que aquí se cree- sus experiencias, consejos, y/o conocimientos, a que me envíen cualquier tipo de información que consideren relevante en relación con el tema aquí tratado. Y con gran placer las agregaré a este diario del cuidador.

Puede ser lo que se os ocurra: un breve relato sobre tu caso o una situación concreta, una anécdota, un fragmento de un diario, el querer destacar a un profesional o centro de tu pueblo o tu ciudad, links de interés, notícias, fotos, artículos, etc.

Yo seleccionaré el material más interesante y lo añadiré a mi blog, manteniendo el anonimato de la persona que lo haya enviado si así me lo indica. Pediría al menos, que firmeis el contenido con vuestras inciales, y ciudad y país dónde os encontrais. Un cierto mérito os corresponde llevaros.

Espero y deseo, poder ir agregando con vuestra colaboración, información sobre profesionales, investigadores, centros, hospitales, y negocios y empresas especializadas en dar servicios a gente con todo tipo de demencia.

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Una organización a destacar...

viernes, 30 de octubre de 2009 0 comentarios


Por su atención al detalle, por su trato humano, por su incondicional ayuda, y por los excelentes profesionales que componen su equipo, me gustaría otorgar este pequeño reconocimiento a:

ISPA: Instituto de Sociología y Psicología Aplicadas

Teléfonos:

Consultorios, Centro de Día,  Atención a domicilio
93 200 16 67

Cursos
93 209 77 46

E-Mail: ispa@ispa.es
Fax: 93 200 99 51
Dirección: Amigó, 17-19 - 08021 Barcelona

Horario: De lunes a viernes, de 9 de la mañana a 6 de la tarde




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Invitación abierta




Invito a todas aquellas personas que quieran compartir conmigo -y por consiguente con la comunidad de lectores que pretendo que aquí se cree- sus experiencias, consejos, y/o conocimientos, a que me envíen cualquier tipo de información que consideren relevante en relación con el tema aquí tratado. Y con gran placer las agregaré a este scrapbook del cuidador.

Puede ser lo que se te ocurra: un breve relato sobre tu caso o una situación concreta, una anécdota, un fragmento de un diario, el querer destacar a un profesional o centro de tu pueblo o tu ciudad, links de interés, notícias, fotos, artículos, etc.

Tienes libertad total.

Yo seleccionaré el material más interesante y lo añadiré a mi blog, manteniendo el anonimato de la persona que lo haya enviado si así me lo indica. Pediría al menos, que firmeis el contenido con vuestras inciales, y ciudad y país dónde os encontrais. Un cierto mérito os corresponde llevaros.

Por el momento, yo empiezo informando sobre lo que me encuentro o experimento en Barcelona (España). Pero espero y deseo, poder ir agregando con vuestra colaboración, información sobre profesionales, investigadores, centros, hospitales, y negocios y empresas especializadas en dar servicios a gente con todo tipo de demencia.

Gracias por vuestra ayuda.

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10 señales


La Alzheimer’s Association ha creado esta lista de señales de advertencia de la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia. Cada individuo puede experimentar una o más de estas señales a grados diferentes. Si notas cualquiera de ellas en un ser querido, por favor consulta con un especialista.

1. Cambios de memoria que dificultan la vida cotidiana. Una de las señales más comunes del Alzheimer, especialmente en las etapas tempranas, es olvidar información recién aprendida. También se olvidan fechas o eventos importantes; se pide la misma información repetidamente; se depende en sistemas de ayuda para la memoria (tales como notitas o dispositivos electrónicos) o en familiares para hacer las cosas que antes uno se hacía solo. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Olvidarse de vez en cuando de nombres o citas pero acordándose de ellos después.

2. Dificultad para planificar o resolver problemas. Algunas personas experimentan cambios en su habilidad de desarrollar y seguir un plan o trabajar con números. Pueden tener dificultad en seguir una receta conocida o manejar las cuentas mensuales. Pueden tener problemas en concentrarse y les puede costar más tiempo hacer cosas ahora que antes. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Hacer errores de vez en cuando al sumar y restar.

3. Dificultad para desempeñar tareas habituales en la casa, en el trabajo  o en su tiempo libre. A las personas que padecen del Alzheimer muy a menudo se les hace difícil completar tareas cotidianas. A veces pueden tener dificultad en llegar a un lugar conocido, administrar un presupuesto en el trabajo o recordar las reglas de un juego muy conocido. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Necesitar ayuda de vez en cuando para usar el microonda o grabar un programa de televisión.

4. Desorientación de tiempo o lugar. A las personas con el mal de Alzheimer se les olvidan las fechas, estaciones y el paso del tiempo. Pueden tener dificultad en comprender algo si no está en proceso en ese instante. Es posible que se les olvide a veces dónde están y cómo llegaron allí. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Confundirse sobre el día de la semana pero darse cuenta después.
  
5. Dificultad para comprender imágenes visuales y cómo objetos se relacionan uno al otro en el ambiente. Para algunas personas, tener problemas de la vista es una señal del Alzheimer. Pueden tener problemas para leer, juzgar distancias y determinar color o contraste. Con respecto a la percepción, es posible que pasen por un espejo y piensen que alguien más está allí con ellos. Es posible que no reconozcan su propio reflejo en el espejo. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Cambios de la vista relacionados con las cataratas.

6. Nuevos problemas con el uso de palabras en el habla o lo escrito. Los que padecen del Alzheimer pueden tener problemas en seguir o participar en una conversación. Es posible, también, que paren en medio de conversar sin idea de cómo seguir o que repitan mucho lo que dicen. Puede ser que luchen por encontrar las palabras correctas o el vocabulario apropiado o que llamen cosas por un  nombre incorrecto (como llamar un “lápiz” un “palito para escribir”). ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Tener dificultad a veces en encontrar la palabra exacta al hablar.

7. Colocación de objetos fuera de lugar y la falta de habilidad para retrazar sus pasos. Una persona con el Alzheimer suele colocar cosas fuera de lugar. Se les puede perder cosas sin poder retrazar sus pasos para poder encontrarlas. A veces, es posible que acusen a los demás de robarles. Esto puede ocurrir más frecuentemente con el tiempo. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? De vez en cuando, colocar cosas (como los lentes o el control remoto) en un lugar equivocado.

8. Disminución o falta del buen juicio. Las personas que padecen del Alzheimer pueden experimentar cambios en el juicio o en tomar decisiones. Por ejemplo, es posible que regalen grandes cantidades de dinero a las personas que venden productos y servicios por teléfono. Puede ser que presten menos atención al aseo personal. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Tomar una mala decisión de vez en cuando.

9. Pérdida de iniciativa para tomar parte en el trabajo o en las actividades sociales. Una persona con la enfermedad de Alzheimer puede empezar a perder la iniciativa para ejercer pasatiempos, actividades sociales, proyectos en el trabajo o deportes.  Es posible que tengan dificultad en entender los hechos recientes de su equipo favorito o en cómo ejercer su pasatiempo favorito. También pueden evitar tomar parte en actividades sociales a causa de los cambios que han experimentado. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Estar a veces cansado de las obligaciones del trabajo, de familia y sociales.

10. Cambios en el humor o la personalidad. El humor y la personalidad de las personas con el Alzheimer pueden cambiar. Pueden llegar a ser confundidas, sospechosas, deprimidas, temerosas o ansiosas. Se pueden enojar fácilmente en casa, en el trabajo, con amigos o en lugares donde están fuera de su ambiente. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Desarrollar maneras muy específicas de hacer las cosas y enojarse cuando la rutina es interrumpida.

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Palabras prohibidas


Existen, desde mi parecer, dos tipos de palabras prohibidas. O mejor dicho, dos familias de palabras prohibidas. Aquellas que se usan vulgarmente para insultar a alguien. Y aquellas que se utilizan médicamente para diagnosticarle una enfermedad incurable a alguien.

Omito ejemplos de la primera categoría, y doy algunos de la segunda:

Cáncer
Tumor
Metástasis
SIDA
VIH
Hepatitis C
Demencia
Esquizofrenia
Alzheimer

Mientras las del primer grupo son palabras prohibidas que suelen decirse con la boca muy abierta, y unos decibelios por encima de lo normal. No sea, que de vocalizarlas en voz baja, estuviéramos negando su propósito de herir. Las del segundo grupo, son palabras prohibidas que se dicen con la boca muy pequeña, y unos decibelios por debajo de lo normal. No sea, que de vocalizarlas en voz alta, estuviéramos llamando al mal tiempo, y exponiéndonos a atraerlas.

Somos, en general, muy incultos, muy supersticiosos, y muy miedosos.

No estamos en la época oscura de la Edad Media, por suerte. Hemos avanzado a todos los niveles, sobre todo el médico. Y hoy en día, una enfermedad, por muy incurable que sea, no debería ser considerada un estigma, vista como una sentencia de muerte, o tratada como la peste. Por que hasta que la persona muere, sigue siendo persona. Y hasta el instante que expira, su vida, vale lo mismo que la tuya, la mía, o la del otro.

Las lecciones por las que esta gente tiene que pasar, son tan tremendamente intensas y dolorosas, que no puedo si no interpretarlas como pruebas de fe -sin apelar a ninguna relgión concreta- extremas, de las que espiritualmente tanto ellas, como aquellos a su alrededor, aprenderán enormemente.

Creo en la importancia de no temer a citar las palabras del tipo dos. Es más, considero que tienen que comenzar a sonar en voz muy alta. El día que se oigan fuerte y claro, sin ese halo de energía negativa en las que el secretismo las envuelve, lograremos avanzar incluso más en su prevención, detección y eradicación.

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Alzheimer


~ de Alzheimer.

1. f. Med. Atrofia cerebral difusa, asociada generalmente con demencia, que se presenta de ordinario en la edad senil.


www.rae.es/alzheimer

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Presentaciones

jueves, 29 de octubre de 2009 0 comentarios


'Ayer me miraba al espejo y sólo veía mi reflejo. Hoy veo a mi madre, al mundo, al universo, y a mí formando parte de todo ello en perfecta armonía.'

Es fascinante, excitante, inquietante y aterrador, lo rápido que gira la rueda de la vida. A veces estamos arriba, y a veces, abajo. En ocasiones todo va bien, y en otras, todo se tuerce o parece ir mal. Pero por suerte, siempre rotamos en ciclos de cambios constantes que, en general, nos ayudan a crecer, aprender, evolucionar, y a ser mejores individuos.

'A medida que superamos los grandes obstáculos del camino, nos sentimos capaces de afrontar pruebas mayores. Y cuánto más nos dejamos fluir para superarlos, más fuertes nos hacemos.'

Si hace dos años, alguien me hubiera dicho lo que estaba a punto de acontecer en mi destino, y lo mucho que iban a cambiar mis prioridades y objetivos, no me hubiera sorprendido, pero tampoco me lo hubiera creído o planteado. Acepto las cosas como vienen, por que para mí, todo tiene un sentido y una razón de ser. Pero no me anticipo en lo que pueda estar por venir en negativo. Actúo desde el presente.

A mediados de Abril de 2008, mi padre murió repentinamente tras una muy breve convalecencia, dejando a mi madre viuda, y a sus ocho hijos huérfanos.

Hoy en día, es raro encontrarse con parejas que hayan compartido más de cincuenta años de vida en común, y sigan vivas y juntas. Mis padres fueron una de ellas, hasta hace un año y medio. Él con veintiseis y ella con diecinueve cuando se conocieron, y con veintinueve y veintidos respectivamente cuando se casaron, se dedicaron cincuenta y cinco años de respeto, apoyo, y amor mútuo incondicional. Y fueron para mí, todo un ejemplo. Aunque fueran humanos y como todos, también se equivocaran.

'Los padres no son perfectos. Los hijos tampoco.'


Cuando él se fue, mi madre entró en un completo -y muy comprensible- estado de shock, en el que omitió a su marido de su cabeza. Más tarde, se estancaría en la negación. Ella había acarreado a lo largo de toda su vida un historial de ciclotímia y angustia anticipada; por las que había sufrido tremendamente. Y el proceso del duelo devino tan duro, que su mente no pudo soportar tanto dolor, y de la noche a la mañana implosionó.

Con la muerte de mi padre lo dejé todo en pausa: mis sueños, mis ilusiones, mis metas, mi casa, mi trabajo,.., y me mudé a vivir con mi madre para que no estuviera sola. Ella no había vivido nunca por su cuenta. Era -y sigue siendo- una de esas personas que necesitaban tener a alguien a su lado constantemente.

La soledad le aterra.

Con la llegada del verano, su conducta y acciones se tornaron un tanto extrañas, y comenzaron a rozar paulatinamente la locura. Esos episodios neuróticos e irracionales, que iban acrecentándose con el tiempo, llegaron a tales extremos, que decidimos consultar con el psiquiatra que la había estado llevando en los últimos doce años, y que además era especialista en pérdidas, para que valorara esos estados.

Al principio todo parecía encajar como signos típicos de un duelo atrasado que, combinados con lo que mi madre tenía ya de por sí, acentuaban sus bajadas, incrementando sus picos inferiores, y llevándolos al límite de la esquizofrenia. Pero por si acaso, recomendó un estudio psico-neurológico y neurológico, con los que descartar cualquier otra afectación.

Los resultados determinaron una perdida de la atención, de la memoria, y de los reflejos mentales; que fueron, de nuevo, atribuidos, al impacto emocional sufrido.

Con un ajuste en su medicación pudimos establizarla, y pensamos que habíamos pasado el bache, y que dejábamos lo peor atrás. Quizás era momento para poder mirar hacia adelante, sanar las heridas abiertas, y lograr una gran requerida tranquilidad.

Pero transcurridos unos meses, la falsa mejora de mi madre, lentamente trazó un marcado declive, y ésta empeoró. Volvimos a hacer estudios. Pedimos cuatro opiniones distintas. Y fue entonces cuando se lo detectaron. Mi madre tenía Alzheimer, y se encontraba en el número 5, de los 7 niveles existentes.

No entraré en polémicas sobre el hecho de que un médico se olvidara de decirme, durante un año, que las pruebas realizadas el verano anterior ya mostraban un nivel 4 de esa enfermedad. Eso ya no me parece importante. Mi madre, y su padecimiento, son lo verdaderemente prioritario y trascendente. No miro atrás pensando en el 'y si lo hubiera sabido antes', por que eso es pasado. Miro hacia adelante centrándome en su calidad de vida, y en la mía.

'Tú deberías hacer lo mismo si sientes que los especialistas han errado o tardado demasiado en diagnosticárselo a tu ser querido. Es muy normal que eso pase. No cometas el error de quedarte estancado en eso.'


Historias como ésta han habido, hay, y habrán, millones, si no cientos de millones, en la historia de la humanidad. De ahí, que mi nombre sea irrelevante. Tan sólo soy un cuidador más. Como tú, probablemente, o alguién que conozcas. Un cuidador sin preparación, ni titulación, que ha tenido que serlo empujado por las circunstancias. Como tantos y tantas, que cuidan de sus mayores afectados de un mal, que sigue siendo tabú y motivo de vergüenza en nuetra sociedad, pero que afectará en un futuro próximo al 50% de la población por encima de los setenta y cinco.

'Yo, como tú, tengo un 50% de probabilidades de contraer algún tipo de demencia, en caso de que llegue a esa edad.'

Hace cuatro días regresé de un viaje relámpago a Londres con la semilla de este blog en mi cabeza, tras haber pasado el fin de semana con una buena amiga de mis años de universidad, que ahora vive en esa mágica ciudad. Han sido mis primeras vacaciones en 5 años, y, aunque cortas, las he disfrutado al máximo.

'Sólo un cuidador sabe lo agotador que puede llegar a resultar, el cuidar de alguien 24 horas al día.'


Preguntándome mi amiga sobre mi vida, y después de hablarle de la situación de mi madre y del rol que yo desempeñaba ahora en su vida, me sugirió el crear un blog, en el que compartiera con todos aquellos primerizos que se dedican a cuidar de un familiar con Alzheimer, lo que he aprendido; y con el que facilitar, información que pueda serles de ayuda.

Me gustó su propuesta. La he meditado. Y aquí estoy. Aportando mi granito de arena y devolviendo algo al universo en positivo.

'De lo negativo puede nacer lo positivo.'

Me he decidido a aventurarme en este mundo de los blogs para intentar crear un espacio en el que los cuidadores 'no profesionales' encuentren un caminito de información y consejos que les conduzca a rutas mayores; sin grandes preteniones, y siempre desde la humildad y el constante proceso de aprendizaje.

'Un cuidador nunca para de aprender.'


Bienvenidos.

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