Diario De Un Cuidador

En una entrada anterior, y bajo el título de 'Tratamiento', adjuntaba el contenido completo del artículo de la Alzheimer's Association sobre el tema.

En esta nueva entrada, quiero hablaros de esta cuestión desde una perspectiva mucho más personal, compartiendo con vosotros (porqué sé que hay muchos cuidadores y/o familiares que se preguntan sobre el tipo de tratamientos que otros cuidadores/familiares utilizan), las pautas que seguimos nosotros con mi madre, y de qué modo hemos construido esa red tan vital y necesaria para el enfermo. Intentaré desgranarlo lo mejor posible, y espero que a alguien le sirva de ejemplo o le pueda inspirar de alguna manera. Cualquier ayuda es poca. Lo sé. Y os entiendo.

Antes de empezar a dar información y datos, quiero recalcar la trascendencia del papel tanto del neurólogo, como de la neuropsicóloga, y del psiquiatra, en el diseño del estilo de tratamiento que se le ha aplicado a mi madre. Esas tres piedras angulares que conforman el triángulo del que hablaba hace unos días, han de ser los pilares de conocimiento y asesoramiento desde los que edificar.

También te darás cuenta, si cotejas diferentes fuentes, que los tratamientos no difieren tanto unos de otros. Pues en general, todos seguimos el mismo camino. Lo único que cambia es el enfermo, sus circunstancias, el nivel degenerativo en el que se haya, su personalidad, y las situaciones que él/ella viva y tú vivas.

Sin más preludios, os estructuro nuestro método:

Medicación

De la medicación se encargan el neurólogo y el psiquiatra. El neurólogo se centra en los aspectos del deterioro físico cerebral producido por el Alzheimer. El psiquiatra lo hace en los emocionales y químicos.

Para el Alzheimer el neurólogo le receta:

1 parche de Prometax de 9,5mg cada 24 horas. Empezó con los de 4,6mg. Y pasados tres meses de adaptación al medicamento, subió a los de 9,5mg. Los parches de Prometax se componen de Rivastigmina. Se ha comprobado médicamente que su versión transdérmica es mucho más eficaz que su versión oral, y que el cuerpo la tolera mejor (y se producen menores efectos secundarios) que en su formato pastilla.

Si no conocéis nada en absoluto sobre el Prometax y/o la Rivastigmina, os pido leer las dos entradas siguientes.

Mi madre tuvo efectos secundarios leves a partir de las dos semanas de llevarlos: insomnio, taquicardias, excitación, y trastornos gastrointestinales. Pero si eres paciente y esperas un par de semanas más, los efectos secundarios remiten, y entonces es cuando el medicamento empieza a cumplir su función.

Conseguimos que los parches fueran incluídos entre sus recetas crónicas de la seguridad social (pues una caja de 60 -dos meses de tratamiento- cuesta 200€), ya que su caso fue estudiado por el equipo de Alzheimer del Hospital San Pablo de Barcelona (si alguien necesita saber más específicamente cómo lo logré, que se ponga en contacto conmigo), y aprobado para que recibiera la medicación a través de su centro de asistencia primaria.

Para los episodios, estados de confusión, depresión y ansiedad, el psiquiatra le receta:

1 Cypralex 15mg

1/2 Alprazolam 0,50mg

1/2 Risperdal 1mg

· Mediodía (15:00 horas) ·

1 Risperdal 1mg

1 Alprazolam 0,50mg

· Tarde (18:00 horas) ·

1/2 Zyprexa 2,5mg

· Noche (cuando se acuesta) ·

1 Alprazolam 0,50mg

2 Zyprexa 2,5mg

(Tras las próximas entradas de Prometax y Rivastigmina, agregaré otras dos sobre Risperdal y Zyprexa)

La medicación se va ajustando un poquito hacia arriba o hacia abajo, cada vez que mi madre tiene visita con él, pero no introducimos medicación nueva, ni grandes cambios en las dosis.

Estimulación Cognitiva

De este aspecto se encarga la neuropsicóloga (Elisenda Anglada) y el centro ISPA.

Como he comentado anteriormente, el centro nos envía a casa a una psicóloga (Virginia), especializada en estimulación cognitiva para gente con demencia. Ella y mi madre hacen una clase de 1 hora de duración, los martes, miércoles y jueves. Es recomendable que las clases se hagan por la mañana. Hay que aprovechar esas horas en las que están más despiertos y receptivos. Las tardes ya sabemos como suelen pasarlas.

Alimentación

Leemos mucho en casa sobre qué tipos de alimentos son beneficiosos o perjudiciales, y eso se merece una entrada individual en la que trabajaré estos próximos días.

Como vivo con mi madre y me encargo yo de lo que ella come (y ambos comemos lo mismo), intento seguir estrictamente un estilo de alimentación mediterráneo, sano, sabroso, equilibrado y bajo en grasas.

A diario: Frutas, verduras, ensaladas, frutos secos, pollo o pescado, arroz o pasta o legumbres, soja, lácteos.

Un par de veces por semana: Huevo, carne roja, jamón serrano.

Evito la sal, el azúcar, los embutidos, la bollería, y todo lo que esté muy procesado. Cuánto más natural, menos elaborado y fresco el producto mejor.

Uso aceite de oliva extra virgen, limón, vinagre de módena, salsa de soja baja en sodio, mostaza, hierbas aromáticas y miel para condimentar.

Todo lo hago a la plancha, al horno, hervido o en olla usando muy poquito aceite; casi nada.

Hacemos cuatro comidas al día, y mi madre que ha sido siempre muy mala comedora, ahora come bien. Al principio me costaba que comiera, pero encontré la forma de conseguir que lo hiciera. El secreto está en preparar platos sencillos pero con atractivo visual, que integren  lo que les gusta, y que -como dice mi madre- les activen las papilas gustativas. Prefiero ponerle cantidades pequeñas. Como los niños, si se ven con un plato con mucha comida se sugestionan. Hacer diferentes cosas para ofrecerles variedad me ha servido mucho a mí. Y no se necesita mucho tiempo para cocinar bien, y bueno. A mis platos los llamo 'platos de 30 minutos'. Ya que ese es por media lo que invierto en la cocina.

Por poner un ejemplo (y me estoy pensando el crear un blog recetario), un día sería así:

Desayuno:

Una tostada con miel o mermelada baja en azúcar, y un café

Media mañana:

Plátano o un zumo de frutas sin azúcar

Comida:

Puré de calabaza con un poquito de queso emental fundido

Filetes de pollo a la plancha con verduritas asadas

Ensalada de canónigos con brotes de soja, maíz, cebolla, aceite, miel, salsa de soja y frutos secos

Fruta o yogur o queso fresco con miel

Merienda:

Una infusión con miel y una galleta integral o yogur

Cena:

Brochetas de pollo macerado, calabacín, cebolla tierna y tomates cherry

Fruta

Para los que no lo sepan, el colesterol y la diabetes perjudican al Alzheimer. Por lo que es importante controlar el peso de la persona y hacerle analíticas periódicas. También hay que nivelar los triglicéridos si están altos y la B12 si está baja.

Mi madre tiene el colesterol y los triglicéridos altos y la B12 baja. Por lo que toma una pastilla de Simvastatina de 10mg cada noche y le ponemos inyecciones de Optovite regularmente.

Cuidado

En el cuidado, lo mejor es mantener unas normas, rutinas y horarios a los que la persona esté acostumbrada. Cuánto menos alteraciones en éstos, más tranquila estará y por tanto más estable. Salirse de lo cotidiano (y lo sabemos todos) puede llegar a desestabilizarles y aungustiarles mucho. Por lo que hay que evitarlo.

En nuestro caso, tenemos un cuidador principal que soy yo, que soy su hijo, y que vivo con ella. Como cuidador principal me dedico a ella 24 horas al día. Me encargo de todo, desde el ir a la compra, hasta el gestionar los temas legales, pasando por ir a buscar las rectas del seguro. Pero la involucro en lo máximo posible para que se sienta asistida y ayudada, y no inútil.

El amor, el cariño y la compresión son las llaves maestras en el cuidado de una persona que sufre algún tipo de demencia. Cuánto mayor sea el vínculo de afecto entre vosotros, si vuestra relación ha sido buena siempre, más confiará en tí el enfermo, y más tranquilo y seguro se sentirá a tu lado.

Como consejo sobre el cuidado, y eso es muy personal puesto que cada uno encuentra sus técnicas y vías que mejor le funcionan, te diría que sepas ser previsor, que vayas en todo momento un paso por delante de las necesidades del enfermo, que te adelantes, que te anticipes, y que vayas abriendo camino para que el día a día les resulte cómodo y familiar.