Diario De Un Cuidador

Esta es la presentación que redacté para el artículo de 'La Vanguardia' que luego sería editada por ellos. Lo agrego a este blog simplemente por el tiempo que me llevó escribirla, para que forme parte de este diario de retales de mi vida en relación con el Alzheimer, y por si a alguien le pueda interesar.

Mi nombre no es relevante. Mi historia tampoco lo es. Pero si te sirve de algo conocer un poco de mí por simple curiosidad, te diré que nací en Barcelona hace 35 años. Que soy hijo de una pianista y un humanista, y el pequeño de ocho hermanos. Que mi madre me inculcó el amor al arte. Que de mi padre aprendí a ser humilde. Que con diecisiete me marché a los Estados Unidos. Y que allí viví diez inolvidables años. Me he formado artística y profesionalmente en las industrias del Cine, la Televisión, la Radio y la Publicidad de aquel país y de éste. Y mi vida ha fluido, desde que tengo consciencia, por las aguas de la creatividad y el arte; entre el mundo de las emociones, las imágenes y las palabras. En el año 2003 regresé a Barcelona, ciudad en la que resido desde entonces. Actualmente estoy escribiendo mi primera novela.

Hace poco más de un año y medio mi padre murió súbitamente. Dejé mi vida en pausa. Me fui a vivir con mi madre. Y al poco tiempo le fue diagnosticado un Alzheimer Nivel 5. Ahora soy un cuidador más. Como tantos otros millones que hay repartidos por el mundo.

El pasado 29 de Octubre decidí crear 'Diario De Un Cuidador' con la finalidad de dar voz a los muchos cuidadores que viven y sufren en silencio ocupándose de un ser querido aquejado por algún tipo de demencia. El enfermo de cara a la sociedad es generalmente el que padece. De los que los atienden nadie suele acordarse. La enfermedad de Alzheimer no sólo afecta a los que la viven en sus entrañas, sino que también a los que gravitan alrededor de ésta. No somos héroes. Ni pretendemos serlo. Nos sacrificamos a diario desde el amor, la compasión, el respeto y la humanidad. Somos peregrinos en un camino de espinas. Muchos nos loan pero pocos nos escuchan o incluso comprenden. Trabajamos en la sombra sin parar, día y noche, festivo o laborable, llueva, nieve o haga sol. Y no importa si en algún momento estamos cansados o enfermos. Cuando alguien depende de ti, tú no existes. Sin ti ellos no son nada.

'Diario De Un Cuidador' está concebido desde la modestia y el interés por aportar mi granito de arena en la lucha contra esta terrible afección. Mi intención es el que exista un pequeño rincón en la red dónde cuidadores y familiares de enfermos con Alzheimer puedan compartir sus experiencias, encontrar información que les pueda ser útil, vislumbrar un faro al que aferrarse si son primerizos, y sentir, a través de lo que relato en primera persona, que no están solos y que todos pasamos por las mismas entristecedoras situaciones entorno a esos seres vulnerables que se sienten extraviados, por estar perdiendo día a día lo más preciado que la vida les ha dado: la esencia de su existencia, el quiénes son. Las temáticas tratadas son parte de la reflexión sobre mis vivencias personales y parte fruto de mi voluntad de compartir lo que voy aprendiendo. Partiendo de la base, en todo momento, que debo hacer rotar la rueda sobre el papel del cuidador. Al fin y al cabo nosotros somos el eje sobre el que gira el universo del enfermo. Aunque parezca lo contrario.

De mi búsqueda personal de información en estos últimos veinte meses, y de querer ser constructivo y transformar lo negativo en positivo, nació este blog. Y también, de mi deseo de querer compartir lo compilado para que otros/as se beneficien de ello.

A día de hoy este blog cuenta con un modesto -pero para mí importante- número de visitas. Es seguido desde más de una veintena de países tan remotos en un plano físico y tan cercanos en el terreno del Alzheimer, como pueden ser Francia, Holanda, Rusia, Indonesia, Emiratos Árabes, Grecia y Brasil. Y es leído, mayoritariamente, por mujeres de edades comprendidas entre los 35 y los 44 años. Lógico, partiendo del dato que casi tres de cada cuatro cuidadores pertenecen al sexo femenino. El blog también tiene una página en Facebook a la que están suscritas más de 160 personas/asociaciones de todo el mundo.

Un blog que recomiendo:

Uno de mis blogs favoritos, y que sorprendentemente no tiene nada que ver con el tema tratado por el mío, es el de ThatWasMusic (www.thatwasmusic.blogspot.com). Su creador Julio Murillo Llerda, escritor y periodista, es un autor representado por la prestigiosa agencia literaria Carmen Balcells de Barcelona, que ha sido finalista y ganador del premio de novela histórica Alfonso X El Sabio por sus obras ‘Las Lágrimas de Karseb’ y ‘Shangri-La’ respectivamente. Siendo el entendido que es no sólo a nivel histórico si no también a nivel musical, con ThatWasMusic nos introduce en el cosmos de la música rock, folk, rhythm & blues, progressive rock, acoustic y jazzrock de los años 60 y 70, y nos hace viajar a una dimensión de exquisita calidad y calidez musical. Su conocimiento sobre el tema no tiene límite. En sus dos meses de vida, ThatWasMusic ha acumulado más de 12,000 visitas. Y no es de extrañar, pues en sí el blog es un auténtica joya.

Somosmemoria.com

Un lugar para compartir recuerdos, experiencias personales

y conocimientos sobre la memoria.

Este es un reportaje de la serie 'Diario De' de Mercedes Milá (emblemática periodista de este país), que todo el mundo tendría que ver una vez al día para concienciarse a fondo de los abusos que algunos enfermos sufren a manos de ciertos "cuidadores" (entre comillas lo pongo por qué no se les pueden denominar como tales). A los familiares de ancianos y enfermos les pido que en caso de tomar la opción de dejar el cuidado de sus seres queridos en manos de profesionales o centros especializados, sean exigentes y exhaustivos a la hora de elegir el lugar idóneo o la persona apropiada. Nuestros enfermos no son muebles y mucho menos carecen de sentimientos. Cuando éramos pequeños, ellos no nos hubieran dejado en manos de gente que nos tratara mal. Personalmente, y sin querer ser demasiado radical, ese tipo de personas sin sentimientos que son capaces de hacerle algo así o otro ser humano deberían ser severamente castigados por la ley (por no decir que los colgaría de un árbol). Gracias al grupo de Facebook, Enfermedad de Alzheimer, por difundir este documento.

 Ver aquí 'Diario de ancianos maltratados'

Fatima nos vuelve a enviar otro enlace muy interesante. Esta vez se trata de la web del Ph. D. Richard Taylor, en la que desde su punto de vista como enfermo de Alzheimer, nos relata su lucha contra ésta y su proceso de deterioro . Aviso que la web está en inglés. Para aquellos que lo entendáis deberíais echarle un vistazo. También adjunto algunas de sus citas y su vídeo de presentación.

Richard Taylor, Ph.D

'En muchos casos, es físicamente imposible para

un individuo con la enfermedad de Alzheimer

el usar la lógica y la evidencia como base

desde la que atacar y controlar las

crencias irracionales'

'Corro de un lado a otro por los pasillos de mi mente,
buscando frenéticamente el darle sentido a lo que
está ocurriendo a mi alrededor. A veces este
proceso me hace sentir más perdido, y me
pierdo en el por qué estoy perdido.'

Para aquellos que sepáis inglés, os adjunto un enlace a un artículo sobre Alzheimer y Yoga que nos envía Fatima. Creo que os gustará. Gracias a Fatima por su gran colaboración en este blog.

Connecting With The Inner Self: Alzheimer and Yoga

Hoy he ido finalmente a buscar los formularios para intentar conseguirle a mi madre esta ayuda del gobierno. En España la gente con enfermedades crónicas, degenerativas o terminales que requieren de una persona que les asista en su día a día pueden acogerse a esta ley. Si son aprobados llegan a recibir hasta 400 euros al mes del gobierno, para sufragar parte de los costes que tienen.

Me han dicho que la tramitación tarda bastante, pero que si se le concede la ayuda al enfermo, éste cobra desde la fecha en la que la petición fue presentada.

Si te encuentras en España y no sabes como conseguir el formulario, sólo has de llamar al número de información de tu ayuntamiento/comunidad, preguntar dónde está el centro de asistencia social más cercano al domicilio del enfermo, pasarte por allí, recoger el formulario, rellenarlo y volverlo a llevar.

Los costes que tiene un enfermo con Alzheimer van en paulatino aumento a medida que avanza la enfermedad: cuidados, obras para adaptar el espacio a sus necesidades y comodidad, tratamientos, residencias, y un largo etcétera. Es lo mismo para otro tipo de enfermos.

Cualquier tipo de ayuda económica es buena. No es suficiente, pero algo es algo.

El otro día os comentaba que había estado liado preparando algo que en breve iba a compartir con vosotros. Pues bien, ha llegado ya ese momento. 'Diario De Un Cuidador' ha sido destacado en la sección de blogs de 'La Vanguardia'; uno de los periódicos más importantes de España.

A mi padre, a mi madre y a todos aquellos que asiduamente visitáis este blog dedico este pequeño gran logro. Esperemos que la voz de los cuidadores se oiga un poquito más en el mundo.

'Diario De Un Cuidador en La Vanguardia'

Quiero aprovechar este momento para desearos a todos unas buenas fiestas y una Feliz Navidad. Estos días estoy pensando mucho en aquellos cuidadores que van a estar solos durante estas fechas con un enfermo. Y también en esos enfermos que no tienen a nadie con quien reunirse o que se acuerde de ellos. A todos los que padecen de algún mal (demencia, Alzheimer, Parkinson, cáncer,  lo que sea) les mando desde mi pequeño mundo mucha energía positiva. Yo tengo la suerte de poder celebrarlo con una familia numerosa y sé lo afortunados que somos los que vamos a estar en compañía. Ánimos a todos, un fuerte abrazo y mucha mucha felicidad y fuerza.

Mi fotógrafa favorita es Ellen Kooi. He estado buscando hoy entre sus imágenes para compartir una con vosotros que me recordase de manera metafórica el papel de los cuidadores frente al enfermo y la demencia. La que os adjunto a continuación es una de las que más me gusta.

Fatima nos envía este artículo: 

Se ha identificado un nuevo gen que reduce la acumulación de las proteínas beta-amiloide y tau en la enfermedad de Alzheimer tanto en células humanas como de ratón. El estudio ha sido publicado en la revista Neuron. 

El gen Rps23r1 fue creado mediante un proceso llamado retroposición, en el que un gen se duplica a través de transcripción inversa de ARNm, y el duplicado se coloca en una posición diferente en el ADN de la célula. Para el estudio se ha utilizado una tecnología llamada perturbación aleatoria de genes homocigotos para buscar los genes que regulan la generación de proteína beta-amiloide. Esto permitió identificar el gen Rps23r1 y descubrir que la proteína que codifica puede interactuar con una proteína llamada adenilciclasa que estimula una segunda proteína llamada proteína quinasa A, que inhibe la actividad de GSK-3 que a su vez regula tanto la generación de beta-amiloide y como la fosforilación de tau.  Los efectos que tienen la proteína RPS23R1 en la reducción de los niveles de beta-amiloide y en la fosforilación de tau fueron corroborados en un modelo de ratón transgénico de la enfermedad de Alzheimer.

Fuente: Neuron 2009

Os presento algunas de mis obras favoritas de la gran pintora Barcelonesa, Clara Duch. A la que he bautizado como 'La pintora de soledades'. Los cuadros que destaco pertenecen a la serie 'Siempre te veré a través de mis ventanas'. De ellos me gusta la falsa frialdad que emiten, y el modo en el que reflejan una fracción de ese rincón desnudo, desolador y secreto que se oculta en ella.

ClaraDuch.com

En 1901, el manicomio de Francfort tenía entre sus muchos pacientes anónimos a una mujer que dejó su nombre a la posteridad. Se llamaba Auguste Deter y tenía cincuenta y un años. Ella no era consciente de la importancia histórica de su enfermedad. De hecho, la pobre mujer ya no era consciente de muchas cosas. Su marido decía que Auguste se pasaba las noches enteras gimiendo y gritando. «Me siento perdida.», se quejaba Auguste entre sollozos, expresando así de manera muy concisa la experiencia subjetiva de la demencia.

Científicos del Washington University Alzheimer Disease Research Center han confirmado la existencia de una manifestación preclínica de la enfermedad de Alzheimer en personas de edad avanzada (65 a 85 años) que presentan una función cognitiva normal pero que podrían desarrollar los síntomas de la enfermedad en un periodo de 15 a 20 años.

El estudio, que incluyó a un total de 135 pacientes, reflejó que una reducción del volumen de distintas regiones del cerebro se corresponden con una acumulación anormal de agregados proteicos.
Artículo publicado el 18 de Diciembre de 2009

El trabajo efectuado en la Universidad de Washington analizó un total de 135 individuos de 65 a 88 años de edad con una puntuación de Clinical Dementa Rating igual a cero. Estudios por resonancia magnética del componente Pittsburgh B (PiB) de la proteína amiloide revelaron que 23 de los participantes progresaban a una demencia clínicamente detectable, de los que solo nueve tenían declarada la enfermedad de Alzheimer. La patología y el envejecimiento pueden causar una reducción del volumen total de determinadas regiones cerebrales por pérdida neuronal. Pero es interesante observar que el grupo de personas que presentaron unos altos niveles de reactividad del PiB estaban directamente relacionados con modestas disminuciones del volumen de distintas regiones cerebrales, como el hipocampo, el neocórtex temporal y el giro cingulado, lo que sugiere que el encogimiento precede al desarrollo de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer.

Artículo publicado el 18 de Diciembre de 2009.

Fuente: MedicinaXXI.com

Una buena amiga mía ha sido lo suficientemente generosa como para compartir aquí su experiencia particular con la demencia. Gracias a Alicia C. por su aportación.

"Creo que la madre de mi padre desarrolló demencia por aburrimiento. Se rompió la cadera y tuvo que irse a vivir a una residencia. Cuando ingresó en la residencia, dejó de lado todo aquello que antes había amado: hacer pasatiempos, tejer, cantar y ver la televisión. Pasó un largo tiempo antes de que la demencia se apoderara por completo de ella. Cuando fue así, comenzó a cantar la misma canción una y otra vez. Mi madre raramente iba a visitar a mi abuela a la residencia. Pero un día lo hizo. Mientras sostenía la mano de su suegra entre las suyas, mi madre se puso a tararear una canción cualquiera. Mi abuela dejó de cantar. Al día siguiente empezó a cantar la misma canción que mi madre le había tarareado. Así que es increíble el ver que aunque una persona con demencia parece estar desconectada, realmente sigue estando ahí. Sus mentes están simplementes ocultas tras un velo."

Una seguidora, Elsa, ha querido regalarnos un fragmento de su historia. Gracias a nuestra amiga por compartirla.

"Mi esposo tiene 69 años de edad y hace 3 años comenzamos mis hijas y yo a notar ciertos cambios en él que no fueron normales, pero pensamos que podía ser producto de un descuido o la edad, pero con el pasar del tiempo vivos los cambios de humor, el preguntar reiteradamente lo mismo, perdidas de 3 juegos de llaves del carro en una semana, buscar en su memoria palabras para concluir una oración o frase, comer y pedir comida, en fin ya no pudimos mas y debí hablar con él para pedirle acudir a un especialista, cosa que no aceptó pero con el pasar del tiempo debí rogarle hasta que aceptó, su primer diagnóstico fue Déficit cognitivo tipo E.A., ya en estos 3 años lo he llevado a 3 Neurólogos y con los estudios repetidos que son comunes en estos casos se corroboró el diagnóstico, actualmente está en tratamiento con Parches de Exelón, Ebixa, Edagan y Numencial, soy su cuidadora principal, tengo el apoyo de nuestras hijas y mi familia, sus hermanos se niegan a aceptar su enfermedad y después de mas de 30 años de haber compartido con ellos no me brindaron el apoyo afectivo que les pedí para con él, pero acá estoy dándole todo mi amor y con mucha paciencia., Juntos lo podemos lograr , a todos los CUidadores y nuestros queridos enfermos les envío una lluvia de bendiciones y buenas vibras!!!"

A los nuevos seguidores del blog, al gran número de personas que esta semana pasada se han suscrito a la página en Facebook de 'Diario De Un Cuidador' y en especial a las siguientes organizaciones y asociaciones:

Alzheimer Costa Rica Fundación

Unidos Contraelparkinson

Red Recursos Culturales Web

Residencial Azahar del Mediterráneo

Canal Berga

Qué Médico Recomiendas

Fundación Alzheimer Guadalajara

Más Gerontovida

Adulto Mayor

Asociación Costarricense de Alzheimer

Afav Valencia

Associació Equilibri Vital

RutesCatalunya Vegueries

Grupo Gerontoclub Centro Integral

La Gaceta del Centro

Capítulo Anzoátegui Sur

Fundación Alzheimer

Residencias Geriátricas Tercera Edad

Portal Mayores

Fibromialgia Fatiga Crónica

Rural Living Labs Pirineus

Hogar San José Funza

Alta Realitat

Mundoabuelo Benalmádena

Muchos cuidadores de pacientes de Alzheimer admiten conductas abusivas: La mitad de los cuidadores familiares encuestados en un estudio británico reportaron incidentes.

JUEVES, 22 de enero de 2009 (HealthDay News/Dr. Tango)

Más de la mitad de los familiares que cuidan a pacientes de demencia admiten que se han comportado de manera abusiva con su pariente, encuentra un estudio británico reciente.

El abuso físico en sí fue poco común, ya que fue reportado por apenas tres de los 220 cuidadores del estudio. Pero los investigadores, que publicaron sus hallazgos en la edición en línea del 23 de enero de la revista BMJ, dicen que 115 (el 52.3 por ciento) de los encuestados reconocieron alguna forma de conducta abusiva con el pariente que cuidaban, y 4 (33.6 por ciento) de los cuidadores describieron conductas abusivas "significativas".

Los resultados indican "la extrema dificultad de cuidar a los pacientes de demencia", señaló la autora del estudio, la Dra. Claudia Copper, psiquiatra y especialista en capacitación de investigación en ciencias de la salud del Consejo de Investigación Médica, el equivalente británico de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU.

La forma más común de abuso (26 por ciento) era alzar la voz o gritar a la persona que sufría demencia. Los insultos o improperios conformaron el 18 por ciento de los reportes, y las amenazas de enviar a una persona a un hogar de ancianos apareció en el 4.4 por ciento de los casos.

"Mayormente, la gente afirmaba desear que no hubiera ocurrido", apuntó Cooper. "La gente que sufre de demencia puede actuar de forma agresiva. [Los cuidadores] reaccionaban a ser recipientes de agresión o a estar en una situación difícil".

El gobierno británico está considerando una revisión de sus políticas para proteger a los adultos vulnerables, enfocándose en cuidadores pagos. El recién informado estudio de cuidadores familiares se llevó a cabo porque "estudios anteriores de menor tamaño que preguntaban sobre conductas abusivas reportaban altos índices", apuntó Cooper. "Dados esos estudios, que indicaban que alrededor de un tercio de los cuidadores familiares reportaban abuso significativo, necesitábamos saber más al respecto".

Cooper y colegas entrevistaron a los familiares de personas que vivían en casa y padecían demencia en Londres y Essex, un municipio cercano a Londres. Los resultados se parecieron bastante a los esperados, dijo. "Predijimos que un tercio de los cuidadores familiares reportaría abuso significativo. También esperábamos algunos casos de abuso físico o abuso frecuente".

El estudio es parte de un programa más grande dirigido a reducir la conducta abusiva en tales familias, enfatizó Cooper. "Necesitamos saber exactamente qué sucede antes de buscar maneras de reducirlo", explicó.

Beth A. Kallmyer, directora de servicio al cliente de la Alzheimer's Association apuntó que la incidencia de tal abuso en los EE. UU. se desconoce, ya que no se han hecho estudios comparables aquí. Pero la asociación "recibe muchas preguntas al respecto", dijo Kallmyer, suficiente para mantener un servicio telefónico de 24 horas en el 800-272-3900.

"Uno de nuestros mensajes es que la gente no puede hacer esto sola", subrayó Kallmyer. "Se trata de una enfermedad progresiva, así que la capacidad de la persona que recibe cuidados disminuye con el tiempo. Eso crea un gran estrés".

Para ayudar a los cuidadores a determinar si el estrés ha aumentado demasiado, la asociación ha provisto una prueba de estrés para ello, en www.alz.org/stresscheck, indicó.

"Deseamos que pidan ayuda, porque si no lo hace, se queman", dijo Kallmyer.

Otro informe que aparece en la misma edición de la BMJ trataba sobre un tema distinto sobre las personas mayores: la eficacia de las unidades geriátricas especializadas en los hospitales.

Las personas mayores que son atendidas en tales unidades tienen más probabilidades de regresar a casa tras el alta que las tratadas en centros hospitalarios convencionales, según un informe de médicos del Hospital Universitario de Getafe, en Madrid.

Una revisión de once estudios que comparaban la atención provista en unidades geriátricas agudas dirigidas por especialistas con unidades hospitalarias convencionales encontró que los pacientes tenían una mejor capacidad de funcionar al volver a casa y un menor riesgo de regresar a las unidades en los tres meses tras el alta.

Pero se necesitan más estudios para determinar si los beneficios persisten a largo plazo, según el informe.

Fuente: HealthDay News

Un grupo de académicos de la universidad de Toronto ha estudiado una selección de novelas de Agatha Christie, escritas entre los 28 y los 82 años, y asegura haber encontrado numerosos síntomas que indican que la famosa escritora de novelas de misterio sufría alzheimer, según publica la web del 'Guardian'.

En este análisis, donde se estudiaron el número de palabras, las distintas repeticiones y las frases indefinidas, se encontraron con que el vocabulario de la creadora de 'Poirot' y 'La señorita Marple' fue disminuyendo según iba aumentando su edad. Mientras que, por otro lado, la repetición de palabras y el uso indefinido de los sustantivos 'algo' y 'cosa', aumentó notablemente.

Estos síntomas son especialmente percibidos en 15 novelas. Ante este estudio, el académico Ian Lancashire piensa que "estos efectos de la lengua se reconocen como dificultades de la memoria asociadas al alzheimer".

En el libro en el que más se han notado estas características es 'Los elefantes pueden recordar', escrito por Christie a los 81 años. En este relato aparecen un 30% menos de vocabulario que en las obras que escribió a los 63 años. También muestra un 18% más de frases repetidas.

Aunque a Christie, que ha vendido millones de libros en todo el mundo, nunca le fue diagnosticada esta enfermedad, los autores del estudio concluyen que los cambios en su escritura son una constante, y que no están relacionados con los 'achaques' propios de la edad. No obstante, continúan estudiando y haciendo comparaciones de la obra de la famosa escritora con otros literatos que puedan sufrir este mal.

AFALcontigo nació como Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Madrid en 1989, del deseo de un grupo de familiares de enfermos de obtener información y apoyo en un momento en el que la enfermedad de Alzheimer casi no era conocida. Actualmente es de ámbito nacional, está declarada de utilidad pública, y trabaja conjuntamente con la estructura federativa de las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer que existen ya por toda España.

 AFALcontigo, bajo el lema TU ENFERMO CUENTA CONTIGO, TÚ CUENTAS CON NOSOTROS, tiene como misión apoyar a la investigación biomédica que busca las causas del Alzheimer y otras demencias y procurar la mejor calidad de vida para el enfermo y su familia cuidadora. AFALcontigo dedica sus esfuerzos a la INFORMACIÓN, FORMACIÓN, ASESORAMIENTO Y APOYO a los familiares y a las personas próximas a los enfermos, así como a la REPRESENTACIÓN del colectivo de afectados por el Alzheimer u otras demencias.

Para llevar adelante estos propósitos, AFALcontigo programa anualmente, para sus socios, una serie de actividades, como:

Todos los interesados pueden encontrarnos en la dirección siguiente:

Sede Social: C/ General Díaz Porlier, 36 · 28001 – Madrid

Teléfono: 902 99 67 33

Fax: 91 309 18 92

Correo electrónico: afal@afal.es

AFALcontigo

Buenos artículos y grandes temáticas tratadas en el blog de esta asociación.

De AFALcontigo (Asociación Nacional del Alzheimer):

El ingreso en residencia de un familiar siempre supone una enorme angustia para el que ha venido siendo su cuidador principal, que cree que está faltando a su obligación, que está abandonando a su ser querido y que no será igual de bien cuidado en nigún sitio. De tal forma se resiente su estabilidad psicológica, que peligra su salud. En AFALcontigo disponemos de  un programa ideado para ayudar a los cuidadores en este trance.

Sin embargo, no es el lugar en que se encuentra el enfermo lo que determina su bienestar sino la atención que le presta su cuidador principal, que no deja de serlo por tener a su familiar en una residencia.

Un cuidador bien informado y bien formado, sabrá marcar pautas en la residencia, podrá mantener con la dirección y con el equipo médico y las auxiliares que cuidan al enfermo, una relación cordial y una comunicación constante que facilite el conocimiento de la realidad del residente y de sus necesidades personales; estará pendiente de su salud y su confort y de resolver los problemas e incidencias que se vayan presentando. Es decir, será el cuidador principal mientras viva el enfermo.

Una residencia tal vez no sea la solución ideal, seguro que el residente querría permanecer en su casa en vez de ingresar en una, por muy buena que sea, pero no siempre es posible lo que querermos. Un cuidador sobrecargado no es un buen cuidador y lo mejor es enemigo de lo bueno, así que una residencia puede ser una buena solución en muchos casos. Lo que hace falta es la exigencia de calidad residencial adecuada para un enfermo con alzhéimer, es decir más personal y que éste esté debidamente formado en demencias. De ello deben ocuparse las comunidades autónomas.

Fuente: AFALcontigo

Encontré este video el otro día. Estoy seguro que algunos de vosotros lo habéis visto. Pero de todos modos, aquí lo comparto:

Acción de Street Marketing realizado por Tiempo BBDO Madrid para la Asociación contra el Alzheimer (AFAL) 

Invito a todas aquellas personas que quieran compartir conmigo -y por consiguente con la comunidad de lectores que pretendo que aquí se cree- sus experiencias, consejos, y/o conocimientos, a que me envíen cualquier tipo de información que consideren relevante en relación con el tema aquí tratado. Y con gran placer las agregaré a este diario del cuidador.

Puede ser lo que se os ocurra: un breve relato sobre tu caso o una situación concreta, una anécdota, un fragmento de un diario, el querer destacar a un profesional o centro de tu pueblo o tu ciudad, links de interés, notícias, fotos, artículos, etc.

Yo seleccionaré el material más interesante y lo añadiré a mi blog, manteniendo el anonimato de la persona que lo haya enviado si así me lo indica. Pediría al menos, que firmeis el contenido con vuestras inciales, y ciudad y país dónde os encontrais. Un cierto mérito os corresponde llevaros.

Espero y deseo, poder ir agregando con vuestra colaboración, información sobre profesionales, investigadores, centros, hospitales, y negocios y empresas especializadas en dar servicios a gente con todo tipo de demencia.

Caminante, son tus huellas
el camino y nada más;
Caminante, no hay camino,
se hace camino al andar.
Al andar se hace el camino,
y al volver la vista atrás
se ve la senda que nunca
se ha de volver a pisar.
Caminante no hay camino
sino estelas en la mar.

Caminante no hay camino

Antonio Machado

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Sobre mis inseguridades a la hora de escribir y lograr transmitir:

"Escribir es un proceso largo (tú lo sabes mejor que yo) que va mutando a medida que avanza. Pero es importante avanzar y no quedarse estancado en las formas. Creo que las mejores formas van surgiendo por sí mismas, se articulan ellas solas en el mismo proceso de escribir. Si pretendemos articularlas, les imponemos una rigidez que impide la frescura de un corazón emocionado. Porque si escribimos, es nuestro sentir el que escribe y ningún manual de sintaxis o diccionario académico puede sustituir su lenguaje. Dejemos que ande, que corra si quiere o que aminore el paso si lo necesita, pero no le pongamos demasiados controles formales. Al final encontrará su propio lenguaje, su propia “sintaxis” y ese valor supera cualquier coma bien puesta." (Clara D.)

Me ha resultado interesante este fragmento que os adjunto. De alguna manera lo he visto como una metáfora de la relación entre enfermo-Alzheimer-cuidador. No hay que quedarse en las formas, el método, la praxis, hay que dejarse fluir por el mensaje, el sentimiento y la evolución del proceso. Hay que permitir que todo siga el curso que debe seguir, confiar, adaptarse y aceptar a no dejarnos llevar por la rigidez de las normas y sí por el instinto y el corazón.

Gracias Clara.
Fantástica como siempre.

La entrada siguiente ha sido extraída en su totalidad de un blog de información tecnológica. Si pinchas aquí podrás acceder a éste.

Los lectores de este blog ya conocen de sobra nuestra actitud para intentar comunicar siempre de forma amena, lo cual no implica que no se toquen en esta casa de la informática, la tecnología y la web, temas candentes o de los llamados serios. Hoy vamos a tratar un tema, más que serio, muy delicado, por lo difícil que se les hace a las personas que conviven con ellos, como a ellos mismos. Hablamos del colectivo con Alzheimer y de sus cuidadores.

Hablamos de Alzheimer, y también de como la tecnología solidaria está contribuyendo de forma definitiva a la movilidad de este grupo de personas. Un nuevo sistema, el SIMAP - Sistema Inteligente de Monitorización de Alertas Personales - ha sido puesto en marcha gracias a la voluntad y esfuerzo de Cruz Roja y Bancaja.

El SIMAP, a través de la red de telefonía móvil Vodafone y de un dispositivo específico de localización que incorpora GPS, permite de forma permanente la localización de la persona y la detección de situaciones potencialmente peligrosas en relación con su posición geográfica.

La persona con riesgo se limita a llevar el terminal telefónico con GPS en una funda, para evitar la pérdida o deterioro accidental. Previa validación, los familiares o personas cuidadoras, pueden acceder a la localización del terminal on line. conectándose telefónicamente con Cruz Roja o bien accediendo directamente gracias a un programa a la plataforma SIMAP desde un móvil o por Internet.

SIMAP  permite conocer la localización del terminal, así como configurar el sistema adaptándose a cada persona para detectar, de forma automática, una o varias situaciones potencialmente peligrosas para las mismas, tales como salida de una zona prefijada como segura, entrada en otra zona prefijada como peligrosa o desplazamiento en un vehículo a motor a más de 35km/h.

De forma automática, el terminal avisa de que la batería está a punto de agotarse. Cruz Roja comunica de manera inmediata las incidencias señaladas a la persona de contacto o cuidadoras, y en caso necesario, a los recursos de emergencia que correspondan.

El proyecto, que en principio es para cuatro meses y 40 solicitantes, se ha creado con vocación de futuro y para su posible ampliación a un mayor nº de personas que necesiten del dispositivo y sus ayudas periféricas. Esperamos que entre todos los agentes implicados en el SIMAP, éste se convierta en una realidad estable de seguridad y calidad de vida para el colectivo del Alzheimer.

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Esta tarde mi madre está enfada conmigo. Sigue molesta porque no le he querido dar sus llaves esta mañana. Se quería ir de casa y yo no lo podía permitir por su seguridad. No le ha gustado descubrir que las puertas de casa estuvieran cerradas y que el llavero hubiera desaparecido de su bolso. Ante ciertos detalles son muy listos y suspicaces. Y es difícil engañarles.

Hace unos días, cuando estaba coherente y racional, le expliqué lo que a partir de entonces iba a hacer yo en referencia al tema de la noche y los cerrojos. Le expuse que a veces tiene pequeñas confusiones debido al duelo, los ansiolíticos y la memoria, y que en esos estados había llegado a salir sola a la calle y perdido. Lo entendió. Me recalcó que yo no dudara en hacerlo aunque ella se enfadara conmigo. Y hoy ha sido así.

Los cuidadores tenemos muchas veces que asumir el papel del malo de la película. En nosotros suelen centrar en numerosas ocasiones muchas de sus frustraciones, angustias y fantasías. Somos la autoridad ante la cual intentan revelarse. Y según tengo entendido por lo que he leído, del cuidador principal es de quien suelen olvidarse primero y a quién tienden a coger cierta manía o reticencia antes. Afortunadamente, por otro lado, somos los que más tiempo conseguimos disfrutar de ellos a medida que se van difuminando en su prisión mental.

No es que no esté acostumbrado a verla enfadarse conmigo a pesar de que, por suerte, eso suela darse muy de tanto en tanto. Pero sí que me choca cada vez que me encuentro en esa situación. Por mucho que nunca permita que esas cosas me afecten. Al fin y al cabo no son más que el producto de una enfermedad que ni ellos ni nosotros podemos controlar. Aunque no es agradable ver a tu propia madre rechazándote y llorando por algo que cree que has hecho para herirle. Es duro tener que aguantar el chaparrón de falsas acusaciones y menosprecios. Mas uno no puede dejar que los "demonios" de la demencia enturbien el cariño verdadero compartido con esa persona cuando estaba bien. Uno siempre tiene que quedarse con eso y con la creencia absoluta de que no son ellos los que nos detestan, sino la enfermedad misma.

Es complicado el intentar hacerles ver que uno actúa en bien de ellos. cuando están sumidos en su obsesión del momento. Es imposible el tratar de hacer que entiendan que uno actúa en su beneficio aún sin que ellos lo vean como tal.

Es lo que tienen estas enfermedades.

Esta tarde mi madre sigue en la misma línea obsesiva de hace unos días. Como decía yo unos días atrás, a medida que nos aproximamos a las Navidades, más desestabilizada la veo. Espero que esto vuelva a ser tan solo una fase. Y que no se quede encallada en un loop continuo del que no pueda salir. Anhelo jornadas más tranquilas. Aunque pocos de esas nos quedan. Lo intuyo.

Descubren un mecanismo que genera la duplicación del ADN en neuronas 

(Este proceso podría intervenir en la enfermedad de Alzheimer) 

Madrid, 15 de Diciembre de 2009 (Europa Press)

Una investigación llevada a cabo por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha demostrado que existe un mecanismo molecular programado que genera la duplicación del ADN en neuronas. Este proceso, que origina las denominadas neuronas tetraploides, podría intervenir en la enfermedad de Alzheimer.

Según informa la organización en un comunicado, el hallazgo, que publica en su último número la revista 'Proceedings' de la Academia Nacional de Ciencias de EEUU, aporta nuevos datos sobre el desarrollo del sistema nervioso y sobre el origen de las patologías neurodegenerativas.

La investigación llevada a cabo por José María Frade, del Instituto Cajal en Madrid, ha contado con la colaboración del grupo del también científico del CSIC Antonio de la Hera, del Instituto de Medicina Molecular (centro mixto del CSIC y la Universidad de Alcalá de Henares).

Respecto al descubrimiento, Frade señala que "hasta la fecha se había asumido que los cambios en la cantidad de ADN en las neuronas se debían a errores sucedidos durante la proliferación de los precursores neuronales. Nuestra investigación, sin embargo, prueba que existe un programa molecular diseñado para generar neuronas tetraploides que podría participar en procesos degenerativos".

De hecho, recuerda que "se ha descrito la aparición de este tipo de neuronas en afectados con la enfermedad de Alzheimer, un fenómeno que se presume asociado a la degeneración neuronal que acompaña a esta patología".

Los investigadores analizaron el proceso de desarrollo de la retina y observaron que un porcentaje sustancial de las neuronas que originan el nervio óptico sufren, cuando aun son embrionarias, duplicación de ADN en su núcleo. Muchas de ellas sobreviven en el individuo adulto, al tener bloqueada su división celular, y conforman una población de neuronas de gran tamaño que alcanza una región específica del cerebro. 

Degeneración  Cerebral 

Según la investigación, este fenómeno se origina por la acción del factor de crecimiento NGF, que activa unos receptores de tipo p75 que estas neuronas presentan en su superficie. En células embrionarias de la retina (como la mostrada en la imagen), los autores comprobaron que, inhibiendo tanto el factor de crecimiento como los receptores, se bloqueaba la duplicación de ADN, evitando así la generación de neuronas tetraploides.

La presencia del receptor p75 y de NGF se ha detectado en cerebros de pacientes de la enfermedad de Alzheimer. A tenor de los resultados de la investigación, es posible que los mecanismos observados durante el desarrollo embrionario puedan tener lugar también en el cerebro adulto, y no sólo durante el crecimiento del sistema nervioso. 

"Las neuronas tetraploides serían, en este contexto, la consecuencia de la reactivación del ciclo celular en neuronas, un proceso que ha sido observado por múltiples grupos de investigación en todo el mundo y que está asociado a la degeneración cerebral", concluye el investigador del CSIC. 

Fuente: Europa Press

Hoy en día hay que ser muy valiente para ser padre. Yo no soy padre. Todavía no, al menos. No tengo la madurez suficiente para cargar con esa gran responsabilidad que es la de criar a un niño.  Pero he oído hablar del famoso sexto sentido que las madres parecen desarrollar con sus retoños y de como cuando están en peligro o no se encuentran bien, una sensación interior les advierte de ello. Todos lo hemos visto. Y por ello, que yo crea en ese sexto sentido. Bueno, más que en un sexto sentido, en la percepción a nivel energético de las vibraciones emitidas por otros a las que estamos sintonizados. Somos receptores energéticos de emociones y sentimientos.

A mi con mi madre me pasa. Y es que no falla. En cada ocasión que ha pasado algo como lo del incendio, una caída de la cama, un intento de fuga o que no esté bien, algo dentro de mí me ha puesto en estado de alerta poco antes de que eso sucediera. Eso no quiere decir que me sea posible prevenir cualquier situación de riesgo. A veces no le prestó atención a esas señales. A veces no sabemos escucharnos a nosotros mismos. Y cuando no lo hago, después siempre acabo relacionando un cierto pensamiento o sentimiento previo a un acontecimiento de esos.

Soy muy espiritual, que no religioso. Las creencias de todo el mundo las respeto. mientras no intercedan en mis libertades personales e individuales. Toda religión o filosofía humanística o espiritual se basa en los dos mismos principios: el amor y el respeto. Y esas dos bases fundamentales sobre las que el ser humano debería caminar a diario, son en definitiva lo único que es realmente importante y trascendente en este plano en el que somos. Luego cada uno que las adorne como más le convenga para poder sobrellevar esta existencia lo mejor posible.

Lo imperante es que seamos personas, que no nos olvidemos nunca de nuestra fragilidad y de dar amor a los que nos rodean.

Con esto no pretendo predicar ningún tipo de creencia religiosa o escuela de pensamiento. Este blog se mantiene al margen de política y religión. Las personas tienen que estar por encima de todo ello cuando se centran en los principios y necesidades fundamentales del ser humano. Todos compartimos los mismos miedos, sentimientos y dudas.

Los enfermos de demencia acaban, en el fondo, volviéndose niños indefensos incapaces de entender los peligros que conllevan ciertas acciones. Y los cuidadores reconvertidos en padres somos de alguna manera sus grandes protectores ante el mundo.

La energía que se genera entorno a las profundas relacionas afectivas que establecemos, en mi opinión, generan un hilo de comunicación y conexión invisible tan fuerte, que podemos llegar a sentir en todo momento el estado emotivo de aquella persona a la que cuidamos.

Siempre me repito que tengo que escuchar más. Hay mucho que podemos llegar a decir (y nos pueden llegar a contar los demás) sin la necesidad de expresarlo con palabras.

Como decía mi padre: 'Ante todo, somos energía'.

Mi madre me ha despertado hoy pidiéndome las llaves de casa. Cuando le he preguntado el por qué, me ha dicho que se iba con nuestra madre a hacer unos recados. La he calmado dicieéndole que ella era mi madre, que no había nadie más con nosotros y que estuviera tranquila. Luego hemos desayunado. Ha pasado una hora y parece que se ha relajado algo. Ahora se acaba de volver a acostar un rato antes de que venga la psicóloga para hacer su clase diaria de estimulación cognitiva. Como ya sabía, a medida que nos acercamos a Navidad, sus niveles de confusión y angustia aumentan. Por lo que he experimentado, Agosto y Diciembre son los dos meses que más la desestabilizan. Supongo que por toda la carga emocional que conllevan las vacaciones y la ruptura de la rutina.

Mi abuela, su madre, tiene 97 y lleva muchos años viviendo en una residencia sin saber quién es.  Le detectaron demencia senil hará ya unas dos décadas. Mi abuela vivió sola hasta que un día el portero de su edificio llamó al hermano de mi madre preocupado por ciertas conductas extrañas que había percibido en ella. Mi abuela se había pasado años sin hablarse con mi madre por temas económicos (cuánto mal llega a hacer en las personas algo tan material y poco importante como es el dinero) y mi tio era el único con el que quería tener algún tipo de relación. Mi tio la verdad es que la tenía bastante abandonada a nivel físico y emocional, por lo que cuando se encontró ante esa situación no dudó en ponerse en contacto con mi madre para pedirle ayude. Mi madre fue a su apartamento y se la encontró desvariando, creyendo ver por casa a tres niñas pequeñas y en unas condiciones lamentables. No entraré en detalles escabrosos. Los que sabéis de lo que hablo lo entenderéis perfectamente.

Mi abuela no fue una buena persona con mi madre. De pequeña había sido maltratada emocionalmente por un padre que abusaba de ella, su madre y sus hermanas psicológicamente y eso a mi abuela le marcó mucho. Y ya se sabe que hijos de maltratadores tienden a acabar repitiendo los mismo patrones.

Volviendo a retomar el hilo de la historia principal, desde que la policía trajo a mi madre a casa el otro día, le cierro las puertas con llave por la noche. Durante el día le dejo que lleve sus llaves en el bolso. Le hago creer que cuenta con una libertad y una autonomía que en realidad no tiene. Pero de noche no me quiero arriesgar a que pueda "escaparse" cuando yo esté durmiendo. Y por eso que cuando la tengo metida en la cama, le quite sin que se entere las llaves del bolso, cierre todas las puertas y guarde sus llaves en mi habitación junto a las mías. Estoy seguro de que la mayoría de vosotros se han encontrado en esa misma situación.

Me viene a la cabeza una mañana, hace dos o tres años, en la que estaba paseando por una calle principal de Barcelona cuando vi que de una portería salía un hombre mayor vistiendo un pijama, una bata y un par de esas típicas zapatillas de cuadros de andar por casa. Mi error fue el mismo que el de toda la gente que nos percatamos de ese individuo: no pararme a preguntarle si necesitaba ayuda y seguir mi camino. Aquel señor probablemente tenía demencia y se había escapado de casa. Espero que lo encontraran y que alguien hubiera sabido reaccionar y socorrerle.

Las mañanas no suelen duras ni complicadas por lo general. Yo diría que es el momento del día en el que están mejor, más frescos y receptivos. Pero aún así uno nunca puede bajar la guardia, por qué de repente un día en el que te relajas y no prestas atención te la pueden hacer y muy gorda. En el Agosto de 2008, por ejemplo, mi madre dejó una sartén con aceite en el fogón y se olvidó. La cocina se incendió. Y yo logré contener un fuego que, según los péritos del seguro, hubiera podido tener repercusiones catastróficas. Eso fue el detonante que nos hizo llevarla a diferentes especialistas para que determinaran que es lo que le estaba sucediendo. No me gustaría volver a vivir una escena así, por su seguridad y por la mía.

Hoy empezamos la mañana con movimiento. El resto del día aún está por desarrollar. No me quiero ni imaginar la tarde que podemos pasar. Las tardes son terribles desde hace ya un par de semanas. Y cada vez más entra en obsesiones de las que nos es muy complicado sacarle.

Hoy ha sido un buen día. Un día largo, inacabable, pero en definitiva un buen día. Hoy he recibido buenas noticias. No relacionadas con mi madre o su enfermedad -por desgracia-. Ella sigue igual. Hoy ha sido un día de reconocimiento personal. Y eso hacía tiempo que no me pasaba. Poco puedo decir por aquí en estos momentos. Y de las noticias no puedo adelantar nada. Los que estéis como fans en el Facebook de 'Diario De Un Cuidador' ya sabréis en parte a lo que me refiero. Es la 1 de la mañana aquí en Barcelona. Acabo de terminar con algo relacionado con esas noticias a las que constantemente hago alusión. Y estoy agotado. Hoy no he podido dedicaros tiempo. Tengo cosas pendientes que tratar. Lo sé. Pero hoy ha sido un día especial, un día en el que he tenido que centrarme en preparar algo que pronto verá la luz y que ha sido en gran parte posible gracias a todos vosotros y a este blog. Espero daros una fecha en los próximos días de lo que está por venir. Estoy muy ilusionado y esa ilusión en gran medida os corresponde también a vosotros.

Lo poco que puedo adelantar por aquí es que el blog ha dado un pasito inesperado hacia delante. En breve a los cuidadores se nos escuchará un poquito más.

Espero que entendáis que hoy no haya nada más que leer salvo esta entrada publicada fortuitamente de madrugada. Mañana este blog volverá a su cauce. Y ya comienzo a sentir la presión. Tengo que hacerlo mejor.

Cuidar y dar amor a los enfermos de Alzheimer es la mejor forma para aliviar el sufrimiento de las personas que sufren esta enfermedad e incluso una manera de conseguir que estos dejen a un lado su medicación, y así lo corroboró el doctor Francisco Javier Vadillo Olmo, neurólogo y subdirector médico del Hospital San Agustín de Avilés , en el transcurso de una charla que ofreció en el Centro de Día para Personas Mayores “Ría de Avilés “.

Vadillo, a su vez, planteó que sería bueno preparar a los cuidadores, ya que un 60% de las personas que se dedican a cuidar a enfermos de Alzheimer, terminan sufriendo depresión. Por este motivo, la formación puede servirles de gran ayuda.

Además, el doctor considera que todos los enfermos que sufren Alzheimer deben hacer unas “voluntades anticipadas”, es decir, que dejen escrito como quiere que se les trate en un futuro cuando no tengan capacidad de elección.Lo que deben intentar las familias de estos enfermos principalmente, es no centrarse en lo que no puede hacer una persona con Alzheimer, sino en lo que aún le queda y nos puede aportar. Por otra parte, si eres cuidador y quieres mejorar y fortalecer la salud del enfermo, la zooterapia y la musicoterapia son terapias que les viene bastante bien.

Fuente: Cuidado Alzheimer

La musicoterapia es la técnica de comunicación verbal y no verbal que utiliza la música y los sonidos con finalidades terapéuticas, para mejorar la salud de las personas. Es el uso de la música para conseguir las siguientes metas: la rehabilitación, el mantenimiento y la mejora de la salud mental y física. La idea básica es reconocer que gran parte de las enfermedades tienen su origen en el cerebro, el cual transmite a una parte del cuerpo un estímulo determinado que reproduce una enfermedad. Con la musicoterapia se pretende mandar al cerebro estímulos (sonoros-musicales) que lleven al paciente a una relajación y anulen los que reproducen la enfermedad.

Se dirige a todos aquellos que, sin presentar en principio ningún tipo de discapacidad o sin padecer dolencias de cualquier índole, desean realizar un ejercicio enriquecedor a nivel físico, emocional y mental, consiguiendo una mayor calidad de vida tanto a nivel intrapersonal como interpersonal. En el caso de los enfermos de Alzheimer , esta terapia facilita y promueve la comunicación y las relaciones sociales; se consigue un aumento de la autoestima, aumentando la seguridad en uno mismo ya que la música suele actuar como disparador de pensamientos positivos e ideas creativas; se producen cambios emocionales positivos y un mayor dominio de las emociones; mejora las funciones motoras, perceptivas sensoriales: el ritmo, elemento dinámico de la música sirve de estímulo en procesos psicomotores, consiguiendo una mayor coordinación de los movimientos; favorece y estimula el desarrollo intelectual y cognitivo; y  actúa como elemento relajante frente a desequilibrios nerviosos y problemas de estrés.

La musicoterapia es en sí misma una vivencia musical en la que nosotros somos los protagonistas.

Fuente: Cuidado Alzheimer