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'La Vanguardia'

jueves, 24 de diciembre de 2009 0 comentarios


El otro día os comentaba que había estado liado preparando algo que en breve iba a compartir con vosotros. Pues bien, ha llegado ya ese momento. 'Diario De Un Cuidador' ha sido destacado en la sección de blogs de 'La Vanguardia'; uno de los periódicos más importantes de España.

A mi padre, a mi madre y a todos aquellos que asiduamente visitáis este blog dedico este pequeño gran logro. Esperemos que la voz de los cuidadores se oiga un poquito más en el mundo.





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¿Feliz Navidad?

miércoles, 23 de diciembre de 2009 0 comentarios


Quiero aprovechar este momento para desearos a todos unas buenas fiestas y una Feliz Navidad. Estos días estoy pensando mucho en aquellos cuidadores que van a estar solos durante estas fechas con un enfermo. Y también en esos enfermos que no tienen a nadie con quien reunirse o que se acuerde de ellos. A todos los que padecen de algún mal (demencia, Alzheimer, Parkinson, cáncer,  lo que sea) les mando desde mi pequeño mundo mucha energía positiva. Yo tengo la suerte de poder celebrarlo con una familia numerosa y sé lo afortunados que somos los que vamos a estar en compañía. Ánimos a todos, un fuerte abrazo y mucha mucha felicidad y fuerza.




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Mi fotógrafa favorita...


Mi fotógrafa favorita es Ellen Kooi. He estado buscando hoy entre sus imágenes para compartir una con vosotros que me recordase de manera metafórica el papel de los cuidadores frente al enfermo y la demencia. La que os adjunto a continuación es una de las que más me gusta.



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Un gen reduce la acumulación de las proteínas beta-amiloide y tau en un modelo animal de la enfermedad de Alzheimer



Fatima nos envía este artículo: 

Se ha identificado un nuevo gen que reduce la acumulación de las proteínas beta-amiloide y tau en la enfermedad de Alzheimer tanto en células humanas como de ratón. El estudio ha sido publicado en la revista Neuron. 

El gen Rps23r1 fue creado mediante un proceso llamado retroposición, en el que un gen se duplica a través de transcripción inversa de ARNm, y el duplicado se coloca en una posición diferente en el ADN de la célula. Para el estudio se ha utilizado una tecnología llamada perturbación aleatoria de genes homocigotos para buscar los genes que regulan la generación de proteína beta-amiloide. Esto permitió identificar el gen Rps23r1 y descubrir que la proteína que codifica puede interactuar con una proteína llamada adenilciclasa que estimula una segunda proteína llamada proteína quinasa A, que inhibe la actividad de GSK-3 que a su vez regula tanto la generación de beta-amiloide y como la fosforilación de tau.  Los efectos que tienen la proteína RPS23R1 en la reducción de los niveles de beta-amiloide y en la fosforilación de tau fueron corroborados en un modelo de ratón transgénico de la enfermedad de Alzheimer.

Fuente: Neuron 2009


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Pintora de soledades

martes, 22 de diciembre de 2009 0 comentarios


Os presento algunas de mis obras favoritas de la gran pintora Barcelonesa, Clara Duch. A la que he bautizado como 'La pintora de soledades'. Los cuadros que destaco pertenecen a la serie 'Siempre te veré a través de mis ventanas'. De ellos me gusta la falsa frialdad que emiten, y el modo en el que reflejan una fracción de ese rincón desnudo, desolador y secreto que se oculta en ella.









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Recordando...


En 1901, el manicomio de Francfort tenía entre sus muchos pacientes anónimos a una mujer que dejó su nombre a la posteridad. Se llamaba Auguste Deter y tenía cincuenta y un años. Ella no era consciente de la importancia histórica de su enfermedad. De hecho, la pobre mujer ya no era consciente de muchas cosas. Su marido decía que Auguste se pasaba las noches enteras gimiendo y gritando. «Me siento perdida.», se quejaba Auguste entre sollozos, expresando así de manera muy concisa la experiencia subjetiva de la demencia.

Uno de los médicos de la institución se llamaba Alois Alzheimer, un bávaro estudioso y metódico, con una afición muy marcada hacia todo lo que estuviera relacionado con el tejido del cerebro. Al doctor Alzheimer le interesó la desintegración psíquica e intelectual de Auguste. Cuando ésta murió en 1906, Alzheimer examinó su cerebro y notó unos depósitos de proteína en forma de placas y ovillos, que él identificó como la causa de la pérdida de las funciones mentales de la mujer que lo había habitado.

La enfermedad de Alzheimer es una demencia, que quiere decir que el que la sufre pierde de manera gradual sus facultades intelectuales, como la memoria, la capacidad de formular pensamientos, o incluso la coordinación motora necesaria para poder atarse los botones de la chaqueta. Hoy en día hablamos mucho de los genes, pero el factor de riesgo más importante para la demencia, con mucha diferencia, es la edad. Vivir es peligroso para la salud, y cuanto más se vive, más probable es que uno desarrolle todo tipo de dolencias variadas. Si viviéramos hasta los ciento veinte años, todos acabaríamos teniendo demencia.

Nuestra esperanza de vida ha aumentado mucho en las últimas generaciones, pero la extensión de nuestra existencia se ha concentrado en el comienzo y en el final de la vida. Ya no nos morimos unos meses después de recibir el reloj de oro el día de nuestra jubilación, que es lo que hacíamos antes. Ahora nos apegamos a nuestra condición de viejos, consumiendo una lista siempre creciente de medicamentos. A veces, contra pronóstico, la última etapa de la vida es la mejor, porque uno ya no tiene responsabilidades, y porque uno ya no tiene que demostrarle nada a nadie. En el pasado nos moríamos antes de poder llegar a tener Alzheimer, mientras que ahora el Alzheimer nos pilla vivos y disfrutando de la vida. Una faena.

Los síntomas en los estadios iniciales suelen ser sutiles y no muy dramáticos: dificultades con el procesamiento de información nueva (cómo usar el DVD), o con palabras que se le escapan a uno constantemente de la cabeza. La memoria suele ser una de las primeras funciones cognitivas que se deterioran al comienzo de la enfermedad, aunque los recuerdos que se fijaron en el cerebro hace mucho tiempo, y los que llevan una carga emocional importante (memorias de guerra, nacimiento del primer hijo) son mucho más estables. Lo que se ha aprendido y practicado a lo largo de muchos años, como por ejemplo las actividades relacionadas con la profesión que uno ha ejercido, se suele tardar más en perder en la demencia. Así, el minero con demencia sigue empeñado en cavar túneles en la sala de la televisión de la residencia, y el catedrático sigue dando discursos pomposos, que nadie entiende.

No es raro que el enfermo se estabilice en una cierta etapa de la enfermedad y que sea capaz de tener una vida razonablemente activa y agradable a ese nivel. Hay quien incluso consigue mantener una posición de responsabilidad en la sociedad durante su proceso de demencia, aunque esto no sea recomendable. A Ronald Reagan, seguramente ya con un Alzheimer incipiente, se le iba el santo al cielo con bastante frecuencia durante su segundo mandato como presidente americano. Quizá el ser presidente no exija tanta fortaleza intelectual como creemos.

Desgraciadamente no hay cura para la enfermedad de Alzheimer. Es posible que se llegue a desarrollar en el futuro un tratamiento que detenga la progresión de la enfermedad, pero mientras tanto sólo disponemos en nuestro arsenal terapéutico de tratamientos sintomáticos, como el Aricept. Es importante llevar una vida activa y no permanecer aislado. Se suele decir que el cerebro es como un músculo que necesita ejercicio, y que mantener el cerebro activo es la mejor manera de evitar la demencia. La verdad es que esto está todavía por demostrarse, aunque sí es verdad que el haberse educado mucho y bien a lo largo de la vida parece tener un papel protector contra la demencia. Cuanto más saber e inteligencia hayamos adquirido, más parece que tardamos en perderlos. También es importante cuidar las arterias del cerebro, que tienen la labor crucial de conducir la sangre y su precioso oxígeno al tejido del cerebro. Debemos procurar por lo tanto que la presión sanguínea, azúcar, y colesterol, no sean demasiado altos.

El escritor alemán Jean Paul dijo que la memoria es el único paraíso del que nadie nos puede expulsar, pero el enfermo con demencia está exiliado de sus recuerdos, y a veces incluso de su propia persona.

La mayor parte de los pacientes con Alzheimer son bastante mayores que Auguste, y han alcanzado, o superado, su esperanza media de vida cuando les alcanza la senilidad, así que el final de sus días les suele llegar por medio de problemas muy comunes y quizá no directamente relacionados con su demencia, como un ataque de corazón o una neumonía. No sabemos lo que mató al doctor Alzheimer, pero sí que su eminencia médica no le ayudó a alcanzar la vejez. La muerte le llegó el 19 de diciembre, hace 94 años, cuando él tenía sólo 52; la misma edad que tenía Auguste, su paciente, cuando dejó de sufrir.

- El pasado 19 de Diciembre se cumplieron los 94 años de la muerte del Doctor Alzheimer.


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Ahora puede detectarse la enfermedad de Alzheimer años antes de que aparezca


Científicos del Washington University Alzheimer Disease Research Center han confirmado la existencia de una manifestación preclínica de la enfermedad de Alzheimer en personas de edad avanzada (65 a 85 años) que presentan una función cognitiva normal pero que podrían desarrollar los síntomas de la enfermedad en un periodo de 15 a 20 años.

El estudio, que incluyó a un total de 135 pacientes, reflejó que una reducción del volumen de distintas regiones del cerebro se corresponden con una acumulación anormal de agregados proteicos.
Artículo publicado el 18 de Diciembre de 2009

El trabajo efectuado en la Universidad de Washington analizó un total de 135 individuos de 65 a 88 años de edad con una puntuación de Clinical Dementa Rating igual a cero. Estudios por resonancia magnética del componente Pittsburgh B (PiB) de la proteína amiloide revelaron que 23 de los participantes progresaban a una demencia clínicamente detectable, de los que solo nueve tenían declarada la enfermedad de Alzheimer. La patología y el envejecimiento pueden causar una reducción del volumen total de determinadas regiones cerebrales por pérdida neuronal. Pero es interesante observar que el grupo de personas que presentaron unos altos niveles de reactividad del PiB estaban directamente relacionados con modestas disminuciones del volumen de distintas regiones cerebrales, como el hipocampo, el neocórtex temporal y el giro cingulado, lo que sugiere que el encogimiento precede al desarrollo de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer.

Artículo publicado el 18 de Diciembre de 2009.

Fuente: MedicinaXXI.com


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Compartiendo: El velo

lunes, 21 de diciembre de 2009 0 comentarios


Una buena amiga mía ha sido lo suficientemente generosa como para compartir aquí su experiencia particular con la demencia. Gracias a Alicia C. por su aportación.

"Creo que la madre de mi padre desarrolló demencia por aburrimiento. Se rompió la cadera y tuvo que irse a vivir a una residencia. Cuando ingresó en la residencia, dejó de lado todo aquello que antes había amado: hacer pasatiempos, tejer, cantar y ver la televisión. Pasó un largo tiempo antes de que la demencia se apoderara por completo de ella. Cuando fue así, comenzó a cantar la misma canción una y otra vez. Mi madre raramente iba a visitar a mi abuela a la residencia. Pero un día lo hizo. Mientras sostenía la mano de su suegra entre las suyas, mi madre se puso a tararear una canción cualquiera. Mi abuela dejó de cantar. Al día siguiente empezó a cantar la misma canción que mi madre le había tarareado. Así que es increíble el ver que aunque una persona con demencia parece estar desconectada, realmente sigue estando ahí. Sus mentes están simplementes ocultas tras un velo."

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Compartiendo...

domingo, 20 de diciembre de 2009 0 comentarios


Una seguidora, Elsa, ha querido regalarnos un fragmento de su historia. Gracias a nuestra amiga por compartirla.

"Mi esposo tiene 69 años de edad y hace 3 años comenzamos mis hijas y yo a notar ciertos cambios en él que no fueron normales, pero pensamos que podía ser producto de un descuido o la edad, pero con el pasar del tiempo vivos los cambios de humor, el preguntar reiteradamente lo mismo, perdidas de 3 juegos de llaves del carro en una semana, buscar en su memoria palabras para concluir una oración o frase, comer y pedir comida, en fin ya no pudimos mas y debí hablar con él para pedirle acudir a un especialista, cosa que no aceptó pero con el pasar del tiempo debí rogarle hasta que aceptó, su primer diagnóstico fue Déficit cognitivo tipo E.A., ya en estos 3 años lo he llevado a 3 Neurólogos y con los estudios repetidos que son comunes en estos casos se corroboró el diagnóstico, actualmente está en tratamiento con Parches de Exelón, Ebixa, Edagan y Numencial, soy su cuidadora principal, tengo el apoyo de nuestras hijas y mi familia, sus hermanos se niegan a aceptar su enfermedad y después de mas de 30 años de haber compartido con ellos no me brindaron el apoyo afectivo que les pedí para con él, pero acá estoy dándole todo mi amor y con mucha paciencia., Juntos lo podemos lograr , a todos los CUidadores y nuestros queridos enfermos les envío una lluvia de bendiciones y buenas vibras!!!"

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Gracias...


A los nuevos seguidores del blog, al gran número de personas que esta semana pasada se han suscrito a la página en Facebook de 'Diario De Un Cuidador' y en especial a las siguientes organizaciones y asociaciones:

Alzheimer Costa Rica Fundación
Unidos Contraelparkinson
Red Recursos Culturales Web
Residencial Azahar del Mediterráneo
Canal Berga
Qué Médico Recomiendas
Fundación Alzheimer Guadalajara
Más Gerontovida
Adulto Mayor
Asociación Costarricense de Alzheimer
Afav Valencia
Associació Equilibri Vital
RutesCatalunya Vegueries
Grupo Gerontoclub Centro Integral
La Gaceta del Centro
Capítulo Anzoátegui Sur
Fundación Alzheimer
Residencias Geriátricas Tercera Edad
Portal Mayores
Fibromialgia Fatiga Crónica
Rural Living Labs Pirineus
Hogar San José Funza
Alta Realitat
Mundoabuelo Benalmádena

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