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Pintora de soledades

martes, 22 de diciembre de 2009 0 comentarios


Os presento algunas de mis obras favoritas de la gran pintora Barcelonesa, Clara Duch. A la que he bautizado como 'La pintora de soledades'. Los cuadros que destaco pertenecen a la serie 'Siempre te veré a través de mis ventanas'. De ellos me gusta la falsa frialdad que emiten, y el modo en el que reflejan una fracción de ese rincón desnudo, desolador y secreto que se oculta en ella.









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Recordando...


En 1901, el manicomio de Francfort tenía entre sus muchos pacientes anónimos a una mujer que dejó su nombre a la posteridad. Se llamaba Auguste Deter y tenía cincuenta y un años. Ella no era consciente de la importancia histórica de su enfermedad. De hecho, la pobre mujer ya no era consciente de muchas cosas. Su marido decía que Auguste se pasaba las noches enteras gimiendo y gritando. «Me siento perdida.», se quejaba Auguste entre sollozos, expresando así de manera muy concisa la experiencia subjetiva de la demencia.

Uno de los médicos de la institución se llamaba Alois Alzheimer, un bávaro estudioso y metódico, con una afición muy marcada hacia todo lo que estuviera relacionado con el tejido del cerebro. Al doctor Alzheimer le interesó la desintegración psíquica e intelectual de Auguste. Cuando ésta murió en 1906, Alzheimer examinó su cerebro y notó unos depósitos de proteína en forma de placas y ovillos, que él identificó como la causa de la pérdida de las funciones mentales de la mujer que lo había habitado.

La enfermedad de Alzheimer es una demencia, que quiere decir que el que la sufre pierde de manera gradual sus facultades intelectuales, como la memoria, la capacidad de formular pensamientos, o incluso la coordinación motora necesaria para poder atarse los botones de la chaqueta. Hoy en día hablamos mucho de los genes, pero el factor de riesgo más importante para la demencia, con mucha diferencia, es la edad. Vivir es peligroso para la salud, y cuanto más se vive, más probable es que uno desarrolle todo tipo de dolencias variadas. Si viviéramos hasta los ciento veinte años, todos acabaríamos teniendo demencia.

Nuestra esperanza de vida ha aumentado mucho en las últimas generaciones, pero la extensión de nuestra existencia se ha concentrado en el comienzo y en el final de la vida. Ya no nos morimos unos meses después de recibir el reloj de oro el día de nuestra jubilación, que es lo que hacíamos antes. Ahora nos apegamos a nuestra condición de viejos, consumiendo una lista siempre creciente de medicamentos. A veces, contra pronóstico, la última etapa de la vida es la mejor, porque uno ya no tiene responsabilidades, y porque uno ya no tiene que demostrarle nada a nadie. En el pasado nos moríamos antes de poder llegar a tener Alzheimer, mientras que ahora el Alzheimer nos pilla vivos y disfrutando de la vida. Una faena.

Los síntomas en los estadios iniciales suelen ser sutiles y no muy dramáticos: dificultades con el procesamiento de información nueva (cómo usar el DVD), o con palabras que se le escapan a uno constantemente de la cabeza. La memoria suele ser una de las primeras funciones cognitivas que se deterioran al comienzo de la enfermedad, aunque los recuerdos que se fijaron en el cerebro hace mucho tiempo, y los que llevan una carga emocional importante (memorias de guerra, nacimiento del primer hijo) son mucho más estables. Lo que se ha aprendido y practicado a lo largo de muchos años, como por ejemplo las actividades relacionadas con la profesión que uno ha ejercido, se suele tardar más en perder en la demencia. Así, el minero con demencia sigue empeñado en cavar túneles en la sala de la televisión de la residencia, y el catedrático sigue dando discursos pomposos, que nadie entiende.

No es raro que el enfermo se estabilice en una cierta etapa de la enfermedad y que sea capaz de tener una vida razonablemente activa y agradable a ese nivel. Hay quien incluso consigue mantener una posición de responsabilidad en la sociedad durante su proceso de demencia, aunque esto no sea recomendable. A Ronald Reagan, seguramente ya con un Alzheimer incipiente, se le iba el santo al cielo con bastante frecuencia durante su segundo mandato como presidente americano. Quizá el ser presidente no exija tanta fortaleza intelectual como creemos.

Desgraciadamente no hay cura para la enfermedad de Alzheimer. Es posible que se llegue a desarrollar en el futuro un tratamiento que detenga la progresión de la enfermedad, pero mientras tanto sólo disponemos en nuestro arsenal terapéutico de tratamientos sintomáticos, como el Aricept. Es importante llevar una vida activa y no permanecer aislado. Se suele decir que el cerebro es como un músculo que necesita ejercicio, y que mantener el cerebro activo es la mejor manera de evitar la demencia. La verdad es que esto está todavía por demostrarse, aunque sí es verdad que el haberse educado mucho y bien a lo largo de la vida parece tener un papel protector contra la demencia. Cuanto más saber e inteligencia hayamos adquirido, más parece que tardamos en perderlos. También es importante cuidar las arterias del cerebro, que tienen la labor crucial de conducir la sangre y su precioso oxígeno al tejido del cerebro. Debemos procurar por lo tanto que la presión sanguínea, azúcar, y colesterol, no sean demasiado altos.

El escritor alemán Jean Paul dijo que la memoria es el único paraíso del que nadie nos puede expulsar, pero el enfermo con demencia está exiliado de sus recuerdos, y a veces incluso de su propia persona.

La mayor parte de los pacientes con Alzheimer son bastante mayores que Auguste, y han alcanzado, o superado, su esperanza media de vida cuando les alcanza la senilidad, así que el final de sus días les suele llegar por medio de problemas muy comunes y quizá no directamente relacionados con su demencia, como un ataque de corazón o una neumonía. No sabemos lo que mató al doctor Alzheimer, pero sí que su eminencia médica no le ayudó a alcanzar la vejez. La muerte le llegó el 19 de diciembre, hace 94 años, cuando él tenía sólo 52; la misma edad que tenía Auguste, su paciente, cuando dejó de sufrir.

- El pasado 19 de Diciembre se cumplieron los 94 años de la muerte del Doctor Alzheimer.


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Ahora puede detectarse la enfermedad de Alzheimer años antes de que aparezca


Científicos del Washington University Alzheimer Disease Research Center han confirmado la existencia de una manifestación preclínica de la enfermedad de Alzheimer en personas de edad avanzada (65 a 85 años) que presentan una función cognitiva normal pero que podrían desarrollar los síntomas de la enfermedad en un periodo de 15 a 20 años.

El estudio, que incluyó a un total de 135 pacientes, reflejó que una reducción del volumen de distintas regiones del cerebro se corresponden con una acumulación anormal de agregados proteicos.
Artículo publicado el 18 de Diciembre de 2009

El trabajo efectuado en la Universidad de Washington analizó un total de 135 individuos de 65 a 88 años de edad con una puntuación de Clinical Dementa Rating igual a cero. Estudios por resonancia magnética del componente Pittsburgh B (PiB) de la proteína amiloide revelaron que 23 de los participantes progresaban a una demencia clínicamente detectable, de los que solo nueve tenían declarada la enfermedad de Alzheimer. La patología y el envejecimiento pueden causar una reducción del volumen total de determinadas regiones cerebrales por pérdida neuronal. Pero es interesante observar que el grupo de personas que presentaron unos altos niveles de reactividad del PiB estaban directamente relacionados con modestas disminuciones del volumen de distintas regiones cerebrales, como el hipocampo, el neocórtex temporal y el giro cingulado, lo que sugiere que el encogimiento precede al desarrollo de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer.

Artículo publicado el 18 de Diciembre de 2009.

Fuente: MedicinaXXI.com


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Compartiendo: El velo

lunes, 21 de diciembre de 2009 0 comentarios


Una buena amiga mía ha sido lo suficientemente generosa como para compartir aquí su experiencia particular con la demencia. Gracias a Alicia C. por su aportación.

"Creo que la madre de mi padre desarrolló demencia por aburrimiento. Se rompió la cadera y tuvo que irse a vivir a una residencia. Cuando ingresó en la residencia, dejó de lado todo aquello que antes había amado: hacer pasatiempos, tejer, cantar y ver la televisión. Pasó un largo tiempo antes de que la demencia se apoderara por completo de ella. Cuando fue así, comenzó a cantar la misma canción una y otra vez. Mi madre raramente iba a visitar a mi abuela a la residencia. Pero un día lo hizo. Mientras sostenía la mano de su suegra entre las suyas, mi madre se puso a tararear una canción cualquiera. Mi abuela dejó de cantar. Al día siguiente empezó a cantar la misma canción que mi madre le había tarareado. Así que es increíble el ver que aunque una persona con demencia parece estar desconectada, realmente sigue estando ahí. Sus mentes están simplementes ocultas tras un velo."

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Compartiendo...

domingo, 20 de diciembre de 2009 0 comentarios


Una seguidora, Elsa, ha querido regalarnos un fragmento de su historia. Gracias a nuestra amiga por compartirla.

"Mi esposo tiene 69 años de edad y hace 3 años comenzamos mis hijas y yo a notar ciertos cambios en él que no fueron normales, pero pensamos que podía ser producto de un descuido o la edad, pero con el pasar del tiempo vivos los cambios de humor, el preguntar reiteradamente lo mismo, perdidas de 3 juegos de llaves del carro en una semana, buscar en su memoria palabras para concluir una oración o frase, comer y pedir comida, en fin ya no pudimos mas y debí hablar con él para pedirle acudir a un especialista, cosa que no aceptó pero con el pasar del tiempo debí rogarle hasta que aceptó, su primer diagnóstico fue Déficit cognitivo tipo E.A., ya en estos 3 años lo he llevado a 3 Neurólogos y con los estudios repetidos que son comunes en estos casos se corroboró el diagnóstico, actualmente está en tratamiento con Parches de Exelón, Ebixa, Edagan y Numencial, soy su cuidadora principal, tengo el apoyo de nuestras hijas y mi familia, sus hermanos se niegan a aceptar su enfermedad y después de mas de 30 años de haber compartido con ellos no me brindaron el apoyo afectivo que les pedí para con él, pero acá estoy dándole todo mi amor y con mucha paciencia., Juntos lo podemos lograr , a todos los CUidadores y nuestros queridos enfermos les envío una lluvia de bendiciones y buenas vibras!!!"

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Gracias...


A los nuevos seguidores del blog, al gran número de personas que esta semana pasada se han suscrito a la página en Facebook de 'Diario De Un Cuidador' y en especial a las siguientes organizaciones y asociaciones:

Alzheimer Costa Rica Fundación
Unidos Contraelparkinson
Red Recursos Culturales Web
Residencial Azahar del Mediterráneo
Canal Berga
Qué Médico Recomiendas
Fundación Alzheimer Guadalajara
Más Gerontovida
Adulto Mayor
Asociación Costarricense de Alzheimer
Afav Valencia
Associació Equilibri Vital
RutesCatalunya Vegueries
Grupo Gerontoclub Centro Integral
La Gaceta del Centro
Capítulo Anzoátegui Sur
Fundación Alzheimer
Residencias Geriátricas Tercera Edad
Portal Mayores
Fibromialgia Fatiga Crónica
Rural Living Labs Pirineus
Hogar San José Funza
Alta Realitat
Mundoabuelo Benalmádena

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Regalamemoria.com








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Abusos


Muchos cuidadores de pacientes de Alzheimer admiten conductas abusivas: La mitad de los cuidadores familiares encuestados en un estudio británico reportaron incidentes.

JUEVES, 22 de enero de 2009 (HealthDay News/Dr. Tango)

Más de la mitad de los familiares que cuidan a pacientes de demencia admiten que se han comportado de manera abusiva con su pariente, encuentra un estudio británico reciente.

El abuso físico en sí fue poco común, ya que fue reportado por apenas tres de los 220 cuidadores del estudio. Pero los investigadores, que publicaron sus hallazgos en la edición en línea del 23 de enero de la revista BMJ, dicen que 115 (el 52.3 por ciento) de los encuestados reconocieron alguna forma de conducta abusiva con el pariente que cuidaban, y 4 (33.6 por ciento) de los cuidadores describieron conductas abusivas "significativas".

Los resultados indican "la extrema dificultad de cuidar a los pacientes de demencia", señaló la autora del estudio, la Dra. Claudia Copper, psiquiatra y especialista en capacitación de investigación en ciencias de la salud del Consejo de Investigación Médica, el equivalente británico de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU.

La forma más común de abuso (26 por ciento) era alzar la voz o gritar a la persona que sufría demencia. Los insultos o improperios conformaron el 18 por ciento de los reportes, y las amenazas de enviar a una persona a un hogar de ancianos apareció en el 4.4 por ciento de los casos.

"Mayormente, la gente afirmaba desear que no hubiera ocurrido", apuntó Cooper. "La gente que sufre de demencia puede actuar de forma agresiva. [Los cuidadores] reaccionaban a ser recipientes de agresión o a estar en una situación difícil".

El gobierno británico está considerando una revisión de sus políticas para proteger a los adultos vulnerables, enfocándose en cuidadores pagos. El recién informado estudio de cuidadores familiares se llevó a cabo porque "estudios anteriores de menor tamaño que preguntaban sobre conductas abusivas reportaban altos índices", apuntó Cooper. "Dados esos estudios, que indicaban que alrededor de un tercio de los cuidadores familiares reportaban abuso significativo, necesitábamos saber más al respecto".

Cooper y colegas entrevistaron a los familiares de personas que vivían en casa y padecían demencia en Londres y Essex, un municipio cercano a Londres. Los resultados se parecieron bastante a los esperados, dijo. "Predijimos que un tercio de los cuidadores familiares reportaría abuso significativo. También esperábamos algunos casos de abuso físico o abuso frecuente".

El estudio es parte de un programa más grande dirigido a reducir la conducta abusiva en tales familias, enfatizó Cooper. "Necesitamos saber exactamente qué sucede antes de buscar maneras de reducirlo", explicó.

Beth A. Kallmyer, directora de servicio al cliente de la Alzheimer's Association apuntó que la incidencia de tal abuso en los EE. UU. se desconoce, ya que no se han hecho estudios comparables aquí. Pero la asociación "recibe muchas preguntas al respecto", dijo Kallmyer, suficiente para mantener un servicio telefónico de 24 horas en el 800-272-3900.

"Uno de nuestros mensajes es que la gente no puede hacer esto sola", subrayó Kallmyer. "Se trata de una enfermedad progresiva, así que la capacidad de la persona que recibe cuidados disminuye con el tiempo. Eso crea un gran estrés".

Para ayudar a los cuidadores a determinar si el estrés ha aumentado demasiado, la asociación ha provisto una prueba de estrés para ello, en www.alz.org/stresscheck, indicó.

"Deseamos que pidan ayuda, porque si no lo hace, se queman", dijo Kallmyer.

Otro informe que aparece en la misma edición de la BMJ trataba sobre un tema distinto sobre las personas mayores: la eficacia de las unidades geriátricas especializadas en los hospitales.

Las personas mayores que son atendidas en tales unidades tienen más probabilidades de regresar a casa tras el alta que las tratadas en centros hospitalarios convencionales, según un informe de médicos del Hospital Universitario de Getafe, en Madrid.

Una revisión de once estudios que comparaban la atención provista en unidades geriátricas agudas dirigidas por especialistas con unidades hospitalarias convencionales encontró que los pacientes tenían una mejor capacidad de funcionar al volver a casa y un menor riesgo de regresar a las unidades en los tres meses tras el alta.

Pero se necesitan más estudios para determinar si los beneficios persisten a largo plazo, según el informe.


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Agatha Christie




Un grupo de académicos de la universidad de Toronto ha estudiado una selección de novelas de Agatha Christie, escritas entre los 28 y los 82 años, y asegura haber encontrado numerosos síntomas que indican que la famosa escritora de novelas de misterio sufría alzheimer, según publica la web del 'Guardian'.

En este análisis, donde se estudiaron el número de palabras, las distintas repeticiones y las frases indefinidas, se encontraron con que el vocabulario de la creadora de 'Poirot' y 'La señorita Marple' fue disminuyendo según iba aumentando su edad. Mientras que, por otro lado, la repetición de palabras y el uso indefinido de los sustantivos 'algo' y 'cosa', aumentó notablemente.

Estos síntomas son especialmente percibidos en 15 novelas. Ante este estudio, el académico Ian Lancashire piensa que "estos efectos de la lengua se reconocen como dificultades de la memoria asociadas al alzheimer".

En el libro en el que más se han notado estas características es 'Los elefantes pueden recordar', escrito por Christie a los 81 años. En este relato aparecen un 30% menos de vocabulario que en las obras que escribió a los 63 años. También muestra un 18% más de frases repetidas.

Aunque a Christie, que ha vendido millones de libros en todo el mundo, nunca le fue diagnosticada esta enfermedad, los autores del estudio concluyen que los cambios en su escritura son una constante, y que no están relacionados con los 'achaques' propios de la edad. No obstante, continúan estudiando y haciendo comparaciones de la obra de la famosa escritora con otros literatos que puedan sufrir este mal.

Fuente: El Mundo

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AFALcontigo


AFALcontigo nació como Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Madrid en 1989, del deseo de un grupo de familiares de enfermos de obtener información y apoyo en un momento en el que la enfermedad de Alzheimer casi no era conocida. Actualmente es de ámbito nacional, está declarada de utilidad pública, y trabaja conjuntamente con la estructura federativa de las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer que existen ya por toda España.

 AFALcontigo, bajo el lema TU ENFERMO CUENTA CONTIGO, TÚ CUENTAS CON NOSOTROS, tiene como misión apoyar a la investigación biomédica que busca las causas del Alzheimer y otras demencias y procurar la mejor calidad de vida para el enfermo y su familia cuidadora. AFALcontigo dedica sus esfuerzos a la INFORMACIÓN, FORMACIÓN, ASESORAMIENTO Y APOYO a los familiares y a las personas próximas a los enfermos, así como a la REPRESENTACIÓN del colectivo de afectados por el Alzheimer u otras demencias.

Para llevar adelante estos propósitos, AFALcontigo programa anualmente, para sus socios, una serie de actividades, como:
  • Actividades de información y difusión.
    • Asesoría personalizada, por parte del departamento de Trabajo Social
    • Charlas y conferencias.
    • Congresos y jornadas.
    • Eventos y conmemoraciones.
    • Línea editorial, de libros de interés para familiares y profesionales.
    • Revista ALZHEIMER, de carácter trimestral.
    • Información a través de la página web.
  • Actividades de formación
    • Cursos para cuidadores familiares.
    • Cursos para cuidadores profesionales.
    • Cursos para voluntarios.
    • Talleres monográficos.
  • Actividades de apoyo al enfermo y al cuidador
    • Psicoestimulación para enfermos en fases leve y moderada.
    • Asistencia psicológica al cuidador (grupal o individual).
    • Programa "Descanso dominical".
    • Programa deportivo.
    • Asesoría jurídica.
    • Programa de voluntariado AFALcontigo.
    • Red G.A.M.A. (Grupos de Ayuda Mutua por Barrios).
    • Mediación de conflictos familiares.
    • Almacén de Ayudas Técnicas.
    • Estancias en centros de día.
    • Ayuda a domicilio.
    • Programa de Ocio y Encuentro.
    • Valoración de residencias.
  • Actividades de representación y defensa de los intereses de los enfermos y sus familiares.
Todos los interesados pueden encontrarnos en la dirección siguiente:
Sede Social: C/ General Díaz Porlier, 36 · 28001 – Madrid
Teléfono: 902 99 67 33
Fax: 91 309 18 92
Correo electrónico: afal@afal.es


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