Diario De Un Cuidador

Son las ocho de la mañana. Suena el teléfono. Me levanto completamente dormido. Salgo de mi habitación corriendo. Tengo que llegar hasta el aparato antes de que la llamada despierte a mi madre. Me golpeo en el pié con una vieja bicicleta estática (que había dejado hace unos días fuera de mi dormitorio para acordarme de bajarla a la calle el miércoles por la noche -que es el día de recogida de trastos viejos-). Y ¡zas! Me rompo el dedo pequeño de mi pié izquierdo.

Es la primera vez en mi vida que me fracturo un hueso.

Tras las decenas de maldiciones y pestes que escupo por la boca sentado en el suelo de dolor, dejo de quejarme, me detengo a pensar, y sonrío. Tiendo a leer siempre entre líneas, Y la vida, incluso en los instantes más dramáticos, está cargada de tintes irónicos que no consiguen si no hacerte sonreír, si sabes cómo descodificar sus mensajes. Si sabes ver las cosas desde ese prisma. Digo, sólo si sabes verlas así.

Y me encuentro dándole vueltas, al que en este universo de la ley de la atracción, y desde hace poco, soy un imán para las lecciones de paciencia.

La recuperación conlleva paciencia. El aprender a manejarse en el día a día con una muleta y un pié inutilizado exige paciencia. Y el cuidar de una persona con Alzheimer, con un pié inservible apenas, y una muleta a cuestas que entorpece más que ayuda, si no es una gran lección de paciencia, que venga alguien y me explique que es lo que es exactamente; a parte de una tremenda jugarreta, claro.

Me he propuesto recordar lo que es ser paciente cada vez que me duela el dedo, y acordarme, de que el dolor emocional de un enfermo con demencia que se ve perdiendo el quién es poco a poco, será siempre mayor y más punzante, que el que yo pueda sentir a través de mi lesión. Mi hueso se soldará y el dolor desaparecerá más pronto o más tarde. El sufrimiento del ser querido enfermo probablemente se evaporará -a simple vista-, pero su lesión no sanará nunca.

Paciencia, amor, respeto, humildad y comprensión, son algunas de las lecciones que debemos aprender en esta vida. Creo, ciegamente, que estamos aquí para eso. Y también, para extraer de cualquier acontecimiento o situación negativa, su positivo. Por qué todo lo tiene.
 

Si te caes, te levantas, y sigues caminando. O al menos lo intentas. Si te duele, te aguantas, y sigues luchando. O al menos lo intentas. Porque no olvides, que aún en el suelo, y con un dedo roto, seguirás manteniendo intacto lo más importante de tí como ser humano. Algo, que en ellos se quebranta irreparablemente a diario en miles de fragmentos: la identidad.

Me cuestiono muchas veces si estoy haciendo lo correcto. Si no debería dar más. Si con todo lo que hago es suficiente. Y si con un profesional las necesidades de mi madre estarían mejor cubiertas. ¿Te preguntas lo mismo? ¿Te lo has preguntado en alguna ocasión?

Lo importante es reconocer lo que uno hace. Atribuirse ese pequeño gran mérito. Darse cuenta de que no todos lo harían. Y encontrar la recompensa dentro de uno mismo. Siempre se puede hacer más cuando te involucras en cuerpo y alma en el cuidado de un ser querido con Alzheimer. Pero piensa, que hay infinidad de personas que no dan nada, y que tan sólo por el simple hecho de estar ahí, ayudando, estás haciendo mucho más que aquellos a los que les es más fácil desentenderse por completo del problema.

Resulta más cómodo andar por el mundo con una venda alrededor de los ojos por no asumir la realidad, que hacerlo sin ella. Mientras hagas lo que puedas, y actúes desde el amor y la protección, no habrá correcto o incorrecto.

He aquí una cita extraída de la novela de 'Return to Love' de Marianne Williamson, que una amiga me ha enviado desde Quincy, Massachusetts. Gracias desde aquí a Melissa.

Como siempre, primero adjunto el texto en su idioma original y luego encontraréis la traducción al español. La palabra 'Dios' la podéis cambiar por aquella que mejor se adecúe a vuestra creencia espiritual. En este blog todo el mundo es libre de creer en lo que quiera, siempre y cuando sus creencias nazcan del amor y el respeto hacia los que piensan de otra manera. Ante todo somos seres humanos, religión y política vienen después; mucho después.

"Our deepest fear is not that we are inadequate. Our deepest fear is that we are powerful beyond measure. We ask ourselves, Who am I to be brilliant, gorgeous, talented, fabulous? Actually, who are you not to be? We were born to make manifest the glory of God that is within us. And as we let our own light shine, we unconsciously give other people permission to do the same."

"Nuestro miedo más profundo no es que somos inadecuados. Nuestro miedo más profundo es que seamos poderosos sin medida. Nos preguntamos a nosotros mismos, '¿Quién soy yo para ser brillante, bello, talentoso, fantástico? En realidad, ¿quién eres tú para no serlo? Hemos nacido para manifestar la gloria de Dios que existe dentro de nosotros. Y a medida que permitimos que nuestra propia luz brille, inconscientemente le damos el permiso a otros para que hagan lo mismo."

Honestamente, tengo muy poca experiencia en lo relacionado con este tema. Y por eso, que en una de las entradas anteriores titulada 'Así empezamos', pidiera un poco de tiempo para tratarlo por separado y poderle dedicar unas horas para la reflexión. No sé muy bien aún como exponer este tópico, o que recomendaciones podría daros como cuidador "experto". Pero lo voy a intentar.

Antes de hacerlo, por eso, me gustaría dejar claro que lo mío es tan sólo una opinión basada en mi experiencia personal y sobre un caso determinado. No debes seguir lo que diga al pié de la letra, y sí tomarlo como una sugerencia gratuita, orientada a verter luz sobre las sombras de tus dudas. Mis consejos, observaciones y sugerencias, son una pieza más de información que pueden ayudarte, en parte, a resolver el gran puzzle mental y conductual que esta enfermedad supone. Pero no son un manual al que dirigirse como si fuera una biblia dónde las normas y leyes están escritas a fuego, omitiendo la importante y valiosísima visión de un médico, especialista o profesional. Ante una duda importante consulta con ellos. Y si es con varios mejor. Forma entonces tu propia opinión y actúa desde tu ética, moral y coherencia personal. Déjate aconsejar e informar, pero no hagas por que así te lo indican. Recopila información, analízala, supesa lo bueno y lo malo de cada opción, y coteja para extraer aquello que más te conviene. Y haz, lo que creas siempre mejor para tu ser querido. Por qué en el fondo, tú eres el único con el derecho real para decidir. Y si eres un cuidador, y sabes lo que supone, sé que escogerás adecuadamente y con el corazón.

Nosotros (mi familia y yo) no somos aún usarios de dicho servicio, todavía. Sí que recurrimos a éste para que nos orienten y apoyen como tal -en otra entrada me centraré en explicaros cómo-. Pero mi madre no acude a ellos de manera regular. No quiere. Y mientras ella no quiera y me razone el porqué, no pienso forzarle a ello. Sí que es cierto que lo intentamos. Pero no era el momento. Si escuchas desde la razón, sopesas desde la consciencia, y valoras la necesidad de integrar al enfermo a una rutina que incluya el centro de día desde el sentido común, sabrás mejor que nadie, cuando ha llegado ese instante en el que la enfermedad te ha superado, y tú ya no te ves con la fuerza, conocimiento y capacidad de seguir haciéndolo por tu cuenta. Admitir eso tampoco pasa nada. Nadie te va dilapidar, ni criticarte por ello. Ni tu deberías sentirte mal por ello tampoco.

En otra entrada daré mi opinión sobre aquellos a los que les resulta más sencillo meter al enfermo en un centro o residencia con tal de quitarse ese problema de encima, partiendo desde el egoísmo. Para mí, ese tipo de personas gravitan en otra categoria. No seré yo quien les critique por tomar ese camino. Pero poca simpatía y entendimiento encontrarán en este cuidador. Cuidar de alguien no es fácil. Intentar mejorarles el nivel de vida y ofrecerles dignidad en su proceso de decandencia es lo ideal. Y abandonarlos es de cobardes.

Cuando llegue el momento adecuado para planteárse una plataforma de asistencia profesional, ya lo sabrás. Tu corazón te lo dirá. Hasta entonces, déjate fluir y actúa desde el amor. Quiérelos hasta el día que te falle la fuerza, la voluntad y la capacidad. Y después, demuestra ese gran amor dàndoles un cuidado mejor del que tu podrías ofrecer. Pero no los olvides. Ellos, por mucho que lo parezca, tampoco te olvidan a tí.

Ese día, en el que finalmente accedas a dar ese gran y doloroso paso por el bien del enfermo, no deberán existir dudas o remordimientos en tí, y sí, la satisfacción de haberte entregado al máximo y haber hecho todo lo que estaba en tu mano. Les habrás dado mucho más de lo que otros les habrán dado en toda su vida. Y no olvides que ese gran sacrificio que has hecho por ellos -el de darles tiempo de tu vida-, ha surgido del amor más puro y leal. 

No te dejes sobre aconsejar, ni convencer, ni presionar, a que accedas a dejar unas horas al día a tu ser querido en un centro de día, si así no lo consideras. Un centro serio y sensible, nunca te presionará a que lo hagas si no os sentís preparados para dar ese paso.

Mi madre, a pesar de que se encuentra en un nivel 5, por suerte, no ha llegado a ese punto en el que le sea realmente necesario el asistir a uno. Los profesionales nos lo recomendaron. Puesto que cuanto antes empiezen a ir a uno, más rápido lo aceptarán y se integrarán. Si uno espera mucho (por miedo, culpabilidad, dudas, o negación) para llevarlos por primera vez, entonces se puede encontrar más adelante, que sea imposible el aclimatarlos a ese nuevo mini-universo. Y no lo acepten.

Yo constantemente me pregunto si con sólo el hecho de llevarlos, estás de alguna manera, empujándoles a sentirse más enfermos, apartados, rechazados, controlados e inútiles. Como mi madre me dijo cuando visitamos uno durante un par de días seguidos: 'Si me metes aquí, mi enfermedad irá a más y más rápido. Si acabo en un sitio de estos me moriré de prisa. Me perderéis'. Mi madre no hablaba a través de su enfermedad. Mi madre era muy consciente de lo que había presenciado. Y yo, le prometí que nunca la llevaría a un centro de día. Y jamás pienso hacerlo. Aunque respeto a los que lo hacen por no disponer de otras opciones o medios. Los respeto enormemente.

Las actividades y rutinas que les planifican en esos sitios son entretenidas, didácticas, simples y estimulantes, y la atención que se les presta está muy personalizada y diseñada de manera muy individualizada. Pero claro, y siempre hay un pero, la realidad es que los centros de día no dejan de emanar un look extremadamente deprimente de pseudo-residencia, donde los enfermos están atendidos, vigilados, y aparcados. A esto último no me refiero a que los cuidadores de estos centros les tengan apartados -no los que yo conozco almenos-. En los que he visitado, les tratan con mimo, cariño y muchísimo respeto. Y es de reconocimiento público la labor que desempeñan estos profesionales. Lo hacen por vocación, y eso se percibe.

En un centro de día ves de todo. Y ser testigo directo de ese futuro por el que muchos pasaremos, es para ponerse a llorar ahí mismo. Yo ya tenía la experiencia de haber ido a visitar a mi abuelo cada domingo durante años, a una residencia en la que había tenido que ser ingresado por su  avanzado estado de Alzheimer. Pero verlo de nuevo, esta vez desde una consciencia adulta y siendo tu propia madre la afectada, impacta. Nunca te acostumbras a presenciar tan de cerca el triste devenir de la decandencia humana. La vejez es terrible. Y la siento más como un castigo y una lacra, que como el cumplimiento de un ciclo desde el que uno mira atrás desde la sabiduría de la experiencia y el trecho recorrido. Ver a gente en sus diferentes estados de deterioro es deprimente. Los hay de todo: los que se evacúan encima, los que están todo el rato durmiendo, la que se pasa dando vueltas al recinto cada diez minutos, los que más o menos se enteran pero que te preguntan mil veces tu nombre, el que se cree que eres su hijo, el que se intenta escapar reiteradamente, el que se cree que está en la oficina, etcétera, etcétera, etcétera.

Esa es una parte de esta nuestra realidad en este planeta que muchos no vemos, no queremos ver, o hacemos ver que no existe.

Este Agosto pasado, y después de que nos hubieran hecho un estudio y una valoración del estado cognitivo de mi madre, la organización ISPA nos invitó a participar en su centro de día durante un par de mañanas, para probar si mi madre sería capaz de integrarse en este tipo de ambiente y testar así las aguas.

Dos mañanas seguidas fuimos ella y yo, de 11 a 13.30, y nos sentamos como observadores externos para ver qué rutina y actividades les hacían hacer a las personas que estaban ahí. Ambas veces, al salir, mi madre se me cogió fuerte del brazo, me miro con cara de pánico y me dijo que ahí no quería volver. Y añadió que no le gustaba ver lo deteriorada que estaba la gente en ese lugar, aparte de lo citado en el otro párrafo. Se sentía mal. Verse rodeada de esas personas le hacía darse más cuenta de como iba a acabar ella y de lo mal que estaba.

No quiero generar ningún tipo de dudas acerca de si es beneficioso o no para el enfermo el participar en estos centros. Ni abrir ningún debate en lo relativo a cuidar tú de alguien en casa vs. el que un grupo de profesionales se encarguen de cuidar de esa persona. No se puede comparar una cosa con la otra. Argumentos que  inclinen la balanza hacia un lado u otro, hay muchos y muy pesados. Cada vertiente comporta una serie de positivos y negativos respecto a la otra. Y al final, quien tiene que decidir como quieres llevar el cuidado y la vida del enfermo eres tú, o tú y la familia.

Se puede caer en la trampa de creerse que uno lo puede hacer todo, que no quieres ver a esa persona a la que quieres metida allí. Si no lo quieres hacer, que no sea por no haberlo visto con tus propios ojos y haberlo probado.

El factor tiempo y el factor dinero también influyen. Hay mucha gente que seguramente querrían hacer lo que tú y yo estamos haciendo, pero no les es posible por que tienen sus trabajos, sus rutinas, sus vidas montadas, su necesidad para sacar adelante a una familia, y que para ellos es la mejor solución. Otros determinarán que a la larga, el tenerlo ahí es beneficioso para su ser querido: le asean, le dan de comer, está protegido, le estimulan cognitivamente y puede relacionarse con otros individuos para mantener activa su capacidad de comunicación verbal.

Entiendo todas esas posturas. Cada situación, cada familia y cada proceso es un mundo.

Pero para mí, no hay nada como el que alguien a quien ellos quieren y en quien confían, sea el encargado de protegerlos, asistirlos, acompañarlos en ese camino de tinieblas, estando en un espacio que aunque a veces no reconozcan, les sea familiar y cálido.

Llevo todo el día trabajando en una entrada sobre los centros de día. Pero han habido muchas interrupciones. Y aunque estoy tratando de tenerla acabada antes de que llegue la hora de cenar , porqué luego me gustaría centrarme en una novela que estoy escribiendo y que tengo muy abandonada desde hace un par de semanas, lo estoy viendo casi imposible.

Mientras la finalizo y la publico (para esta noche ya la tendré lista), me tomo un respiro para mostraros un pequeño fragmento de la vida de una persona.

Una buena amiga de mis años de universidad en Boston, me acaba de escribir. Había estado visitando este blog, y le interesaba saber el motivo que me había conducido a crearlo. Su abuela había acabado sus días en una residencia con una demencia aguda. Y el leer sobre el tema desde la perspectiva de la persona que cuida a alguien así, le había conmovido. Desde su punto de vista, era muy importante contar con plataformas como ésta para ofrecer un sistema de soporte y apoyo a los familiares, seres queridos y cuidadores de pacientes con Alzheimer y otro tipo de demencia.

En el mail me hablaba de un recuerdo que navegando por 'Diario De Un Cuidador' le había venido a la cabeza. Y tras pedirle permiso para hacer de ello una entrada, aquí os lo presento. Primero en su versión original, y luego traducida.

"I think my dad's mother developed dementia out of boredom. She broke her hip and had to live in a nursing home. Once she was in the nursing home, she gave up on everything she once loved - crossword puzzles, knitting, singing, and watching tv. It took a long time for dementia to take a full hold over her. Once it did, she began singing the same song over and over and over again. My mother rarely went to visit my grandmother in the nursing home. But one day she did. While holding my grandmother's hand, my mom started humming a random tune. My grandmother stopped singing. The next day she started humming the same tune my mom did. So it's amazing to see that even though a person suffering from dementia appears to be gone, they're actually still there. Their mind is just hidden behind a veil."

"Creo que la madre de mi padre desarrolló demencia de aburrimiento. Se rompió la cadera y tuvo que irse a vivir a una residencia. Una vez estuvo en la residencia, dejó de lado todo aquello que una vez había disfrutado - crucigramas, puzzles, tejer, cantar, y ver la televisión. Le llevó un largo tiempo a la demencia a hacerse con el control total sobre ella. Cuando lo hizo, ella empezó a cantar la misma canción, una, y otra, y otra vez. Mi madre raramente iba a visitar a mi abuela a la residencia. Pero un día fue. Mientras sostenía la madre de mi abuela, mi madre comenzó a tararear una canción inventada. Mi abuela paró de cantar. Al día siguiente empezó a tararear la misma melodía que mi madre le había tarareado. Así, que es increíble el ver que aunque una persona con demencia parezca estar desconectada, en realidad siguen ahí. Su mente está tan sólo escondida tras un velo."

Esta historia me ha parecido entrañable y muy positiva y entrañable. Y por eso, que aquí la publique.

Gracias A.

Thank you A.