Diario De Un Cuidador

Sabemos que cualquier enfermedad de tipo neurodegenerativo no tiene cura. Esa, de momento, es una verdad inamovible. No nos podemos engañar y pensar que una mejora en nuestro ser querido supone la victoria total sobre el mal, porque no es así. Pero, como bien he dicho anteriormente, cada enfermo es un universo. Y es mi creencia que, dependiendo de como afrontamos y llevamos la enfermedad,  tenemos, en cierta medida, la capacidad de retrasar y frenar un avance que, bajo otras circunstancias, podría ser rápido y devastador. Hoy quiero compartir con vosotros un listado completo de todo aquello, que desde mi punto de vista y siempre desde mi experiencia personal, está ayudando a que en el caso de mi madre, con un Alzheimer que fue de un Nivel 0 a un 5 en el plazo de sólo cuatro meses, el proceso se haya frenado casi en su totalidad. No es una cura. Pero es un relentizar y un ganar tiempo para disfrutar un poco más de ella.

Parches de Prometax (Rivastigmina) 9,5mg

Colinérgico, inhibidor de la acetilcolinesterasa de tipo carbamato. La inhibición de la enzima acetilcolinesterasa facilita la transmisión colinérgica al incrementar los niveles de acetilcolina en diversas regiones cerebrales, dañadas por la enfermedad de Alzheimer. Rivastigmina puede tener un efecto beneficioso en los déficits cognitivos mediados por el sistema colinérgico en la enfermedad de Alzheimer.

Antisicótico que suaviza los estados confusionales.

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Los parches de Prometax y el Ebixa han ayudado enormemente a reducir el acentuado y veloz declive de sus capacidades cognitivas. Gracias al Ebixa, los estados confusionales y los comportamientos compulsivos y repetitivos han desaparecido. Si bien es cierto que sólo logran tener un efecto y mejorar a un diez por ciento de los que padecen Alzheimer, vale la pena probar el tratamiento si el médico os lo ofrece. Y en España, la seguridad social los costea íntegramente si el caso del paciente es aprobado.

La estimulación es la clave de todo. Cuánto más estimulados mejor. Hay gente que prefiere -o no tiene más remedio que- llevar a sus enfermos a un centro de día. Yo soy partidario de estimular desde casa y en el entorno de la persona. Respeto mucho la labor de los profesionales en dichos centros. Pero yo asistí con mi madre a uno durante dos días para ver si ese era un ambiente bueno para ella, y me pareció deprimente y horrible. Como es comprensible, allí uno ve de todo. De haberla hecho ir estoy seguro que ahora estaría mucho peor. Al salir en ambas ocasiones del lugar me miró y me dijo que si le dejaba ahí empeoraría y se moriría de la tristeza. Y no lo hice. No lo haría.

Las clases de estimulación coginitva refuerzan la memoria y activan el cerebro. Tanto si se las imparte un profesional (que es lo mejor) o si lo haces tú utilizando los muchos cuadernos de trabajo que se encuentran gratis en webs especializadas.

Hay que: Preguntarles constantemente. Darles seguridad y confianza sin estar muy encima o agobiarles. Hablar mucho con ellos. Pedirles que se comuniquen y que no dejen de hacerlo por miedo o vergüenza. Hacer que se sientan integrados en una rutina conocida. Pedir su opinión. Dejarles ser autónomos lo máximo posible. Empujarles a que se esfuerzen. No ponerles las cosas fáciles. No abandonarles en una butaca delante de la tele durante horas y horas, pero sí darles en ocasiones cierto espacio y libertad para que ganen cierto control sobre su vida y decisiones. Estar ahí pero no cogerles de la mano. Exgirles dentro de sus capacidades. Alentarles a que vayan un poco más allá. Vigilarles desde una controlada distancia. Y no tratarles nunca como a enfermos. 

Se les tiene que hablar como si estuvieran bien. Ante todo son personas a las que igual les falla la comunicación pero saben muy bien lo que sienten y lo que quieren.

 

Se les tiene que tener lo más activos mentalmente posible e integrarlos al máximo en todo lo que se pueda.

Y si te dicen que están cansados de las clases y los ejercicios y que no quieren seguir con ello, se les da una pausa para respiren unos días pero no nos detenemos. 

En muchas ocasiones me ha pedido que no le haga hacer más clases. Dice que le cansan mentalmente. Y yo le contesto que eso es gimnasia mental y que es bueno para ella y que es mejor que estar sentada delante del televisor o durmiendo. Para eso ya tiene si quiere el resto del día. Tres horas de clase a la semana repartidas en tres días no es mucho. Pero su cerebro busca la vía fácil. Y yo no estoy aquí para aplanarle el camino a la enfermedad.

Cuánto más se les mantiene estimulados, más obstáculos le estamos poniendo al desarrollo de la enfermedad. Si no estimulamos el cerebro, el Alzheimer tendrá pista libre para hacer con él lo que quiera.

Pensar en la enfermedad constantemente es malo para tí y para la persona de la que cuidas. Yo no lo hago. Darle vueltas a la pena, el dolor, la pérdida, la tristeza, el deterioro y demás pensamientos negativos no hacen sino generar más de lo mismo y no te conducen a nigún sitio.

Cambia la manera de ver la vida. Se feliz. Disfruta del momento presente con tu ser querido. No pienses demasiado en el mañana, lo suficiente. Vive tu experiencia como un regalo, una lección de aprendizaje, un compartir privilegiado.Y tómatelo con calma y fluye. Esto va para largo. Para qué estresarse y angustiarse.

No sientas remordimientos, ni culpabilidad. Acepta las cosas como vengan. Haz lo que puedas. Vive tu vida. Y pide ayuda cuando la necesites. No te quemes.

No le hables como si fuera un niño. Por mucho que a veces les cueste comunicarse siguen ahí dentro en alguna parte y te entienden a la perfección. Imáginate encerrado en una máquina estropeada a la que le cuesta hacer lo que le pides y que no transmite la información que quieres comunicar correctamente.

Enfatiza las cosas que hace bien sin darle demasiada importancia para que no se sienta examinado. Implántale pensamientos positivos y constructivos. Cuánto más piensen en positivo, mejor estarán. Dales motivos y razones por las que querer estar bien y vivir.

 

 El amor es otro elemento básico en la ecuación del progreso de la enfermedad. No es lo mismo tener a tu ser querido en manos de otras personas que en las tuyas propias. No es lo mismo que le cuiden otros (por muy bien que lo hagan) que lo hagas tú. El amor mueve montañas y mucha energía. El amor no cura pero estira y empuja. Un enfermo sin amor se marchita como una planta sin agua. El amor les da una vía para seguir peleando interiormente. Es un motivo por el que batallar. Es el sentido de su existencia.

Actúa siempre desde el amor haciéndolo lo mejor que puedas.

Confía en la vida y en lo que tenga que ser será. Piensa que todo va bien. Que siempre podría ser peor. Y que todo tienen su ciclo de ser.

 

El ejercicio física les mantiene más activos. Los masajes activan su circulación, les relajan, les hacen eliminar líquido retenido y les reconectan con su cuerpo y las sensaciones positivas. El salir, el ver, el pasear les limpia mucho la mente. No es bueno que pasen horas y horas y horas metidos entre cuatro paredes. El fomentar visitas con viejos conocidos y amigos también es bueno. Todo lo que les haga sentir que su vida no ha cambiado es muy positivo.