Diario De Un Cuidador

Un año es mucho tiempo, lo sé. Un año, alejado del blog, es un tiempo excesivo incluso para mí. Podría aseverar que he estado demasiado ocupado para centrarme en él. Pero mentiría. Bueno, no del todo. El cuidar exige mucho y es un trabajo muy esclavo, independientemente de la etapa en la que el enfermo se encuentre y del día que tenga (no hay dos iguales tanto del uno como del otro, eso seguro). Como es lógico, cuánto mayor es la dependencia, mayor es la necesidad de cuidado y atención. Aunque eso no significa que los que tenemos a enfermos que se han estabilizado o que todavía pueden hacer las cosas por sí mismos -hasta cierto punto-, no caigamos también rendidos al final del día, y acabemos fundidos física y mentalmente. Estén bien o estén mal, mientras estén atrapados en las redes del Alzheimer, dependientes lo serán. Cuando la dependencia no es física, es mental, y cuando no, es emocional o espiritual. Y esas múltiples o escalonadas dependencias, van unidas, por lo general, a una sola figura: la del cuidador principal, la tuya. Desde que se emite un diagnóstico, se tiene claro que el aquejado va a haber de contar con alguien en quién apoyarse veinticuatro horas al día. Y eso, por muy bien que se lleve -y yo lo llevo muy bien-, produce un desgaste mental y energético importante en nosotros. ¿Y por qué digo todo esto y qué tiene que ver con que lleve un año sin tocar el blog? Pues, básicamente, que cuando llega el final del día, estoy tan exhausto, que me faltan las fuerzas para redactar la nueva entrada del día siguiente, y escribir algo interesante y creativo. Digamos que necesitaba la ausencia para volver a coger fuerzas e ideas, tras haber publicado más de 800 entradas en un corto período de dos años. Que debía distanciarme un poco. Que estaba agotado, seco. Se me había acabado la inspiración. O más bien, me había quedado sin experiencias personales que contar. -¿Sobre qué escribo ahora, si mi vida, el cuidado y la enfermedad se han equilibrado tanto y son tan monótonos que aburren a cualquiera?-, pensé. -Para eso, tal vez no escribir hasta que ocurra o se dé algo lo suficientemente relevante como para compartirlo y poder guiar a otros cuidadores con mis ejemplos-, me convencí. Y pasaron las semanas.

También es cierto, tengo que decir en mi defensa, que hace un año inicié la elaboración de un gran proyecto por y para cuidadores, que espero y deseo poder desvelaros en otoño. El proyecto está casi concluido. Y como no tengo que dedicarle ya todas las horas libres que voy teniendo aquí y allí mientras cuido, así como toda mi energía creativa y concentración exclusiva, ahora me puedo permitir centrarme de nuevo en este blog y su correspondiente página en Facebook. Voy dando lo que puedo, cuando puedo darlo. Me entenderéis, estoy convencido.

Si la primera mitad de este año sabático que me he tomado, transcurrió con esa tranquilidad y parsimonia que a muchos cuidadores ya les gustaría tener en sus vidas y en las de sus dependientes. La segunda mitad, ha resultado ser extremadamente movida, angustiosa y repleta de sufrimiento. Tanto, como para no ser capaz de compartir mis vivencias con vosotros hasta que las aguas tornaran a fluir con su normalidad de siempre. Hoy, tras un mail de un gran amigo (AlzheimerUniversal), he decidido ponerme un poco las pilas y retornar a este mundo del blogging. Y aquí estoy. Mucho más activo en Facebook desde hace unos días. Porque es un medio que me gusta especialmente para llegar a vosotros, ya que me permite comunicarme de forma más directa y personal con los que me siguen. Pero ya estoy de vuelta. Hoy abro nuevamente el 'Diario De Un Cuidador' y comienzo a desempolvar sus páginas con una recargada ilusión. Poco a poco. Me lo voy a tomar con calma. Pero no con tanta como para volver a estar un año separado de todo@s vosotr@s.

Para acabar por hoy, adelantaré que por si el cuidado y el proyecto no hubieran sido suficientes fuentes de desgaste y preocupación, en estas últimas semanas ha pasado lo siguiente: 

Mi tía, la última persona mayor que nos quedaba en la familia, enfermó a principios de febrero y unas pocas semanas después falleció. Luego, a la mañana siguiente de su entierro, cuando llevé a mi madre a una visita rutinaria -porque había comenzado a quejarse de sentir pequeñas molestias en un pulmón-, los médicos determinaron que debía ser ingresada para realizarle unas pruebas. Creían que tenía un cáncer terminal en ambos pulmones y que le quedaban pocas semanas de vida. Fue un golpe durísimo. La ingresamos dos veces. Le hicieron todas las pruebas posibles. menos una biopsia -sus pulmones no la hubieran aguantado. Le mandaron un tratamiento largo de corticoides y anti-inflamatorios. Y le han puesto un concentrador de oxígeno estático en casa y otro para deambular. Llevamos desde Marzo con ello. Viviéndolo con mucha intensidad. Viviendo un duelo anticipado tras otro,  sin saber. Los profesionales siguen sin poder determinar si tiene cáncer o si sufre de una inflamación de bronquios que no sería mortal, pero sí crónica. A estas alturas, aún puede ser tanto una cosa, como la otra. Lo único que nos queda por hacer es continuar con el tratamiento y esperar. Si se trata de una inflamación mejorará. Si es un cáncer empeorará. Así nos lo expusieron. Por el momento, parece estar mejorando. Pero es mejor caminar con cautela y aguardar. Será lo que tenga que ser. No se puede descartar nada. Hay que estar preparado para todo. 

En la próxima entrada escribiré sobre los efectos de todas estas viviencias sobre mi madre, y cómo ha afectado/alterado mi cuidado y manera de hacerlo.

Por fín siento en mucho tiempo que tengo información útil que compartir y eso me gusta.