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Preguntas que me hago constantemente

jueves, 18 de febrero de 2010 0 comentarios


¿Qué aprende interiormente una persona aquejada de Alzheimer a lo largo de su proceso a través de la enfermedad? ¿En qué tipo de realidad vive esa persona cuando se encuentra en un nivel avanzado? ¿A dónde va mentalmente? ¿Perdura cierta consciencia en ella sobre el estado físico-químico-mental en el que se haya? ¿Sigue sufriendo cuando no puede -y por no poder- comunicarse? ¿Es una muerte en vida? ¿Cuánto de su espíritu se mantiene intacto? ¿Sueña? ¿Con qué sueña si lo hace? ¿Razona internamente y es consciente de su incapacidad física? ¿Se siente impotente? ¿Entiende lo que le pasa? ¿Se sigue viendo en una prisión? ¿Asciende a otros niveles de conciencia? ¿En que piensa? ¿Desea? ¿Piensa en la muerte? Y si es así, ¿la anhela como una liberación? ¿Qué mundos crea en su mente? ¿Habiendo eliminado las barreras espacio-tiempo, alcanza un equilibrio espiritual que desconocemos? En resumen, ¿qué pasa por su cabeza cuando creemos que ya no están con nosotros?

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Estimular


Está claro que el Alzheimer no tiene cura. Es una enfermedad en la que las neuronas se van auto destruyendo lentamente, hasta que uno acaba viviendo en un prolongado estado de suspensión catatónica o perpetuo letargo de la consciencia. Entiendo que los que la padecen terminan reducidos a ser meros prisioneros de su memoria y olvido; levitando en un plano mental en el que hacen un viaje marcha atrás en el tiempo, deshaciendo sus viviencias, experiencias y aprendizajes terrenales, hasta devenir almas puras encerradas en una dimensión privada de desconocimiento e inexperiencia. Como si en un momento de su vida hubieran lanzado un boomerang, que ahora regresa a su punto de partida para darles de pleno en la frente en lugar de aterrizar en su mano. Como si cerraran el círculo de la vida invirtiendo el proceso cognitivo. De cero a cien y de cien a cero. Como si en vida retornaran a ese inmaculado estado del que todos partimos al nacer, sin haber tenido que morir físicamente para ello.

También tengo muy presente la creencia de que si uno no lucha y permite que la enfermedad avance y campe a sus anchas por el ordenador de nuestro ser querido, ésta tomará el control absoluto y borrará los datos a velocidades vertiginosas. Como hace un virus informático con los archivos de los discos duros de nuestros móviles y portátiles si no le intentamos frenar con un software apropiado. Por eso me resulta imprescindible y muy importante, el no parar de estimular mentalmente a mi madre.

El otro día el neurólogo me preguntaba si le hacía hacer cosas y le sacaba a la calle a diario. 'Por supuesto', le dije. A lo que él añadió que no todo el mundo lo hace. A muchos los aparcan en casa en una butaca y no les empujan a seguir formando parte de esta realidad y/o sentirse integrados. Al que sufre de Alzheimer se le tiende a tratar como a un enfermo. Y yo me niego a hacer eso. A mi madre le sigo tratando como a mi madre. No como a una madre enferma. Por ello, que no pare de querer mantenerla atada a la vida tal y como la conocemos. Yo estimulo. Y no paro de hacerlo.

Ahí reside, quizás, uno de los secretos en la batalla contra este mal. Ese es mi pequeño truco, mi método. Algo, de lo que estoy seguro, que cientos de miles de personas alrededor del mundo aplicarán a su vez con los suyos. No se trata de un sistema innovador ni de una cura. Se trata de lógica pura y dura aplastante, y de ofrecerle al cerebro motivos por los que mantenerse en funcionamiento. El amor, el pensamiento positivo y la estimulación, son mis tres grandes armas en esta contienda. Y funcionan, te aseguro que funcionan.

Si no sigues haciendo que ese ordenador siga en activo, si lo apagas o lo pones en estado durmiente, no le estás haciendo ningún bien por mucho que tus intenciones sean las de proteger y cuidar. Y no haces si no potenciar que prosiga deteriorándose a pasos más agigantados. Si no le obstaculizas el camino, si no colocas piedras y troncos en su ruta, le estás dando vía libre para que avance con facilidad y le estás sirviendo a tu madre/padre/esposa/esposo/etc en una bandeja de plata.

No tires la toalla antes de haber perdido la guerra. Pelea hasta el final. Por mucho que vayas a perder.

Mi madre comenzó con las clases de estimulación cognitiva tres veces por semana el Septiembre pasado, como nos había recomendado la neuropsicóloga. En lugar de llevarla a un centro, hago que la profesora le venga a casa. Probamos el centro de día un par de veces. El ambiente era tan deprimente que me prometí no volver a llevarla a uno por muy bien cuidados que estuvieran.  Ella mismo me dijo que si la dejaba en un sitio como ese la íbamos a perder, que se moriría por depresión. Nadie puede dar el mismo cuidado que un familiar o una persona cercana a la cual acepten. El tirar de ellos con amor, darles una motivación por la que querer vivir y luchar, es básico para no perderlos más rápidamente. Si a una flor no la riegas o cuidas como se merece, se marchita y seca en un corto periodo de tiempo. Si le prestas atención le alargarás la vida.

Pasados tres meses, y ante la cierta mejoría cognitiva, le amplié las clases a una hora diaria a media mañana. Pues es cuando suele estar más descansada y receptiva.

Una vez establecido un horario diario de clases, introduje a un fisioterapeuta una vez por semana. La actividad física es fundamental. Mantenerlos físicamente activos es obligar al cerebro a no olvidarse de usar todos los músculos del cuerpo y evitar que éste y sus articulaciones se enquilosen y pierdan fuerza.

A las clases y el deporte le añadí un masaje semanal para reducirle la tensión muscular, el estrés, la angustia y optimizar el riego sanguíneo. También esto ha resultado un éxito. No una cura. Pero sí una mejora física y psíquica. Todo ayuda, desde el cuidado a la medicación, pasando por las clases, el deporte y el contacto constante con la realidad.

Cuánto más des, más recibirás de ellos. Es increíble lo muy positivamente que pueden responder a esos estímulos que tanto solemos tomar a la ligera en nuestras vidas cuando somos jóvenes y estamos sanos.

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Una canción...

martes, 16 de febrero de 2010 0 comentarios




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Desde la luz


Lo primero que quisiera decirles de la muerte es que no hay mayor mentira que la muerte. Pero, con todo, la muerte parece verdadera. No sólo parece verdadera, sino que parece, incluso, que es la verdad cardinal de la vida: parece que toda la vida está ordenada por la muerte. Aunque la olvidemos, o aunque no la tengamos en cuenta, la muerte sigue estando cerca de nosotros por todas partes. La muerte está aun más cerca de nosotros que nuestra sombra.
Hemos estructurado nuestras mismas vidas a partir de nuestro miedo a la muerte. El miedo a la muerte ha creado la sociedad, la nación, la familia y los amigos. El miedo a la muerte nos ha hecho perseguir el dinero y nos ha hecho ambicionar posiciones sociales más elevadas. Y lo más sorprendente es que nuestros dioses y nuestros templos también han surgido del miedo a la muerte. Por miedo a la muerte, hay personas que rezan de rodillas. Por miedo a la muerte, hay personas que rezan a Dios con las manos unidas y elevadas hacia el cielo. Y nada más falso que la muerte. Por eso, cualquier sistema de vida que hayamos creado creyendo que la muerte es verdadera se ha convertido en falso.
Osho

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Atardeceres para recordar...





 

  

  

  

 





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Una cita...

lunes, 15 de febrero de 2010 0 comentarios


Nunca puedes tener una conclusión feliz al final de un viaje infeliz; no es así como funciona. El cómo te vas sintiendo, a lo largo del camino, es la dirección en la que continúas pre-asfaltando tu ruta, y es la manera en la que se va a seguir presentando hasta que hagas algo respecto al cómo te sientes. ---Abraham Hicks.
You can never have a happy ending at the end of an unhappy journey; it just doesn't work out that way. The way you're feeling, along the way, is the way you're continuing to pre-pave your journey, and it's the way it's going to continue to turn out until you do something about the way you are feeling. ---Abraham Hicks.

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Desde la oscuridad


¿Qué es lo que hace que un cuidador llegue a querer irse detrás de ese ser amado del que se ocupa, cuando éste muera? ¿Es el duelo anticipado de la pérdida que le nubla el cielo y le impide ver la luz del sol? ¿Es el sentir que tras tanta dedicación, su existencia ha quedado reducida a la total anulación de su persona? ¿Es el miedo a comenzar a vivir al fin? ¿Es el no querer ver que hay más allá de la enfermedad y la pérdida presente o futura? ¿Es la culpabilidad por seguir vivo? 

¿Qué es lo que hace exactamente que un cuidador llegue a sentirse como un solitario árbol plantado en medio de un despoblado llano? 

¿Qué hace que no te pares a observarlo todo desde una perspectiva universal para darte cuenta de lo afortunado que eres por lo que has compartido y aprendido? ¿No eres consciente de lo mucho que te has entregado y de lo grande que eres?

Me gustaría dedicar esta entrada a una seguidora que hace unas semanas dejó unas líneas en la página de fans de Facebook de este blog. Su oscurecida visión es la de cientos de miles que, como ella, lo han dado todo y se han sacrificado voluntariamente hasta el fin de la vida de su querido enfermo. 

Y a ti te digo, que no permitas que esta enfermedad acabe con la vida de dos personas. No le dejes que te arrastre y te arranque el tiempo que a ti te queda, ni que obstaculize tu camino cuando tu esposo se baje en esa última parada. Permítete ser feliz y que la vida te recompense con la paz y sosiego que te mereces. Y fluye, ante todo fluye.

El mayor acto de amor que puedes hacer por él cuando no esté contigo, es el continuar pisando fuerte sobre este planeta. Disfruta de lo que la vida te puede llegar a ofrecer. Estoy seguro de que él no querría que su enfermedad acabara con tus ilusiones.

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Un blog que recomiendo...




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Agradecimientos


Hoy quiero comenzar la semana dando las gracias a todos aquellos que siguen este blog, a los que se toman el tiempo para hacer un comentario y/o compartir sus pensamientos o sentimientos (aunque lo hagan desde la luna), y a los que, de alguna manera, les aporta algo a sus vidas. Vosotros sois los que hacéis volar 'Diario De Un Cuidador'. Gracias a las 500+ personas que se han apuntado a la página de fans en Facebook y a los que me siguen desde tan distintos lugares y países.

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A flor de piel

viernes, 12 de febrero de 2010 0 comentarios


En un perpetuo estado de sentimientos y de emociones a flor de piel. Así, solemos vivir los cuidadores de un ser querido que padece de una enfermedad degenerativa incurable. Con la piel de gallina. Con los pelos de punta. Con amor y con miedo. Con dudas. Con paciencia. Con y sin resignación. Con una fuerza que a veces no sabemos de dónde proviene, pero que nos empuja adelante. Con el corazón en un puño. Con cariño. Con pena. Con emoción. Entre el ser y el no ser. Entre el quién soy y el quién era. Y con una extrema sensibilización hacia el proceso por el que estas personas, a las que tanto queremos, han de pasar.

Ayer mis pelos y mi piel se pusieron como los de esta imagen. Ayer me esperaraba malas notícias. Y fue todo lo contrario. La visita con el neurólogo fue bien, muy bien. No ha empeorado. Al revés, en cosas ha mejorado y, según él, hemos logrado retrasar un proceso que, en su caso y como bien he contado ya en entradas anteriores, iba demasiado rápido. Me dijo que siguiéramos haciendo lo que estábamos haciendo porqué estaba dando resultado. Y añadió que un porcentaje muy pequeño responde favorablemente en este punto en el que ella está. Y ella está ahí.

No quiero hacerme ilusiones. No quiero que esto represente pan para hoy y hambre para mañana. No quiero crearme grandes expectativas. Ni me quiero sumir en una negación que no me pertenece. El hoy es lo único que importa. Mañana, como decía mi padre, Dios dirá.

Ayer dormí tranquilo. Y me alegré, dentro de su situación y su estado, de que no todo siempre sean malas notícias o empinadas cuestas arriba en las que te dejas la piel, las manos y tu ser.

La próxima entrada la dedicaré a explicar sus rutinas, lo que hacemos y como intento mantenerla entre nosotros el máximo tiempo posible. Por si eso le ayuda a alguien.

Ayer yo estaba feliz. Hoy vuelvo a estar receloso y reticente. Pero con un peso menor en mis adentros. Paso a paso. Día a día. Eso es en lo que nos tenemos que centrar religiosamente.

El mañana es imprevisible. El hoy está en nuestras manos.

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