Diario De Un Cuidador

En un perpetuo estado de sentimientos y de emociones a flor de piel. Así, solemos vivir los cuidadores de un ser querido que padece de una enfermedad degenerativa incurable. Con la piel de gallina. Con los pelos de punta. Con amor y con miedo. Con dudas. Con paciencia. Con y sin resignación. Con una fuerza que a veces no sabemos de dónde proviene, pero que nos empuja adelante. Con el corazón en un puño. Con cariño. Con pena. Con emoción. Entre el ser y el no ser. Entre el quién soy y el quién era. Y con una extrema sensibilización hacia el proceso por el que estas personas, a las que tanto queremos, han de pasar.

Ayer mis pelos y mi piel se pusieron como los de esta imagen. Ayer me esperaraba malas notícias. Y fue todo lo contrario. La visita con el neurólogo fue bien, muy bien. No ha empeorado. Al revés, en cosas ha mejorado y, según él, hemos logrado retrasar un proceso que, en su caso y como bien he contado ya en entradas anteriores, iba demasiado rápido. Me dijo que siguiéramos haciendo lo que estábamos haciendo porqué estaba dando resultado. Y añadió que un porcentaje muy pequeño responde favorablemente en este punto en el que ella está. Y ella está ahí.

No quiero hacerme ilusiones. No quiero que esto represente pan para hoy y hambre para mañana. No quiero crearme grandes expectativas. Ni me quiero sumir en una negación que no me pertenece. El hoy es lo único que importa. Mañana, como decía mi padre, Dios dirá.

Ayer dormí tranquilo. Y me alegré, dentro de su situación y su estado, de que no todo siempre sean malas notícias o empinadas cuestas arriba en las que te dejas la piel, las manos y tu ser.

La próxima entrada la dedicaré a explicar sus rutinas, lo que hacemos y como intento mantenerla entre nosotros el máximo tiempo posible. Por si eso le ayuda a alguien.

Ayer yo estaba feliz. Hoy vuelvo a estar receloso y reticente. Pero con un peso menor en mis adentros. Paso a paso. Día a día. Eso es en lo que nos tenemos que centrar religiosamente.

El mañana es imprevisible. El hoy está en nuestras manos.

Llevo unos días de retraso con esta entrada. Tenía que haberla publicado el lunes. Pero me fue imposible. Y luego me he ido liando con cosas y no he tenido el tiempo para sentarme con calma y dedicarle un post a un grande de la lucha contra el Alzheimer.

En esta batalla estamos los 'amateurs' que, dentro de nuestra capacidad hacemos un poquito para aportar nuestro granito de arena a la causa, y luego están los pesos pesados; los grandes generales que se sitúan en medio del campo de guerra y lo dan todo por cambiar su curso. Personas como las que hay detrás de Enfermedad de Alzheimer / Foro Cuidadores. Ellos son un ejemplo de dedicación, perseverancia y concienciación. Y nos enseñan, a diario, como la labor de uno puede ser de tanta importancia para todos.

Os recomiendo que los sigáis a través de su Facebook o de su Foro. Y que os aprovechéis de la gran cantidad de información que, cada día, ponen a la libre disposición de todos los que estamos metidos en este mundo del Alzheimer, la demencia u otras enfermedades neuronales degenerativas.

Gracias por vuestra labor!

Así pues, este post es probablemente el más personal escrito hasta el momento. Y el primero que no me apetece redactar. No me culpo. Me entiendo perfectamente.

El cuidador principal es el primero que se da cuenta de los sutiles cambios que se van produciendo en el enfermo. Probablemente somos los que más vamos percibiendo el paulatino desgaste y pérdida de capacidades de éste o ésta. Notamos esas pequeñas bajadas graduales antes que nadie por estar tan sintonizados con él/ella. Y eso, es lo que me lleva pasando desde hace poco más de una semana. 

Ha dado otra bajada. Es duro. Me cuesta. Y por ello, que haya tenido la necesidad de procesar lo que estoy viviendo y racionalizarlo, antes de poder sentarme delante de este espejo para que otros lean lo que he escrito sobre su superfície.

La enfermedad de mi madre va más rápido de lo que es habitual. La muerte de mi padre le produjo desarrollarla. Y como ella bien dice muchísimas veces, 'esté dónde esté, yo me voy detrás'. Y eso es lo que está haciendo. En dos años ha pasado de no tener Alzheimer, a estar entrando en un Nivel 6. De momento está catalogada como un Nivel 5. Pero mañana tenemos neurólogo y presiento lo que me va a decir. Que hemos pasado de un 5 a un 6.

En estos últimos diez días ha dado un bajón considerable. Todo le cuesta un poquito más. Y las tardes se hacen cada vez más duras e intensas. Está en ese punto en el que sufre. Y verla sufrir, me hace sufrir a mí también.

Sé muy bien que lo mejor es intentar adoptar una postura práctica y resolutiva, evitar dejar arrastrarme por lo emocional, e intentar no dejar que este proceso me afecte demasiado por mi salud mental. Pero es complicado. Mientras, sigo luchando a su lado, tratando de no caer en la sobre sensibilización, ni en llorar delante de ella. A pesar de que en estas últimas jornadas se me tienden a llenar los ojos de lágrimas sin poder remediarlo. Y eso que soy de los que no lloran por nada.

Como la noria de esta imagen me siento en estos momentos. Girando vertiginosamente. Esperando a que todo vuelva -emocionalmente hablando- a su cauce. Supongo que son etapas y estados del yo. Y que me iré acostumbrando a todo ello.

Me voy despidiendo poco a poco. Le voy diciendo todo aquello que le quiero decir mientras conserve cierta consciencia. Y voy aceptando la pérdida antes de que llegue. Son días difíciles estos que está pasando. Y me sabe mal.

Necesito vuestra ayuda. 'Diario De Un Cuidador' ha sido aceptado dentro de la sección de blogs de la web del periódico '20 Minutos', llamada 'La Blogoteca'. Adjunto el link a continuación. Os agradecería si tenéis unos segundos para votar por mi blog. 

Gracias a todos!