Diario De Un Cuidador

Hace mucho que este blog no me ayudaba a respirar. Hace un tiempo que había perdido un poco la ilusión y el rumbo; creativamente hablando, por supuesto. Hace semanas que había dejado de ser objetivo, de creer en que este 'Diario De Un Cuidador' pudiera aportarle algo a alguien que otros blogs, mejores y más preparados que el mío,  no fueran capaces de hacer. Hace meses que me planteaba como seguir enfocando este espacio con ese espíritu de magia y frescura desde el que siempre lo he concebido; para temas técnicos ya están los demás. 

Hoy algo ha cambiado; para bien claro está. Los cambios siempre son buenos aunque no nos lo parezcan; no dudéis de esto que digo. Hoy he recibido una bocanada de aire fresco. Hoy he vuelto a respirar, a ver detenerse el tiempo; o mejor dicho, a volver a hacer que no exista para mí. Hoy una fuerza suprema me ha escuchado y me ha enviado ese guiño que estaba esperando. Hoy me ha llegado un e-mail con la respuesta a las preguntas que llevaba una eternidad formulándome: '¿Consigo establecer una diferencia con mis palabras? ¿Le ayudan a alguien? ¿Le hacen la existencia más llevadera a otros cuidadores? ¿Constituyen ese granito de arena en la montaña de la lucha diaria de tantos cientos de miles -por no decir millones- que se hayan en mi misma situación alrededor del planeta?'.

El jefe de neurología de un hospital de España me ha enviado unas líneas repletas de oxígeno, llenas de vida, colmadas de esperanza. Han llegado en el momento preciso, ni antes ni después, como cada salvavidas que el Universo, Dios, el Destino o la Suerte -llámalo como quieras-, te va lanzando en cada etapa del camino. Hoy este profesional de ese mundo tan complejo de las neuronas en el que muchos estamos sumergidos, me ha hecho saber que recomienda mi blog tanto a enfermos como a sus familiares. Hoy me he dado cuenta de que vale la pena seguir esforzándome por todos ellos. Y por ellos, por vosotros, vuelvo a tener ganas por continuar con este proyecto. 

No me gustan las medallas, ni tampoco las palmadas en el hombro. Nunca he pretendido robarle el protagonismo a esta terrible enfermedad, ni al 'rol' generalizado del cuidador. Como siempre digo, yo no soy relevante. Mi batalla personal con la enfermedad tampoco lo es. Aquí lo único que importa es lo que hagamos todos en conjunto; lo que aporte cada uno colectivamente. Las guerras no las gana uno. La paz la consigue el grupo, la mayoría. Un granito de arena no cambia el rumbo de una dolencia que afecta a tantos. Pero un millón de granitos tienen la fuerza suficiente como para darle la vuelta al reloj del Alzheimer o de cualquier otra enfermedad. Enfermedades sin cura hay muchas y cuidadores que les plantan cara a diario muchos más, muchísimos, muchísimos más.

Algún día respiraremos tranquilos. Algún día veremos los frutos de nuestras semillas resplandecer bajo el sol y las estrellas. Algún recogeremos las flores de las semillas hoy sembradas. Algún día nos daremos cuenta de que cualquier esfuerzo invertido, por grande o pequeño que sea, no habrá representado una pérdida de tiempo. Algún día, por fortuna, blogs como este no serán necesarios pues males como el Alzheimer formarán parte de un mal sueño pasado que se podrá olvidar sin temor a que retorne. Algún día, cada segundo constituirá una bocanada de aire fresco. Pero, hasta entonces, ahí nos mantendremos, al pié del cañón, dándolo todo para que las generaciones venideras vivan libres, sanas y felices en un mundo perfecto; yo el primero. Si yo puedo, tu puedes. Juntos seremos imparables. Somos ese aire de cambio. Sólo tenemos que creer. Lo demás vendrá solo. Ya lo veréis.

En la sección de 'Enlaces Útiles' ha sido agregado el link a la web de la:

Os la recomiendo.

No existe relación entre amor y responsabilidad, porque el amor es responsabilidad. Pero hay que comprender bien la palabra, lo que significa.

Insisto en el significado de la palabra. Responsabilidad significa la capacidad de responder. No quiere decir nada acerca de deber. Responsabilidad -la raíz de la palabra- significa ser sensible. ¡El amor es una respuesta! Cuando el otro llama, tú estás dispuesto. Cuando el otro te invita, entras en él. Cuando el otro no te invita, no interfieres y no te extralimitas. Cuando el otro canta, tú cantas en respuesta. Cuando el otro te da su mano, tú la tomas con una profunda respuesta.

Responsabilidad significa estar abierto y disponible para responder. Alguien llama y tú no respondes, permaneces cerrado. Alguien quiere amarte pero tú no pones nada de tu parte, no cooperas; en lugar de ello creas barreras frente al amor. En el sentido que tú le das, el amor no tiene ninguna responsabilidad. Esa palabra se ha corrompido, envenenado y destruido. Una madre le dice a su hijo: "Soy tu madre; has de hacerte responsable de mí". El esposo dice: "Soy tu esposo y he trabajado duro para ti; ahora has de hacerte responsable de mí". Un padre le dice a su hijo: "¡No seas irresponsable! Hagas lo que hagas piensa en mí". Eso no es responsabilidad. Habéis corrompido esa hermosa palabra, se ha vuelto horrible. Responsabilidad se ha convertido casi en sinónimo de deber, y el deber es una fea palabra.

El amor es hermoso. Si amas a tu madre, la amas, pero eso no puede convertirse en un deber. Si es un deber sería mejor no quererla, porque el cumplimiento del deber no la satisfará. Y si cumples con tu deber porque es tu madre y te ha dado la vida, y cuidas de ella cuando está enferma, sentándote a su lado..., entonces esos cuidados se convierten en un deber, y tu mente guarda rencor. Te sientes sofocado; sientes que llevas una carga y estás esclavizado. Lo más probable es que te rebeles. Si tu madre muere, puede que no se lo digas a nadie, pero seguramente te sentirás aliviado.

¿Qué clase de responsabilidad es esa que, cuando una madre muere, el hijo siente alivio? Claro que llora y gime. No se trata de que ante los demás se ponga a llorar y gemir; de hecho, si hubieses amado realmente a tu madre es posible que no derramases lágrimas. Pero no la has querido, y ahora has perdido la oportunidad. ¡Nunca has amado a tu madre y ahora se ha ido! De ahí las lágrimas, tanto llanto y gemido.

Es algo patológico y nada saludable. Si realmente hubieras amado a tu madre, ¿para que llorar y gemir? Se ha ido. Te rodea un profundo silencio. En ese profundo silencio empiezas a comprender la muerte y te haces consciente de la tuya propia.

Cuando mueren tu padre o tu madre es una indicación de que tú también morirás; entonces te implicas con la muerte. Trata de comprenderlo.

Mientras tu madre estuvo viva te ayudó a comprender la vida. Ahora que se ha ido, te ha abierto otra puerta, la de la muerte, para que mires en su interior, porque ella se ha ido y tú tendrás que seguirla. Si has amado a una persona, cuando desaparece no sientes alivio, y no lloras ni gimes. Instalado en un profundo silencio aceptas el hecho, la impotencia que sientes, y el amor continúa, porque el amor no se acaba con el cuerpo, el amor no acaba con la mente. El amor sigue fluyendo.

No, no preguntes por la relación entre amor y responsabilidad, pues no existe. Cuando existe amor surge la responsabilidad. Cuando no hay amor uno empieza a hablar de deber. Cuando existe amor, el amor en sí mismo es responsabilidad.

Parece mentira que en menos de un año haya logrado completar 600 entradas para este blog. Cuando decidí crearlo, no sabía a ciencia cierta hasta dónde iba a ser capaz de llegar. No sabía en qué momento me cansaría de tener que ser constante y regular (jamás lo he sido en mi vida). Y no tenía claro que camino seguiría este proyecto. Pero aquí estoy, más menos que más, pero aquí estoy.

Me encuentro en un periodo en el que me he sumergido en la búsqueda de un co-administrador/a. Alguien que me ayude a poder proveeros con información y todo tipo de contenidos interesantes a diario. Puesto que, últimamente, esta responsabilidad me está pesando un poco. Si puedo ser sincero.

Llevo un tiempo un poco cansado mentalmente y carente de ideas. He empezado a tratarme un insomnio crónico (y previo al Alzheimer de mi madre) que me está afectando bastante recientemente. Ella se encuentra estabilizada. Por lo que hablar de mi día a día, más que aportaros algo, os aburriría. Poco puedo aportar sobre mis experiencias que no haya compartido ya aquí.

Espero poder contar con alguien pronto que le vuelva a aportar a este blog ese granito de arena. Quizás este será el diario no sólo de un cuidador, sino de un cuidador y otro y otro y otro; como un blog en cadena que puede ir pasando de unas manos a otras y otras y volver a las primeras otra vez.

Estoy tratando de re-inventar 'Diario De Un Cuidador'. No sé cómo pero estoy en ello. Y lo hago por los muchos o los pocos a los que os pueda estar aportando algo. 

Hacía tiempo que no escribía algo tan personal. Lo sé. Poco he hablado hoy del Alzheimer. Pero sigo en esta batalla, al igual que los que estáis al otro lado de la red.

Aquí os adjunto un vídeo que un amigo me acaba de mandar. Es una conferencia que el médico Russell Blaylock dió hace ya un tiempo sobre nutrición y comportamiento. Y aunque en inglés, está subtitulada en español. Creo que será de vuestro interés.