Diario De Un Cuidador

 

Diario de un cuidador vuelve con cambio de diseño y un nuevo URL. Nos vemos ahí. :)

www.diariodeuncuidador.com

Mi querido Diario, 

No puedo más. Estoy agotada. Soy la pequeña de cinco hermanas y la única que, cuando en su día mi madre fue diagnosticada de Alzheimer, asumió su cuidado a tiempo completo. Yo antes tenía una vida, ¿sabes? Mis aventuras, mi grupo de amigos, vivienda propia (de alquiler) y un pequeño negocio que me daba lo suficiente como para poder vivir con sencillez pero sin preocupaciones. Lo que se dice una vida corriente. Algo aburrida, quizá. Pero era mi vida. Mi vida, mi tiempo, eran míos. Y ahora, no sé qué ha sido de ellos. Intento no quejarme. Aunque en estas últimas semanas lo hago bastante. Me ahogo. Me asfixio. Estoy de mal humor. Y me irrito con facilidad. Supongo que estoy quemada, cansada, sin aliento. Pero, ¿qué otra solución tengo aparte de seguir cuidando de ella? El dinero no da para mucho más que vivir. Vivimos de sus pequeños ahorros, de los pocos que yo tengo -que cada vez son menos-, y de su jubilación y pensión de viudedad. De eso no me quejo. Aunque no pueda pagar a alguien para que esté con nosotras todo el día. Otros lo pasan peor que yo. Estoy convencida. No quiero parecer una desagradecida con lo que la vida me ha dado. De lo que me quejo es de lo sola que estoy, de lo sola que me encuentro. No quiero ingresar a mi madre en una residencia pública o meterla en un centro de día. No deseo verla en ninguno de ellos. No es que no crea que necesito ayuda para cuidar mejor. Es que la ayuda que pido no se me ofrece.

De mis cuatro hermanas, una es la que siempre está dispuesta a ayudarme cuando le es posible. Sin ella, no sé que hubiera sido de mí. Pero su ayuda está limitada por su trabajo, su casa, su marido y su hijo. Bastante tienen ya con lograr salir adelante y con su día a día. Las demás aparecen o llaman cuando quieren, necesitan algo o les parece. Y cuando lo hacen, se permiten sermonearme sobre cómo debo cuidar a nuestra madre; y me aleccionan como si supieran más que yo acerca del cuidado y la enfermedad. 'Sácala más y dale más amor', me dicen. A una, si la vemos tres o cuatro veces al año ya es mucho. Cuando se trata de pedir una tarde libre, tengo que hacerlo con mucha antelación y nunca sé si me la van a dar. Dos horas no es una tarde. Para mis hermanas sí, o eso parece. Porque no me dan más de eso cuando lo hacen. Es triste. A medida que avanza la enfermedad me siento más sola. Me estoy consumiendo por dentro. Cuido con todo mi amor y aún así no considero que eso sea suficiente. Ni para ella, ni para mí. Me siento egoísta por pensar en mí y querer tener un poco más de espacio personal. Hay días que le contesto mal. En ocasiones, le digo cosas terribles -saturada por su comportamiento obsesivo y ansioso- de las que me arrepiento, mientras las veo salir por mi boca como si ésta no fuera mía. Estoy mal. Vivo entre el arrepentimiento y la ira. Entre la felicidad por hacer lo que hago, y la desdicha por sentirme atada a una responsabilidad que cada vez me queda más grande. No sé cómo ponerle freno a este malestar. 

Creo que soy injusta con mi madre. La cuido muy bien y con mucho amor. Me entrego con una dedicación absoluta. Es lo que más quiero en este mundo. Pero no me veo que sea una buena hija con ella desde hace un tiempo. Exploto con demasiada facilidad y eso me parece un problema. No me gusta llorar cada noche por mis feas actitudes, ni sentirme culpable cada día que pasa por ser tan débil e hiriente. Casi cada día acabo por decir alguna cosa que no debería. Y no es que la maltrate verbalmente. Aunque admito con vergüenza que en algún que otro instante me lo haya parecido por la crudeza de unas palabras que me repugnan cuando las verbalizo. Meramente, es que no es justo que ella sea el blanco fácil de mi cansancio y mal humor. Es una víctima. No puede controlarlo, lo sé. ¡Es tan sencillo saberlo y tan complicado recordarlo cuando te domina el agotamiento! También reconozco que a veces, contesto mal por inercia. Y eso es inaceptable y deleznable. Detesto todo lo que no sea cuidar desde el amor más puro, y aún así caigo a menudo y la hiero.

Me duele no tener más paciencia con ella. Me aterra cargar con esa culpa el resto de mi vida cuando ella muera. Necesito aprender a reconectar con el cuidado y el amor, y no sé cómo hacerlo. Luchar con el Alzheimer es horrible. Y sufrirlo como cuidadora es atroz. No soy mala persona. Soy el daño colateral de una enfermedad de destrucción masiva. ¿Cómo recupero el poder? ¿Cómo vuelvo a encontrar un equilibrio? ¿Puede alguno/a de tus seguidores que sean cuidadores, darme algún consejo? ¿Es normal sentir lo que siento? ¿Es normal hablarle mal a veces cuando estás saturada? ¿O me estoy volviendo loca y soy peor persona de lo que creía?

Gracias por leerme y gracias por ser la voz de tantos cuidadores.

Inés.

¿Qué os parece el e-mail de Inés? ¿Qué le podemos decir? ¿Qué opináis? Desde aquí le quiero dar las gracias por su grandiosa generosidad. Compartir un testimonio como el suyo nunca es fácil. Pero es de un valor enorme. Todo testimonio es importante, porque refleja la vida de una persona con sus luces y sus sombras. Y la vida de cada un@ de nosotr@s es igual de valiosa y trascendente. Hay mucho que aún hoy en día nos cuesta expresar a much@s de nosotr@s. El relato de Inés es un reflejo de algunos de los sentimientos, miedos y flaquezas que rodean al universo del cuidador. No somos perfectos. Y debemos vivir y cuidar desde ese principio.

Un año es mucho tiempo, lo sé. Un año, alejado del blog, es un tiempo excesivo incluso para mí. Podría aseverar que he estado demasiado ocupado para centrarme en él. Pero mentiría. Bueno, no del todo. El cuidar exige mucho y es un trabajo muy esclavo, independientemente de la etapa en la que el enfermo se encuentre y del día que tenga (no hay dos iguales tanto del uno como del otro, eso seguro). Como es lógico, cuánto mayor es la dependencia, mayor es la necesidad de cuidado y atención. Aunque eso no significa que los que tenemos a enfermos que se han estabilizado o que todavía pueden hacer las cosas por sí mismos -hasta cierto punto-, no caigamos también rendidos al final del día, y acabemos fundidos física y mentalmente. Estén bien o estén mal, mientras estén atrapados en las redes del Alzheimer, dependientes lo serán. Cuando la dependencia no es física, es mental, y cuando no, es emocional o espiritual. Y esas múltiples o escalonadas dependencias, van unidas, por lo general, a una sola figura: la del cuidador principal, la tuya. Desde que se emite un diagnóstico, se tiene claro que el aquejado va a haber de contar con alguien en quién apoyarse veinticuatro horas al día. Y eso, por muy bien que se lleve -y yo lo llevo muy bien-, produce un desgaste mental y energético importante en nosotros. ¿Y por qué digo todo esto y qué tiene que ver con que lleve un año sin tocar el blog? Pues, básicamente, que cuando llega el final del día, estoy tan exhausto, que me faltan las fuerzas para redactar la nueva entrada del día siguiente, y escribir algo interesante y creativo. Digamos que necesitaba la ausencia para volver a coger fuerzas e ideas, tras haber publicado más de 800 entradas en un corto período de dos años. Que debía distanciarme un poco. Que estaba agotado, seco. Se me había acabado la inspiración. O más bien, me había quedado sin experiencias personales que contar. -¿Sobre qué escribo ahora, si mi vida, el cuidado y la enfermedad se han equilibrado tanto y son tan monótonos que aburren a cualquiera?-, pensé. -Para eso, tal vez no escribir hasta que ocurra o se dé algo lo suficientemente relevante como para compartirlo y poder guiar a otros cuidadores con mis ejemplos-, me convencí. Y pasaron las semanas.

También es cierto, tengo que decir en mi defensa, que hace un año inicié la elaboración de un gran proyecto por y para cuidadores, que espero y deseo poder desvelaros en otoño. El proyecto está casi concluido. Y como no tengo que dedicarle ya todas las horas libres que voy teniendo aquí y allí mientras cuido, así como toda mi energía creativa y concentración exclusiva, ahora me puedo permitir centrarme de nuevo en este blog y su correspondiente página en Facebook. Voy dando lo que puedo, cuando puedo darlo. Me entenderéis, estoy convencido.

Si la primera mitad de este año sabático que me he tomado, transcurrió con esa tranquilidad y parsimonia que a muchos cuidadores ya les gustaría tener en sus vidas y en las de sus dependientes. La segunda mitad, ha resultado ser extremadamente movida, angustiosa y repleta de sufrimiento. Tanto, como para no ser capaz de compartir mis vivencias con vosotros hasta que las aguas tornaran a fluir con su normalidad de siempre. Hoy, tras un mail de un gran amigo (AlzheimerUniversal), he decidido ponerme un poco las pilas y retornar a este mundo del blogging. Y aquí estoy. Mucho más activo en Facebook desde hace unos días. Porque es un medio que me gusta especialmente para llegar a vosotros, ya que me permite comunicarme de forma más directa y personal con los que me siguen. Pero ya estoy de vuelta. Hoy abro nuevamente el 'Diario De Un Cuidador' y comienzo a desempolvar sus páginas con una recargada ilusión. Poco a poco. Me lo voy a tomar con calma. Pero no con tanta como para volver a estar un año separado de todo@s vosotr@s.

Para acabar por hoy, adelantaré que por si el cuidado y el proyecto no hubieran sido suficientes fuentes de desgaste y preocupación, en estas últimas semanas ha pasado lo siguiente: 

Mi tía, la última persona mayor que nos quedaba en la familia, enfermó a principios de febrero y unas pocas semanas después falleció. Luego, a la mañana siguiente de su entierro, cuando llevé a mi madre a una visita rutinaria -porque había comenzado a quejarse de sentir pequeñas molestias en un pulmón-, los médicos determinaron que debía ser ingresada para realizarle unas pruebas. Creían que tenía un cáncer terminal en ambos pulmones y que le quedaban pocas semanas de vida. Fue un golpe durísimo. La ingresamos dos veces. Le hicieron todas las pruebas posibles. menos una biopsia -sus pulmones no la hubieran aguantado. Le mandaron un tratamiento largo de corticoides y anti-inflamatorios. Y le han puesto un concentrador de oxígeno estático en casa y otro para deambular. Llevamos desde Marzo con ello. Viviéndolo con mucha intensidad. Viviendo un duelo anticipado tras otro,  sin saber. Los profesionales siguen sin poder determinar si tiene cáncer o si sufre de una inflamación de bronquios que no sería mortal, pero sí crónica. A estas alturas, aún puede ser tanto una cosa, como la otra. Lo único que nos queda por hacer es continuar con el tratamiento y esperar. Si se trata de una inflamación mejorará. Si es un cáncer empeorará. Así nos lo expusieron. Por el momento, parece estar mejorando. Pero es mejor caminar con cautela y aguardar. Será lo que tenga que ser. No se puede descartar nada. Hay que estar preparado para todo. 

En la próxima entrada escribiré sobre los efectos de todas estas viviencias sobre mi madre, y cómo ha afectado/alterado mi cuidado y manera de hacerlo.

Por fín siento en mucho tiempo que tengo información útil que compartir y eso me gusta.

Os dejo el enlace a una entrada de la web/blog 'Inteligencia Emocional y Social', que creo os será de gran interés. Por otro lado, no olvidéis pinchar sobre la imagen/póster del artículo para verla en su tamaño original. Contiene información muy interesante.

Hola, soy Vicky. tengo 55 años, mi madre de 83, sufrió un derrame cerebral y además tiene demencia senil. La cuido las 24 horas, tengo 4 hijos que asumieron la carga económica, porque yo no pude volver a trabajar, ellos le dan cariño y la vigilan por ratos, mientras yo preparo los alimentos y a veces mientras salgo a hacer pequeñas diligencias. Siento que mi vida terminó el día que sufrió el derrame, no volví a salir a ninguna parte como antes, yo tenía una vida y ahora lo que tengo es una muerte lenta en estas paredes que me asfixian, mientras veo mi vida irse gota a gota y sin encontrar opción para evitarlo.

Mis 4 hermanos, 3 hombres y una mujer, literalmente desaparecieron, supongo que les dio pánico el tener que enfrentar lo que venía. Mi madre absorbe cada segundo de mi vida, de día y de noche, porque duerme demasiado poco, por lo que mis horas de sueño son contadas. Me he descuidado mucho en mi apariencia personal, ya perdí a todos mis amigos, mi vida social es cosa del pasado, algo que se fue y tal vez no volverá. Comparto con otros cuidadores, ese doble sentimiento de amor y culpabilidad, porque amo a mi madre, pero con frecuencia pasa por mi mente el deseo de que Dios se la lleve. El cansancio es grande, a pesar de que muchas veces siento que no he trabajado tanto, para el nivel de agotamiento que siento.

Soy divorciada, antes de esta situación tenía una vida que compartía con mis hijos, pero ellos ya crecieron y ahora estoy sola, con una carga tan pesada, que siempre llevo un ardor en mis hombros, un dolor en la parte baja de la espalda y un vacío en el corazón. Me siento culpable porque he pedido a Dios que se la lleve, estoy segura de que ella me habría cuidado con mucho espero si fuera yo la enferma, pero por su situación mental, cada día se hace más dependiente de mí, de modo que necesita que yo esté siempre a su lado, si me alejo por un momento, empieza a llamarme a gritos, con otros nombres, porque no se acuerda del mío. Me preocupa mucho mi vida futura, pensando cuánto va a durar esta situación, cuál será mi condición económica y física después de esto, o si moriré yo primero. De solo pensar en dejarla en un asilo, se me d esata un gran sentimiento de culpa, pero por otro lado esos lugares suelen tener un costo elevado, por lo que es otra opción que se cierra. Incluso en ocasiones me he encontrado haciéndome la pregunta de si no sería mejor que nos muriéramos las dos juntas, porque no quiero llegar a ser una carga para mis hijos en un futuro, lo he pensado muy seguido y tal vez sea una solución. Sé que estoy hablando al aire, porque la solución a mi problema no va a venir por este medio, ni tampoco va a caer del cielo, esta es solo una forma de desahogarme, quizá la única, por ahora.

Ya ni siquiera rezo, de qué vale? veo también que son muchas las personas que se encuentran en una situación similar, tal vez con estos comentarios, alguien con poder para cambiar las cosas haga algo en verdad efectivo en un futuro y mis hijos no tengan que cargar una cruz tan pesada. No entiendo cómo los gobiernos se empeñan en hacer esfuerzos para que las personas duren más años, si alguien en estas condiciones no tiene calidad de vida, ni siquiera entienden nada, no saben el daño que le están causando a alguien que los ama. Yo a esto le llamaría calidad de muerte, porque dos personas van muriendo poco a poco, si no es que una de las dos, pierde por un momento la razón y adelanta el proceso, mientras una sociedad entera, cierra los ojos, a la espera de que les llegue su turno, para convertirse en una de las partes… o el que huye para evadir su responsabilidad y cargarla sobre otro.

Les deseo paz en sus vidas y también pronto alivio de sus cargas, por el camino que sea.