Un saludo...

lunes, 30 de noviembre de 2009 0 comentarios


A los que siguen este blog desde Dinamarca.

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De una lectora del blog...




Gracias a Monica Q.

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Exploración (o evaluación) neuropsicológica 2


Elisenda del ISPA me ha enviado la segunda parte de la información que le pedí acerca de todo lo relacionado con la exploración (o evaluación) neuropsicológica, para poder completar mi entrada sobre el tema.

De nuevo, muchas gracias.

La exploración neuropsicológica se hace también en grandes hospitales, por la seguridad social, a petición del neurólogo. El problema está en que la lista de espera puede ser de meses, y en este tipo de enfermedades el tiempo corre en contra. Cuando la exploración se realiza de manera privada, tiene un coste. La visita, de entrada, es larga y detallada. En ésta se recogen los datos. Después estos datos se tienen que corregir y elaborar un informe, presentarles los resultados a la familia y asesorar sobre cual es el mejor plan terapeútico. Si sumas las horas (el cómputo de los datos puede ser muy laborioso), fácilmente te salen unos 250-300€. Según la tabla de honorarios profesionales marcada por el Colegio de Psicólogos, el precio de un informe neuropsicológico es de 349,53€. A partir de esta referencia, cada uno pone su precio (normalmente un poco más bajo).

Nota personal: Por lo que yo he visto, tras haberle realizado a mi madre 3 estudios distintos (ISPA, Dexeus y Quirón), y haberme informado de precios en diferentes centros médicos, los precios oscilan entre los 100€ y los 500€. Ten en cuenta que un precio más caro no significa un estudio (o valoración) mejor.

Por lo que hace a la ruta que le lleva a una persona a visitar un neuropsicólogo, dependerá del caso. Según la patología, puede ser el psiquiatra, el neurólogo u otro profesional el que solicite la exploración. Normalmente se trata de una exploración complementaria para la realización de un diagnóstico que hará un médico. El neuropsicólogo no diagnostica en el sentido estricto de la palabra, si no que describe objetivamente el estado cognitivo para que otro profesional, juntamente con los datos aportados por otras pruebas, haga el diagnóstico final. En el caso del Alzheimer, quien guía el proceso diagnóstico es el neurólogo, y será él quien solicite la exploración y, juntamente con otras pruebas como la de la neuroimagen, haga el diagnóstico final.

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Invitación abierta




Invito a todas aquellas personas que quieran compartir conmigo -y por consiguente con la comunidad de lectores que pretendo que aquí se cree- sus experiencias, consejos, y/o conocimientos, a que me envíen cualquier tipo de información que consideren relevante en relación con el tema aquí tratado. Y con gran placer las agregaré a este diario del cuidador.

Puede ser lo que se os ocurra: un breve relato sobre tu caso o una situación concreta, una anécdota, un fragmento de un diario, el querer destacar a un profesional o centro de tu pueblo o tu ciudad, links de interés, notícias, fotos, artículos, etc.

Yo seleccionaré el material más interesante y lo añadiré a mi blog, manteniendo el anonimato de la persona que lo haya enviado si así me lo indica. Pediría al menos, que firmeis el contenido con vuestras inciales, y ciudad y país dónde os encontrais. Un cierto mérito os corresponde llevaros.

Espero y deseo, poder ir agregando con vuestra colaboración, información sobre profesionales, investigadores, centros, hospitales, y negocios y empresas especializadas en dar servicios a gente con todo tipo de demencia.

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1er mes


Este blog cumple hoy su primer mes de andadura. Sigo planteándomelo como un hobbie, sin imponerme presiones, ni expectativas, ni obligaciones respecto a éste. Sólo me interesa el ir compartiendo información que me parezca interesante y mis experiencias personales. Con que este blog llegue a  serle útil a una sóla persona, ya habrá valido la pena el crearlo.

Los números de este primer mes me parecen excelentes:

9 seguidores suscritos (Play2win, Erato, Xander, Fatima, Pabster, Sotavento, Alzhe-iMelilla, Estela Cipresso y Siatodosnosdolieraeldolordelprojimo), 1742 visitas desde más de 30 países, y 102 fans en su página de Facebook.

Gracias a todos.

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'Hijo mío, no tienes sentido del humor'


Eso es algo que solía decirme mi padre a menudo.

Mi padre siempre pensó que yo era demasiado serio, que me tomaba las cosas muy a pecho, y que no sabía reírme de mí mismo o de las situaciones duras de la vida. 'Salvo la muerte, en la vida todo lo demás tiene arreglo. Y nada, salvo la misma vida, es lo suficientemente importante como para perder el sueño por ello o angustiarse', añadía.

Tras su muerte y la enfermedad de mi madre, creo que quizás he aprendido a mostrar más ese sentido del humor que muchos han creído ser inexistente en mí. Y no es que lo haya adquirido desde entonces, porque estar siempre ha estado ahí, si no que más bien el drama en mi vida me ha empujado a tomarme las cosas más livianamente.

Sonará muy poíticamente incorrecto decir esto, pero en ocasiones, hay situaciones o conductas de mi madre -producidas por la enfermedad- que me hacen sonreír o reírme directamente. Se viven hechos tan surreales y dramáticos producidos por la demencia, que un servidor prefiere verlos desde la ternura y un cierto prisma cómico, a ponerse a llorar porque a su madre se le esté yendo la cabeza.

Para llorar ya habrá tiempo. Pues aún me quedan unos años más de vivir escenas mucho más dantescas y dramáticas que las de, por ejemplo, ver a mi madre llegando a casa una mañana, diez días después de Navidad, con tres enormes pavos -creyéndose que las fiestas estaban por venir-, o pillarla intentando escaparse sin hacer ruido para que no la descubra.

No es reírse de la persona, si no de la situación y las circunstancias. Creo que esto hay que tomárselo con buen humor y filosofía. Si no, uno puede acabar completamente quemado, sumido en una depresión tremenda, y desquiciado.

Al mal tiempo hay que ponerle buena cara. Y a esta enfermedad hay que quitarle el excesivo dramatismo y seriedad. Que no significa no darle el respeto e importancia que se merece.

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Exploración (o evaluación) neuropsicológica


Cuando finalmente, y tras un largo proceso de incertidumbre sobre lo que le está sucediendo a nuestro ser querido, acabamos sentados ante un neuropsicólogo, solemos estar ya muy cansados. Cansados de dar vueltas, de haber hablado decenas de veces con el psicólogo/psiquiatra y el neurólogo, de no entender conductas y situaciones, y de tener el convencimiento de que lo que le sucede a nuestro amigo o familiar, no es un simple caso de depresión, apatía, duelo, ciclotimia o estrés emocional. Sabemos que algo no acaba de encajar y tenemos claro que no pararemos hasta dar con ello. Y cuando después de pasar por ese periodo de "diagnóstico equivocado", charlamos con el neuropsicólogo y compartimos con él (ella) detalles sobre las extrañas conductas y situaciones que presenciamos, las piezas parecen empezar a unirse y, "aliviados", nos topamos con el camino correcto hacia una realidad pocas veces esperada y deseada.

Por lo general, se nos introduce a la enfermedad de Alzheimer a través de una exploración (o evaluación) neuropsicológica, que es la que acaba por determinar si la persona tiene algún tipo de demencia.

Elisenda Anglada de ISPA me ha facilitado muy amablemente la información que daré a continuación sobre este tema.

Desde este blog le quiero agradecer el material que me ha proporcionado.

La exploración neuropsicológica es una evaluación de los diferentes aspectos del funcionamento de la persona, que diferentes profesionales pueden valorar con diferentes herramientas (o "tests"). Una buena valoración neuropsicológica tendría que incluir una entrevista con el paciente y los familiares con el fin de conocer el curso evolutivo y la situación actual, una revisión de los antecedentes médicos y patológicos, y otra de los tratamientos que recibe o ha recibido la persona (tanto farmacológicos como no farmacológicos). 
 
La valoración tendría que incluir el estado cognitivo, conductual, emocional y funcional de la persona. Esta valoración se hace de forma cuantitativa (tests estandarizados) y cualitativa (observación de la conducta durante la exploración). La conclusión, orientación diagnóstica final y propuesta de plan de trabajo dependerá de todos estos aspectos y no sólo de una puntuación determinada.

Para conocer como se puntúa hay que conocer cada test en concreto, cada uno es independiente y se valora de forma diferente. Para conocer las características de cada uno se debería consultar el manual de cada test.

A la pregunta que le hice a Elisenda sobre cuántos tests existen y quién los ha creado, su respuesta fue una referencia bibliográfica:

Lezak, M. D. (2004). Neuropsychological Assessment (4th. ed.). New York: Oxford University Press.

Es el manual de referencia en lo que respecta a los tests neuropsicológicos. También incluye la forma de puntuación y los baremos de cada uno de ellos.

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Corinne

domingo, 29 de noviembre de 2009 0 comentarios


La madre de una muy buena amiga mía falleció ayer, sábado 28 de Noviembre, a las 17 horas. Los últimos diez años de su vida los pasó afectada de demencia. Y por eso, que a ella le quiera dedicar esta entrada.

Creo que es importante recordar a los que se van, rendirles tributo, despedirles con el respeto y reconocimiento que todos nos merecemos al concluir nuestro paso por este planeta -por qué la vida no es camino simple para nadie-, aclamar sus virtudes y buenas acciones, y honrarlos por su pequeña aportación a la historia de la humanidad, o a la nuestra almenos.

Corinne no tuvo una vida fácil. Nadie le regaló nada. No fue perfecta. Fue humana. Y entre sus grandes proezas, está la de lograr salir adelante criando sola a tres hijas. La historia de tantos millones de mujeres. Lo sé.

A su hija -mi amiga- que sigue este blog desde el estado de Massachusetts en EEUU, le mando un beso y mucha fuerza.

Y a tí Corinne, te doy las gracias por haber vivido la vida que te ha tocado haciéndolo lo mejor posible, por haber sido una hermana más en la gran familia de la humanidad, por haber mantenido siempre la sonrisa, por haber sufrido tanto en esta última década, y por los recuerdos que dejas en nosotros. Ahora ya no padeces. Estoy seguro de ello. Te deseo paz, amor, felicidad y evolución.

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Una imagen para el recuerdo...

viernes, 27 de noviembre de 2009 0 comentarios




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Otra web que recomiendo...



En esta web (creada por Arrate Azkoaga Etxebarria, diplomada en enfermería y licenciada en psicología) se encuentra información diversa de gran utilidad para el cuidador.

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Un blog que recomiendo...



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Enlace...



Este es un enlace disponible a través de la web de 'Ser Cuidador', que ha sido creado por ellos y que contiene una relación de lecturas que recomiendan.

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Ser cuidador


Web creada por la Cruz Roja Española y el IMSERSO con información detallada muy interesante y de gran ayuda.


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Otra web que recomiendo...



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Una web que recomiendo...



En esta web encontraréis una sección dedicada al cuidador. Si pinchas aquí directamente serás direccionado a esa sección. Abajo de todo de ésta, encontraréis una sección de manuales gratuitos para descargar en formato 'pdf'.

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Un libro...


Manual del cuidador de Alzheimer: área psicosocial

Publicación: Alcalá de Guadaira (Sevilla): Editorial MAD Eduforma, 2007
Desc. física: 155p.:il.;23cms
Serie: Colección Práctico profesional. Cuidados Auxiliares.
ISBN / ISSN: 978-84-6655-646-0; 846655646X

Resumen:

Desarrollo de un completo manual dirigido a cuidadores/familiares de enfermos de Alzheimer. En este texto se describen las situaciones y se facilita el desarrollo de los cuidados que se deben llevar a cabo en los problemas psicosociales que presentan este tipo de pacientes.


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Cuidados para los cuidadores


Una guía práctica ofrece consejos para velar por la salud física y psicológica de asistentes en el ámbito familiar de personas dependientes.

Dolores constantes de espalda e incluso contracturas provocadas por el esfuerzo físico a la hora de trasladar a la persona dependiente de la silla a la cama o a la bañera; cansancio psicológico ante un trabajo de 24 horas al día todos los días del año; dudas sobre cómo asear, vestir, alimentar o comportarse con un familiar que está a su cargo pero que no siempre quiere colaborar.

Éstos son los problemas con los que se encuentran a diario los cuidadores no profesionales. Son más de diez mil las personas en la provincia a las que la Junta de Andalucía ha dado de alta en la Seguridad Social como cuidadoras de un familiar con dependencia severa, a raíz de la entrada en vigor de la Ley de Dependencia. El 83% son mujeres.
Para ellos, la Junta de Andalucía ha editado la 'Guía práctica para el cuidado en el entorno familiar de personas en situación de dependencia'. Una recopilación de consejos prácticos que está repartiendo entre los asistentes a los talleres presenciales de formación en la capital y en los encuentros del Cuidabús, un autobús que está recorriendo toda la provincia para ayudarles en su labor diaria. Más de 1.800 personas participan hasta noviembre en ambas iniciativas.

Con vida propia 
 
Pero muchas cuestiones no surgen en el aula ante los especialistas, sino en casa. La guía plantea una cuestión vital: pedir ayuda. «La energía no es inagotable», reza este manual, ni la física ni la psicológica. Por eso, el cuidador debe conocer las herramientas de las que dispone para pedir apoyo sin sufrir cargo de conciencia por ello, algo que le ocurre a menudo a muchas de estas personas. «No es malo tener vida propia», es el siguiente punto de la guía, que recuerda que la Ley de Dependencia cuenta con un catálogo de servicios, como centros de día, centros de noche o ayuda a domicilio que pueden facilitar mucho la labor del familiar garantizando que la persona dependiente se quede en su entorno y no pierda su arraigo familiar y del entorno en el que vive.

En cuanto a las precauciones físicas, el manual insiste mucho en la protección de la espalda y recomienda una serie de trucos para mover a los dependientes sin sobrecargarla. Se trata de utilizar el propio movimiento del cuerpo y de evitar hacer fuerza.

Pero no sólo se trata de preservar la salud del cuerpo, sino también de la mente. No es nada fácil ver al familiar enfermo o perdiendo capacidades. A esto se le suma la carga de responsabilidad que supone atender a un adulto sin descanso. «Si las necesidades de amor, afecto, sociales o entretenimiento del cuidador pasan a un segundo plano, se corre el riesgo de que afecte a su ánimo», asegura la guía. Y eso también repercutirá en su actitud ante la persona dependiente. La guía recomienda no ayudar a la persona dependiente más de lo necesario para que se sienta útil, no criticarle ni humillarle, no gritarlo y preservar su honor en lo posible, incluso en momentos tan íntimos como el baño. Una tarea movida por el cariño.

Autor: A. Salazar
Publicado: 2 de Noviembre de 2009
Fuente: Diario Sur

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Una canción...

jueves, 26 de noviembre de 2009 0 comentarios



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Agradecimiento especial a...


Los grupos y asociaciones que se han agregado a la lista de fans de la página de este blog en Facebook. Y que son:

Capítulo Anzoátegui Sur
Fundación Alzheimer
Residencias Geriátricas Tercera Edad
Portal Mayores
Fibromialgia Fatiga Crónica
Rural Living Lab Pirineus
Alta Realitat
Mundoabuelo Benalmádena
La Gaceta del Centro
Hogar San José Funza
Grupo Gerontoclub Centro Integral

Y a todos mis amigos y conocidos (y no conocidos) que también lo han hecho.

Gracias.

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Antes nos protegían ellos a nosotros




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Otro fragmento de su memoria...




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Un fragmento de su memoria...




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Otra imagen para el recuerdo...




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Una imagen para el recuerdo...




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Gracias...


Sigo agradeciendo a la gente que visita este blog desde tantos países. Tengo un mapa agregado al blog que va indicándome en un mapa global desde dónde vienen las visitas. Como resulta que esta aplicación me va borrando países al azhar, listo los nuevos países aquí para poder mantener una memoria. De nuevo, gracias a aquellas personas que han visitado 'Diario De Un Cuidador' desde:

Costa Rica

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Una canción...

miércoles, 25 de noviembre de 2009 0 comentarios




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Cuídate, cuidador


La conselleria de Trabajo presentó ayer en Ibiza el ´Prevebús de la dependencia´, una aula móvil que permite formar a los cuidadores de personas dependientes tanto profesionales como particulares en prevención de riesgos laborales, sobre todo en cuestiones como la higiene postural. «Es importante que estén bien para cuidar a los suyos», comentó la consellera de Trabajo, Joana Barceló. El Prevebús estará hasta esta noche junto al Parque de la Paz de Vila, mañana se desplazará a Santa Eulària y el lunes terminará su recorrido en Sant Antoni. Se prevé que, con los 30 alumnos al día que pueden recibir su formación (el curso es de cuatro horas, la mitad prácticas) se atenderá a un mínimo de 150 personas.

Autor: A.F.F.
Artículo publicado:19 de Noviembre de 2009

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Disculpas...


El tamaño del texto en la entrada anterior es más pequeño que el de las otras. Mis disculpas por ello. No me gusta. Pero lo he intentado todo y no hay manera de que el sistema acepte el cambio a un tamaño normal. Llevo bastante rato tratando de arreglarlo, pero me ha resultado imposible. Incluso he modificado parte del código html, y no ha habido suerte. Espero que no vuelva a ocurrir.

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Síndrome del cuidador


En España actualmente hay cerca de 600.000 enfermos de Alzheimer, siendo la primera entre las enfermedades neurodegenerativas, así como la primera causa de demencia en la población anciana. El 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufrirán cambios sustanciales en sus vidas y una importante merma de su salud física o psíquica, llegando el 20% a desarrollar un cuadro intenso conocido como "Burn-Out" o del cuidador-quemado.


Para valorar adecuadamente el impacto familiar y personal del hecho de cuidar debemos considerar que se trata de un patología neurológica crónica (la supervivencia media actual al diagnóstico es de 8 a 14 años), incurable hoy día (los fármacos anticolinesterásicos solo son eficaces para paliar temporalmente algunos síntomas en las fases inicial y media de la enfermedad, pero no en las fases media-avanzada, avanzada o terminal) y degenerativa es decir cuyos síntomas siempre irán a peor y tendentes a la invalidez funcional del paciente, por lo que cada vez es mayor la dependencia de sus cuidadores y exige una dedicación más y más exclusiva.


El cuidador principal de un enfermo de Alzheimer suele ser en España una mujer, hijas o cónyuge del enfermo, que actúa generalmente en solitario ya que rara es la familia en la que sus miembros trabajen realmente equitativamente "en equipo" a la hora de cuidar al enfermo. Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte de las tareas del cuidar, hasta llegar realmente a no hacer casi otra cosa en su vida personal sino dedicarse 24 horas al día a esta labor.


El síndrome del cuidador quemado o burn-out fue primeramente descrito en Estados Unidos en 1974. Consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable tal como el enfermo de Alzheimer. El cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo (incluso dejando de trabajar para cuidarle), generalmente en solitario (aunque haya otros familiares que suelen "lavarse las manos" y mantenerse en la periferia), durante ya muchos años y con estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas.


Se considera producido por el estrés continuado de tipo crónico (no el de tipo agudo de una situación puntual) en un batallar diario contra la enfermedad con tareas monótonas y repetitivas, con sensación de falta de control sobre el resultado final de esta labor, y que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador.


Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia los enfermos a los que se cuida, desmotivación, depresiòn-angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, comportamientos esterotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación (Rodríguez del Álamo, 2002).


Se pueden hacer una serie de propuestas útiles a la hora de desarrollar programas institucionales para "cuidar al cuidador":


1. Aceptar que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso y previsibles en un cuidador. Son reacciones normales ante una situación "límite", pero que necesitan apoyo.


2. No olvidarse de sí mismo, poniéndose siempre en segundo lugar. El "autosacrificio total" no tiene sentido.


3. Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que "se está al límite de sus fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser un super-cuidador.


4. No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psicólogo) y a grupos de auto-ayuda (GAMA) de asociaciones de afectados por la enfermedad de Alzheimer que resultan ser muy eficaces.


5. Aprender técnicas de relajación psicofísica, visualización distractiva, Yoga, etc.


6. Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad (evolución futura, previsión de complicaciones, medicación) y conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, etc. Todo ello incrementa el sentimiento de control y de eficacia personal.


7. Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener expectativas irreales ("El enfermo no va a empeorar más de lo que está"), ni tampoco ideas omnipotentes sobre uno ("Voy a solucionar todos los problemas yo sólo").


8. Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado (sanitario o del hogar). No creerse imprescindible.


9. Mantenerse automotivado a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos, felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que va haciendo.


10. No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan.


11. Cuidar especialmente los propios descansos y la propia alimentación: parar 10 minutos cada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta adecuada.


12. Tomarse también cada día una hora para realizar los asuntos propios. Asimismo permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.


13. Si se puede, realizar ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente.


14. Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Salir de la casa con otras personas, no quedarse "enclaustrado". Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés.


15. Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sin sentirse culpable por ello (asertivitad).


16. Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos, es un escape emocional siempre beneficioso.


17. Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder realizarlas con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio.


18. Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.


19. Usar Centros de día, Residencias de respiro temporal, o Personal contratado de asistencia domiciliaria. 


Fuente: Tuotromedico.com


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El psicólogo


Llevo unos meses yendo a un psicólogo. Si no recuerdo mal, voy desde el pasado Marzo aproximadamente. Hasta entonces, jamás se me había pasado por la cabeza el acudir a uno. No por qué tuviera algo en contra de ellos, o por lo que pudiera suponer el ser tratado por uno. Si no por qué nunca antes, había sentido en mí, la necesidad de requerir de una ayuda externa para lograr poner en orden mi universo mental.

Siempre he sido un hombre muy racional (con sus traumas y encalles como todo el mundo), y muy fuerte emocionalmente hablando. También algo distante desde un punto de vista emotivo, y un poco demasiado realista por lo general. Lo que me ha ayudado, a aprender a afrontar cualquier gran golpe que la vida me haya lanzado, sin miedo, y con mucha sangre fría y aceptación. Ni nada en esta existencia me sorprende, ni nada en esta existencia me choca. Todo es posible. Y uno tiene que estar preparado para lidiar con cualquier tipo de obstáculo que se interponga en el camino. Aunque eso no quiere decir que no le lleguen a afectar. Toda acción o cambio conllevan una reacción en positivo o negativo.

A finales del invierno pasado, y tras un año de estar cuidando de mi madre, peté. El desgaste psicólogico al que había estado sometido por ella (más bien por su aún no detectado Alzheimer), me sobrepasó. Y por primera vez en mi vida, mi nivel de aguante y mi fuerza mental alcanzaron su tope y límite de saturación. Por eso, que cogiera el teléfono y pidiera hora con un profesional.

Me conozco muy bien. Sé hasta dónde puedo llegar, o cuánto puedo tragar. Y pasado ese punto (que hasta lo de mi madre no había conocido), me es imperativo compartir mis raciocinios con alguien capaz de encaminarme en la ruta más adecuada. No pasa absolutamente nada por admitir que no puedes cargar con todo, y que hay instantes en los que estás tan quemado y agotado que te ves al borde del colapso psicológico. No pasa nada. Por qué somos humanos. Y también tenemos derecho a estar mal y a que este mundo del cuidado de un ser querido enfermo nos supere en ciertas instancias. No pasa nada.

Con el tiempo te das cuenta de lo importante que un psicólogo puede ser para ayudar al cuidador a mantener un cierto equilibrio mental. Estamos sometidos a mucho. Vemos mucho. Sentimos mucho. Y vivimos muchas cosas con el enfermo que otras personas (ni las más cercanas) pueden imaginarse. El desgaste y la presión son en ocasiones intoxicantes, y te sientes ahogado, atado a una responsabilidad que se te queda grande en muchos momentos, y perdido.

Cualquier especialista o persona que tenga conocimiento sobre la enfermedad, y lo que supone para el cuidador, te aconsejarán que busques un punto de apoyo. La familia y la gente cercana son muy importantes. Pero no substituyen el trabajo de un profesional.

De la misma manera, me decía hace unos meses una amiga, que cuando te duele un diente vas al dentista o cuando te duele un músculo vas al traumatólogo, cuando tienes angustia o estrés o algo te da vueltas en la cabeza que no consigues solucionar, vas al psiscólogo.

Ir a un psiscólogo es de alguna manera el reconocer que no estás bien y que buscas ayuda. Tú puedes estar en ese punto en el que te veas al filo de la extenuación, y que estés considerando acudir a un psicólogo. Pero que no lo tengas claro por lo que eso constituye.

Mi consejo:

No tengas miedo y pide ayuda cuando tengas que hacerlo. Nadie espera que seas perfecto o que no sufras. Te recomiendo, si no lo estás haciendo ya, que te involucres con un grupo de apoyo o hables regularmente con un especialista. Los que se lo guardan todo para ellos e intentan llevar el cuidado desde la soledad e incomunicación, son propensos a caer en lo que se llama 'síndrome del cuidador'; del cual hablaré en la siguiente entrada.

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Otra canción...

martes, 24 de noviembre de 2009 0 comentarios




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Una canción...




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Otra imagen para el recuerdo...




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Una imagen para el recuerdo...




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Entrevista de Hipocampo.org al Dr. Peña Casanova


El doctor Peña Casanova es Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Autónoma de Barcelona (1974) y doctor en Medicina por la Universidad de Navarra (1989). Interesado precozmente por la Neuropsicología, compaginó los estudios de Medicina con el de la lengua rusa, habiendo traducido al castellano la obra de Aleksandr Romanovich Luria "Neurolingüística Fundamental".

Jefe de la Sección de Neurología de la Conducta y Neuropsicología del Instituto Municipal de Asistencia Sanitaria (IMAS) de Barcelona, es asimismo director del Máster de Neurología de la Conducta y Neuropsicología del Departamento de Psiquiatría y Medicina Legal de la Universidad Autónoma de Barcelona, del que es profesor asociado. En sus actividades de investigación forma parte del programa de "Neuropsicofarmacología" del Instituto Municipal de Investigación Médica.

Recientemente ha publicado en la revista Neurología (órgano oficial de la Sociedad Española de Neurología) un interesantísimo artículo de revisión sobre Psicometría de las Demencias, y ha aceptado amablemente una entrevista sobre ese tema, en el que es un reconocido experto.

La Circunvalación: 

Doctor Peña, en su experta opinión, ¿cuáles son la justificación, características deseables y ámbito de aplicación de los tests de cribado en demencia?

Doctor Peña Casanova: 

La demencia constituye un importante reto médico y social. En este momento ya disponemos de tratamientos que, aunque no curan, son capaces de modificar el curso de la enfermedad, mejorar el rendimiento cognitivo y funcional de los pacientes... y su calidad de vida. El diagnóstico precoz permite iniciar los tratamientos lo antes posible, permite dar consejos a la familia y hacer previsiones.

En este contexto los instrumentos breves, de cribado, pueden ayudar significativamente en el proceso de diagnóstico precoz y, posteriormente, en el seguimiento de la enfermedad. Los instrumentos deben ser sencillos, breves, fáciles de administrar y de puntuar.

Todo lo que complique las tareas de cribado o las alargue irá en contra del objetivo del propio cribado. Los instrumentos de cribado se deberían aplicar en consultas de medicina general, en consultas generales o especializadas de neurología, de psiquiatría o de geriatría.

La Circunvalación: 

La profusión de instrumentos psicométricos puede causar confusión y dudas acerca del potencial diagnóstico de cada uno de ellos. ¿Podría resumirnos qué características mínimas son exigibles a un buen test psicométrico?

Doctor Peña Casanova: 

Los tests psicométricos no dejan de ser instrumentos de medición. Al igual que un aparato para medir la presión arterial, o para determinar el nivel de glucosa en sangre debe estar bien calibrado, un instrumento neuropsicológico debe medir adecuadamente.

En el ámbito de los tests neuropsicológicos existe numerosa literatura sobre las características de un buen instrumento. Se trata de seguir estas normas... el test ha de "medir lo que debe medir", ha de ser fiable (dar los mismos resultados si lo aplican diversos profesionales, o si se aplica nuevamente en un corto espacio de tiempo), y debe tener una adecuada capacidad de diagnóstico, la llamada capacidad predictiva.

Es bastante obvio que cualquier instrumento debe adaptarse y normalizarse para su uso en la población en la que se va a usar. No es válido, por ejemplo, aplicar un test en España usando los datos de la población de Estados Unidos.

La Circunvalación: 

¿Con qué bases deben seleccionarse y estratificarse los tests psicométricos aplicables a un paciente que se atiende por deterioro cognitivo? ¿Existirá a corto plazo el test ideal?

Doctor Peña Casanova: 

En teoría se puede diseñar un test ideal... pero conseguir consensos y su uso generalizado es otro problema. ¡Hay tests que parecen "obligados" cuando alguien publica trabajos neuropsicológicos...! pero en ocasiones lo que manda es el mercado de las grandes editoras de test.

En España la situación de los tests neuropsicológicos no es buena por falta de instrumentos validados y normalizados... pero estamos en fase de resolver el problema de forma brillante e impensable hace unos años... es como un sueño que vengo arrastrando desde la época del desarrollo del test Barcelona.

Me explico: para poder estudiar adecuadamente un paciente se requieren tests diversos, de lenguaje, de memoria, de atención, etc. Para que los tests sean comparables deberían estar todos normalizados simultáneamente en el mismo grupo de control. Dicho de otra forma... por ejemplo, existe un test de memoria excelentemente normalizado en Sevilla... otro estudiado adecuadamente en Madrid... pero las comparaciones son difíciles ya que las características de las muestras de población no son idénticas. Además... si los queremos comparar con el test de denominación más usado en el mundo, el test de denominación de Boston, no lo podemos hacer ya que no existen normas publicadas.

La solución consiste en estudiar de forma simultánea una serie de instrumentos (lo que se llama "co-normalización") en un mismo grupo de sujetos de diversos lugares de España. El modelo nos lo dieron los trabajos de la Clínica Mayo, con el proyecto llamado MOANS, esto es, Mayo Older American Normative Studies. En este proyecto estudiaron personas mayores con la misma batería de tests... de esta forma es posible disponer de un perfil -como en el Test Barcelona- en el que cada test se puede comparar con los demás ya que se ha realizado un mismo método estadístico de normalización.

Esto es lo que hemos realizado en España con 16 tests neuropsicológicos en el proyecto NEURONORMA (normalización de instrumentos de evaluación cognitiva y funcional), financiado en parte por la Fundación Pfizer. Se han estudiado 357 personas normales, 100 casos de enfermedad de Alzheimer y 79 casos de trastorno cognitivo leve... Este estudio se ha realizado en servicios de neurología de Sevilla, Murcia, Madrid, Barcelona, Bilbao, Terrassa y Santiago de Compostela. Además en dos centros de Barcelona se ha realizado un subestudio de neuroimagen.

La Circunvalación: 

¿Qué criterios podrían establecerse para la solicitud racional de estudios neuropsicológicos más detallados o complejos?

Doctor Peña Casanova: 

Todo depende de la situación clínica del paciente y de los que se pretenda hacer. En ocasiones la historia clínica, por ella misma, ya es diagnóstica. El test no deja de ser un complemento numérico. Las exploraciones detalladas se deberían realizar en casos dudosos, por negatividad del test de cribado existiendo indicativos de deterioro, en casos de personas de alto nivel de estudios que resulten también negativos.

La Circunvalación: 

¿Cómo se afecta la interpretación de los resultados de un test psicométrico cuando no existen datos normativos del mismo en un determinado entorno? ¿Cuáles son los tests usualmente utilizados por los neurólogos españoles que más acusan este factor? ¿Qué aporta en este sentido el proyecto NORMACODEM (Normalización de instrumentos cognitivos y funcionales para la evaluación de la demencia)?

Doctor Peña Casanova: 

Si no existen datos normativos cualquier interpretación es una especulación. En este ámbito la situación española no es buena... pocos tests están normalizados en el grupo de edad y escolaridad en el que se presentan habitualmente las demencias.

El estudio NORMACODEM -del que aún aparecerán más artículos- fue un proyecto inicial y con instrumentos sencillos para el estudio de las demencias. Lo desarrollamos entre el Hospital del Mar, el Hospital Clínic de Barcelona, con Rafael Blesa, y la Mutua de Terrassa, con Miquel Aguilar. Estudiamos inicialmente el MMSE (Mini-Mental State Examination) y la Alzheimer Disease Assessment Scale (ADAS). La adaptación de la escala ADAS ya se había realizado en España, pero no en el contexto de un proyecto como el NORMACODEM. Este estudio nos homologó para realizar estudios farmacológicos multicéntricos internacionales. Mirando hacia atrás se puede decir que resultó ser como la antesala del proyecto NEURONORMA.

La Circunvalación: 

Entre sus valiosas aportaciones, resulta especialmente cercana al paciente con demencia y cuidadores su contribución al proyecto Activemos La Mente. Nos gustaría que nos explicara sus objetivos y contenido.

Doctor Peña Casanova: 

El proyecto "Activemos la Mente" nació como una idea de la Fundación "La Caixa". Tras diversas reuniones la Fundación aprobó el proyecto que me pidieron. Fue toda una experiencia trabajar con la Fundación "La Caixa" y conocer a excelentes profesionales de esta institución.

La idea partía de la realidad siguiente:

«En España no existe ninguna sistematización de las técnicas de estimulación cognitiva de uso generalizado. Los profesionales no disponen de materiales. Cada profesional se organiza como puede... y falta formación».

Consecuentemente, se trataba de desarrollar un proyecto que cubriera las necesidades del momento: aportar una sistematización de las técnicas de intervención cognitiva en las demencias y crear materiales para su aplicación. Para completar el proceso se organizaron cursos de formación en diversas capitales españolas.

La Circunvalación: 

No queremos terminar esta entrevista sin recoger sus comentarios sobre el contexto y las necesidades con las que surgió el primer Programa Integrado de Exploración Neuropsicológica en nuestro país: el Test Barcelona.

Doctor Peña Casanova: 

El test Barcelona nació absolutamente de una necesidad. Eran los finales de los años 70 -¡del siglo pasado!- y no disponíamos de ningún instrumento sistemático para estudiar los pacientes con lesiones focales o difusas del cerebro. Lo que había en el mercado español no cubría las necesidades... lo disponible era realmente poco. Consecuentemente... se debía poner en marcha la creatividad y empezar a construir... Así empezó esta "aventura". Se tomaron modelos tradicionales como los de Julián de Ajuriaguerra y Henri Hécaen; se consideró la neuropsicología de Luria... que... por cierto me llevó a estudiar ruso... tarea que he retomado hace dos años...; se consideraron los modelos funcionales cerebrales más modernos... Todo este conjunto de aproximaciones lo relacionamos con otro ingrediente importante: el modelo del Test de Boston para el diagnóstico de la afasia. Se trataba de poder crear un perfil cognitivo como se hacía con las afasias.

Mirando hacia atrás... la "aventura" resultó positiva... pero con algunos problemas relacionados con la inexperiencia de la época. Estos problemas se resolvieron en la versión abreviada del test, en el año 1997, y posteriormente en la reciente edición revisada.

La Circunvalación: 

Doctor Peña, muchísimas gracias por habernos concedido esta entrevista, nuestra enhorabuena por su prolífico trabajo y nuestros mejores deseos para sus proyectos en marcha.


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Publicaciones


Adjunto el enlace a una sección de la web de la Alzheimer's Association, en la que uno se puede descargar de manera gratuita y en formato 'pdf', diversas lecturas muy interesantes y de gran ayuda:


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Los test de memoria y la PET detectan signos de Alzheimer


Artículo escrito por: Laura García
Publicado: 23 de Julio de 2009
Un amplio estudio de pacientes con discapacidad cognitiva leve realizado mediante exámenes cognitivos e imágenes de escáner cerebral puede funcionar como un sistema de aviso precoz para el desarrollo de enfermedad de Alzheimer. Así lo demuestra una investigación coordinada por Susan Landau, de la Universidad de California en Berkeley (Estados Unidos), y cuyos resultados se presentaron en la Conferencia de la Asociación Internacional de Alzheimer, celebrada la semana pasada en Viena.

Según explicaron los autores, el trabajo, en el que participaron 85 personas, encontró que aquéllos con puntuaciones bajas en un test de memoria y un bajo metabolismo de la glucosa en determinadas regiones del cerebro, detectado a través de tomografía por emisión de positrones (PET, en sus siglas en inglés), tuvieron un riesgo 15 veces mayor de desarrollar enfermedad de Alzheimer en los siguientes dos años que el resto de participantes.

Tal y como explicó Landau en referencia a los resultados del estudio, "no todas las personas que presentan discapacidad cognitiva leve van a desarrollar Alzheimer; por eso sería muy útil ser capaces de identificar a aquellos individuos que tienen más riesgo empleando análisis clínicos o medidas biológicas".

Cuándo tratar

Por otra parte, William Jagust, del Instituto de Neurociencias Heles Wills, ubicado también en la Universidad de California, señaló que "los investigadores del estudio están ahora centrados en investigar y determinar si sería más efectivo tratar a los pacientes antes de que aparezcan los síntomas graves de la enfermedad o no".

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7 Etapas


Introducción


La enfermedad de Alzheimer empeora con el tiempo. Los expertos han definidas unas "etapas" para describir cómo las habilidades de una persona cambian a medida de que avanza la enfermedad.

Es importante recordar que las etapas son guías generales y que los síntomas varían mucho. Cada individuo es único, pero aquí se describe lo que le ocurre a la mayoría. Las personas que padecen del Alzheimer viven un promedio de ocho años después de que sus síntomas hayan empezado a ser notados por otras personas, pero la expectativa de vida varía de solamente tres hasta unos 20 años, dependiendo de la edad y otras condiciones de salud del individuo.

Primera etapa:

Ausencia de daño cognitivo
(Función normal)

La persona no experimenta problemas de la memoria y no hay síntomas evidentes a los profesionales médicos durante las entrevistas médicas.

Segunda etapa:

Disminución cognitiva muy leve
(Pueden ser los cambios normales provocados por el envejecimiento o pueden ser las primeras señales del Alzheimer)

El individuo nota ciertas fallas de memoria como olvidar palabras conocidas o el lugar donde se colocan objetos de uso diario. Sin embargo, estos problemas no son evidentes durante los exámenes médicos, ni tampoco resultan aparentes para los amigos, familiares o compañeros de trabajo.

Tercera etapa:

Disminución cognitiva leve
(La etapa temprana del Alzheimer puede ser diagnosticada en algunos individuos que presentan estos síntomas, pero no en todos)

Los amigos, familiares o compañeros de trabajo comienzan a notar deficiencias. Los problemas de memoria o concentración pueden medirse por medio de una entrevista médica detallada.

Algunas dificultades comunes en la Tercera Etapa son:

* Dificultad notable de encontrar la palabra o el nombre adecuado
* Capacidad reducida para recordar nombres al ser presentado a nuevas personas
* Mayor dificultad notable de desempeñar tareas sociales o laborales
* Poca retención de lo que uno lee
* Pérdida o extravío de un objeto
* Menos capacidad para planificar y organizar

Cuarta etapa:

Disminución cognitiva moderada
(Etapa leve o temprana de la enfermedad de Alzheimer)

A este punto, una entrevista médica cuidadosa debería poder detectar deficiencias claras en las siguientes áreas:

* Falta de memoria de acontecimientos recientes
* Mayor dificultad en realizar tareas complejas, tales como, planificar una comida para invitados, pagar las cuentas o administrar las finanzas
* Olvido de la historia personal
* Estar de humor variable o apartado, sobre todo en situaciones que representan un desafío social o mental

Quinta etapa:

Disminución cognitiva moderadamente severa
(Etapa moderada o media de la enfermedad de Alzheimer)

Lagunas de memoria y déficit en la función cognitiva son notables y las personas empiezan a necesitar asistencia con las actividades cotidianas.

En esta etapa, los individuos que padecen del Alzheimer pueden:

* Ser incapaces de recordar su domicilio actual, su número telefónico o el nombre de la escuela o colegio a que asistieron
* Confundirse del lugar en que están o el día de la semana
* Necesitar ayuda para seleccionar una vestimenta adecuada para la época del año o para la ocasión
* Por lo general, todavía recordar detalles significativos sobre sí mismos y sus familiares
* Por lo general, todavía no requerir ayuda para alimentarse o utilizar el baño

Sexta etapa:

Disminución cognitiva severa

Los problemas de la memoria siguen agravándose, pueden producirse cambios considerables en la personalidad y los individuos afectados por la enfermedad necesitan considerable ayuda en las actividades de la vida cotidiana.

En esta etapa, el individuo puede:

* Perder conciencia de las experiencias y hechos recientes y de su entorno
* Recordar su historia personal con imperfecciones, aunque por lo general recuerda su propio nombre
* Olvidar ocasionalmente el nombre de su pareja o de la principal persona que lo cuida, pero por lo general puede distinguir las caras conocidas de las desconocidas
* Requerir ayuda para vestirse en forma apropiada y cuando está sin supervisión, cometer errores tales como ponerse el pijama sobre la ropa o los zapatos en el pie equivocado
* Sufrir una alteración del ciclo normal del sueño — durmiendo durante el día y volviéndose inquieto durante la noche
* Requerir ayuda para manejar asuntos vinculados con el uso del baño (por ejemplo: tirando la cadena, limpiándose o deshaciéndose del papel higiénico de forma correcta)
* Experimentar episodios de incontinencia urinaria o fecal en aumento
* Experimentar cambios significativos de la personalidad y con el comportamiento, incluyendo recelos y creencias falsas (por ejemplo, creyendo que la persona que lo cuida es un impostor) o conductas repetitivas y compulsivas, tales como retorcer las manos o romper papeles
* Tener una tendencia a deambular y extraviarse

Séptima etapa:

Disminución cognitiva muy severa
(Etapa severa o tardía de la enfermedad de Alzheimer)

En la última etapa de esta enfermedad los individuos pierden la capacidad de responder a su entorno, de hablar y, eventualmente de controlar sus movimientos. Es posible que todavía pronuncien palabras o frases.

En esta etapa, los individuos necesitan ayuda con la mayoría de su cuidado personal diario, incluyendo comer y hacer sus necesidades. Pueden perder la capacidad de sonreír, sentarse sin apoyo y sostenerse la cabeza. Los reflejos se vuelven anormales y los músculos rígidos. También se ve afectada la capacidad de tragar.

Sobre el sistema de las siete etapas

Las siete etapas se basan en un sistema desarrollado por Barry Reisberg, M.D., director del Centro de Investigación de Demencia y Envejecimiento Silberstein de la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York.

Fuente: Alzheimer´s Association

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Compartir con otros el diagnóstico


Cuando Usted llega a saber que un familiar sufre de la enfermedad de Alzheimer, posiblemente lo abrumarán los sentimientos de confusión, culpa y soledad. Además, así como Usted asume el papel de cuidador, podría titubear para revelar el diagnóstico al resto de la familia, a los amigos y — posiblemente al más importante — la persona con la enfermedad, debido a la dificultad para manejar sus reacciones. Aquí adelante, se dan algunas sugerencias para decidir como discutir con los demás acerca de la enfermedad.

Tome en cuenta a la persona que ha sido diagnosticada 

Para decidir si es prudente decirle a la persona acerca del diagnóstico, Usted primeramente deberá respetar su derecho de hacerle saber lo que está mal. Sea sensitivo de los sentimientos de la persona y de su estado emocional, así como también de sus condiciones médicas, de su habilidad para recordar, razonar y hacer decisiones.

Recuerde que la persona con la enfermedad de Alzheimer podría sospechar que algo está mal mucho antes de que un Médico haga un diagnóstico. Si Usted no le da una explicación, la persona podría pensar lo peor. Por otra parte, si Usted discute el problema con él/ella, la persona podría sentirse más relajada al saber que es una enfermedad.

Además, la persona ya informada podría ser capaz de participar más en los aspectos médicos, legales, financieros y en la propia plantación personal, dependiendo del progreso de la enfermedad.

Basese en la experiencia profesional. Usted posiblemente quiera informar a la persona acerca del diagnóstico de la enfermedad a través de una conferencia familiar donde la persona, los familiares y los otros cuidadores deberán estar presentes.

A la misma vez, Usted podría invitar a un Médico o una trabajadora social que tengan experiencia y que han trabajado con individuos con desordenes cognitivos.

Sea sensitivo a las reacciones de la persona. Él y ella posiblemente no sea capaz de entender todo lo que el diagnóstico significa, ni tampoco podría aceptar su explicación. Si este es el caso, posiblemente lo mejor es aceptar su reacción y evitar explicaciones más detalladas de la enfermedad.

Dé confianza a la persona. Permítale saber que Usted le proporcionará la ayuda y el apoyo necesario y que además, hará no lo mejor que pueda para llevar una vida normal y completa.

Cuando Usted sienta que el tiempo es el correcto, proporciónele información continua y benéfica referente a los síntomas y a la importancia del cuidado constante. Por ejemplo, Usted podría decir: “Mamá, debido a tu memoria y a los demás problemas, deberás poner más de tu parte y permitir que todo mundo te ayude.” (Nota: No es necesario usar el nombre de la enfermedad “Alzheimer,” si Usted cree que podría molestar a la persona.)

Trate a la persona como un adulto sin darle importancia a su enfermedad. Así como la enfermedad progresa, mantenga un criterio abierto sobre las necesidades de la persona y para platicar acerca de su enfermedad. Sea gentil cuando Usted tiene que repetir sus explicaciones. Repita igual como los dijo la primera vez y así el paciente tendrá mejor posibilidad de entender la información que Usted está proporcionando.

La persona podría pedir realizar ciertas actividades como trabajar, conducir o manejar los asuntos financieros. Así como también, el paciente podría expresar sus sentimientos de enojo, frustración y desilusión.

Por lo tanto, tome en cuenta las actitudes no verbales como tristeza, enojo o ansiedad y responda con amor y confianza.

Informe a los familiares y amigos 

Sea honesto acerca de la condición de la persona. Usted posiblemente se sentirá aliviado después de platicar de la enfermedad con los demás familiares y amigos más cercanos. Asegurese de explicar que la enfermedad de Alzheimer es una condición médica de causas desconocidas y hasta este momento sin cura. Proporcione a las demás personas información adecuada sobre la enfermedad incluyendo una descripción de los síntomas comunes. Entre más aprenda la familia y los amigos acerca de la enfermedad, más cómodos podrían sentirse cuando estén alrededor del paciente.

Comparta el material educativo que ofrece la Asociación Alzheimer. Usted posiblemente también quiera invitar a los familiares y amigos cercanos para acompañarlo a una reunión del Grupo de Apoyo, patrocinado por el Centro Local de la Asociación de Alzheimer.

No se quede Usted misma fuera de la conversación. Explique como la responsabilidad de los cuidados ha afectado su vida y la forma en que podría cambiar su vida en el futuro. Así, los demás tendrán más sentido sobre cómo ellos pueden ayudar.

Solicite el apoyo familiar. Tenga presente varias tareas para las personas que ofrezcan su ayuda cuando dicen: “Por favor, permitame saber si hay algo que yo pueda hacer para ayudarle.” Involucrando a los demás de esta manera, ayudará hacerles entender mejor el por qué Usted ha hecho ciertas decisiones.

Invite a los demás que hagan visitas cortas, pero sugiérales que llamen antes. Recuerde que el paciente de Alzheimer podría llegar a estar ansioso cuando mucha gente lo vista a la misma vez. Además, recomiende actividades específicas como jugar un simple juego, tomar una caminata o ver algunas fotografías.

Permita que los niños y jóvenes participen en la vida de su querido familiar. Los niños son frecuentemente capaces de relacionarse con una persona que tiene una habilidad verbal limitada. Los adolescentes y adultos jóvenes se sienten valorados si se les ofrece la oportunidad de pasar tiempo con la persona o compartir algunos de las responsabilidades del cuidador.

Aunque Usted nunca haya formado una relación con los vecinos, informeles acerca de la condición de la persona. Ellos agradecerán de saber la verdad acerca de la condición de la persona. Por otra parte, posiblemente hayan observado al paciente actuar de una manera extraña o divagar alrededor de la vecindad. Si ellos entienden el diagnóstico, posiblemente ayudarán cuando observen que la persona necesita ayuda o podrían ofrecer su ayuda en caso de emergencia.

Sea honesto con usted mismo y con la persona de Alzheimer 

Tome en cuenta algunos amigos y aun familias podrían alejarse lentamente de su vida. Algunas personas podrían sentirse incomodas alrededor del paciente, mientras que otros posiblemente no quieran involucrarse en los cuidados. No permita que éstas actitudes interfieran con sus compromisos para cuidar a su querido familiar y a Usted misma.

Fuente: Alzheimer's Association

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Un especialista que recomiendo...


Jordi Peña-Casanova


Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Autónoma e Barcelona (1974). Doctor en Medicina por la Universidad de Navarra (1989). Interesado precozmente por la Neuropsicología, compaginó los estudios de Medicina con el de la lengua rusa y tradujo al castellano la obra de AR Luria "Neurolinguística Fundamental". Becado por el gobierno Francés hizo un stage en el Hospital de la Salpêtrière (Profs. Lhermitte y Signoret).

Jordi Peña-Casanova es jefe de la Sección de Neurología de la Conducta y Neuropsicología del Instituto Municipal de Asistencia Sanitaria (IMAS), de Barcelona.

Es director del Master de Neuropsicología del Departamento de Psiquiatría y Medicina Legal de la Universidad Autónoma de Barcelona, del que es profesor asociado. Es, también, investigador asociado del Instituto de Geriatría de la Universidad de Montréal.

En sus actividades de investigación forma parte de la "Unidad de investigación de Servicios Sanitarios" del Instituto Municipal de Asistencia Sanitaria, reconocida como grupo de investigación consolidado. 

Es miembro, entre otras, de las siguientes sociedades:

·American Academy of Neurology,
·International Psychogeriatrics Association,
·International Neuropsychological Society,
·Study Group of Aphasia and Cognitive Disorders de la World Federation of Neurology
·Sociedad Española de Neurología. 

Entre sus contribuciones científicas destacan las obras

·"Neuropsicología",
·"La rehabilitación de la afasia y trastornos asociados",
·"Manual de Logopedia",
·"Programa Integrado de Exploración Neuropsicológica-Test Barcelona",
·"Evaluación Neuropsicológica y Funcional de la Demencia" --con T. Del Ser-- "Dislexia y Disgrafias" --con A. Roch-Lecours--,

y el desarrollo del programa "Activemos la Mente" para pacientes de Alzheimer de la fundación "La Caixa".

Es autor o coautor de más de 100 artículos especializados en revistas nacionales y extranjeras.

Ha participado como profesor y conferenciante invitado en múltiples reuniones internacionales.

Sus actividades actuales se centran en la normalización de instrumentos de evaluación cognitiva y funcional (proyecto NEURONORMA) y en ensayos clínicos con moléculas para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y los trastornos cognitivos leves.

Fuente: Neurocog

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Cuidadores


No hay dos personas que experimenten la enfermedad de Alzheimer de la misma forma. Como resultado, no hay sólo una técnica para el cuidador. Sus responsabilidades de cuidador irán cambiando conforme va progresando la enfermedad.

Cuidar a un ser amado puede ser una tarea de mucha satisfacción pero a la vez, puede ser una responsabilidad que demande mucho. No piense que usted tiene que hacer esto solo. Cuídese a usted mismo buscando apoyo de familiares y amigos y consiga ayuda de los diferentes recursos que hay en su comunidad.

Fuente: Alzheimer's Association

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Diagnóstico


Os adjunto un link muy interesante que va directamente a un artículo de la Alzheimer's Association sobre el proceso del diagnóstico:



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De cuidador a cuidador...


"Si usted cuida a una persona con Alzheimer, quizás su madre, su padre, abuelo o hermano, le dedicará gran parte de su tiempo y energías. Es posible que tenga momentos de tensión y aún de enorme frustración.

Pero una persona a cargo de un enfermo de Alzheimer, abrumada por la situación o destruida por los nervios, no puede dar apoyo eficaz ni el afecto necesario a su ser querido."


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Yoga


Pronto os daré información sobre unos cursos de yoga que se van a realizar en Barcelona, adaptados unos específicamente para gente con demencia y trastornos cognitivos leves, y otros, para los cuidadores y familiares de éstos.

La propuesta parece muy interesante, y el proyecto se está gestando. Intentaré tener más información para vosotros en unos días.

Yo personalmente nunca he practicado el yoga, aunque me gustaría introducirme en esa rutina. Tengo mucha gente a mi alrededor que lo practica, y no paran de hablarme de las grandes propiedades físicas y mentales que les aporta.

El cuidador está sometido a una presión y tensión constante que, por tema de tiempo muchas veces, no encontramos vías a través de las que liberarlo.

La alimentación es muy importante tanto para el enfermo como para el cuidador, así como el ejercicio. Y el yoga lo veo como un buen método con el que eliminar tensiones y al mismo tiempo encontrar nuestro balance interno.

Cuánto mejor estemos nosotros física y mentalmente, mejor estará la persona de la que cuidamos. Al menos, esa es mi opinión.

Para el enfermo, la actividad es de la misma manera igual de necesaria. Si se prestan a probarlo, el yoga puede, además de estimular su cuerpo, ayudarles a canalizar y desprenderse de parte de esa angustia y ansiedad. Lo que influirá a que se sientan más relajados y tranquilos.

Creo profundamente en la búsqueda del equilibrio cuerpo-mente-espíritu, y de prestarle atención a cada uno de esos aspectos de la persona, por separada y en grupo. La medicina y las terapias alternativas no tienen porque estar reñidas o chocar.

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Tres imágenes de Navidad...

lunes, 23 de noviembre de 2009 0 comentarios





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Las navidades


Falta prácticamente un mes para que se inicie ese complicado período del año que son las fiestas de Navidad. Y sigo sin tener claro que es lo mejor para un enfermo de Alzheimer. ¿Celebrarlas o no celebrarlas? Ya sé, ya sé. Todo depende del nivel en el que se encuentren, de su capacidad de aguante y de sus circunstancias. Cada historia es un mundo. Lo digo en casi todas las entradas. Así es. Pero supongo que debe haber un denominador común entre todas las personas afectadas de esta enfermedad, cuando se encuentran ante ciertas épocas del año -como pueden ser por ejemplo agosto o las navidades-. Por eso que exponga aquí este tema y me pregunte, ¿en qué medida afectan esos días festivos a nuestro ser querido? ¿Les afecta sólo por que supone una larga alteración de la rutina a la que están acostumbrados, o también en algunos de ellos por la carga emocional de lo que las fiestas representan?

Al factor Alzheimer se le junta, en el caso de mi madre -que es el de muchas mujeres con demencia-, el hecho de que serán las segundas navidades que pasa sin su marido. El año anterior fueron bastante duras para todos nosotros por su significado. Pero para mi madre, el no tener a mi padre a su lado la descolocó peligrosamente. Y me temo que este año podemos volver a ver un poco más de lo mismo. De ahí a plantearme el no celebrarlas y/o el intentar pasar por ellas de puntillas.

Por otra parte, me cuestiono si el ir recortando y eliminando fechas determinadas de gran significancia en lo que a tradición familiar y/o rutinas especiales se refiere, acaba por resultar más beneficioso o más desestabilizante para ellos. Sabemos que las rutinas son buenas, que el mantenerles unidos a aquellos rituales y actividades que les son familiares y habían sido habituales en su vida, les ayuda a seguir sintiéndose parte de esta realidad.

¿Pero cuánto hay que protegerlos emocionalmente?

Cada uno estará pensando ya en como organizar la celebración de sus navidades. Unos no tendremos ni idea de como hacerlo todavía, y otros repetirán fórmulas aprendidas en el pasado que les funcionan.

Es difícil tomar decisiones en ciertos momentos. Y este es uno de ellos.

Pienso que de hacer algo, cuanto más tranquilo y distendido, y menos estresante y movido, mejor. Que hay que ofrecerles un día o dos en el que de manera especial se vean rodeados de toda su familia y se sientan abrigados. Y que hay que tratar de no sobre estimularles visual y auditivamente. Crear el equilibrio perfecto no es sencillo porque nunca sabes como van a ir las cosas por muy preparado que estés. Por lo cual aún no estoy listo para tomar una decisión.

Seguiré pensando.

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Tres imágenes para el recuerdo...

sábado, 21 de noviembre de 2009 0 comentarios








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