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Sentimientos

viernes, 30 de octubre de 2009 0 comentarios


Cuando a alguien que quieres y que tienes cerca le detectan Alzheimer, un nuevo abánico de múltiples sentimientos se abre y extiende dentro de tí. Las malas nuevas nunca son agradables. Y más, si están relacionadas con la salud de esa persona que estimas. Aunque resulte duro, e imposible de asumir desde un principio, permíteme que te aconseje, que lo realmente importante aquí, antes de partir desde este maldito kilómetro cero, es el conseguir mantener la sangre fría y fuerza mental necesarias para coger el toro por los cuernos, afrontar la stuación dando la cara y ofreciendo el pecho, y aceptar lo que os espera lo antes posible. Por tu bien. Y por el bien de la persona a la cual te vas a encargar de cuidar.

Los que estamos de cuidadores, hemos tenido que arrinconar cualquier emoción y/o pensamiento desolador, para darle imperativo y total protagonismo al ser prácticos, previsores, resolutivos y organizativos. De no haberlo hecho, acabaríamos consumidos en una profunda depresión. Y en lugar de una ayuda, nos convertiríamos en un obstáculo en la vida de esa persona. No puedes permitirte el lujo de dejarte llevar por los momentos de bajón o desesperación, por mucho que a veces te estiren. Ante todo has de recordar que un ser humano depende de tí y de tu estabilidad, y que tú eres su pilar más importante y el máximo vínculo con esta realidad. Mas sé consciente de que, aún siendo todo lo positivo que te consideres, tendrás estados de padecimiento en los que ciertos días se te harán cuesta arriba y creerás que no puedes más; algo absolutamente normal. No somos supermán. No te sientas culpable por que te rompas de tanto en cuanto. Estate preparado a que pueda producirse. Mantente alerta. Y no dejes que el tren se descarrile antes de hacer sonar la alarma. 

'Para amortiguar los golpes, yo te recomiendo, por si no lo has hecho ya, que busques algún tipo de ayuda que te facilite el descargarte parte del peso. No lo quieras hacer todo tú. No estás solo/a. Hay grandes grupos, asociaciones, profesionales, y gente corriente, dispuesta a tenderte una mano.'

Retomando el hilo con el inicio de esta entrada, quiero también decir, que cada uno de nosotros reacciona de manera muy distinta ante esa fatídica notícia. No somos profesionales. Nadie está preparado para encarar algo así. Ni los mismo doctores lo estarían, de tener que tratar personalmente a un familiar aquejado de dicho mal. Las enfermedades no vienen con manuales, ni esquemas perfectos con los que cotejar lo que vamos a vivir y sentir. Sabemos como se van a desarrollar, pero no debemos dar por hecho que cada enfermo se comportará igual y deteriorará al mismo ritmo. Cada uno de nosotros procesa el diagnóstico de diferente manera, según su nivel personal de aguante psicológico y emocional. Y es completamente lícito, natural y aceptable, cualquier reacción que tengamos ante ésta de entrada.

'Es un shock. Por encima de todo, es un shock. Un sentimiento de pérdida, fusionado con otro de desconocimiento.'

Hay gente que le supera la responsabilidad y no se ven capacitados para desempeñar ese papel. Otros reniegan por egoísmo. Y hay unos pocos, pero suficientes, que aún sin haber aprendido, se lo toman como un reto, se arremangan sin pensárselo dos veces, y se sientan en la barca junto a su madre, padre, hermano, hermana, tío, tía, primo, prima, marido, esposa, hombre, mujer, o lo que sea en relación con aquel, para ayudarles a remar. O como mínimo, para hacerles la travesía más llevadera.

Ambas posturas hay que respetarlas.

Yo he escogido la vía de estar junto a mi madre, y de remar con ella. Almenos durante esta etapa de transición. Y seguramente, hasta que esté en un punto tal, que requiera de una asistencia más profesional, que la que yo le pueda ofrecer. Pero lo que tengo muy claro, es que no voy a aparcarla como a un mueble viejo y olvidarme de ella, como tantos hacen con los suyos.

'Rabia, preocupación, impotencia, fustración, miedo, dudas, angustia e impaciencia, son algunos de esos sentimientos que entran en juego cuando las cartas son puestas boca arriba. También el duelo anticipado.'

En mi caso sentí alivio. No es que no me afectara emocionalmente el descubrir el final que le aguardaba a mi madre. Pero después de un año, preocupado, sin poder determinar exactamente lo que a ésta le estaba sucediendo, conocer que ella sufría de algo diagnosticable, fue reconfortante en cierto modo. La información es poder. Y saber el camino que su vida va a tomar, me otorga una cierta tranquilidad, y me presenta la posibilidad de hacer algo por mejorar su calidad de vida. Y de la nueva relación que uno establece, el ofrecerles un buen resto de existencia, es la base fundamental sobre la que erigir los pilares de la confianza, la aceptación, y su seguridad. 

'Me parece imprescindible el fluir permanentemente con la situación; el nadar a favor de la corriente y el viento sin perder de vista la orilla. Cuanto menos nadas contra éstos, más ganas.'

A mi madre nunca la veré como a una planta, por mucho que deje de comunicarse con el mundo exterior. Y cuando no logre comunicarme con ella verbalmente. Lo seguiré haciendo a través del lenguaje universal de los sentimientos. Un beso, una caricia, o un abrazo, calan más hondo que unas palabrás cálidas o mil frases bonitas.

Jamás lo olvides.

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Por una buena causa...

Todas las aportaciones recibidas se integran en el Fondo Alzheimer International, un fondo filantrópico internacional, gestionado por la Fundación Pasqual Maragall y destinado a aportar recursos a la investigación sobre el Alzheimer
y enfermedades relacionadas.

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Una imagen para el recuerdo...




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De la boca de...




Quiero ayudar a derrotar esta enfermedad; personal y colectivamente.
En ningún lugar está escrito que sea invencible.

Pasqual Maragall
Ex-Presidente de la Generalitat de Catalunya
Ex-Alcalde de Barcelona

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Una organización a destacar...


Por su atención al detalle, por su trato humano, por su incondicional ayuda, y por los excelentes profesionales que componen su equipo, me gustaría otorgar este pequeño reconocimiento a:

ISPA: Instituto de Sociología y Psicología Aplicadas

Teléfonos:

Consultorios, Centro de Día,  Atención a domicilio
93 200 16 67

Cursos
93 209 77 46

E-Mail: ispa@ispa.es
Fax: 93 200 99 51
Dirección: Amigó, 17-19 - 08021 Barcelona

Horario: De lunes a viernes, de 9 de la mañana a 6 de la tarde




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Invitación abierta




Invito a todas aquellas personas que quieran compartir conmigo -y por consiguente con la comunidad de lectores que pretendo que aquí se cree- sus experiencias, consejos, y/o conocimientos, a que me envíen cualquier tipo de información que consideren relevante en relación con el tema aquí tratado. Y con gran placer las agregaré a este scrapbook del cuidador.

Puede ser lo que se te ocurra: un breve relato sobre tu caso o una situación concreta, una anécdota, un fragmento de un diario, el querer destacar a un profesional o centro de tu pueblo o tu ciudad, links de interés, notícias, fotos, artículos, etc.

Tienes libertad total.

Yo seleccionaré el material más interesante y lo añadiré a mi blog, manteniendo el anonimato de la persona que lo haya enviado si así me lo indica. Pediría al menos, que firmeis el contenido con vuestras inciales, y ciudad y país dónde os encontrais. Un cierto mérito os corresponde llevaros.

Por el momento, yo empiezo informando sobre lo que me encuentro o experimento en Barcelona (España). Pero espero y deseo, poder ir agregando con vuestra colaboración, información sobre profesionales, investigadores, centros, hospitales, y negocios y empresas especializadas en dar servicios a gente con todo tipo de demencia.

Gracias por vuestra ayuda.

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Una imagen para el recuerdo...




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10 señales


La Alzheimer’s Association ha creado esta lista de señales de advertencia de la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia. Cada individuo puede experimentar una o más de estas señales a grados diferentes. Si notas cualquiera de ellas en un ser querido, por favor consulta con un especialista.

1. Cambios de memoria que dificultan la vida cotidiana. Una de las señales más comunes del Alzheimer, especialmente en las etapas tempranas, es olvidar información recién aprendida. También se olvidan fechas o eventos importantes; se pide la misma información repetidamente; se depende en sistemas de ayuda para la memoria (tales como notitas o dispositivos electrónicos) o en familiares para hacer las cosas que antes uno se hacía solo. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Olvidarse de vez en cuando de nombres o citas pero acordándose de ellos después.

2. Dificultad para planificar o resolver problemas. Algunas personas experimentan cambios en su habilidad de desarrollar y seguir un plan o trabajar con números. Pueden tener dificultad en seguir una receta conocida o manejar las cuentas mensuales. Pueden tener problemas en concentrarse y les puede costar más tiempo hacer cosas ahora que antes. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Hacer errores de vez en cuando al sumar y restar.

3. Dificultad para desempeñar tareas habituales en la casa, en el trabajo  o en su tiempo libre. A las personas que padecen del Alzheimer muy a menudo se les hace difícil completar tareas cotidianas. A veces pueden tener dificultad en llegar a un lugar conocido, administrar un presupuesto en el trabajo o recordar las reglas de un juego muy conocido. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Necesitar ayuda de vez en cuando para usar el microonda o grabar un programa de televisión.

4. Desorientación de tiempo o lugar. A las personas con el mal de Alzheimer se les olvidan las fechas, estaciones y el paso del tiempo. Pueden tener dificultad en comprender algo si no está en proceso en ese instante. Es posible que se les olvide a veces dónde están y cómo llegaron allí. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Confundirse sobre el día de la semana pero darse cuenta después.
  
5. Dificultad para comprender imágenes visuales y cómo objetos se relacionan uno al otro en el ambiente. Para algunas personas, tener problemas de la vista es una señal del Alzheimer. Pueden tener problemas para leer, juzgar distancias y determinar color o contraste. Con respecto a la percepción, es posible que pasen por un espejo y piensen que alguien más está allí con ellos. Es posible que no reconozcan su propio reflejo en el espejo. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Cambios de la vista relacionados con las cataratas.

6. Nuevos problemas con el uso de palabras en el habla o lo escrito. Los que padecen del Alzheimer pueden tener problemas en seguir o participar en una conversación. Es posible, también, que paren en medio de conversar sin idea de cómo seguir o que repitan mucho lo que dicen. Puede ser que luchen por encontrar las palabras correctas o el vocabulario apropiado o que llamen cosas por un  nombre incorrecto (como llamar un “lápiz” un “palito para escribir”). ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Tener dificultad a veces en encontrar la palabra exacta al hablar.

7. Colocación de objetos fuera de lugar y la falta de habilidad para retrazar sus pasos. Una persona con el Alzheimer suele colocar cosas fuera de lugar. Se les puede perder cosas sin poder retrazar sus pasos para poder encontrarlas. A veces, es posible que acusen a los demás de robarles. Esto puede ocurrir más frecuentemente con el tiempo. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? De vez en cuando, colocar cosas (como los lentes o el control remoto) en un lugar equivocado.

8. Disminución o falta del buen juicio. Las personas que padecen del Alzheimer pueden experimentar cambios en el juicio o en tomar decisiones. Por ejemplo, es posible que regalen grandes cantidades de dinero a las personas que venden productos y servicios por teléfono. Puede ser que presten menos atención al aseo personal. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Tomar una mala decisión de vez en cuando.

9. Pérdida de iniciativa para tomar parte en el trabajo o en las actividades sociales. Una persona con la enfermedad de Alzheimer puede empezar a perder la iniciativa para ejercer pasatiempos, actividades sociales, proyectos en el trabajo o deportes.  Es posible que tengan dificultad en entender los hechos recientes de su equipo favorito o en cómo ejercer su pasatiempo favorito. También pueden evitar tomar parte en actividades sociales a causa de los cambios que han experimentado. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Estar a veces cansado de las obligaciones del trabajo, de familia y sociales.

10. Cambios en el humor o la personalidad. El humor y la personalidad de las personas con el Alzheimer pueden cambiar. Pueden llegar a ser confundidas, sospechosas, deprimidas, temerosas o ansiosas. Se pueden enojar fácilmente en casa, en el trabajo, con amigos o en lugares donde están fuera de su ambiente. ¿Qué son cambios típicos relacionados con la edad? Desarrollar maneras muy específicas de hacer las cosas y enojarse cuando la rutina es interrumpida.

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Palabras prohibidas


Existen, desde mi parecer, dos tipos de palabras prohibidas. O mejor dicho, dos familias de palabras prohibidas. Aquellas que se usan vulgarmente para insultar a alguien. Y aquellas que se utilizan médicamente para diagnosticarle una enfermedad incurable a alguien.

Omito ejemplos de la primera categoría, y doy algunos de la segunda:

Cáncer
Tumor
Metástasis
SIDA
VIH
Hepatitis C
Demencia
Esquizofrenia
Alzheimer

Mientras las del primer grupo son palabras prohibidas que suelen decirse con la boca muy abierta, y unos decibelios por encima de lo normal. No sea, que de vocalizarlas en voz baja, estuviéramos negando su propósito de herir. Las del segundo grupo, son palabras prohibidas que se dicen con la boca muy pequeña, y unos decibelios por debajo de lo normal. No sea, que de vocalizarlas en voz alta, estuviéramos llamando al mal tiempo, y exponiéndonos a atraerlas.

Somos, en general, muy incultos, muy supersticiosos, y muy miedosos.

No estamos en la época oscura de la Edad Media, por suerte. Hemos avanzado a todos los niveles, sobre todo el médico. Y hoy en día, una enfermedad, por muy incurable que sea, no debería ser considerada un estigma, vista como una sentencia de muerte, o tratada como la peste. Por que hasta que la persona muere, sigue siendo persona. Y hasta el instante que expira, su vida, vale lo mismo que la tuya, la mía, o la del otro.

Las lecciones por las que esta gente tiene que pasar, son tan tremendamente intensas y dolorosas, que no puedo si no interpretarlas como pruebas de fe -sin apelar a ninguna relgión concreta- extremas, de las que espiritualmente tanto ellas, como aquellos a su alrededor, aprenderán enormemente.

Creo en la importancia de no temer a citar las palabras del tipo dos. Es más, considero que tienen que comenzar a sonar en voz muy alta. El día que se oigan fuerte y claro, sin ese halo de energía negativa en las que el secretismo las envuelve, lograremos avanzar incluso más en su prevención, detección y eradicación.

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Alzheimer


~ de Alzheimer.

1. f. Med. Atrofia cerebral difusa, asociada generalmente con demencia, que se presenta de ordinario en la edad senil.


www.rae.es/alzheimer

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