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Miércoles

miércoles, 3 de marzo de 2010 0 comentarios


09:00 - Nos levantamos. Hoy llueve y mucho. Está tranquila y algo soñolienta por las pastillas. Nos arreglamos.

09:45 - Salimos a la calle y me la llevo conmigo al médico. Tengo que hacerme una analítica como parte de mi chequeo anual.

10:00 - Llegamos al hospital y esperamos en la sala del centro de análisis de sangre.

10:40 - Nos hacen pasar a uno de los boxes. La enfermera que me extrae la sangre conoce a mi madre desde hace años y le tiene mucha estima. Delante de ella me dice que es una pena verla como está. Prefiero no decirle lo poco sensible e inteligente que es por decir algo así pensando que mi madre no se entera. Que tenga Alzheimer no significa que es una planta. Me quedo con las ganas de soltarle algo.

11:00 - Tengo piscólogo en el mismo edificio. Dejo a mi madre en la sala de espera. Entro y hago mi sesión. Hoy corta. Estoy bien y no tengo mucho que contarle a mi médico. 

11:35 - Desayunamos en la cafetería del hospital. Me pregunta si vamos a volver al hotel en el que hemos pasado la noche a recoger su ropa. Le digo que hemos dormido en casa y que no se preocupe, que todo lo tiene ahí.

11:50/12:30 - Tomamos un taxi. La conductora me llama la atención por haber hecho subir a mi madre primero para luego entrar yo. Le contesto muy friamente y le digo que si lo he hecho ha sido para sujetarle el paraguas para que no se mojara. Le suelto que me ocupo de ella 24 horas al día cosa que muchos hijos no hacen y que se reserve los comentarios para ella y no hable sin conocimiento de causa. Vamos al Centro de Asistencia Primaria. La dejo en el taxi mientras subo a entregar las recetas que me hicieron ayer y que tienen que validar. Tardarán una semana en hacerlo. Vuelvo al taxi y nos vamos a la farmacia de al lado de casa para recoger los parches de Prometax. Me dicen que estarán a las cinco. Caminamos a casa. Y a los dos minutos llega la profesora de estimulación cognitiva.

12:30/13:30 - Mi madre tiene clase y yo mientras aprovecho para hacer llamadas, mandar algún mail, poner un lavaplatos, limpiar la cocina y relajarme unos minutos. Hoy he dormido tan solo cuatro horas y estoy bastante cansado. Me reservo las energías. Con este tiempo estoy seguro que va a tener una tarde movida. Conozco muy bien como funciona su cerebro en días como el de hoy.

13:30/16:00 - Se acuesta y duerme. Está cansada del movimiento del día. Aprovecho para solucionar temas pendientes. Cuando se despierta mira por la casa y me pregunta dónde están los demás. Le quito importancia y le digo que estamos los dos solos.

16:00/17:00 - Tiene hora de deporte con el preparador físico para reforzar articulaciones y no perder masa muscular.

17:30/19:00 - Recogemos sus parches en la farmacia. La llevo a dar una vuelta por el barrio y a tomarse un café a su sitio de siempre.

19:00/21:00 - Vemos la televisión. Recibe un par de llamadas de sus amigas. Y dormita. Fuera llueve.

21:00/21:30 - Cenamos yogur y fruta. Le preparo la medicación de mañana.

21:50 - Estamos cansados. Se va a la cama. Y se duerme.

Acaba mi jornada un poco antes de lo habitual. Hoy podré descansar bien y disponer de un par de horas para mí.

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21 días...



http://enlacesdeldia.hagoclic.com/files/2009/01/21dias.jpeg

Gracias a José Luis del grupo 'Diario De Un Cuidador' de Facebook por haberme proporcionado este enlace.

Si pincháis en el link inferior podréis ver el reportaje íntegro emitido en la cadena española Cuatro sobre personas dependientes.


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Una entrada muy especial...


Hoy, un seguidor del blog me ha dejado un comentario bajo una de las entradas de esta semana, que me ha parecido muy interesante, muy emocional y muy desgarrador. Es un reflejo tan crudo de lo que llega a ser nuestra realidad, que me gustaría compartirlo con todos vosotros.  Los cuidadores que leáis el siguiente texto probablemente iréis asintiendo con la cabeza y sentiréis completa empatía con Juan. Los que no tengáis ningún tipo de experiencia con el cuidado, entenderéis un poco más lo que pasamos a nivel emocional. Esto es lo que dice el mensaje:

Hola, mi nombre es Juan, 32 años y no puedo más, síndrome del cuidador quemado es el nombre que debería poner en mi DNI, porque hace 14 años que lo tengo, porque hace demasiados años que mientras espero que se muera, me muero yo, además es un sentimiento, el esperar que se muera, que me amarga más todavía, pues moralmente me mata tener este sentimiento, no es humano, me doy pena a la vez que asco por pensar así, pero es lo que pienso. Y ya no hay marcha atrás, solamente esperar a que la depresión que tengo hoy se vaya mañana y me deje vivir un rato. Es una mierda de vida, lo bueno, es que cuando mi hijo tenga 20, le obligo a que se independice, y si alguna vez me encuentro mal, relleno los papeles de una residencia inmediatamente, si llego a vivir para entonces. Pues los de antes no entendieron que sus hijos no son sus esclavos y que tienen derecho a vivir una vida absolutamente maravillosa e independiente y yo quiero eso para mis hijos. Que mala educación recibieron mis mayores, la cual he de pagar yo, con mi vida, por su negligencia y egoismo. 

No soy ningún experto, ni un profesional que pueda darle un consejo apropiado a cómo se siente, pero voy a intentar contestarle desde mi visión y corta experiencia personal comparada con la suya. Y lo hago desde el más profundo respeto hacia él, su situación y sus sentimientos.

Esta es mi respuesta:

Hola Juan, soy un cuidador más y tengo 35. Firmaría con mi nombre. Pero si lo hiciera, creo que este blog perdería un poco de la magia que he depositado en él. No soy más que una voz entre diez millones aproximadamente. Si los diez millones hablaramos, el mundo entero nos escucharía y, quizás, giraría en otra dirección. Tú y yo ya lo hemos hecho. Y cada vez son más, afortunadamente, los que salen del las sombras del silencio para marcar una diferencia. Tú ya la has marcado. Yo estoy en ello. Gracias por compartir tanto con un desconocido. Es muy valiente por tu parte. Mucha gente agradecerá tu sinceridad. Y aunque no lo sepas, seguro que ya has ayudado a alguien sólo con haber escrito esas líneas tan amargas pero ciertas y honestas.

Catorce años al cuidado de alguien es mucho tiempo. Se dice muy rápido, pero es una eternidad. Yo llevo sólo dos años y no sabes lo mucho que admiro a gente como tú. Has recorrido un largo camino  y estás cansado. Lo entiendo. Lo entendemos todos. Si yo muchas veces lo estoy, no puedo ni imaginarme como os debéis sentir los que lleváis tantos años de sacrificio. Sois admirables. Eres admirable. Y deja que te diga que tienes todo el derecho del mundo a sentirte como te sientes. No eres el único. Y no debes sentirte culpable por lo que puedas pensar. Uno, es tú derecho. Y dos, esos pensamientos son el resultado de estar sumergido en un profundo síndrome del cuidador del que has de salir lo antes posible.

Por muy desgastado que te note, por eso, veo que sigues ahí, al lado de ese ser querido.  Lo cual es señal de amor, lealtad, ética, compasión y de ser una gran persona; por mucho que te sientas culpable por pensar tan negativamente. No puedo afirmar que lo que haces sea más por amor, que por un sentido de obligación. A veces uno tiene que hacerlo porque no hay más remedio. A veces uno lo hace porque decide tomar esa opción en su vida o porque cree que le debe algo a esa persona. A veces por ser víctimas de las malas decisiones y el egoísmo previo del que cuidamos. A veces por imposición. A veces por buscar ser mejor persona y crecer interiormente. Y a veces, por todo.  No importan los motivos mientras uno siga haciendo ese gran labor y sea consciente del bien que está realizando, y de lo mucho que va a evolucionar espiritualmente. Aunque cueste verlo o no parezca así. No le has abandonado. Y eso es de gran generosidad por tu parte. Como tú dices estás muy quemado, cansado, harto y experimentando un millón de sentimientos que son muy aceptables y muy lógicos. El síndrome de cuidador y/o la dedicación constante a alguien, puede por acabar destruyendo la vida de uno. Cualquier enfermedad que conlleve a la unión enfermo dependiente-cuidador es capaz de aniquilar la vida (en vida) de ambos. Sólo tú tienes el poder de no dejarte arrastrar, de ser más listo y más fuerte que la enfermedad. Y uno nunca debe permitir que lo que le toque vivir a alguien cercano, por muy dramático que sea, destruya su vida. Cada uno tiene una ruta que seguir, cada uno tiene que vivir su vida con sus altos y sus bajos, cada uno tiene que pensar en sí mismo de vez en cuando porqué nadie va a vivir la vida de uno por él.

No pretendo parecer un predicador. Aunque criado como católico, no sigo ninguna religión establecida, ni me gusta pertenecer a ningún grupo. Pero sí soy muy espiritual. Y creo en el regalo y en la magia de la vida. Por supuesto, también respeto cualquier creencia. Lo fundamental es creer en algo que te ayude a seguir, y que parta del amor y la comprensión hacia el prójimo. Al fin y al cabo todo estamos en el mismo barco y en el fondo, de lo único que estamos seguros es de que nacemos y morimos, y que a ciencia cierta no sabemos para qué estamos girando en este pequeño punto azul del universo. Más para aprender de las emociones que para estar sometidos al esclavismo industrial y económico, pienso yo.

Me parece increíble que lleves desde los 18 años de cuidador, que hayas tenido que madurar tan rápido, que tengas que haber renunciado a muchas cosas, incluso tu felicidad personal, y que sobretodo hayas logrado crear tanto. Eres padre y eso es un gran mérito. El crear vida es un milagro. Creas en lo que creas.

Me gustaría que rompieras con ese círculo negativo, que cambiaras la manera de pensar, que te centraras en lo grande que eres por lo que has hecho y estás haciendo, que te olvides del pasado, de los rencores y los errores cometidos por esa persona aunque por ellos has sido conducido a desempeñar ese papel, que extraigas lo positivo de lo que has experimentado y sufrido, que no construyas rencor en tu interior, que sigas soñando y que te vuelvas a sentir vivo. Vive tu vida como una lección magistral de aprendizaje y fluye con las circunstancias.

Si no lo has hecho te recomiendo ponerte en contacto con alguna asociación para que te den herramientas con las que combatir ese síndrome que padeces, o con un profesional que te tienda una mano y te descargue de ese peso psicológico. El primer paso para estar bien es desear estarlo. Recuerda que hay mucha gente ahí fuera dispuesta a lanzarte un salvavidas.

Un abrazo.

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