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Informe Mundial de Alzheimer 2009

jueves, 5 de noviembre de 2009 0 comentarios


Para los que entendais el inglés, os adjunto un link a la asociación Alzheimer's Disease International, dónde encontrareis el PDF del informe mundial sobre el Alzheimer de este año:


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Los centros diurnos de cuidado


Los Centros Diurnos de Cuidados de Salud proveen buenos servicios, no solamente para las personas de Alzheimer sino también para personas con otras demencias o limitaciones. Las personas que asisten a los Centros de Cuidados participan y disfrutan de las actividades en grupo, como ejercicios y trabajos manuales. Al mismo tiempo, obtienen asesoramiento personal y terapia.

Razones para usar los servicios del centro diurno de cuidados de salud

Es necesario que Usted, como cuidador, refleccione sobre los beneficios que traerán para la persona los servicios del Centro de Cuidados de Salud. Recuerde que el Centro Diurno ofrece la persona de Alzheimer la oportunidad de estar con otra gente y de participar en actividades en un medio seguro. Además, los profesionales en el Centro de Cuidados de Salud pueden ayudar a evaluar a la persona y proveerle a Usted idea y sugerencias para mejorar los cuidados.

Si llega el momento en que Usted se siete abrumado con sus deberes como cuidador, preguntese Usted misma: “¿Si Yo llego a un punto total de agotamiento, cómo podré atender a mi querido familiar? ¿Si no tomo un descanso durante los cuidados, podré Yo atender sus necesidades también?”

La solución puede ser que Usted necesita considerar los beneficios de usar dichos servicios para su querido familiar. Aprovechando la oportunidad de tener tiempo para si mismo para relajarse, terminar otras tareas o simplemente disminuirá el peso de las responsabilidades de su labor. Como resultado, Usted volverá a la tarea del cuidador sentiendose fresca y renovada y esto beneficiará a ambos.


Seleccionando un centro diurno de cuidados de salud

Los Centros Diurnos de Cuidados de Salud podrían variar ampliamente. Por lo tanto, e importante examinar los componentes principales para obtener los mejores servicios para su querido familiar. Haciendo las preguntas correctas, Usted podría lograr un convenio para obtener los servicios de cuidados durante el día, siendo el correcto para ambos Usted y para la persona de Alzheimer. En base a esto, Usted posiblemente quiera comenzar con lo siguiente:

• Consulte varias fuentes para encontrar el Centro. Diurno de Cuidados apropiado. Muchos cuidadores se basan sobre las recomendaciones de los Centros Locales de la Asociación de Alzheimer y de otros cuidadores que son miembros de los Grupos de Apoyo, quienes han utilizado estos servicios. Algunos Centros proveen servicios de cuidados diurnos, ya sea a través de su organización o con otra agencia. Otros consultan con el personal de una Institución de Cuidados o Centros para Personas de Mayor Edad.

• Cuando Usted ha encontrado el centro Diurno adecuado, déle una oportunidad al Centro. Considere en usarlo por lo menos dos veces a la semana durante un mes, antes de hacer una decisión final. Usando los servicios ocasionalmente, Usted no tendrá la oportunidad de observar cómo realmente un Centro Diurno funciona. Déle u su querido familiar tiempo para adaptarse al Centro, ya que algunas personas podrían resistirse a ir al Centro por prima vez. Frecuentemente, es posible que después de asistir al Centro, conocer la gente y disfrutar de las actividades, la persona se adaptará a su nueva rutina en una semanas más tarde.

• Re-evalúe sus necesidades en base a los servicios del Centro Diurno. A cierta etapa, la persona de Alzheimer podría necesitar más cuidados de los que el Centro puede proveer. El personal del Centro y los grupos de apoyo pueden ayudarle a Usted a evaluar las necesidades de los cuidados futuros.

Considere los siguientes punto para evaluar el Centro Diurno apropiado para sus necesidades:

Las características del centro 

¿Provee el Centro servicios para personas con diferentes tipos de limitaciones, así como también para aquellos que están en buena salud física?

¿Cuáles son los requisitos y restricciones de los servicios del Centro?

La evaluación de la persona 

¿Evaluará el Centro las necesidades de la persona?

¿Cómo hará esta evaluación y con que frecuencia se repetirá?

¿Cubre las necesidades médicas, la historia familiar y social, las funciones cognitivas y habilidades sociales?

¿Dónde llevan a cabo las evaluaciones? (¿En la casa del paciente o en el Centro?)

Servicios 

¿Ofrece el Centro servicios que Usted y la persona con demencia necesitan? Hay algunos servicios específicos que usted posiblemente quiera investigar. (Rucuerde que no todos los programas do los Centros Diurnos son iguales y puede ser que no ofrecen todos los servicios que se describen aquí adelante.)

Asesoramiento (Consejería) 

¿Proveerá el Centro apoyo para los clientes y familiares? Por ejemplo; ¿Pueden ofrecer orientación sobre las fuentes de servicios exteriores y arreglar servicios de cuidados en casa?

Servicios de salud 

¿Proveerá el Centro exámenes de los ojos, de los oídos, dental, físico y de la presíon de sangre?

¿Ofrecerá el Centro recordatorios y/o administrará los medicamentos?

Nutrición 

¿Provee el Centro bocadillos y comidas nutritivas? Para estar seguro, Usted podría probar algunos de los alimentos.

¿Además, puede el Centro ajustar dietas especiales o proveer un menú especifico tomando en cuenta los diferentes gustos culturales?

¿Provee el Centro algún tipo de programa educativo sobre la nutrición?

Cuidad personal 

¿Provee el personal ayuda para ir al baño y apoyo can las tareas sobre al cuidado y aseo personal?

Actividades recreativas 

¿Ofrece el Centro un programa de actividades donde los pacientes con demencia pueden participar y disfrutar?

Comportamientos 

¿Está el personal del Centro preparado para enfrentar los comportamientos de divagación, incontinencia, alucinaciones y las dificultades del habla?

Terapia 

¿Proporcionará el Centro asesoramiento y terapia física, ocupacional o del habla, si es necesaria?

¿Hay terapeutas en el Centro o sólo cuándo se solicitan sus servicios?

Necesidades especiales 

¿Cuenta el Centro con equipo o instalaciones para personas incapacitadas; por ejemplo; sillas de ruedas, materiales visuales o aparatos auditivos?

Accesibilidad 

¿Cuál es el horario del Centro de Cuidados de Salud?

La mayoría de los Centros están abiertos de lunas a viernes, usualmente de las 8:00 a.m. a las 4:00 p.m. Algunos Centros tienen horas más extensas durante la semana. Las personas podrían asistir al Centro por lo menos una vez o durante toda la semana. Asegurase de preguntar acerca de los requisitos de asistencia mínima y de los avisos de ausencia.

Costos 

¿Cuánto cuesta el servicio para su querido familiar?

Muchos Centros ofrecen servicios sobre escalas accesibles, donde los cuidadores pagan de acuerdo a sus posibilidades o ingresos. El Programa Medicaid cubre los costos de la gente de bajos ingresos. Asegurese de preguntar acerca de los honorarios básicos, de la ayuda financiera y de los cargos adicionales para los trabajos manuales o excursiones.

Transporte

¿Cómo llegará su querido familiar al Centro?

Ir y venir del Centro podría consumir gran parte del día y causar mucha tensión para el paciente. Sin embargo, algunos Centros ofrecen servicio de transportación, mientras que otros proveen solamente transportación para las salidas y las citas medicas. Asegurese de preguntar acerca de las reglas de demora para llevar o recoger a la persona.

Instalaciones 

Evalúe la apariencia general y la calidad de las instalaciones.

¿Son las instalaciones agradables, cómodas y en orden?

¿Existe espacio adecuado para los muebles y las actividades?

¿Hay espacio disponible para actividades exteriores?

¿Existe seguridad en el área?

Personal 

Evalúe las cualidades del personal.

¿Cuántos empleados hay para cada paciente?

¿Cuenta el personal con una capacitación especifíca para tratar personas con demencia?

¿ Cuenta el Centro con un Médico, una enferma o profesional de la salud o sólo cuándo solicitan sus servicios?

¿Si el Centro cuenta con voluntarios, están ellos capacitados y son supervisados?

Usted posiblemente quiera discutir los problemas específicos de la persona con el Director o con el Coordinador Administrativo del Centro para determinar el nivel de conocimiento de la enfermedad.

Evaluar los Centros Diurnos de Cuidad de Salud para su querido familiar con la enfermedad de Alzheimer es muy importante. Seleccionando las mejores instalaciones y programas para su querido familiar, le ayudará a disminuir la responsabilidad de los cuidados.


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El triángulo y su centro


Médicamente, el enfermo debe moverse dentro de una red de tratamientos, conformada por tres puntos dispuestos a modo de triángulo de estabilización:

El psiquiatra (que medicará y tratará lo relacionado con el deterioro psicológico), el neurólogo (que medicará y tratará lo relacionado con el deterioro neuronal), y el neuropsicólogo (que estimulará y tratará lo relacionado con el deterioro cognitivo).

Una vez establecidas unas pautas de tratamiento, el neurólogo y el neuropsicólogo visitarán al enfermo una media de una vez cada tres meses, y el psiquiatra una por mes.

Tejiendo la unión de esos puntos está el trabajo del centro día. Un elemento básico y muy importante, para que el engranaje de esas tres piezas funcione a la perfección. El tema del centro de día es complicado, y necesito poner algunas ideas en orden antes de hablar de ello. Por eso, me gustaría  reservármelo para la próxima entrada de este blog.

Emocionalmente, el enfermo debe contar con un centro de apoyo dentro de ese espacio. Y, normalmente, el centro de su universo acaba siendo el cuidador, que es en definitiva, la persona que más tiempo pasa a su lado, y la que mejor conoce sus gustos, rutinas, y costumbres.

Con todos esos elementos moviéndose en la misma dirección, verás mejorada tu calidad de vida, y la de la persona a la que estás cuidando.

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El diagnóstico


Diagnosticarle a alguien la enfermedad de Alzheimer no es tan sencillo como podríamos creer, ni resulta tan fácil como parece. Es más, todos los especialista que he visitado (neurólogos, psiquiatras, neuropsicólogos y psicólogos), han repetido lo mismo con distintas palabras.

Puede pasar bastante tiempo antes de que éste sea correctamente detectado y diagnosticado. De entrada se suele confundir con depresión, apatía, desmotivación, tristeza, y otras afecciones de tipo psicológico. Por eso, que a menudo, el enfermo acabe primero siendo visitado por psiquiatras y/o psicólogos, y tratado con ansiolíticos y/o anti-depresivos.

Hasta que la enfermedad no entra en un cierto nivel, hay poco que se pueda hacer para verla como tal.

Así que si estás en ese proceso, crees que alguien tiene Alzheimer y no se lo están diagnosticando correctamente, insiste y no te desesperes. Estás en el camino correcto.

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Una canción...



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Seguridad...


Si la persona tiene en su cocina fogones de gas, te recomiendo substituirlos por placas de inducción. Son más seguras, evitan incendios, y vale la pena hacer esa inversión.

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Así empezamos


Cuando redacté esta entrada ayer, para creerla perdida después, encontrarla, y borrarla finalmente del todo por error, comenzaba diciendo que estoy aburrido de parecer estar siempre iniciando mis frases con un 'cuando murió mi padre...', o, 'tras la muerte de mi padre...', para explicar algo relacionado con el proceso de deteriorio cognitivo de mi madre. También comentaba, que ojalá dejara ya de decirlo, que estoy cansado de llevar ese acontecimiento dentro de mí como si hubiera marcado un punto de partida desde el que construirme una nueva vida -y de ruptura desde el que deconstruir mi existencia anterior-, y expresaba, mi deseo de que se me hubiera permitido tener un duelo como el de los demás. Un duelo que, seguramente, hubiera seguido arrastrando de no habérseme abierto tantas puertas hacia la iluminación y el entendimiento espiritual.

No poder únicamente dedicarle más que los tres días de luto riguroso fue duro. Pero no me fue posible permitirme el lujo de acarrear con ello más que ese período de tiempo. Había mucho por hacer.  La vida continuaba. Mi padre estaba muerto. Y ya no iba a volver.

Durante esos tres días de caos y renovación, me di cuenta de lo que se me venía encima. Mi madre había dependido tanto emocionalmente de él, que yo daba por hecho que ni iba a saber aprender a estar sola, ni tampoco a lograr superar el palo emocional recibido. Concluí que debía asumir muy rápidamente el que él ya no estuviera, y decidir a comprometerme con las grandes responsabilidades que, secretamente, había depositado en mis manos. Y recién incinerado, y con la urna aún caliente sobre mis piernas, supe que debía olvidarlo por completo. Lo cual no significa que hiciera una negación de lo ocurrido, ni que tuviera un problema de aceptación. Si no todo lo contrario.

La muerte de mi padre supuso en mi madre un detonante emocional tremendo.

Un fuerte impacto de ese tipo, puede empujar a alguien a desarrollar una rápida demencia, o a acelerar vertiginosamente un estado inicial que, de haber seguido su curso normal, hubiera tardado mucho más en acentuarse: en el caso de las mujeres suele darse cuando se quedan viudas, y en el de los hombres, cuando se jubilan. 

Al mes me fui a vivir con ella. Durante esas primeras cuatro semanas de viuedad aceleró de cero a cien, pasándose de revoluciones, actuando como si nada hubiera ocurrido, y omitiendo cualquier referencia a la figura del que había sido su marido. Estaba, y se entiende, en un estado de negación absoluto.

Nos dirigimos a su psiquiatra que la había estado llevando durante los últimos doce años por problemas de depresión crónica y ansiedad, y que era también especialista en duelos, para que nos informara de lo que nos podíamos esperar sobre su proceso de pérdida (emocional). De momento, de Alzheimer no se hablaba. Él nos dijo que, por lo general, el duelo en sí no entraría en pleno apogeo hasta transcurridos unos tres meses, y que lo mejor era intentar amortiguarlo. Ajustó su medicación. Reiteró la importancia del apoyo familiar. Y esperamos a que la bomba estallara.

El primer comportamiento extraño llegó a principios de Agosto de 2008. Me llamó una tarde al trabajo para decirme que mi padre estaba esperando en la calle, y que se estaba arreglando para irse con él a tomar algo. Me alerté. Le dije que no se moviera. Y me fui corriendo a casa; interpretándolo como un primer signo de que entrábamos, al fin, en ese proceso antes mencionado.

Ese mes estuvo marcado por todo tipo de episodios. Desde ver visiones, a desconfiar de sus hijos, a pedirme reiteradamente que me fuera de su casa por que la estaba intentado volver loca, a entrar en ciclos de obsesiones económicas, a abandonarse en la higiene, a tener insomnio, a casi no dejarme dormir -despertándome cada dos horas intentado encontrar a niños que no existían-, a lo que quieras, y más. El clímax de esas conductas se dio una tarde en la que puso una sartén con aceite a calentar sobre el fogón, se olvidó, y se le incendió; provocando que se prendiera fuego a parte de la cocina. Conseguí apagarlo. Pero el susto fue tremendo. Ella ni se inmutó.

Durante las horas siguientes al incendio, mi madre entró en tal estado de desconexión con la realidad, que nos alarmamos y consultamos con su médico. Volvieron a hacerle todo tipo de pruebas psiquiátricas, neurológicas y psico-neurológicas, volvieron a achacarlo al proceso del duelo que, sumado a su historial anímico, acentuaba su ciclotímia hasta límites extremos, y añadieron haber apreciado un cierto desgaste cognitivo en comparación con el test anterior. Ajustaron medicación. Le dieron otra nueva. Y nos fuimos a casa, a seguir tratando un duelo aparente y una ciclotímia extrema.

La cosa mejoró y ella se estabilizó, pero unos meses más tarde dio otro pequeño bajón. 
 
Nosotros, la familia, no lo teníamos claro todavía e intuíamos que podía haber algo más. Y como su psiquiatra poco podía hacer ya,  decidimos buscar a otros profesionales especializados en afectaciones cognitivas y neuronales, y obtener dos opiniones médicas externas al equipo que ya se encargaba de su caso.

Tras mucha investigación, la llevamos a que la visitaran en el centro ISPA de Barcelona, y a ver al Dr. Peña de la Clínica Quirón -en la misma ciudad-. Le realizaron unos estudios  estándar muy exhaustivos, y ambos determinaron que nuestra madre sufría de Alzheimer.
 
Lo cotejamos con su psiquatria, su neurólogo dijo haberlo sabido desde hacía meses y se disculpó por no habérnoslo expresado más claramente entonces, y me sumergí en este mundo. Un mundo en el que a diario aprendes algo nuevo.
 
Así empezó todo.

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Mañanas


Nunca sabes como se van a levantar. Unas mañanas se ponen a hacer maletas -mi madre se ha pasado el mes de Septiembre haciendo y deshaciendo nueve maletas al día, más bolsas de mano-. Otras a deshacerlas -contentos al haber llegado a su destino-. Otras buscando a una versión tuya de cuando eras pequeño. Otras preguntándote mil veces si has visto a su marido. Otras de buen humor. Otras lúcidas. Y la mayoría con una confusión absoluta en lo que respecta al espacio y el tiempo.

Afortunadamente, las mañanas son el mejor momento del día; para ellos y para ti.

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