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La vida

jueves, 30 de septiembre de 2010 0 comentarios





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Jesús Coto: Diseño




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Entrevista de 'El Periódico' con Raül Córdoba


Raül Córdoba es diplomado en Educación y Trabajo Social y combina sus proyectos con sus viajes. De sus experiencias ha obtenido la sensibilidad y la energía para escribir La brújula del cuidador. Ayuda para familiares y cuidadores, que presenta esta tarde.

-¿Su libro nace de una vivencia personal? 

-Nace de una experiencia como cuidador, aunque no de primer grado, y como trabajador social. A todos nos va a tocar cuidar alguna vez y también ser cuidados. Es un libro enfocado desde las emociones. 

-¿Lo considera de autoayuda?

-Sí, porque te ayuda a aprender. Pero, para mí, también lo es un libro de Nietzsche.

-Habla de brújula, ¿el cuidador está muy perdido?

-El libro le ayudará a conocer sus límites, sus cualidades, sus estados de ánimo y sus emociones. Además, el cuidador está muy desinformado, no sabe a dónde acudir. Aquí encontrará una lista de servicios y asociaciones y una explicación clara sobre la Ley de la Dependencia.

-¿Todo el mundo puede cuidar? 

-Todo el mundo está capacitado para aprender a cuidar. Un cuidador se puede educar para que sepa gestionar sus emociones.

-Suele estar bajo mucha presión.

-Se le exige mucho, pero es fundamental que uno sepa dónde están sus límites y pida ayuda a su entorno y a las instituciones. El cuidador no es un ser perfecto y, muchas veces, el enfermo descarga su frustración y su mal humor sobre él.

-¿Quién cuida al cuidador?

-Una regla básica es la organización, que el cuidador saque tiempo para hacer sus cosas, que se relacione. Cuando el familiar muere, es muy normal que se sufra una depresión, por eso hay que prepararse para su vida en solitario.

-Ante la falta de tiempo, las residencias suelen ser una opción.

-Cuando se ingresa a un familiar no se deja de cuidar, cambia la forma del cuidado. Incluso a veces es beneficioso, ya que a ciertas alturas uno ya no puede hacer más. Pero hay saber escoger el centro.

-En su libro destacan más de 100 testimonios.

-Han sido la base del libro. Como trabajador social he estado en contacto con muchas familias que me explicaron su aprendizaje como cuidadores.

-No habla mucho de la muerte. 

-La menciono, pero no de forma dramática. La enfermedad es un viaje hasta llegar a la muerte, es un proceso más de la vida y la familia tiene que seguir adelante.

-¿El cuidado sigue siendo cosa de mujeres? 

-Un 75% de los cuidadores son mujeres. Están más preparadas y no por machismo, si no por cultura. Pero en una familia cada miembro tiene su papel.

-¿Y el de los niños?

-Los niños son frágiles, pero no tontos. Hay que explicarles la enfermedad desde el principio y las consecuencias, pero n desde la pena. Nunca hay que tratar con un enfermo desde la compasión.

Martes, 28 de Septiembre de 2010
Erica Aspas / Barcelona


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Un libro que puede ser interesante...



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Risoterapia I

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Un artículo


Descubren una vacuna que destruye la proteína implicada en el Alzheimer

Logroño, 28 sep (EFE).- Un equipo de científicos ha descubierto una vacuna capaz de estimular el sistema inmunitario en animales y llegar a neutralizar y destruir la proteína "beta-amiloide", implicada y, posiblemente, causante del Alzheimer.

La investigación, presentada hoy en el Centro de Investigación Biomédica de La Rioja (CIBIR), ha demostrado su "éxito" en animales y en los próximos meses se ensayará en humanos, según ha informado a EFE el director del equipo científico, Manuel Sarasa.

Se trata, ha explicado, de un antígeno elaborado con proteínas que consiguen que el sistema inmunitario produzca anticuerpos que neutralizan y destruyen la "beta-amiloide".

La vacuna, que según Sarasa es la primera que se descubre de estas características, se probará en los próximos meses en humanos en Austria, donde está la Oficina para la Investigación Clínica del Alzheimer, que tiene experiencia en vacunas.

En principio, la vacuna se administrará a personas que están en una fase moderada de la enfermedad para corroborar que no les produce efecto tóxico alguno, ha informado Sarasa.

Posteriormente, se aplicará a personas que presentan un deterioro cognitivo leve y si en este grupo de población no es efectiva, se administrará con anterioridad a personas que no presenten síntoma alguno, para lo que este grupo de científicos del centro Araclon Biotech, investiga actualmente un kit predictivo que determine qué grupo de población está en altísimo riesgo de sufrir la enfermedad.

Según Sarasa, se ha demostrado que la administración de esta vacuna a animales en dosis 30.000 veces más elevadas que las que se utilizarían para humanos no es tóxica.

Otra de sus ventajas es su capacidad de estimular el sistema inmunitario produciendo anticuerpos que reconocen y destruyen la proteína causante del Alzheimer, que está en la corteza cerebral de los enfermos con Alzheimer.

El equipo investigador de esta vacuna tiene la esperanza de conseguir los mismos resultados en humanos que en animales porque, según Sarasa, será un importante avance en la detección precoz del Alzheimer y la lucha contra esta enfermedad.

La vacuna está pensada para personas que han desarrollado el Alzheimer y para aquellas que no porque se trata de una enfermedad de difícil curación y pensamos que el tratamiento debe ser preventivo.

El consejero de Salud del Gobierno de La Rioja, José Ignacio Nieto, quien ha inaugurado la jornada en la que se ha presentado esta investigación, ha destacado los esfuerzos del CIBIR por avanzar en la lucha contra esta enfermedad. EFE.


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Escapismo Visual XIV















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Otra canción para el Jueves




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Una canción para el Jueves




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Música para un Martes

martes, 28 de septiembre de 2010 0 comentarios




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El violinista en el tejado




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Día Mundial Del Cuidador


 

Un grupo de gente fantástica, altruista y completamente desinteresada, está trabajando muy duramente en estos momentos en la creación de un nuevo blog en el que todos podréis participar. 

Se trata del blog:
 

El espacio buscará unificar a cuidadores, familiares, amigos e individuos concienciados con la enfermedad de Alzheimer y con el papel de los cuidadores, de todo el mundo, para conseguir un:


El blog ahora mismo aunque se puede visitar ya, se encuentra en construcción.

Os seguiré informando.

Gracias a todos de antemano por vuestro apoyo.

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Cuadrados


Hay gente así. Hay gente cuya mente es como el cubo de hielo de esta fotografía: cuadrada, fría, insensible y demasiado estructurada para mi gusto. Hay gente cuya inteligencia emocional se asemeja a la del agua congelada. No fluye. Está muerta, estancada. 

Me molesta mucho, muchísimo, cuando, paseando por el barrio o entrando en un comercio al que mi madre ha sido asidua durante años y la conocen, ciertas personas me preguntan o me comentan -delante de ella- cosas como: '¿Se entera?', '¡Qué pena me da!', '¡Qué mal la veo!', '¿La vistes tú?', '¡Qué guapa la llevas!'. Me toca. Me ofende. Me indigna. No por mí. Sino por ella. Mi madre puede tener Alzheimer, pero ante todo es un ser humano, no es un muñeco, ni es un cadáver andante. Los enfermos de Alzheimer pueden tener problemas de comunicación, pueden parecer que están en otro mundo, pueden no relacionarse del mismo modo que lo hacemos nosotros, PERO, ¿quién dice que no sienten, que no entienden en su interior cuando alguien les trata como si fueran plantas, que no saben cuando se les diferencia e inferioriza? Por supuesto que lo reconocen. Aunque comunicación y sentimientos sean dos universos aparte. Antes de aprender a hablar, a relacionarnos socialmente, a caminar o a comer incluso, ya sentimos. El sentimiento, la energía, el calor, el afecto, vienen primero. Después viene el aprender el idioma, el comportarse, el interactuar dentro del colectivo humano. Si no, mirad a los fetos, a los recién nacidos, a los bebés. Son sentimiento en estado puro. Nacemos dándolo y buscándolo. El amor es lo único que nos aviva el fuego interior. Esa es nuestra esencia. Pero a medida que crecemos y nos asentamos dentro las normas y reglas de comunicación social utilizamos las palabras como instrumento básico a través del cual expresar. esa dimensión interna y abstracta del sentir. Y a pesar de que con el Alzheimer uno pierda esa capacidad de dominar el lenguaje verbal, no significa por ello que perdemos la capacidad de comprender el mensaje en las palabras del otro. Que se olviden de hablar o de dialogar o de componer conversaciones no da por hecho que se olvidan de lo que desde fuera se les está comunicando. Entienden aunque extravíen el poder de procesarlo y expresarlo hacia el exterior.

Hoy hemos estado en la podóloga. Mi madre ha ido a visitarla regularmente durante más de quince años. Hacía mucho tiempo que no la llevaba a ella puesto que a menudo le arreglamos los piés en otro sitio o en casa. Pero ayer nos topamos con ésta por la calle y mi madre le pidió hora. Esta mañana la he acompañado y, mientras se hacía la pedicura, he aprovechado para ir al mercado a hacer la compra.  He vuelto a la consulta cargado con mis bolsas de fruta y verdura. He esperado sentado en un banquito pacientemente; en eso uno tiene ya mucha práctica -en lo de esperar, claro está-. Y cuando han acabado, la señora me ha hecho pasar a la sala para pagar, me ha mirado y me ha dicho en su propia cara: '¡Qué bajón ha dado!'. 

Me ha resultado tan alucinante lo que me ha soltado que, automáticamente, le he espetado un '¡¿qué?!'. Y me ha vuelto a decir: 'Digo que ha pegado un bajón muy grande'. Igual la mujer quería transmitirme empatía. Ni lo sé. Ni me importa. No es lo que se pretende. Es como se comunica. Lo que se proyecta desde dentro. No quiero que mi madre evoque ni pena, ni preocupación, en personas que no son relevantes ni en mi vida, ni en la suya. 

A sus palabras yo le he contestado con toda naturalidad: '¡Para nada, está mejor!'. 

Mi madre lo ha oido todo. La he visto apartar la mirada dolida. Sintiéndose mal por dentro. Con esa cara de niña herida e impotente que en ocasiones pone cuando se sabe que no es capaz de defenderse verbalmente. Seguramente a los diez minutos no se acordará de lo escuchado. Pero en ese instante reconoce muy bien lo que se está diciendo de ella y eso le hace sentir mal. Antes de morir mi padre y vivir el Alzheimer de mi madre, yo era de los de mente rápida y boca lista para disparar. De los que son políticamente incorrectos. De los que dicen lo que piensan. De los que no pasan ni una injusticia, ni un insulto, ni una ofensa hacia mí u otra persona. Ahora me pienso las cosas. No dejo que me afecten. Me rotan. Mi escala de valores e importancias se mueve dentro de otros niveles. A este tipo de gentes no les deseo que experimenten lo que muchos vivimos en silencio. Que no tengan a nadie con una enfermedad neurodegenerativa en su entorno. Que no las sufran ellas. Porque entonces sabrán lo que llegan a molestar ciertos comentarios; el mal que le hacen a esa persona; la negatividad que, inconscientemente, llegan a transmitir. 

La gente cuadrada me da lástima. Pasará por la vida sin conocer a fondo el mundo de las emociones hasta que se le presente una encrucijada de esas que te cambian la vida y giran tu mundo de arriba, abajo; y de abajo, arriba. Gente como esa no tiene ni idea de lo duro que es para alguien el verse en un deterioro sin freno desde dentro; el perder las herramientas de la comunicación y la expresión verbal. La gente no se imagina lo que duelen y molestan ese tipo de comentarios. A veces contesto en clave para que mi madre no sepa lo que digo. A veces miro mal. A veces me llevo el dedo a los labios para que se callen. O, sencillamente, contesto: 'Oiga, que mi madre se entera de todo, un poco de respeto!'. Pero la mayoría de veces no vale la pena decir nada. Es mejor sentir lástima por ellos, por su rigidez, por su estupidez, por sus vidas cuadradas y sus mentes pequeñas. Es mejor hacer como si nada, como el que oye llover y ni se inmuta. Habitualmente es mejor olvidar como hace mi madre.  Que continúen con sus almas estancadas en cubitos de hielo. Que yo seguiré fluyendo con la vida, con la enfermedad, con las lecciones que voy aprendiendo y con todo lo que todavía tiene que darme mi madre. Yo no soy cuadrado. Una vez vives el Alzheimer de cerca es imposible serlo. Y no siempre las palabras reconfortan. A veces es mejor no decir nada y dar un abrazo, un beso, una caricia o regalar una sonrisa. A veces desearía que la gente pensara un poquito antes de hablar. Al fin y al cabo lo único que importa realmente es el sentimiento. Y si no tienen nada positivo que aportar prefiero que no aporten nada y que pretendan que no pasa nada. De preocuparme me encargo yo.

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Dedicado a una gran amiga...

domingo, 26 de septiembre de 2010 0 comentarios




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Escapismo Visual XIII













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Música para el domingo...Tango!




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Selección de recursos online sobre el Alzheimer


A continuación os adjunto el contenido de una entrada en la web de HagoClic.com publicada el pasado 21 de Septiembre, Día Mundial del Alzheimer:

Esta enfermedad neurodegenerativa se manifiesta en su forma típica por una pérdida progresiva de la memoria y de otras capacidades mentales, a medida que las células nerviosas (neuronas) mueren y diferentes zonas del cerebro se atrofia. Hoy en día, la enfermedad tiene tratamiento, pero no curación.

En las últimas semanas, los medios de comunicación españoles han prestado especial atención a esta enfermedad con motivo de la presentación en el Festival de cine de San Sebastián del documental ‘Bicicleta, cuchara, manzana‘, un recorrido de dos años por la vida del ex-alcalde de Barcelona y ex-presidente de la Generalitat Pasqual Maragall, a quien se le diagnosticó alzheimer hace tres años.

Esta es una selección de enlaces sobre el alzhéimer que se pueden encontrar en la Red:

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Bicicleta Cuchara Manzana





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Ocho cosas que deberías saber sobre el Alzheimer


Este es un artículo de la revista 'Muy Interesante' publicado en su web el pasado 21 de este mes:

1. La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad irreversible y progresiva del cerebro que destruye lentamente la memoria, el pensamiento, el lenguaje y, con el tiempo, incluso la capacidad de llevar a cabo las tareas más simples. En la mayoría de las personas afectadas, los síntomas aparecen por primera vez después de los 60 años de edad. La formación de placas amiloides y los ovillos neurofibrilares en el cerebro son dos de las principales características de la enfermedad.

2. Actualmente alrededor de 35 millones de personas en todo el mundo sufren Alzheimer y otras demencias. El Informe Mundial sobre el Alzheimer 2010, divulgado por el Instituto Karolinska de Suecia y el King's College de Londres, estima que la cifra de enfermos será el doble en 2030 y el triple para 2050.

3. Tener resistencia a la insulina o diabetes tipo 2 eleva el riesgo de desarrollar placas cerebrales asociadas con la enfermedad de Alzheimer, según demostraba recientemente Kensuke Sasaki, profesor de neuropatología en la Universidad de Kyushu en Fukuoka, Japón.

4. Un estudio pionero coordinado por el Hospital Clínic de Barcelona y dado a conocer en la revista The American Journal of Medicine el pasado mes de marzo vinculaba por primera vez los trastornos de las funciones cerebrales superiores con los niveles de colesterol elevado en sangre.

5. Altas dosis de vitamina B pueden reducir a la mitad la contracción del cerebro en las personas mayores que experimentan algunos signos de la enfermedad de Alzheimer, según una investigación realizada por científicos del proyecto Oxford para la Investigación de la Memoria y el Envejecimiento (OPTIMA por sus siglas en inglés).

6. Las personas con Alzheimer que tienen una cabeza grande poseen una mejor memoria y más capacidad para pensar que aquellos pacientes con la misma enfermedad y una cabeza más pequeña, incluso si el Alzheimer ha acabado con la misma cantidad de neuronas en ambos casos, según publicaba hace poco la revista Neurology.

7. Una de las primeras funciones que se ve afectada en las personas que desarrollan Alzhéimer es el sistema léxico y las categorías semánticas, sobre todo las referidas a seres vivos, que se pierden antes que las de seres no vivos (herramientas, vehículos, ropa, etc.). De ahí que un estudio realizado por la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) acabe de proponer que se realice una prueba de enumeración de diversos animales o plantas para detectar precozmente el desarrollo del Alzhéimer u otro tipo de demencia. Los problemas olfativos también pueden servir como un indicador temprano de la enfermedad de Alzheimer.

8. Investigadores de la Universidad de Granada han diseñado un sistema inteligente que podría anticipar el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Se trata de procesar imágenes cerebrales adquiridas mediante técnicas de tomografía computerizada, tras la administración de un radiofármaco al paciente por vía intravenosa. Los investigadores comparan los resultados con un algoritmo de clasificación automática, desarrollado a partir de una base de datos con las imágenes del cerebro de enfermos y personas sanas, que permite realizar su clasificación con una precisión cercana al 95 por ciento.

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Mi primera entrada...

sábado, 25 de septiembre de 2010 0 comentarios


Habiendo llegado a los casi 1000 seguidores en Facebook, y a un mes escaso del primer aniversario del nacimiento de este blog, me ha dado por mirar atrás. Cosa, que apenas tiendo a hacer ya en mi vida. Cuando eres cuidador/a llega un momento en el que el presente es lo único que importa, el futuro parece siempre incierto y volátil, y el pasado adquiere un cierto aire de sueño del que uno ha despertado ya y prefiere no recordar. Quería volverme a presentar a tod@s aquell@s nuev@s amig@s que han encontrado en este espacio un punto de inflexión en sus vidas como cuidadores/as, un rincón en el que sentirse menos sol@s, y/o una esquinita de la red en la que verse reflejad@s, aprender, o sencillamente desconectar durante unos instantes de la lucha diaria en la que se hayan sumid@s.

Aquí tenéis de nuevo mi primera entrada titulada 'Presentaciones'. Ha llovido mucho desde entonces. Cuando estás inmerso en el mundo del cuidado de alguien con Alzheimer, de una persona con una enfermedad neurodegenerativa o de un ser humano con cualquier otro tipo de discapacidad, doce meses pueden acabar resultando toda una vida.

Presentaciones:

'Ayer me miraba al espejo y sólo veía mi reflejo. Hoy veo a mi madre, al mundo, al universo, y a mí formando parte de todo ello en perfecta armonía.'

Es fascinante, excitante, inquietante y aterrador, lo rápido que gira la rueda de la vida. A veces estamos arriba, y a veces, abajo. En ocasiones todo va bien, y en otras, todo se tuerce o parece ir mal. Pero por suerte, siempre rotamos en ciclos de cambios constantes que, en general, nos ayudan a crecer, aprender, evolucionar, y a ser mejores individuos.

'A medida que superamos los grandes obstáculos del camino, nos sentimos capaces de afrontar pruebas mayores. Y cuánto más nos dejamos fluir para superarlos, más fuertes nos hacemos.'

Si hace dos años, alguien me hubiera dicho lo que estaba a punto de acontecer en mi destino, y lo mucho que iban a cambiar mis prioridades y objetivos, no me hubiera sorprendido, pero tampoco me lo hubiera creído o planteado. Acepto las cosas como vienen, por que para mí, todo tiene un sentido y una razón de ser. Pero no me anticipo en lo que pueda estar por venir en negativo. Actúo desde el presente.

A mediados de Abril de 2008, mi padre murió repentinamente tras una muy breve convalecencia, dejando a mi madre viuda, y a sus ocho hijos huérfanos.

Hoy en día, es raro encontrarse con parejas que hayan compartido más de cincuenta años de vida en común, y sigan vivas y juntas. Mis padres fueron una de ellas, hasta hace un año y medio. Él con veintiseis y ella con diecinueve cuando se conocieron, y con veintinueve y veintidos respectivamente cuando se casaron, se dedicaron cincuenta y cinco años de respeto, apoyo, y amor mútuo incondicional. Y fueron para mí, todo un ejemplo. Aunque fueran humanos y como todos, también se equivocaran.

'Los padres no son perfectos. Los hijos tampoco.'

Cuando él se fue, mi madre entró en un completo -y muy comprensible- estado de shock, en el que omitió a su marido de su cabeza. Más tarde, se estancaría en la negación. Ella había acarreado a lo largo de toda su vida un historial de ciclotímia y angustia anticipada; por las que había sufrido tremendamente. Y el proceso del duelo devino tan duro, que su mente no pudo soportar tanto dolor, y de la noche a la mañana implosionó.

Con la muerte de mi padre lo dejé todo en pausa: mis sueños, mis ilusiones, mis metas, mi casa, mi trabajo,.., y me mudé a vivir con mi madre para que no estuviera sola. Ella no había vivido nunca por su cuenta. Era -y sigue siendo- una de esas personas que necesitaban tener a alguien a su lado constantemente.

La soledad le aterra.

Con la llegada del verano, su conducta y acciones se tornaron un tanto extrañas, y comenzaron a rozar paulatinamente la locura. Esos episodios neuróticos e irracionales, que iban acrecentándose con el tiempo, llegaron a tales extremos, que decidimos consultar con el psiquiatra que la había estado llevando en los últimos doce años, y que además era especialista en pérdidas, para que valorara esos estados.

Al principio todo parecía encajar como signos típicos de un duelo atrasado que, combinados con lo que mi madre tenía ya de por sí, acentuaban sus bajadas, incrementando sus picos inferiores, y llevándolos al límite de la esquizofrenia. Pero por si acaso, recomendó un estudio psico-neurológico y neurológico, con los que descartar cualquier otra afectación.

Los resultados determinaron una perdida de la atención, de la memoria, y de los reflejos mentales; que fueron, de nuevo, atribuidos, al impacto emocional sufrido.

Con un ajuste en su medicación pudimos establizarla, y pensamos que habíamos pasado el bache, y que dejábamos lo peor atrás. Quizás era momento para poder mirar hacia adelante, sanar las heridas abiertas, y lograr una gran requerida tranquilidad.

Pero transcurridos unos meses, la falsa mejora de mi madre, lentamente trazó un marcado declive, y ésta empeoró. Volvimos a hacer estudios. Pedimos cuatro opiniones distintas. Y fue entonces cuando se lo detectaron. Mi madre tenía Alzheimer, y se encontraba en el número 5, de los 7 niveles existentes.

No entraré en polémicas sobre el hecho de que un médico se olvidara de decirme, durante un año, que las pruebas realizadas el verano anterior ya mostraban un nivel 4 de esa enfermedad. Eso ya no me parece importante. Mi madre, y su padecimiento, son lo verdaderemente prioritario y trascendente. No miro atrás pensando en el 'y si lo hubiera sabido antes', por que eso es pasado. Miro hacia adelante centrándome en su calidad de vida, y en la mía.

'Tú deberías hacer lo mismo si sientes que los especialistas han errado o tardado demasiado en diagnosticárselo a tu ser querido. Es muy normal que eso pase. No cometas el error de quedarte estancado en eso.'

Historias como ésta han habido, hay, y habrán, millones, si no cientos de millones, en la historia de la humanidad. De ahí, que mi nombre sea irrelevante. Tan sólo soy un cuidador más. Como tú, probablemente, o alguién que conozcas. Un cuidador sin preparación, ni titulación, que ha tenido que serlo empujado por las circunstancias. Como tantos y tantas, que cuidan de sus mayores afectados de un mal, que sigue siendo tabú y motivo de vergüenza en nuetra sociedad, pero que afectará en un futuro próximo al 50% de la población por encima de los setenta y cinco.

'Yo, como tú, tengo un 50% de probabilidades de contraer algún tipo de demencia, en caso de que llegue a esa edad.'

Hace cuatro días regresé de un viaje relámpago a Londres con la semilla de este blog en mi cabeza, tras haber pasado el fin de semana con una buena amiga de mis años de universidad, que ahora vive en esa mágica ciudad. Han sido mis primeras vacaciones en 5 años, y, aunque cortas, las he disfrutado al máximo.

'Sólo un cuidador sabe lo agotador que puede llegar a resultar, el cuidar de alguien 24 horas al día.'

Preguntándome mi amiga sobre mi vida, y después de hablarle de la situación de mi madre y del rol que yo desempeñaba ahora en su vida, me sugirió el crear un blog, en el que compartiera con todos aquellos primerizos que se dedican a cuidar de un familiar con Alzheimer, lo que he aprendido; y con el que facilitar, información que pueda serles de ayuda.

Me gustó su propuesta. La he meditado. Y aquí estoy. Aportando mi granito de arena y devolviendo algo al universo en positivo.

'De lo negativo puede nacer lo positivo.'

Me he decidido a aventurarme en este mundo de los blogs para intentar crear un espacio en el que los cuidadores 'no profesionales' encuentren un caminito de información y consejos que les conduzca a rutas mayores; sin grandes preteniones, y siempre desde la humildad y el constante proceso de aprendizaje.

'Un cuidador nunca para de aprender.'

Bienvenid@s.

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Alzheimeir's Disease International

viernes, 24 de septiembre de 2010 0 comentarios




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Un consejo de este humilde cuidador...


Cuando no puedas más...
Cuando creas que necesitas que te tiendan una mano amiga...
Cuando el estrés, el cansancio, la angustia o la depresión se apoderen de tí...
No dudes en pedirle ayuda a familiares, vecinos, amigos y/o asociaciones...
No te encierres en tí.

Envía un S.O.S. 
Da la señal de alarma.
Haz sonar la bocina y brillar las luces rojas de alerta.
Dispara una bengala sobre el cielo nocturno de tu ciudad.  
No lo demores. 
No lo dejes para otro momento.
No esperes a que vaya a peor.
No te autoengañes creyendo que podrás salir del bache fácilmente.

Si tu depósito de reservas marca cero...
Planteátelo muy seriamente.
No tengas miedo a ser mal visto, criticado o apartado.

Te has de cuidar, cuidador!

Lo necesitas.

Es tu derecho y es tu obligación.

Eres lo más importante que tienen y sin tí no son nada.

Y no sufras.
Ni te sientas culpable o que has fracasado.
No creas que no puedes dar lo suficiente.

Sólo céntrate en recuperárte para poder seguir desempeñando esa maravillosa labor
que a diario realizas y que tan poco se te suele valorar. 

Eres la esencia de un milagro.
Incluso 'La Fuente Divina' necesitó un día de descanso después 
de pasarse los otros siete creando este fantástico mundo.

Si no puedes más...
Haz saltar la señal de alarma. 
Pide ayuda.
Y te darás cuenta de que más personas de las que hubieras pensado estarán ahí
para asegurarse de que continúes a flote.

Desde este blog nos ofrecemos a ser los primeros.

Juntos tod@s podemos!
Somos l@s trabajador@s direct@s de Dios/El Universo.

Nuestras acciones aportan algo maravilloso al círculo de la vida.
Somos los standartes de la luz, el amor y la fuerza universal.

Somos co-creadores de grandes milagros y humildes siervos terrenales.

Y tod@s en algún momento hemos necesitado una mano fuerte que nos
ayudara a levantar y una oreja que nos escuchara.

Si lo necesitas pide ayude.

Hazlo por esa persona de la que cuidas y por tí.

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Pérdida de la memoria y enfermedad de Alzheimer




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Revisión neurológica


Mi madre tuvo ayer su revisión neurológica trimestral. Tenemos la suerte de que todo sigue igual y de que las medicaciones (Ebixa -clorhidrato de memantina- y Prometax -rivastigmina-) que toma le están funcionando muy bien. Proseguimos con ellas. Estoy muy agradecido pues sé que somos afortunados, muy afortunados.

A muchos enfermos a estas alturas ya se les retiran por su ineficacia ante el avance del deterioro y, únicamente, a una minoría les producen una mejora. Ella está en esa minoría. Hace dos años, cuando se le diagnosticó un Alzheimer Nivel 5, y debido al rápido avance de la enfermedad, los médicos le daban unos seis meses hasta que estuviera en la fase final del Nivel 7.  Lo que se traducía en que eso era lo que se estimaba que le quedara de vida. Hoy, no sólo no ha avanzado en su proceso, sino que está mejor. Lo cual no quiere decir que la enfermedad no siga su curso. No existe la cura para el Alzheimer. Todavía. Significa que he disfrutado de ella más tiempo del que se podía predecir. Y sigo disfrutando de ella. Hace unos meses mi madre no me reconocía, hacía siete maletas al día, le costaba moverse e incluso una mañana la policía la trajo a casa completamente desorientada después de haber estado dando vueltas en un taxi por la ciudad buscando su casa tras haberse marchado sin decirme nada mientras yo dormía. Hoy, parece otra persona. Se acuerda de cosas que antes no se acordaba y es más funcional de lo que había sido en mucho, mucho tiempo. Está recuperando su sitio en el mundo. 

Desde mi punto de vista, el mundo médico tiene mucho que aprender del hecho de que no sólo somos un cuerpo y una mente. No sólo somos química. No creo que la medicación es la única vía para conseguir ayudar a los enfermos a mejorar. Mi opinión es que son un conjunto de elementos los que deben entrar en juego para frenar el avance de este mal. El poder del cariño, la energía positiva, el empuje, el no tratarlos como a enfermos, el arrastrarles cuando decaen y no permitir que bajen la guardia, el ponerle obstáculos a la enfermedad, el repetirles que están mejor, el hacerles creer en ellos mismos y muchas más cosas, son una gran clave en todo este asunto.

Sé que cada paciente es un universo, que algunos discreparéis con lo que digo, que otros tirarán la toalla antes de haber perdido la batalla, que un gran número de familiares y seres queridos se centrarán en lo científico pero no en lo espiritual, que se les dejará en un sillón sentados todo el santo día, que se les meterá en una residencia o en un centro de día (a veces no por necesidad, sino por no querer dedicarles ese tiempo) y que no se luchará con uñas y dientes contra lo que están pasando. Hay también gente que harán todo lo posible y no verán resultados. También soy consciente de ello. Pero yo me prometí a mí mismo cuando fue diagnosticada, que no iba a perderla en seis meses y eso lo he conseguido. He aprendido tanto en estos últimos meses. He visto que el nadar contra corriente tiene sus recompensas, que las batallas no se deben dar por perdidas hasta que has hecho todo lo posible y más. Y ahora, no sólo no me siguen preguntando los médicos sobre lo que estoy haciendo para que haya mejorado tanto, sino que he logrado que pierda 15 kilos de sobrepeso que tenía, que el colesterol, los triglicéridos y la glucosa hayan bajado a niveles normales, que tenga más movilidad, que no se queje de dolores de cadera y rodillas, que recupere equilibrio que había perdido, que en definitiva se la vea muy cambiada.


No me gusta hablar de sus mejoras. Sé que muchos no las véis en los vuestros. No soy nadie para dar consejos, ni decir lo que deben hacer los demás, ni cómo deben otros llevar la enfermedad de sus seres queridos. Cada persona es un mundo. Tampoco sé cuánto tiempo seguirá mi madre estabilizada. Lo único que sé es que yo me he planteado el cuidado desde otro ángulo y de momento en nuestro caso funciona. No dudéis de su poder interno de lucha, ni del vuestro propio. A veces el poder del amor te lleva hasta donde la medicina no puede.

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All the way (Hasta el final)




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Vuelve el Otoño...




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Todo sobre el Alzheimer

martes, 21 de septiembre de 2010 0 comentarios



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Otro artículo que recomiendo...




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Un artículo que recomiendo...




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A vosotros "enfermos"...


Gracias por pasar por todo lo que estáis pasando, porque no  es en balde. Gracias por ser nuestros maestros. Gracias por permitirnos ser vuestros discípulos. Gracias por enseñarnos lo que es el amor a diario. Y gracias por seguir dándonos tanto, por ayudarnos a entender lo que es verdaderamente importante en la vida, por hacernos más humanos, por seguir dándonos tanto cariño sin pedir nada a cambio, por concienciarnos, por empujarnos a luchar por vosotros y a darlo todo por vosotros. Sencillamente, gracias! Sois importantes.

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21 de Septiembre



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Una lección

lunes, 20 de septiembre de 2010 0 comentarios


No te olvides nunca de darle la vuelta a tu situación. Sea cual sea. Por muy dura que te resulte. Negativa que la consideres. Imposible de superar que la creas. O por mucha tristeza, angustia o desesperación que te haga sentir. No desfallezcas. No abandones. Porque al final del tunel, siempre encontrarás la luz. No te dejes vencer por ese obstáculo, esa piedra en el camino o esa montaña. No importa la dificultad, la grieta o el precipio ante el cual te halles. En la vida, aunque no lo veamos así a veces, todo forma parte de grandes lecciones de las que aprender y extraer lo mejor de nosotros mismos. Entiende tu existencia como un libro abierto del que enriquecerte y con el que crecer. Si eres cuidador, ya sea por decisión personal o por no tener otra elección, agradece el estar compartiendo tantas experiencias con esa otra persona. Estás haciendo una gran labor aunque a veces el cansancio, la frustración o la pena no te lo hagan ver así. Permítete el ser humano, el estar agotado, el no ser perfecto. No te sientas culpable. Haz todo lo que puedas por hacerlo mejor cada día. Date la oportunidad de perdonarte si en ocasiones tropiezas. Levántate y vuelve a intentarlo. Y, sobretodo, continúa aprendiendo con cada amanecer y agradeciéndole a la vida la gran oportunidad que te ha dado para estar haciendo lo que estás haciendo.

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Un poquito de música...




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Tengo un sueño de Martin Luther King Jr.

jueves, 16 de septiembre de 2010 0 comentarios


 
Tengo un sueño,
un solo sueño,
seguir soñando.

Soñar con la libertad
soñar con la justicia
soñar con la igualdad
y ojalá ya no tuviera
necesidad de soñarlas.

Soñar a mis hijos
grandes sanos felices
volando con sus alas
sin olvidar nunca el nido.

Soñar con el amor
con amar y ser amado
dando todo sin medirlo
recibiendo todo sin pedirlo.

Soñar con la paz
en el mundo
en mi país
en mi mismo,
y quién sabe
cuál es más difícil
de alcanzar.

Soñar que mis cabellos
que r
alean y se blanquean
no impiden que mi mente
y mi corazón
sigan jóvenes
y se animen
a la aventura,
sigan niños
y conserven la capacidad
de jugar.

Soñar
que tendré la fuerza,
la voluntad
y el coraje
para ayudar
a concretar mis sueños
en lugar de pedir por milagros
que no merecería.

Soñar
que cuando llegue al final
podré decir
que viví soñando
y que mi vida
fue un sueño soñado
en una larga
y plácida noche
de la eternidad.

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Una bocanada de aire fresco


Hace mucho que este blog no me ayudaba a respirar. Hace un tiempo que había perdido un poco la ilusión y el rumbo; creativamente hablando, por supuesto. Hace semanas que había dejado de ser objetivo, de creer en que este 'Diario De Un Cuidador' pudiera aportarle algo a alguien que otros blogs, mejores y más preparados que el mío,  no fueran capaces de hacer. Hace meses que me planteaba como seguir enfocando este espacio con ese espíritu de magia y frescura desde el que siempre lo he concebido; para temas técnicos ya están los demás. 

Hoy algo ha cambiado; para bien claro está. Los cambios siempre son buenos aunque no nos lo parezcan; no dudéis de esto que digo. Hoy he recibido una bocanada de aire fresco. Hoy he vuelto a respirar, a ver detenerse el tiempo; o mejor dicho, a volver a hacer que no exista para mí. Hoy una fuerza suprema me ha escuchado y me ha enviado ese guiño que estaba esperando. Hoy me ha llegado un e-mail con la respuesta a las preguntas que llevaba una eternidad formulándome: '¿Consigo establecer una diferencia con mis palabras? ¿Le ayudan a alguien? ¿Le hacen la existencia más llevadera a otros cuidadores? ¿Constituyen ese granito de arena en la montaña de la lucha diaria de tantos cientos de miles -por no decir millones- que se hayan en mi misma situación alrededor del planeta?'.

El jefe de neurología de un hospital de España me ha enviado unas líneas repletas de oxígeno, llenas de vida, colmadas de esperanza. Han llegado en el momento preciso, ni antes ni después, como cada salvavidas que el Universo, Dios, el Destino o la Suerte -llámalo como quieras-, te va lanzando en cada etapa del camino. Hoy este profesional de ese mundo tan complejo de las neuronas en el que muchos estamos sumergidos, me ha hecho saber que recomienda mi blog tanto a enfermos como a sus familiares. Hoy me he dado cuenta de que vale la pena seguir esforzándome por todos ellos. Y por ellos, por vosotros, vuelvo a tener ganas por continuar con este proyecto. 

No me gustan las medallas, ni tampoco las palmadas en el hombro. Nunca he pretendido robarle el protagonismo a esta terrible enfermedad, ni al 'rol' generalizado del cuidador. Como siempre digo, yo no soy relevante. Mi batalla personal con la enfermedad tampoco lo es. Aquí lo único que importa es lo que hagamos todos en conjunto; lo que aporte cada uno colectivamente. Las guerras no las gana uno. La paz la consigue el grupo, la mayoría. Un granito de arena no cambia el rumbo de una dolencia que afecta a tantos. Pero un millón de granitos tienen la fuerza suficiente como para darle la vuelta al reloj del Alzheimer o de cualquier otra enfermedad. Enfermedades sin cura hay muchas y cuidadores que les plantan cara a diario muchos más, muchísimos, muchísimos más.

Algún día respiraremos tranquilos. Algún día veremos los frutos de nuestras semillas resplandecer bajo el sol y las estrellas. Algún recogeremos las flores de las semillas hoy sembradas. Algún día nos daremos cuenta de que cualquier esfuerzo invertido, por grande o pequeño que sea, no habrá representado una pérdida de tiempo. Algún día, por fortuna, blogs como este no serán necesarios pues males como el Alzheimer formarán parte de un mal sueño pasado que se podrá olvidar sin temor a que retorne. Algún día, cada segundo constituirá una bocanada de aire fresco. Pero, hasta entonces, ahí nos mantendremos, al pié del cañón, dándolo todo para que las generaciones venideras vivan libres, sanas y felices en un mundo perfecto; yo el primero. Si yo puedo, tu puedes. Juntos seremos imparables. Somos ese aire de cambio. Sólo tenemos que creer. Lo demás vendrá solo. Ya lo veréis.

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Una canción para el Jueves




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Escapismo Visual XII














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