Diario De Un Cuidador

Hola, mi nombre es Juan, 32 años y no puedo más, síndrome del cuidador quemado es el nombre que debería poner en mi DNI, porque hace 14 años que lo tengo, porque hace demasiados años que mientras espero que se muera, me muero yo, además es un sentimiento, el esperar que se muera, que me amarga más todavía, pues moralmente me mata tener este sentimiento, no es humano, me doy pena a la vez que asco por pensar así, pero es lo que pienso. Y ya no hay marcha atrás, solamente esperar a que la depresión que tengo hoy se vaya mañana y me deje vivir un rato. Es una mierda de vida, lo bueno, es que cuando mi hijo tenga 20, le obligo a que se independice, y si alguna vez me encuentro mal, relleno los papeles de una residencia inmediatamente, si llego a vivir para entonces. Pues los de antes no entendieron que sus hijos no son sus esclavos y que tienen derecho a vivir una vida absolutamente maravillosa e independiente y yo quiero eso para mis hijos. Que mala educación recibieron mis mayores, la cual he de pagar yo, con mi vida, por su negligencia y egoismo.

Me encuentro en una situación parecida. Estoy cuidando de una pariente discapacitada mental en forma permanente. Me estoy enfermando pero nadie quiere verlo. Debo llevar una mordaza y no llorar y quejarme jamás y sonreír todo el tiempo porque parece que al resto de la familia le hiere su sensibilidad ver mi cara no feliz.
He subido 30 kg por la ansiedad permanente, duermo con pesadillas casi constante por miedo a que mi pariente se lastime mientras estoy durmiendo, a veces paso por unos estados de miedo terribles en donde me paralizo y comienzo a sudar frío y me viene taquicardia.
Pero la sociedad ha decidido que no hay suficiente lugar en el mundo para el enfermo y para su cuidador, que no merecen ambos un espacio en la vida, que sólo cabe uno. Así pues se compara, y se elige al "más enfermo" en detrimento del otro, que queda eclipsado enfermándose progresivamente hasta que ya es tarde. Como pasó con mi madre, que ya a lo último fantaseaba cosas y se las creía y estaba totalmente fuera de la realidad, abandonó su persona y murió joven de un infarto.
No quisiera decirlo pero siento que ahora me toca a mí seguir sus huellas.
Por eso no quise traer hijos al mundo. No por temor a que naciera discapacitado, sino por temor a que naciera sano y se quemara una tercera generación por convertirse en cuidador igual que mi madre antes, igual que yo ahora.
No sentí que tuviera elección alguna más que tomar empleos precarios y salteados para poder atender a mi pariente, por lo que ahora sé que cuando sea mayor no tendré futuro ni jubilación alguna por haber dedicado la vida a ser cuidadora sin elección.
No me gustan las "frases de sobrecito de azúcar" como escuché decir por ahí. Esta es mi verdad, y ojalá que no caiga en el vacío y alguien al menos la escuche para que no me sienta tan sola ni amordazada.

Hola, soy Vicky. tengo 55 años, mi madre de 83, sufrió un derrame cerebral y además tiene demencia senil. La cuido las 24 horas, tengo 4 hijos que asumieron la carga económica, porque yo no pude volver a trabajar, ellos le dan cariño y la vigilan por ratos, mientras yo preparo los alimentos y a veces mientras salgo a hacer pequeñas diligencias. Siento que mi vida terminó el día que sufrió el derrame, no volví a salir a ninguna parte como antes, yo tenía una vida y ahora lo que tengo es una muerte lenta en estas paredes que me asfixian, mientras veo mi vida irse gota a gota y sin encontrar opción para evitarlo.

Mis 4 hermanos, 3 hombres y una mujer, literalmente desaparecieron, supongo que les dio pánico el tener que enfrentar lo que venía. Mi madre absorbe cada segundo de mi vida, de día y de noche, porque duerme demasiado poco, por lo que mis horas de sueño son contadas. Me he descuidado mucho en mi apariencia personal, ya perdí a todos mis amigos, mi vida social es cosa del pasado, algo que se fue y tal vez no volverá. Comparto con otros cuidadores, ese doble sentimiento de amor y culpabilidad, porque amo a mi madre, pero con frecuencia pasa por mi mente el deseo de que Dios se la lleve. El cansancio es grande, a pesar de que muchas veces siento que no he trabajado tanto, para el nivel de agotamiento que siento.

Soy divorciada, antes de esta situación tenía una vida que compartía con mis hijos, pero ellos ya crecieron y ahora estoy sola, con una carga tan pesada, que siempre llevo un ardor en mis hombros, un dolor en la parte baja de la espalda y un vacío en el corazón. Me siento culpable porque he pedido a Dios que se la lleve, estoy segura de que ella me habría cuidado con mucho espero si fuera yo la enferma, pero por su situación mental, cada día se hace más dependiente de mí, de modo que necesita que yo esté siempre a su lado, si me alejo por un momento, empieza a llamarme a gritos, con otros nombres, porque no se acuerda del mío. Me preocupa mucho mi vida futura, pensando cuánto va a durar esta situación, cuál será mi condición económica y física después de esto, o si moriré yo primero. De solo pensar en dejarla en un asilo, se me desata un gran sentimiento de culpa, pero por otro lado esos lugares suelen tener un costo elevado, por lo que es otra opción que se cierra. Incluso en ocasiones me he encontrado haciéndome la pregunta de si no sería mejor que nos muriéramos las dos juntas, porque no quiero llegar a ser una carga para mis hijos en un futuro, lo he pensado muy seguido y tal vez sea una solución. Sé que estoy hablando al aire, porque la solución a mi problema no va a venir por este medio, ni tampoco va a caer del cielo, esta es solo una forma de desahogarme, quizá la única, por ahora.
Ya ni siquiera rezo, de qué vale? veo también que son muchas las personas que se encuentran en una situación similar, tal vez con estos comentarios, alguien con poder para cambiar las cosas haga algo en verdad efectivo en un futuro y mis hijos no tengan que cargar una cruz tan pesada. No entiendo cómo los gobiernos se empeñan en hacer esfuerzos para que las personas duren más años, si alguien en estas condiciones no tiene calidad de vida, ni siquiera entienden nada, no saben el daño que le están causando a alguien que los ama. Yo a esto le llamaría calidad de muerte, porque dos personas van muriendo poco a poco, si no es que una de las dos, pierde por un momento la razón y adelanta el proceso, mientras una sociedad entera, cierra los ojos, a la espera de que les llegue su turno, para convertirse en una de las partes… o el que huye para evadir su responsabilidad y cargarla sobre otro.

Les deseo paz en sus vidas y también pronto alivio de sus cargas, por el camino que sea.

Yo me digo, de vez en cuando: "es lo que toca... ", "mira qué contenta está...", "nada es para siempre... ", "vívelo... de todo se aprende..."; y cosas así. Funciona.

Hola, mi nombre es Cristina, soy dentista en Madrid. Desde hace algún tiempo estoy en contacto con pacientes de Alzheimer. Voy a desarrollar unos cursos de formación en higiene y prevención y me gustaría consultaros a vosotros que vivis este sittuación, qué dudas o problemas se os plantean y que os gustaría resolver. Espero con ello poder aportar mi granito de arena a hacer algo más fácil una parte, aunque pequeña, de las muchas tareas que llevais a cabo.
Gracias a todos

Cómo os entiendo a todos. Yo tb. siento que no puedo más. Qué es un acto muy egoista pretender que los hijos cuidemos de nuestros padres. Que realmente tengo en mi casa a una persona que exige de mi lo inexigible, que cuando yo era pequeña me maltrataba y yo me fui de casa tan pronto como pude y ahora tengo ese "tesoro" en mi casa. En fin, qué decir más, que tengo vuestros sentimientos al cuadrado y que encima soy tan tonta de ser incapaz de enviarla a una residencia.

Que dolor tan grande leer estas historias, estoy preparándome y pienso que si los hermanos no colaboran voluntariamente hay que acudir a la ley y la justicia ,todos somos hijos y hermanos, un mes de descanso, (como mínimo, cada seis meses) para el cuidador será también aprendizaje y valoración del trabajo realizado por estos HEROES, los zánganos necesitan recordar a sus padres y aprender también sobre su dolor. Si no quieren cuidar al adulto mayor desvalido entonces que paguen su estancia durante el mes de RECUPERACION DEL SER del cuidador, NO SON VACACIONES son la RESTAURACION del cuidador. Para los que son UNICOS en el cuidado acudir al beneficio que otorgue el gobierno local o nacional es lo que se me ocurre. NUESTRO CREADOR PREMIARA CON CRECES A ESTOS HEROES Y MARTIRES.

Lastimozamente los casos de abandono y descuido de parte de los hijos hacia los padres (discapacitados) es muy frecuente. Lo mas práctico que encuentran es dejarlos en un asilo de ancianos. Conozco un CASO extremo, anciano de 91 y anciana de 85 totalmente abandonados a su suerte. Imagínate si ellos o uno de ellos padeciera de alzaimer... que peda con hijos tan sin madres!!!