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Un libro...

miércoles, 2 de diciembre de 2009 0 comentarios


El libro de la vida y la muerte:
celebrando la vida, celebrando la muerte

Osho

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Escapismo visual II



















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Escapismo visual I


















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Ayuda para cuidadores


Si pinchas en este enlace de abajo, podrás descargar un 'pdf' de la Alzheimer's Disease International con información de ayuda para cuidadores de personas con demencia.


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Muy pronto...


La versión 2.0 de 'Diario De Un Cuidador' estará plenamente activa (eso espero) el próximo lunes 7 de Diciembre a primera hora de la mañana.

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Otro objetivo cumplido


Ya tengo agregados a este blog 2/3 de la información que en este último año he ido recopilando. Me queda 1/3 por subir aquí. Pero eso no quiere decir que no vaya a seguir juntando información útil, necesaria e interesante para poder luego compartirla con vosotros.

Me voy a tomar las semanas que quedan de aquí a final de año para centrarme principalmente en anécdotas e historias personales, darle a este blog un aspecto más de diario de emociones que de manual médico-científico, y equilibrar así la balanza. Llevo tantas entradas dedicadas a artículos, lecturas y datos, que me apetece narrar las experiencias propias de mi día a día hasta que acaben las fiestas.

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Mis notas


Desde hace un tiempo le dejo notas a mi madre con instrucciones escritas sobre cosas que debe hacer a diario, para que no se olvide y se sienta autónoma. La imagen que adjunto es de una nota que le tengo puesta en el espejo del baño con las acciones que tiene que realizar mañana y noche:



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No nos olvidemos del Alzheimer (en imágenes)


















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No nos olvidemos del Alzheimer


Marta Robledo es una recién graduada en diseño gráfico publicitario cuyo proyecto final de carrera ha llegado a mis manos a través de un conocido. 'No nos olvidemos del Alzheimer' es el título de éste, y se centra en todo lo relacionado con la señalización adaptada a los aquejados de dicha enfermedad.

El trabajo explora un terreno, que yo personalmente no me había planteado hasta el momento. No sé si se habla poco del como mejorar la calidad y funcionalidad de nuestro ser querido en su espacio usando simple y muy directas señalizaciones para facilitarle la autonomía en su hogar, o si es que yo no me he topado con artículos o entradas sobre ello navegando por la web. Al menos constato que nigún profesional me había hablado antes de ello. ¡Hay tanto que tenemos que aprender por nuestra cuenta!

De cualquier manera, me parece un aspecto muy interesante a tratar. Y por ello, que centre esta entrada en el trabajo de la señorita Marta Robledo.

Adjunto a continuación diversos fragmentos que pueden darnos algo en lo que pensar. Y en la entrada que sigue, incluiré fotos de muestra para que os hagais una idea del minucioso trabajo creado por esta chica. Es realmente admirable. La felicito desde aquí.

Gracias por aportarnos tanto sin saberlo.

"El objetivo de este proyecto es de concienciar a la sociedad sobre la importancia de las patologías neurológicas que, en algunos casos, son unas grandes olvidadas, de forma que se conozcan de cerca y que los ciudadanos estén informados de sus síntomas, prevención y tratamiento. De esta forma se podrá conseguir que los pacientes y sus familiares no se sientan desplazados y se elimine el aislamiento social al que se ven abocados en muchas ocasiones."

"Se estima que el 30 por ciento de los españoles no sabe a qué especialista acudir cuando aparecen enfermedades que debe tratar un neurólogo, y que entre 6 y 7,5 millones de personas sufre algún tipo de patología neurológica. Además, el correcto tratamiento y un buen pronóstico precisan un diagnóstico precoz. De ahí la importancia de la concienciación y el reconocimiento de los síntomas. (Información extraída: Diario Médico 22/6/07)"

"Es común que en las primeras fases de la enfermedad, los cuidadores desarrollen una estrategia comunicativa de símbolos y señales (imágenes) adecuadas a las necesidades de la persona enferma, de modo que les faciliten la ubicación y utilización de objetos, y el desarrollo de algunas actividades. Es claro que las personas con EA reaccionan a los estímulos visuales y esto ha permitido el desarrollo y utilización de terapias cognitivas que se aplican en los talleres de memoria y centros de día, e incluso en casa. Sin embargo, mucho hay por trabajar aún en el diseño de infografía para la estimulación cognitiva, con referencia a estimular la memoria, las funciones ejecutivas y las praxias, a través de la enseñanza visuo-constructiva de actividades cotidianas. Es decir: gráficos explicativos que describan procesos o ejercicios, y que puedan reforzar las actividades realizadas en talleres o en el hogar mismo. Estas infografías podrían utlizarse en fichas o folios, dentro de los cuadernos de ejercicios ya existentes o similares."

"En el caso específico de la señalización en el hogar, se convierte en una información utilitaria repetitiva de aquello que un enfermo de EA no consigue retener por sí solo, y a la larga, puede convertirse en un entrenamiento para futuras carencias. Este tipo de información está formada por códigos direccionales, léxicos y gráficos, icónicos y cromáticos, que se aplican en un determinado formato y modelo, aplicados en las diferentes estancias a la vista del usuario."

"La dificultad en este caso, es conseguir un pictograma adecuado para la mente de un EA, ya que su forma de entender y comunicarse resulta más complicada. Es necesaria una información específica de forma funcional, buscando una armonía entre formas y colores, siendo de gran importancia las características generales de la señalización."

"Para poder crear un sistema de señalización específico para un enfermo de EA, debemos tener en cuenta que esta señalización debe ser transmitida, siendo capaz de crecer y cambiar sin perder su identidad al agregarse subsistemas informativos. Diseñar un programa de sistema señalético es seguir un método, una fórmula que organice los pasos sucesivos y los procedimientos de manera ordenada:

- El mensaje tiene que ser claro, sencillo, breve y concreto.
- El mensaje debe ser detectado a un distancia visual concreta.
- Debe separarse e integrarse al mismo tiempo al entorno sin modificarlo.
- Debe prever las necesidades inmediatas y futuras.
- El mensaje/soporte tiene que tener características diferenciales para no ser confundido.
- El sistema de señalización deber ser sostenible y sus elementos actualizables."

"En tanto que lenguaje, la señalética es un sistema de signos bimedia, imagen-texto, que forman palabras y anunciados con formas icónicas. Son los signos alfabéticos y los pictogramas. Los primeros de origen lingüístico y los segundos icónicos, estos representas cosas por medio de formas y figuras. Los pictogramas en general representan objetos y también ideas, pero estas son otra clase de figuras que, al proceder de las ideas tienen el nombre más preciso de ideogramas."

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El rescate y las raíces


Carme Escales:

¿Qué es lo más duro en el camino de la aceptación de un proceso de Alzheimer en casa?

Albert Soler:

Gestionar las propias emociones y entender que eso que nos está pasando a los cuidadores, (principales y secundarios) forma parte de un síndrome. No es una experiencia única y singular. Hay fases prácticamente estipuladas de tristeza e irritabilidad, de autoinculpación por no saber tratarlo. Lo más duro es la elaboración anticipada del duelo. Todo eso desconcierta mucho.

Carme Escales:

¿Desde vuestra perspectiva familiar, que pensais del grado de información que ha de recibir la persona afectada de Alzheimer?

Albert Soler:

Depende de cada familia. Yo respeto mucho a los que lo quieren decir. Nosotros no dijimos nada. Él es muy frágil y pensamos que saberlo hubiera tenido consecuencias muy bestias. Cada familia tiene sus propias razones. No hay un protocolo recomendable.

Carme Escales:

¿Qué consejo le darías a los familiares de alguien a quien se le detecta Alzheimer?

Albert Soler:

Pues que ellos, los cuidadores, todos pasarán por momentos duros, porqué la enfermedad es de toda la familia y cada uno se ha de preparar.

Fragmento de la entrevista realizada por Carme Escales a Albert Soler (director de Bucarest, la memoria perdida), que fue publicada en Octubre de 2008 en el número 20 de la revista de Alzheimer Catalunya.

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Un documental...




Título: Bucarest, la memoria perdida.
Realizador: Albert Solé Tura (periodista).
Tema: Alzheimer - 'Cualquier rescate de la memoria es un regalo neesario para el entorno más íntimo de la persona que padece Alzheimer.' (Alzheimer Catalunya)



Links relacionados:

Blogs&Docs
Wikipedia
Rtve
El Periódico

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Sobre la autonomía


A continuación presento el primer fragmento de un artículo muy interesante sobre la autonomía, escrito por Montserrat Busquets Surribas (profesora titular de enfermería de la Universidad de Barcelona), y que fue publicado en el número 20 de la revista de la asociación 'Alzheimer Catalunya', en Octubre de 2008.

"Acostumbramos a considerar que la autonomía es un concepto relacionado con la capacidad de hacer cosas. Normalmente cuando pensamos en alguien autónomo buscamos una persona que pueda vivir por si sola, que haga "su propia vida". Valoramos como autónoma a aquella que con la información y las ayudas necesarias decide y actúa, se responsabiliza de si misma, toma decisiones y las lleva a cabo. Es decir, solemos entender la autonomía como la posibilidad de escoger los lazos de dependencia y la capacidad de vivir en función de los objetivos personales. Por tanto, la autonomía no solo es poder hacer cosas por uno mismo, sino que tiene que ver con tomar decisiones por uno mismo, es decir con ser responsable; una persona autónoma es aquella que responde de lo que hace y que además es capaz de orientar sus acciones hacia los resultados que quiere conseguir. Así llegamos a una de las cuestiones nucleares en tanto que seres humanos; la capacidad de dirigir la propia vida, elegir sobre uno mismo de acuerdo a los propios valores y principios ético morales. Las elecciones se toman de manera relacionada con los otros, puesto que los valores se aprenden en el grupo que uno convive, pero se convierten en autónomos cuando es la propia persona quien decide acogerse a ellos y establece sus prioridades. A través de este tipo de elecciones personales se va dando el sentido a la vida propia. La autonomía es pues un atributo que humaniza y dignifica a la persona ya que la dota de la posibilidad de ser humana, de ser irrepetible, de llevar a cabo la vida tal y como considera que merece la pena vivir. Por tanto la autonomía se convierte en un derecho humano que debe ser respetado, fomentado y que en las ocasiones en las que la persona no puede ejercerla, sea por la causa que sea, merece especial protección. De tal manera que actualmente disponemos de normas legales que protegen la autonomía de la persona en situación de enfermedad y garantizan sus derechos en relación a las decisiones de salud."

Otras temas en este artículo:

Sobre la importancia del cuidado
La autonomía es un proceso
La autonomía puede ser de acción o decisión
La autonomía se puede ejercer de manera directa o también se puede delegar
La autonomía es inmediata y a largo plazo


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