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Lunes

lunes, 1 de marzo de 2010 0 comentarios


08:45 - Me levanto. 

09:00 - Llega la asistenta del hogar.

09:30 - Se levanta mi madre. Está un poco confusa. Algo que nos es habitual en sus mañanas. Le habla a la asistenta de usted como si no la conociera aunque lleva ya muchos años trabajando para mi madre. Se pone a buscar el número de teléfono de su casa en el listín telefónico para llamar. Hablo con ella y le digo que se tranquilice, que se vaya arreglando y que cuando me haya arreglado saldremos a dar una vuelta. Mientras me ducho llama a una hermana para decirle que quiere volver a Barcelona. Ya estamos en Barcelona.

10:30/12:30 - Damos un paseo. Tomamos un café en la cafetería del barrio a la que va durante años y dónde la conocen mucho. Eso le ayuda a situarse un poco y estar más tranquila. Hacemos recados varios por toda la ciudad. Me dice que tiene sueño y que está un poco atontada por las pastillas. Lo que sí suele ser normal.

12:30 - Llegamos a casa. Está cansada. Tiene sueño y se acuesta.

12:45 - Se levanta sin haber podido dormir. Me pregunta por sus padres. Quiere verlos. Le digo que hace años que fallecieron. Se pone a llorar. La acuesto un poco.

13:15 - Se levanta. No ha dormido. Me pregunta si vamos a comer ya. Me vuelve a preguntar por sus padres. Se sienta a mi lado y me pregunta dónde está mi padre. Dice que tiene un vacío, que se siente aislada y sola. Con tono tranquilizador le digo que hay que asumir el que él no esté. Que no se puede quedar estancada en un duelo no resuelto. Que la vida son ciclos. Que todos nacemos y morimos. Que a él le llegó su hora. Y que nosotros aún tenemos un camino por recorrer. Le aseguro que no está sola. Le pido que se centre en aquellas pequeñas cosas de la vida que le aportan felicidad y satisfacción. Le aconsejo que piense en positivo. Que luche. Que valore todo lo que tiene, como sus ocho hijos y sus cinco nietos Y que no sufra. Es fácil decirlo. Lo sé. Se vuelve a su habitación.

13.30 - Vuelve a buscarme. Me dice que ha perdido libertad, que le gustaría hacer cosas por su cuenta, que no entiende por qué tiene que ir a todos los sitios acompañada, que le gustaría entrar y salir a sus anchas y hacer lo que a ella le apeteciera sola. Le contesto que está en un momento de su vida en la que está baja emocionalmente y que por lo tanto para evitar que puede confundirse por la calle en un momento determinado o caerse pues le fallan un poco las rodillas, es mejor que le acompañe siempre a dónde ella quiera ir. No es lo mismo dice. 'No soy como la de antes. Me veo incapaz de hacer las cosas solas. No estoy bien. Lo noto'. Llora un poco. La intento calmar. Le aconsejo que se deje ayudar, que busque la felicidad, que esté tranquila y que trate de no pensar en el pasado y centrarse en el hoy. Le falta mi padre me dice. Quiere que las cosas sean como antes. Y le contesto que la vida está llena de etapas y cambios, y que ahora debe habituarse y adaptarse a una vida sin él. Se vuelve llorando a su habitación, dejándome como siempre con ese sentimiento de impotencia por no poder vivir esta enfermedad por ella.

14.00 - Preparo la comida. Hoy toca pizza de ajos tiernos y huevo, y ensalada variada con semillas de lino y glaseado de balsámico. De postre helado de yogur. Está más calmada.

15:00 - Llega su profesora de estimulación coginitva.

15:00/16:00 - Tiene clase. Aprovecho a descansar un poco y contestar mails atrasados.

16:00 - Acaba la clase de estimulación cognitiva y está cansada del esfuerzo mental que ha tenido que hacer. Se acuesta un poco pero no consigue dormir. La cabeza no le para de dar vueltas.

17:10 - Salimos de casa. Damos una vuelta por el barrio para que se sitúe. Paramos de nuevo en su cafetería habitual para que meriende y nos vamos al hospital a hacerle una visita al traumatólogo y que nos de los resultados de una gamagrafía ósea. Nos hacen esperar una hora, lo que le agota.

19:30 - Llegamos a casa. Se sienta y me habla de que quiere hacer un esfuerzo por luchar y mejorar. Volvemos a hablar de la importancia de que encuentre pequeñas actividades que le aporten ilusión a su vida y le motiven. Se siente dependiente y baja emocionalmente. Llora. Quiere estar bien. Y se pregunta constantemente como plantearse su vida a partir de ahora. Hoy tiene un día lúcido. Lo que es señal de que sigue aferrándose a su parte racional y consciente. Sufre. Pero me da las gracias por no dejarla sola y estirar de ella.

20:30 - Deambula por la casa aburrida, sin saber que hacer. No quiere ser un obstáculo en mi vida, dice. No quiere tenerme atado a su situación. Y sigue con ese empeño en intentar estar bien y centrarse en los aspectos positivos de su existencia. Hoy está pensando con mucha coherencia.

21:00 - Cena. Ensalada de lentejas con atún y patatas al horno. Me pregunta por el cómo es que mi padre nunca cena con nosotros. Siempre desaparece a esta hora, afirma. Le explico que hace dos años casi que ya no está con nosotros. Se me queda mirando y suelta un 'tienes razón'. Hoy tenemos visita de una hermana que se queda a cenar, por lo que la charla se hace amena y está sonriente y entretenida.

22:45 - Se pone el pijama y le acuesto. Me da las gracias por todo y un beso.

23:00 - Acaba mi día. Eso sí, no sin antes asegurarme de que se ha dormido.

Mi jornada ha sido hoy de 14 horas. Finalmente puedo desconectar y centrarme en lo mío. Buenas noches.

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5 días


Esta semana quiero hacer algo distinto. 
 
Hoy me he levantado sin saber muy bien que ofreceros y no quieriendo repetir más de lo mismo o centrarme en temas muy espirituales. 
 
Quiero plasmar algo que quizás no he hecho del todo desde que inicié este blog: plasmar punto por punto, momento por momento, como es el día (o mejor dicho la semana) de un cuidador.

Cada día tendrá una única entrada, que en general serán más largas de lo normal puesto que me llevara el día entero para redactarlas. Y serán publicadas poco después de que mi madre se duerma. Así me aseguraré de haber reflejado el día a día de un cuidador tal y como yo lo vivo.
 
Espero que a alguno de vosotros le pueda ser de interés. Prometo seguir agregando colecciones de fotos de las que os gustan y música. Gracias a los que muestran interés por este blog.

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Chile


Desde 'Diario De Un Cuidador' pedimos que aquellos que estén interesados en ayudar a las víctimas del terremoto de Chile, lo hagan poniéndose en contacto con Cruz Roja en su país o visitando esta web creada por Google en asociación con Unicef y Direct Relief International:


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Una canción...

viernes, 26 de febrero de 2010 0 comentarios




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Un mensaje del Universo...




¿Quieres saber
qué aspecto tiene el mundo cuando empiezas
a caminar con la comprensión de que eres
un Ser de Luz Sublime?

¿Cuando empiezas a darte cuenta de que eres
el amo de tu destino?

¿Cuando sabes que todo es posible y que el Universo
conspira siempre en tu favor?

Pues la verdad es que es muy parecido al que tiene ahora.

Mike Dooley

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En sus palabras...

jueves, 25 de febrero de 2010 0 comentarios


'Quiero ser como antes' · 'Estoy perdiendo los mejores días de mi vida' · 'Otro día perdido' · 'Es como estar metida en una pesadilla' · 'Lo que más me duele es no tener libertad' · 'Me da miedo salir a la calle' · '¿Te crees que no estoy luchando?' · 'No puedo más' · 'Así no quiero vivir' · 'Me quiero ir' · 'No me dejáis irme' · 'Si no fuera porque tiráis de mí me hubiera muerto' · 'Tengo Alzheimer' · 'Tengo lo mismo que mi padre' · 'Estoy cansada' · 'No puedo más · 'Me tratáis como a una enferma' · 'No me acuerdo de dónde he vivido' · 'No reconozco el entorno' · 'Estoy baja' · 'Tengo una confusión mental tremenda' · '¿Qué me está pasando?' · 'Tengo una angustia en el pecho que no se me va' · '¿Lo que tengo tiene cura?' · 'Todo me cuesta' · 'Es como estar metido dentro de una película de Hitchcock' · 'No me dejes' · 'Me siento alejada del mundo' · 'Es como estar metido en un tunel' · 'Me siento encerrada' · 'Quiero estar bien' · 'Ayúdame'...

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Esta entrada está dedicada a aquellos cuidadores que me escriben con dudas y preguntas. Aquí os expongo algunas de ellas para intentar crear un poquito más de interacción y conseguir que los asiduos al blog las contestéis desde vuestras experiencias y viviencias. Yo no soy un experto, y creo que hay muchos de vosotros que llevaréis un mayor recorrido que yo en esto del cuidado.

1. ¿Es normal perder la paciencia y los nervios en momentos determinados en los que uno está cansado o bajo de energía?

2. ¿Cómo puede evitar uno/a llegar a ese extremo?

3. ¿Cómo se consigue dominar ese impulso de contestar mal en un momento determinado cuando el contar hasta diez no funciona?

4. ¿Cuánto dura el duelo y en qué momento comienza?

5. ¿Hay vida después del cuidado?

6. ¿Cómo se va despidiendo uno del ser querido?

7. ¿Se llega a aceptar la pérdida antes de que la persona fallezca?

8. ¿Como vivo paralelamente mi vida al cuidado que ofrezco sin sentirme culpable?

9. ¿En qué momento deja uno de sentirse que sobre-protege al enfermo y tiene claro que sencillamente está velando por su seguridad?

10. ¿Se comunican de alguna manera cuando parece que están completamente ausentes?

11. ¿Siente algún cuidador principal el miedo de potenciar la enfermedad al dejar al enfermo al cuidado de otro familiar -o persona cercana- para irse uno un par de días de vacaciones?

12. ¿Cómo le alivio el sufrimiento cuando es consciente de que está perdiendo facultades y se pone a llorar?

13. ¿Hay algún truco útil para introducir poco a poco a otr/a cuidador/a y hacer que el enfermo lo acepte?

14. ¿Cómo consigo que la persona de la que cuido me deje ayudarle en los momentos del aseo?

15. ¿Pasan todos los enfermos por fases de agresividad y de querer escaparse de casa o hay enfermos que no tienen que pasar necesariamente por eso?

16. ¿Se levantan de noche por lo habitual todos los enfermos o los hay que no entran en ciclos inversos del horario del sueño?

17. ¿En qué momento se les deja de dar medicación -parches de rivastigmina, ansiolíticos, anti-psicóticos-?

18. ¿En qué fase dejan de mostrar sufrimiento?

19. ¿En qué fase pierden totalmente la conciencia? ¿Hay algún signo previo a ello o es un proceso lento y paulatino?

20. ¿Hay alguien que teniendo a su familiar en un nivel 7 sigue cuidándolo en casa? ¿Es posible mantenerlos en casa hasta el final?

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Un libro que recomiendo...



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Canal Alzheimer Universal YouTube

miércoles, 24 de febrero de 2010 0 comentarios





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Una canción...




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