Diario De Un Cuidador

Sigo con la pseudo caótica estructura de este blog. Sigo sin seguir un orden concreto respecto a lo que voy añadiendo. Me gustaría tenerlo más ordenado. Me gustaría que os fuera posible saber que las entradas se publican siempre a una hora determinada del día. Me gustaría que cada día os encontrarais con un post -al menos- de cada estilo (personal, información, música y vídeo) en el mismo orden consecuente. Me gustaría que este fuera un gran portal del Azheimer. Pero no es así. Aunque todo se andará, si se tiene que andar.

Voy un poco basándome en lo que me apetece pegar a este diario en ese momento. Intentando que pueda gustar o interesar. Pero sin generarme una enorme presión por agradar a todo el que visite este blog. También voy al ritmo de lo que me permite el tiempo y el cuidado de mi madre. Hay días que he podido agregar 20 entradas de todo tipo. Hay días que no puedo publicar mucho. Bien, por qué para cuando tengo un momento para mis cosas estoy tan cansado que no me apetece escribir. Bien, por qué mi madre está teniendo un día movido; esos, en los que su cabeza no la deja descansar en toda la jornada y para cuando cae rendida por la noche, a continuación caigo yo.

Mi madre está todavía en un nivel -aunque alto- bastante bueno. Se viste por sí misma. Habla. Se comunica. Mantiene un cierto sentido del humor. Se enfada. Se ríe -muy poco ya pero lo hace aún-. Y sufre.

Cuando están en ese punto en el que todavía interactúan con su entorno y soy muy conscientes en bastantes ocasiones de que algo les pasa y les está fallando la cabeza, es el momento peor. Creo yo. A veces uno no sabe bien qué decirles, por mucho amor, seguridad y tranquilidad que les transmitas. La veo llorar sin querer expresar el por qué de su llanto y sé que sufre. Sé que todo alrededor suyo parece hundírsele, que sabe que pierde la razón y la conciencia, y que tiene miedo por lo que pueda pasar.

Es triste ser testigo del deterioro de un ser querido. Es una gran lección de humildad y aprendizaje.

Por un lado deseo que alcance el punto en el que no sufra; que también será en el que no sepa quiénes somos los que estamos a su alrededor. Por otro quiero retenerla y disfrutarla lo máximo que su mente me recuerde.

Hay situaciones muy duras. Verla llorar desconsoladamente diciendo cosas como 'se me va la cabeza' , 'siento que mi mente me va encerrando' o 'lo que me pasa es como estar metido en una película de Hitchcock', es estremecedor. Y no hay nada que uno pueda hacer para que no sufra. Por que eso es algo que se vive por dentro.

A veces me dice que no me puedo saber lo que es estar pasando por ello, y yo le contesto que me lo puedo imaginar pero que no, por desgracia no sé lo que es sufrir como ella sufre.

Aún así los buenos momentos compensan los malos. Y como siempre le digo: Hay que luchar y no tirar nunca la toalla. Sólo hay un camino, y es hacia delante.

stock.xchng

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Esta es la presentación que redacté para el artículo de 'La Vanguardia' que luego sería editada por ellos. Lo agrego a este blog simplemente por el tiempo que me llevó escribirla, para que forme parte de este diario de retales de mi vida en relación con el Alzheimer, y por si a alguien le pueda interesar.

Mi nombre no es relevante. Mi historia tampoco lo es. Pero si te sirve de algo conocer un poco de mí por simple curiosidad, te diré que nací en Barcelona hace 35 años. Que soy hijo de una pianista y un humanista, y el pequeño de ocho hermanos. Que mi madre me inculcó el amor al arte. Que de mi padre aprendí a ser humilde. Que con diecisiete me marché a los Estados Unidos. Y que allí viví diez inolvidables años. Me he formado artística y profesionalmente en las industrias del Cine, la Televisión, la Radio y la Publicidad de aquel país y de éste. Y mi vida ha fluido, desde que tengo consciencia, por las aguas de la creatividad y el arte; entre el mundo de las emociones, las imágenes y las palabras. En el año 2003 regresé a Barcelona, ciudad en la que resido desde entonces. Actualmente estoy escribiendo mi primera novela.

Hace poco más de un año y medio mi padre murió súbitamente. Dejé mi vida en pausa. Me fui a vivir con mi madre. Y al poco tiempo le fue diagnosticado un Alzheimer Nivel 5. Ahora soy un cuidador más. Como tantos otros millones que hay repartidos por el mundo.

El pasado 29 de Octubre decidí crear 'Diario De Un Cuidador' con la finalidad de dar voz a los muchos cuidadores que viven y sufren en silencio ocupándose de un ser querido aquejado por algún tipo de demencia. El enfermo de cara a la sociedad es generalmente el que padece. De los que los atienden nadie suele acordarse. La enfermedad de Alzheimer no sólo afecta a los que la viven en sus entrañas, sino que también a los que gravitan alrededor de ésta. No somos héroes. Ni pretendemos serlo. Nos sacrificamos a diario desde el amor, la compasión, el respeto y la humanidad. Somos peregrinos en un camino de espinas. Muchos nos loan pero pocos nos escuchan o incluso comprenden. Trabajamos en la sombra sin parar, día y noche, festivo o laborable, llueva, nieve o haga sol. Y no importa si en algún momento estamos cansados o enfermos. Cuando alguien depende de ti, tú no existes. Sin ti ellos no son nada.

'Diario De Un Cuidador' está concebido desde la modestia y el interés por aportar mi granito de arena en la lucha contra esta terrible afección. Mi intención es el que exista un pequeño rincón en la red dónde cuidadores y familiares de enfermos con Alzheimer puedan compartir sus experiencias, encontrar información que les pueda ser útil, vislumbrar un faro al que aferrarse si son primerizos, y sentir, a través de lo que relato en primera persona, que no están solos y que todos pasamos por las mismas entristecedoras situaciones entorno a esos seres vulnerables que se sienten extraviados, por estar perdiendo día a día lo más preciado que la vida les ha dado: la esencia de su existencia, el quiénes son. Las temáticas tratadas son parte de la reflexión sobre mis vivencias personales y parte fruto de mi voluntad de compartir lo que voy aprendiendo. Partiendo de la base, en todo momento, que debo hacer rotar la rueda sobre el papel del cuidador. Al fin y al cabo nosotros somos el eje sobre el que gira el universo del enfermo. Aunque parezca lo contrario.

De mi búsqueda personal de información en estos últimos veinte meses, y de querer ser constructivo y transformar lo negativo en positivo, nació este blog. Y también, de mi deseo de querer compartir lo compilado para que otros/as se beneficien de ello.

A día de hoy este blog cuenta con un modesto -pero para mí importante- número de visitas. Es seguido desde más de una veintena de países tan remotos en un plano físico y tan cercanos en el terreno del Alzheimer, como pueden ser Francia, Holanda, Rusia, Indonesia, Emiratos Árabes, Grecia y Brasil. Y es leído, mayoritariamente, por mujeres de edades comprendidas entre los 35 y los 44 años. Lógico, partiendo del dato que casi tres de cada cuatro cuidadores pertenecen al sexo femenino. El blog también tiene una página en Facebook a la que están suscritas más de 160 personas/asociaciones de todo el mundo.

Un blog que recomiendo:

Uno de mis blogs favoritos, y que sorprendentemente no tiene nada que ver con el tema tratado por el mío, es el de ThatWasMusic (www.thatwasmusic.blogspot.com). Su creador Julio Murillo Llerda, escritor y periodista, es un autor representado por la prestigiosa agencia literaria Carmen Balcells de Barcelona, que ha sido finalista y ganador del premio de novela histórica Alfonso X El Sabio por sus obras ‘Las Lágrimas de Karseb’ y ‘Shangri-La’ respectivamente. Siendo el entendido que es no sólo a nivel histórico si no también a nivel musical, con ThatWasMusic nos introduce en el cosmos de la música rock, folk, rhythm & blues, progressive rock, acoustic y jazzrock de los años 60 y 70, y nos hace viajar a una dimensión de exquisita calidad y calidez musical. Su conocimiento sobre el tema no tiene límite. En sus dos meses de vida, ThatWasMusic ha acumulado más de 12,000 visitas. Y no es de extrañar, pues en sí el blog es un auténtica joya.