Diario De Un Cuidador

Esta es la presentación que redacté para el artículo de 'La Vanguardia' que luego sería editada por ellos. Lo agrego a este blog simplemente por el tiempo que me llevó escribirla, para que forme parte de este diario de retales de mi vida en relación con el Alzheimer, y por si a alguien le pueda interesar.

Mi nombre no es relevante. Mi historia tampoco lo es. Pero si te sirve de algo conocer un poco de mí por simple curiosidad, te diré que nací en Barcelona hace 35 años. Que soy hijo de una pianista y un humanista, y el pequeño de ocho hermanos. Que mi madre me inculcó el amor al arte. Que de mi padre aprendí a ser humilde. Que con diecisiete me marché a los Estados Unidos. Y que allí viví diez inolvidables años. Me he formado artística y profesionalmente en las industrias del Cine, la Televisión, la Radio y la Publicidad de aquel país y de éste. Y mi vida ha fluido, desde que tengo consciencia, por las aguas de la creatividad y el arte; entre el mundo de las emociones, las imágenes y las palabras. En el año 2003 regresé a Barcelona, ciudad en la que resido desde entonces. Actualmente estoy escribiendo mi primera novela.

Hace poco más de un año y medio mi padre murió súbitamente. Dejé mi vida en pausa. Me fui a vivir con mi madre. Y al poco tiempo le fue diagnosticado un Alzheimer Nivel 5. Ahora soy un cuidador más. Como tantos otros millones que hay repartidos por el mundo.

El pasado 29 de Octubre decidí crear 'Diario De Un Cuidador' con la finalidad de dar voz a los muchos cuidadores que viven y sufren en silencio ocupándose de un ser querido aquejado por algún tipo de demencia. El enfermo de cara a la sociedad es generalmente el que padece. De los que los atienden nadie suele acordarse. La enfermedad de Alzheimer no sólo afecta a los que la viven en sus entrañas, sino que también a los que gravitan alrededor de ésta. No somos héroes. Ni pretendemos serlo. Nos sacrificamos a diario desde el amor, la compasión, el respeto y la humanidad. Somos peregrinos en un camino de espinas. Muchos nos loan pero pocos nos escuchan o incluso comprenden. Trabajamos en la sombra sin parar, día y noche, festivo o laborable, llueva, nieve o haga sol. Y no importa si en algún momento estamos cansados o enfermos. Cuando alguien depende de ti, tú no existes. Sin ti ellos no son nada.

'Diario De Un Cuidador' está concebido desde la modestia y el interés por aportar mi granito de arena en la lucha contra esta terrible afección. Mi intención es el que exista un pequeño rincón en la red dónde cuidadores y familiares de enfermos con Alzheimer puedan compartir sus experiencias, encontrar información que les pueda ser útil, vislumbrar un faro al que aferrarse si son primerizos, y sentir, a través de lo que relato en primera persona, que no están solos y que todos pasamos por las mismas entristecedoras situaciones entorno a esos seres vulnerables que se sienten extraviados, por estar perdiendo día a día lo más preciado que la vida les ha dado: la esencia de su existencia, el quiénes son. Las temáticas tratadas son parte de la reflexión sobre mis vivencias personales y parte fruto de mi voluntad de compartir lo que voy aprendiendo. Partiendo de la base, en todo momento, que debo hacer rotar la rueda sobre el papel del cuidador. Al fin y al cabo nosotros somos el eje sobre el que gira el universo del enfermo. Aunque parezca lo contrario.

De mi búsqueda personal de información en estos últimos veinte meses, y de querer ser constructivo y transformar lo negativo en positivo, nació este blog. Y también, de mi deseo de querer compartir lo compilado para que otros/as se beneficien de ello.

A día de hoy este blog cuenta con un modesto -pero para mí importante- número de visitas. Es seguido desde más de una veintena de países tan remotos en un plano físico y tan cercanos en el terreno del Alzheimer, como pueden ser Francia, Holanda, Rusia, Indonesia, Emiratos Árabes, Grecia y Brasil. Y es leído, mayoritariamente, por mujeres de edades comprendidas entre los 35 y los 44 años. Lógico, partiendo del dato que casi tres de cada cuatro cuidadores pertenecen al sexo femenino. El blog también tiene una página en Facebook a la que están suscritas más de 160 personas/asociaciones de todo el mundo.

Un blog que recomiendo:

Uno de mis blogs favoritos, y que sorprendentemente no tiene nada que ver con el tema tratado por el mío, es el de ThatWasMusic (www.thatwasmusic.blogspot.com). Su creador Julio Murillo Llerda, escritor y periodista, es un autor representado por la prestigiosa agencia literaria Carmen Balcells de Barcelona, que ha sido finalista y ganador del premio de novela histórica Alfonso X El Sabio por sus obras ‘Las Lágrimas de Karseb’ y ‘Shangri-La’ respectivamente. Siendo el entendido que es no sólo a nivel histórico si no también a nivel musical, con ThatWasMusic nos introduce en el cosmos de la música rock, folk, rhythm & blues, progressive rock, acoustic y jazzrock de los años 60 y 70, y nos hace viajar a una dimensión de exquisita calidad y calidez musical. Su conocimiento sobre el tema no tiene límite. En sus dos meses de vida, ThatWasMusic ha acumulado más de 12,000 visitas. Y no es de extrañar, pues en sí el blog es un auténtica joya.

Somosmemoria.com

Un lugar para compartir recuerdos, experiencias personales

y conocimientos sobre la memoria.

Este es un reportaje de la serie 'Diario De' de Mercedes Milá (emblemática periodista de este país), que todo el mundo tendría que ver una vez al día para concienciarse a fondo de los abusos que algunos enfermos sufren a manos de ciertos "cuidadores" (entre comillas lo pongo por qué no se les pueden denominar como tales). A los familiares de ancianos y enfermos les pido que en caso de tomar la opción de dejar el cuidado de sus seres queridos en manos de profesionales o centros especializados, sean exigentes y exhaustivos a la hora de elegir el lugar idóneo o la persona apropiada. Nuestros enfermos no son muebles y mucho menos carecen de sentimientos. Cuando éramos pequeños, ellos no nos hubieran dejado en manos de gente que nos tratara mal. Personalmente, y sin querer ser demasiado radical, ese tipo de personas sin sentimientos que son capaces de hacerle algo así o otro ser humano deberían ser severamente castigados por la ley (por no decir que los colgaría de un árbol). Gracias al grupo de Facebook, Enfermedad de Alzheimer, por difundir este documento.

 Ver aquí 'Diario de ancianos maltratados'

Fatima nos vuelve a enviar otro enlace muy interesante. Esta vez se trata de la web del Ph. D. Richard Taylor, en la que desde su punto de vista como enfermo de Alzheimer, nos relata su lucha contra ésta y su proceso de deterioro . Aviso que la web está en inglés. Para aquellos que lo entendáis deberíais echarle un vistazo. También adjunto algunas de sus citas y su vídeo de presentación.

Richard Taylor, Ph.D

'En muchos casos, es físicamente imposible para

un individuo con la enfermedad de Alzheimer

el usar la lógica y la evidencia como base

desde la que atacar y controlar las

crencias irracionales'

'Corro de un lado a otro por los pasillos de mi mente,
buscando frenéticamente el darle sentido a lo que
está ocurriendo a mi alrededor. A veces este
proceso me hace sentir más perdido, y me
pierdo en el por qué estoy perdido.'

Para aquellos que sepáis inglés, os adjunto un enlace a un artículo sobre Alzheimer y Yoga que nos envía Fatima. Creo que os gustará. Gracias a Fatima por su gran colaboración en este blog.

Connecting With The Inner Self: Alzheimer and Yoga

Hoy he ido finalmente a buscar los formularios para intentar conseguirle a mi madre esta ayuda del gobierno. En España la gente con enfermedades crónicas, degenerativas o terminales que requieren de una persona que les asista en su día a día pueden acogerse a esta ley. Si son aprobados llegan a recibir hasta 400 euros al mes del gobierno, para sufragar parte de los costes que tienen.

Me han dicho que la tramitación tarda bastante, pero que si se le concede la ayuda al enfermo, éste cobra desde la fecha en la que la petición fue presentada.

Si te encuentras en España y no sabes como conseguir el formulario, sólo has de llamar al número de información de tu ayuntamiento/comunidad, preguntar dónde está el centro de asistencia social más cercano al domicilio del enfermo, pasarte por allí, recoger el formulario, rellenarlo y volverlo a llevar.

Los costes que tiene un enfermo con Alzheimer van en paulatino aumento a medida que avanza la enfermedad: cuidados, obras para adaptar el espacio a sus necesidades y comodidad, tratamientos, residencias, y un largo etcétera. Es lo mismo para otro tipo de enfermos.

Cualquier tipo de ayuda económica es buena. No es suficiente, pero algo es algo.

El otro día os comentaba que había estado liado preparando algo que en breve iba a compartir con vosotros. Pues bien, ha llegado ya ese momento. 'Diario De Un Cuidador' ha sido destacado en la sección de blogs de 'La Vanguardia'; uno de los periódicos más importantes de España.

A mi padre, a mi madre y a todos aquellos que asiduamente visitáis este blog dedico este pequeño gran logro. Esperemos que la voz de los cuidadores se oiga un poquito más en el mundo.

'Diario De Un Cuidador en La Vanguardia'