Diario De Un Cuidador

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Pasar tiempo en un hospital puede ser una experiencia llena de ansiedad para cualquiera persona. Para una persona que padece de Alzheimer u otro tipo de demencia, quien fácilmente podría llegar a confundirse o desorientarse, la experiencia de ir al hospital y tener que quedarse allá toda la noche, puede se traumática. El cambio a un ambiente desconocido y el estrés que le pueden causar un tratamiento médico y el dolor pueden resultar en aún más confusión y desorientación para la persona con demencia. Usted, como cuidador, puede entender mejor estos cambios en la persona y así hacer planes con anticipación, haciendo que una hospitalización sea menos difícil para todos.

Razones para una hospitalización 

Muchas personas que sufren del Alzheimer también tienen condiciones médicas serias (como enfermedad del corazón o una fractura de la cadera) que requieren de cuidado en el hospital. Otras personas necesitan una estadía en el hospital a causa de los síntomas relacionados con la enfermedad de Alzheimer. Aun si la hospitalización es por una condición médica, muchas partes del proceso serán afectadas por la persona con Alzheimer. Asegúrese de que los médicos, enfermeras y las otras personas que brindan cuidado a la persona sepan que tiene demencia.

Hospitalización esperada e inesperada 

Algunas visitas al hospital son esperadas y otras no. Si hay una emergencia médica es posible que sea necesario llevar a la persona a la sala de emergencia. Puede ser que le traten allí y luego le manden de vuelta a la casa o puede ser que le ingresen al hospital. En cualquier caso, ayudará estar preparado.

Evite hospitalizaciones innecesarias 

• Pregunte al médico si se puede hacer el procedimiento, prueba o tratamiento en una clínica de pacientes externos.

• Averigüe cuánto tiempo la persona tendrá que estar hospitalizada.

• Averigüe si se pueden hacer algunas pruebas antes del ingreso al hospital para que la hospitalización sea más corta.

• Si el médico piensa consultar con otros médicos, averigüe si los otros médicos pueden ver a la persona con demencia antes de que sea ingresada al hospital.

Preparándose para una hospitalización esperada 

• Haga preguntas. Asegúrese de entender: el diagnóstico de la persona, el nombre del procedimiento, los riesgos y los beneficios de hacer el procedimiento, los resultados esperados, y el tiempo esperado de recuperación.

• Hable con el médico sobre cómo el procedimiento y la estancia en el hospital van a afectar la forma de pensar y el comportamiento de la persona con demencia.

• Haga preguntas acerca de los efectos de la anestesia en el nivel de confusión de la persona.

• Pregunte sobre el uso de controles físicos o químicos. Se usan controles con la intención de proteger la seguridad de la persona, pero pueden causar daño físico y poner en peligro la independencia y la dignidad de la persona.

• Trate de obtener un cuarto privado. La privacidad puede ayudar a calmar a la persona.

• Reúnase con toda la familia frente a frente o por teléfono para conversar sobre las responsabilidades de cada quien. Deben decidir, por ejemplo, en quién llevará a la persona a hacer las pruebas antes del ingreso y quién permanecerá en el hospital durante la operación.

• Comparta la responsabilidad del cuidado de la persona al alternar sus horas de visita.

Haciendo que el ingreso al hospital sea lo más fácil posible para la persona 

• Si la persona es capaz de entender y manejar el estrés, háblele acerca del ingreso al hospital.

• Involúcrelo en las discusiones y decisiones cada vez que sea posible. Considere escribir o grabar sus deseos sobre tratamientos para prolongar la vida, donación del cerebro para estudios científicos, etc.

• Prepárense para la visita al hospital. Poco antes de ir al hospital, explique a la persona que ustedes dos van a estar poco tiempo en el hospital. No haga explicaciones complicadas. Si la persona resiste ir, háblele de una forma positiva diciéndole que usted y el médico necesitan su ayuda para resolver un problema.

• Haga que la persona se sienta cómoda fuera de su casa. Lleve consigo una fotografía, una manta favorita o un objeto preferido.

Preparándose para una visita a la sala de emergencia o una hospitalización inesperada 

• Prepárese para una visita a la sala de emergencia o una hospitalización inesperada al hacer un kit de emergencia con anticipación.

Incluya lo siguiente:

o una lista de medicamentos actuales y alergias

o copias de cartas de poder y otros documentos que describen las directrices para el cuidado de la persona

o información de los seguros médicos

o el nombre y el número de teléfono de su médico

o los nombres y los números de teléfono de los familiares y amigos que pudieran quedarse con la persona en la sala de emergencia mientras usted llena formularios

o una nota que explica la demencia de la persona y sus necesidades específicas

o meriendas no perecibles

o un cambio de ropa

o unos pañales para adultos extras (si se usan)

o papel y lápiz para anotar síntomas y las instrucciones del médico o la enfermera

• Sea paciente. Es posible que tenga que esperar mucho tiempo en la sala de emergencia.

• Ayude al personal de la sala de emergencia en comunicarse y entender a la persona.

• Calme y tranquilice a la persona.

Piense en la comodidad de la persona al estar en el hospital 

• Quédese con la persona el mayor tiempo posible. Intente estar en el cuarto cuando se despierta la persona en la mañana, cuando le dan medicamentos, cuando hay que insertar un catéter o cuando el médico hace su visita.

• Comuníquese con la persona cuando usted no puede estar allí. Por ejemplo, si la persona puede leer, deje una nota que dice “Mamá, usted se ha caído y se quebró la pierna. Favor de descansar tranquilamente.” Llame por teléfono a menudo o deje una grabación de voces y sonidos conocidos.

• Si es posible, contrate a alguien para que permanezca con su ser querido cuando usted no puede estar allí para que la persona nunca esté sola.

Coopere con el personal del hospital 

• Asegúrese de que todo el personal del hospital que está atendiendo a su ser querido tenga conocimiento que él/ella sufre de la demencia o de la enfermedad de Alzheimer. Hágales saber si la persona está más confundido en el hospital que en casa.

• Infórmeles sobre los hábitos personales de su ser querido y avíseles sobre la dieta, sus hábitos para comer y los medicamentos que está tomando.

• Prepare una lista de consejos para el personal del hospital, diciéndoles, por ejemplo, “No le dejen solo con la televisión prendida porque le confunde más.” O “Llévelo al baño cada 2 a 3 horas o será incontinente.”

• Asegúrese de que toda la información que usted provee al personal del hospital esté incluida en su cuadro médico también.

• Avise al personal del hospital si la persona tiende a extraviarse para que tomen medidas de seguridad.

• Asegúrese de que la persona lleve una pulsera de identificación.

Tenga un plan para después de la hospitalización 

• Consulte con los proveedores de cuidado médico sobre cómo planear para cuidado a largo plazo o el regreso de la persona a la casa.

• Haga las siguientes preguntas:

o ¿Se cansará más la persona como resultado de la cirugía?

o ¿Con cuáles actividades necesitará más ayuda?

o ¿Cuándo puede resumir sus actividades normales?

o ¿Cuánto tiempo tiene que esperar hasta que la persona pueda hacer ejercicio, como caminar?

o ¿Por cuánto tiempo sentirá dolor la persona y cómo se le puede calmar el dolor?

• Pida ayuda de una enfermera u otro ayudante que vaya a la casa. Puede pedir ayuda de un trabajador social para hacer arreglos a bajo costo.

• Asegúrese de entender qué se tiene que hacer después de una hospitalización, incluyendo:

o Medicamentos – dosis, horario, efectos secundarios y cuándo se puede dejar de tomar

o Terapia

o Procedimientos especiales como vendaje, elevación de partes del cuerpo, la toma de líquidos, micción, monitoreo de moretones e hinchazón

o Señales de una emergencia y a quién debe llamar

o Un plan de visitas de seguimiento

Cuando usted llega a saber que un familiar sufre de la enfermedad de Alzheimer, podría titubear para revelar el diagnóstico a él/ella. Es posible que tenga dificultad en decidir si debe informárselos a sus familiares y amigos. Una vez que esté emocionalmente listo para hablar sobre el diagnóstico ¿cómo dará a conocer la noticia? Aquí hay algunas sugerencias para cómo hablar sobre la enfermedad con los demás.

Respete el derecho de la persona de saber su diagnosis

• Es posible que usted quiera proteger a la persona afectada al retener la información sobre su diagnóstico. Pero su ser querido es un adulto con el derecho de saber la verdad.  La persona con la enfermedad de Alzheimer podría sospechar que algo está mal y le podría ser un alivio saber el diagnóstico.

• En muchos casos, las personas con un diagnóstico temprana son capaces de participar en importantes decisiones sobre los planes con respecto a su cuidado médico y sus asuntos legales y financieros.

• Aunque no hay una cura para el mal de Alzheimer, un diagnóstico de esta enfermedad no significa el fin de la vida.  Hay tratamientos y servicios que pueden hacerles mejor la vida a todos.

Planee sobre como informarle el diagnóstico

• Hable con médicos, trabajadores sociales y otras personas que atienden a personas con el Alzheimer sobre la mejor manera de hablar sobre el diagnóstico con la persona afectada.

• Considere una reunión familiar para informar a la persona sobre su diagnóstico. Es posible que la persona afectada no recuerde la plática, pero que recuerde que a sus familiares les importaba juntarse con él/ella. Posiblemente será necesario más que una reunión para poder cubrir todos los detalles.

• Sea sensitivo del estado emocional de la persona, su condición médica y su habilidad para recordar, razonar y tomar decisiones.

• Las personas con el Alzheimer pueden ser más receptivas a información nueva durante ciertas horas del día. Piense en eso para determinar la mejor hora para hablarle sobre su diagnosis.

• No provea demasiada información a la vez. Escuche cuidadosamente a la persona afectada porque muchas veces le señala a uno la cantidad de información que puede absorber a través de sus preguntas y reacciones.  Después, usted puede explicar los síntomas del Alzheimer y hablar sobre los planes para el futuro y cómo obtener apoyo.

Ayude a la persona aceptar su diagnóstico

• Es posible que la persona no entienda el significado del diagnóstico o lo niegue.  Acepte esas reacciones y evite más explicaciones.

• Si responde bien, trate de dar más información.

• La persona con la enfermedad de Alzheimer puede olvidar la conversación inicial pero no las emociones que conllevan a ella. Si le perturba saber sobre el diagnóstico, es posible que escuchar más detalles más tarde, le provocará la misma reacción.

• Tranquilice a su ser querido. Háblele sobre su compromiso de ayudar y apoyarlo. Déjele saber que usted hará todo lo posible para hacer la vida gratificante.

• Sea receptivo a la necesidad de la persona de hablar sobre el diagnóstico y sus emociones correspondientes.

• Busque señales no verbales de tristeza, enojo o ansiedad.  Responda con amor y palabras tranquilizadoras.

• Aliente a la persona a asistir a un grupo de apoyo para personas con pérdida de memoria.

Informando a los familiares y amigos

Un diagnóstico de Alzheimer no solamente afecta a la persona enferma. También podrían experimentar cambios drásticos a las vidas de los familiares y los amigos.

• Sea honesto con los familiares y amigos sobre el diagnóstico. Explíqueles que el mal de Alzheimer es una enfermedad cerebral, no un desorden psicológico ni emocional.

• Comparta el material educativo que ofrece la Alzheimer’s Association. Cuanto más una persona aprende sobre la enfermedad, más cómoda se siente cuando está con la persona afectada. 

• Invite a familiares a asistir a un grupo de apoyo de la Alzheimer’s Association.

• Tome en cuenta que algunas personas pueden alejarse de usted y su ser querido a causa de sentirse incómodas con la persona o no querer ayudar a cuidarla.

• La enfermedad de Alzheimer también puede afectar a niños y adolescentes. Como con cualquier miembro de la familia, sea honesto sobre el diagnóstico con los jóvenes en su vida. Aliéntelos a hacer preguntas.

Fuente: Alzheimer's Association

La presentación personal es importante en el sentido de apreciación propia de todo el mundo. Para la persona con la enfermedad Alzheimer, el simple acto de escoger y ponerse la ropa podría ser frustrante. La persona puede haberse olvidado de cómo vestirse o puede sentirse abrumada con las opciones o la tarea misma.

Hay muchas razones por las cuales la persona con la enfermedad de Alzheimer podría tener problemas al vestirse incluyendo las siguientes:

Problemas físicos 

¿Tiene la persona problemas con su propio equilibrio o con sus habilidades motoras que son necesarias para abrocharse los botones o cerrar los cierres?

Problemas intelectuales 

• ¿Recuerda el individuo como vestirse?

• ¿Reconoce la persona su propia ropa?

• ¿Está conciente la persona del tiempo, la hora del día o de la estación del año?

Ambiente 

• ¿Tiene la persona problemas por la falta de privacidad, un cuarto frío, la falta de iluminación o ruidos fuertes?

Otras preocupaciones 

• ¿Está presionando a la persona para vestirse rápidamente?

• ¿Está usted dándole instrucciones paso por paso sobre cómo vestirse o puede que a la persona con demencia la tarea le parezca muy complicada?

• ¿Se apena la persona o se siente humillada al vestirse en frente de usted u otras personas?

Una vez que éstas preguntas hayan sido contestadas, usted estará en una posición mejor para ayudar a la persona a vestirse.

Simplifique las opciones 

• Ponga en orden la ropa de la persona incluyendo la selección apropiada para el clima.

• Déle a la persona oportunidad para seleccionar su ropa favorita o colores favoritos.

• Trate de tenerle solamente dos opciones de camisas, blusas o pantalones.

• Quite el exceso de ropa del armario, ya que ver tantas prendas de vestir podría ser abrumador para la persona.

Elija ropa sencilla y cómoda 

• Seleccione ropa cómoda, suelta y fácil para ponerse y quitarse.

• Muchos cuidadores encuentran que las chamarras o suéteres con botones o cierres son más fáciles de usar que los que no tienen.

• Sustituya por Velcro® los botones, broches o ganchos que pueden ser demasiados difíciles de manejar.

• Para evitar tropiezos y caídas asegúrese de que la ropa sea del tamaño apropiado.

• Asegúrese de que la persona use zapatos cómodos con suela de crepé para evitar caídas.

• Si la persona está limitada a una silla de ruedas, usted podría adaptar ropa regular para proteger la privacidad y brindarle una mayor comodidad.

• Asegúrese de que las prendas sean sueltas, especialmente en la cintura y las caderas – y escoja telas que sean suaves, estrechas y lisas.

Organice el proceso de vestirse

• Ponga en orden la ropa de la persona de forma que sepa cuál prenda debe ponerse primero y después la otra.

• Ayude en cada paso durante el proceso de vestirse. Déle su ropa prenda por prenda al darle instrucciones simples y breves, tales como “Póngase la camisa,” en vez de “Vístase.”

• No presione a la persona. La prisa le puede causar más ansiedad.

Sea flexible

• Si la persona insiste en usar la misma ropa todos los días, trate de lavársela frecuentemente, obtenga otra misma o tenga opciones similares disponibles. 

• Está bien si la persona quiere usar varias prendas una encima de la otra; asegúrese de que no se sobrecaliente.

• Si la persona no empareja bien la ropa, no le critique, sino aliéntele.

Fuente: Alzheimer's Association

No hay ningún medicamento que previene ni cura la enfermedad de Alzheimer, pero se usan algunas drogas para tratar los síntomas de la enfermedad. Los médicos también pueden recetar medicamentos para controlar delusiones y alucinaciones, la depresión, la agitación o el insomnio.

Aunque estos medicamentos pueden ayudar a controlar los síntomas, también pueden producir efectos secundarios como agitación, sequedad bucal, somnolencia, estremecimiento, caídas o estreñimiento.  Incluso, algunos medicamentos pueden aumentar los problemas de la persona al empeorar algunos síntomas. Por ejemplo, una persona que empieza a tomar medicamentos para la presión alta o un problema cardíaco puede aparecer más confundida que antes.

Como cuidador, usted necesita entender el uso de medicamentos con la persona que sufre del Alzheimer y tiene que estar alerta a posibles sobredosis y reacciones adversas. Para entender los efectos de medicamentos y cómo manejar su uso, considere las siguientes sugerencias.

Solicite consejos médicos

Sea cauteloso al dar cualquier medicamento a una persona con el Alzheimer, ya sea un medicamento con o sin receta médica.

• Empiece con pedirle a su médico que haga un inventario de todos los medicamentos que toma la persona para asegurar que no haya ninguna interacción entre ellos.

• Asegúrese de que cada médico involucrado en el cuidado de la persona afectada sabe sobre todos los medicamentos recetados.

• Infórmese lo mejor posible sobre cada medicamento, incluyendo su nombre, propósito, dosis, frecuencia de dosis y posibles efectos secundarios.  Si se experimentan serios efectos secundarios, repórtelos al médico.

Sea prudente

Use el sentido común al dar u obtener medicamentos.

• No debe cambiar las dosis sin primero consultar con el médico.

• Evite la tentación de reportar más síntomas a su médico como una manera de persuadirlo a aumentar la dosis de un medicamento o a recetar uno nuevo.

• No comparta medicamentos con otros cuidadores y no guarde las botellas de  recetas viejas.

Cuente con su farmacéutico para información

Los farmacéuticos pueden ser otra fuente de información. Su farmacéutico local también puede estudiar posibles interacciones de medicamentos. Pero mantenga en mente que los farmacéuticos no pueden recetar ni cambiar dosis.

Mantenga registros actuales precisos
 

Mantenga un registro escrito de todos los medicamentos actuales de la persona con Alzheimer. Incluya el nombre del medicamento, la dosis y la fecha cuando empezó a tomarlo. Lleve consigo una copia de esta lista en su billetera o su bolsa en todo momento. Este registro será de suma importancia en caso de que haya una interacción seria de drogas o una sobredosis.

Sea cándido y directo

Ayude a la persona con Alzheimer a entender los tipos de medicamentos que está tomando y por qué los está usando en un lenguaje claro y simple. También, déle instrucciones muy claras como: “Aquí está la pastilla para su presión alta. Póngasela en la boca y tome un poco de agua.”

Haga una rutina de cuando dar los medicamentos

Para reducir conflictos, es mejor dar los medicamentos en una manera específica a horas específicas del día o de la noche. Sin embargo, si la persona rehúsa a tomar el medicamento, espere e intente otra vez más tarde.

• Nunca suponga que la persona tomará sus medicamentos sola. Puede ser necesario averiguar si la persona se ha tragado el medicamento.

• Es posible que, en algún momento, usted tenga que hacerse cargo de darle la medicina a la persona afectada.

Manténgase organizado

Para no perder la cuenta de los medicamentos, es útil separar las pastillas en un recipiente con pequeños compartimentos marcados con “día” y “noche” o “lunes,” “martes,” “miércoles,” etc.

• Algunos cuidadores lo encuentran útil dar medicamentos en tazas o sobres individuales o marcar en un calendario cuando se haya tomado cada dosis.

Adáptese a la persona

Si la persona afectada tiene problemas de tragar las pastillas o las escupe, pregúntele a su médico si el medicamento está disponible de otra forma líquida.

Se pueden machacar algunos medicamentos y mezclarlos con la comida. Sin embargo, no se debe machacar ninguna pastilla ni tableta sin consultar con un médico o farmacéutico primero. Algunos medicamentos se hacen inefectivos o peligrosos al machacarlos.

Tome precauciones 

Ponga un candado en el botiquín o guarde los medicamentos en un cajón con llave. Si la persona escupe las pastillas, asegúrese de que ni los niños ni las mascotas las coman.

• Evite dejarle a la persona sola con los envases de medicamentos. Asegúrese de tirar todos los medicamentos fuera de fecha.

Prepárese para emergencias

Tenga a mano los nombres y los números de teléfono de las farmacias y los otros servicios de entrega de medicinas a domicilio. Mantenga una lista de farmacias que se abren los domingos y los fines de semana también.

• Tenga a mano el número de teléfono del centro de envenenamiento local o sala de emergencia más cercana.

• Si sospecha una sobredosis, llame al centro de envenenamiento o a una ambulancia antes de tomar cualquier acción.

Fuente: Alzheimer's Association