Diario De Un Cuidador

Para la mayoría de las familias, los días festivos están llenos de oportunidades para estar juntos, compartir, divertirse, y recordar. Pero, los días festivos también pueden traer mucha tensión, desilusiones y tristeza.

Debido a los cambios que la persona ha experimentado, él/ella podría tener un sentido especial referente al tiempo que pasa durante las épocas de los días festivos. Al mismo tiempo, los cuidadores podrían sentirse abrumados en sus esfuerzos para mantener las tradiciones de los días festivos y los cuidados de la persona. Además, los cuidadores podrían titubear en invitar a los demás familiares y amigos durante este tiempo por temor a que reaccionen negativamente a los cambios de comportamiento de su ser querido.

Las siguientes sugerencias pueden ayudar a hacer que los días festivos sean felices y dejen recuerdos agradables.

Ajústese a las circunstancias

• Reúnase en persona o haga una llamada de conferencia con los familiares y amigos para platicarles acerca de las celebraciones de los días festivos. Asegúrese de que todos ellos entiendan su situación como cuidador y que tengan esperanzas realistas sobre lo que usted puede y no puede hacer. Nadie puede esperar que usted continúe manteniendo todas las tradiciones o eventos de los días festivos. 

• Haga lo que pueda, y nada más. Si usted siempre ha invitado de 15 a 20 personas a su casa, considere invitar a cinco personas para una comida regular. También, considere pedir a los demás que participen al traer algunos platillos de comida o que la comida se lleve a cabo en la casa de uno de ellos.

• Cuando sea necesario informar y familiarizar a los demás acerca de la situación, tome en cuenta los siguientes puntos en una carta (o cuando hablen por teléfono):

“Estoy escribiendo esta carta (Estoy llamando) para informarles acerca de cómo están las cosas en casa mientras estamos esperando su visita. Nosotros pensamos que podría ser útil si ustedes entienden nuestra situación actual antes de visitarnos”. 

“Posiblemente notarán que (Juan) ha cambiado desde la ultima vez que lo vieron debido a su enfermedad. Entre los cambios que ustedes posiblemente notarán, (apunte los cambios más notables). Adjunto incluyo una foto para que ustedes conozcan cómo se ve ahora”.

“Debido a que algunas veces (Juan) tiene problemas para recordar y pensar claramente, su comportamiento es un poco impredecible”.

“Traten de entender que posiblemente (Juan) no recuerda quienes son ustedes. Podría confundirlos con alguien más. Por favor, no se sientan ofendidos. (Juan) y yo agradecemos mucho que nos visiten. Por favor, trátenlo como si no estuviera enfermo. Una agradable sonrisa o un toque gentil sobre la mano o la espalda será de gran aprecio, más de lo que ustedes pueden imaginar”.

“En base a esto, agradeceremos mucho si ustedes nos llamen antes de visitarnos para estar preparados para su llegada. Aunque los cuidados son una tarea dura y yo estoy haciendo lo mejor que puedo, con su ayuda y apoyo, podremos tener un día festivo muy agradable que siempre recordaremos”.

Involucre a la persona con demencia 

• A través de todas las etapas de preparación, involucre la persona con demencia en actividades seguras y manejables. Comience lentamente pidiendo a la persona que le ayude a preparar la comida, envolver los paquetes, hacer decoraciones manuales o poner la mesa. (Evite usar dulces, frutas/verduras artificiales y otros alimentos como decoraciones. Además, las luces intermitentes podrían confundir o darle miedo a la persona.)

• Trate de conservar la rutina normal del individuo para que las preparaciones del día festivo no lleguen a interrumpir o confundir. Recuerde que al hacer demasiadas cosas a la vez, se podrían agotarse los dos. 

• Básese en recuerdos y tradiciones pasadas. Por ejemplo, su familiar podría sentirse cómodo al cantar viejas canciones. Pero, también experimente con nuevas tradiciones como alquiler videos que todos podrían disfrutar.

Obsequios y regalos

• Fomente los regalos útiles. Entre los regalos más prácticos y útiles para la persona que sufre de la demencia están las pulseras de identificación; ropa cómoda y fácil de ponerse y quitarse; grabaciones de su música favorita; videos de la familia; y álbumes de fotos.

• Avise a la gente sobre el riesgo de ciertos regalos. Aconséjeles de no obsequiar  instrumentos u objetos peligrosos, herramientas, cubiertos, juegos de mesa difíciles, equipo electrónico complicado, y mascotas.

• Permita que la persona participe en el intercambio de regalos si puede. Por ejemplo, a la persona que le gusta cocinar, podría disfrutar su tiempo horneando algunas galletas y empaquetándolas en pequeños recipientes o cajas. Por otra parte, usted posiblemente quiera comprar el regalo y permitir que la persona lo envuelva.

• Si sus familiares o amigos le preguntan a usted que regalo quiere, sugiérales un certificado de regalo para ir a comer, para la lavandería, la tintorería o servicios de limpieza – algo que le ayudaría a usted mientras tome su tiempo cuidando de su ser querido.

Trate de ser flexible

• Considere en llevar a cabo la celebración con un almuerzo o una comida, en lugar de una cena. De esta manera, se puede evitar la confusión o divagación que algunas veces afecta a las personas con la enfermedad de Alzheimer. También, considere en servir bebidas sin alcohol y mantenga los cuartos bien iluminados.

La incontinencia (la perdida de control de la vejiga y/o los intestinos) es común entre las personas que sufren de demencia. Las causas posibles incluyen la falta de reconocer impulsos naturales, no recordar dónde está el baño, o los efectos secundarios de medicamentos. Consulte con un médico para ver si la causa de la incontinencia es médica.

Causas de la incontinencia

Si una persona con Alzheimer ha empezado a perder el control de su vejiga o intestinos el primer paso más importante es determinar las posibles causas. Considere lo siguiente: 

Condiciones médicas 

• Infección urinaria, estreñimiento o un problema con la próstata.

• La diabetes, los derrames cerebrales o un desorden de los músculos como la enfermedad de Parkinson.

• Una discapacidad física que le hace más difícil que la persona llegue a tiempo al baño.

Medicamentos y diuréticos 

• Los tranquilizantes/sedantes o las pastillas para dormir pueden relajar los músculos de la vejiga.

• Las bebidas como café, refrescos y té podrían contribuir a la incontinencia al producir un efecto diurético; un diurético aumenta la necesidad de orinar.

Medio ambiente y prendas de vestir

• Asegure que la persona pueda encontrar el baño.

• Remueva obstáculos en su paso al baño, asegure de que el camino esté bien iluminado.

• Mantenga la ropa de la persona simple y práctica y que sea fácil de quitarse.

Deshidratación

• Haga que la persona tome líquidos para no deshidratarse. La deshidratación puede crear una infección urinaria y originar la incontinencia.

Comprensión

• Los incidentes son vergonzosos. Ayude al individuo a mantener su dignidad al decirle “Se le cayó algo” en vez de decir “Usted se hizo.”

• Sea parte del hecho evitando culpar o regañar al individuo.

• Respete su necesidad de privacidad lo más que se pueda.

Comunicación 

• Motive a la persona para que le diga cuando piensa o tiene la necesidad de ir al baño.

• Observe las pequeñas indicaciones de la necesidad de usar el baño. La persona podría estar impaciente; hacer ruidos, sonidos o muecas; pasearse por un lado a otro; dejar de hablar/hacer ruido repentinamente; esconderse en el rincón. Todas estas son señales de una necesidad de usar el baño.

• Aprenda las palabras o frases que la persona usa cuando habla de su necesidad de ir al baño. Es posible que use palabras que no tienen nada que ver con el baño (por ejemplo, “No puedo encontrar la luz”) pero para esa persona su significado es que tiene que hacer sus necesidades.

Facilite el uso del baño 

• Mantenga abierta la puerta del baño para que se vea el inodoro.

• Ponga un dibujo de un inodoro en la puerta del baño.

• Pinte la puerta del baño de un color diferente al color de la pared.

• Haga seguro y fácil el uso del baño. Por ejemplo, suba el asiento del inodoro para que la persona no tenga que agacharse tanto, instale barras en los dos lados del inodoro, e ilumine el dormitorio y el baño.

• Considere usar una cómoda portátil en el dormitorio.

• Saque plantas, basureros y otros objetos que se pueden confundir con un lugar para hacer sus necesidades.

• Saque las alfombras porque pueden causar que la persona tropiece o se caiga.

Haga planes anticipados 

• Observe y reconozca la rutina y horario de la persona.

• Recuérdele usar el baño justo antes de su hora normal de la rutina.

• Intente fijar un horario para usar el baño. Por ejemplo, ayude a la persona a ir al baño a primera hora en la mañana, cada dos horas durante el día, inmediatamente después de comer y justo antes de acostarse.

• Identifique cuando ocurren los incidentes y planee el tiempo. Si tiene un accidente cada dos horas, hay que llevar a la persona al baño antes.

Seguimiento 

• Verifique si la persona ha orinado y/o ha movido el vientre.

• Ayude a la persona a limpiarse y a tirar la cadena.

• Mantenga limpias las áreas sensitivas de la piel con lavados regulares y aplicando talcos o ungüentos.

Controle la cantidad de líquidos 

• Limite a la persona para que no tome líquidos después de la cena y antes de acostarse.

• Disminuya las bebidas como refrescos, café, té y jugo que estimulan la vejiga.

Ajustes e innovación 

• Elija prendas de vestir que son fáciles de sacar y de limpiar.

• Considere en usar pañales para adultos o forros en la ropa interior.

• Deje que la persona tenga suficiente tiempo en el baño para hacer sus necesidades.

• Haga correr agua en el lavamanos o déle un vaso de agua para estimular a la persona a orinar.

• El uso de productos protectores sobre la cama, como sábanas de plástico o forros para la incontinencia, puede ayudar a que el colchón no absorbe el líquido.

Voy a ver si se ha levantado de la siesta. Está despierta. Acaba de vaciar el contenido de un armario sobre las dos camas individuales unidas que forman la de matrimonio. Hacía unos días que no le daba por eso. Respiro hondo. Le pregunto que está haciendo. Se para. Me mira. Me dice que tiene que hacer las maletas. 'Antes o después tendremos que regresar a Barcelona', añade. Y vuelve a lo suyo. Es lo mismo de algunas tardes. Digo algunas, porqué hay tantas variantes como tardes.

Tenemos la tarde de hacer maletas. La tarde de deshacerlas. La tarde en la que no estamos en Barcelona y tenemos que volver a casa. Y la tarde en la que hemos vuelto de fuera de Barcelona y acabamos de llegar a casa. Estas últimas son las tardes buenas. También está la tarde en la que reconoce el piso, pero mira por la ventana y no reconoce la calle. O la tarde en la que le pasa al revés. Y no olvidemos tampoco, la tarde en la que se quiere ir sin hacer ruido para que no te enteres, la tarde en la que se llama a sí misma -y escucha sus propios mensajes sin reconocer su voz- porqué cree estar llamando a casa desde un piso que es idéntico al suyo (pero que no es el suyo, si no una réplica exacta -calle incluida-), y como postreros ejemplos -por citar algunos más-, la tarde en la que se queda sentada en silencio, con la mirada perdida - y que es la tarde más triste-, y la tarde en la que cada diez minutos camina por la casa en busca de mi padre, y me pregunta cincuenta o cien veces por su paradero.

En cada una de esas tardes pruebas una estrategia distinta intentando encontrar la correcta, que te sirva, esa específica vez, para cambiarle el chip o traerle de vuelta a esta realidad. A veces les convences en segundos, y a veces tardas horas. Y también se da mucho el no conseguirlo, y el no importar que les digas esto o lo otro, les lleves la razón o les hagas razonar, por que están metidos en tales bucles obsesivos, que hasta que no hacen lo que sienten que tienen que hacer y se cansan mentalmente, no hay forma de tranquilizarlos. Bueno, la hay. Si prefieres tenerlos sobre medicados. Nosotros somos muy reacios a ello. Lo justo, super controlado, en moderación y que sea necesario. Pero tenerla chutada, no. De momento, ni nos lo planteamos.

Es tremendo y terrible lo que tienen que estar pasando mentalmente. Mil veces la observo, y me pregunto sobre lo que debe sentir uno, al ser consciente de que está perdiendo la cabeza; y te digo que hay instancias en las que lo son y mucho. Y pienso, en si cuando llegan a ese extremo que se abstraen por completo, y se encierran en su mundo y no se comunican, sigue quedando su yo consciente encerrado dentro de ese cerebro que no emite en nuestra frecuencia. ¿Sufren durante el proceso de pérdida de memoria tan sólo? ¿O lo hacen también cuando ya la han perdido? ¿Se pierde la raíz de la consciencia o cotinuámos existiendo conscientemente sin lograr comunicar nuestros pensamientos y sentimientos ya que el descodificador principal se ha estropeado? ¿Somos mente y cuerpo únicamente? ¿O hay un alma/esencia/energia/yo/espíritu que funciona independientemente de estos?

Tras convencerla de que estamos en casa, he vuelto a mi estudio a escribir esta entrada. Ha pasado un rato. He dejado de escribir. He regresado a ver que hace. Me la encuentro metida en su cama durmiendo. Respiro tranquilo. Tardes con siesta a estas horas hay pocas. Esta es una buena tarde. Me voy a disfrutarlo.

Demasiado tarde. Se ha despertado. Y me está preguntando si he visto a nuestra madre. Sí, definitivamente, hoy es una de esas tardes.

 El '2009 World Alzheimer Report' calcula que, en el presente, existen un total de 35.6 millones de personas en el mundo que sufren de la enfermedad de Alzheimer, o de algún otro tipo de demencia. En el año 2050, se estima que esa cifra aumente hasta los 115.4 millones.

A mis dos nuevos seguidores, 'Fatima' y 'Xander'.

Y a los lectores que, a través de este fantástico medio de comunicación mundial llamado 'Internet', se han conectado a 'Diario De Un Cuidador' desde los siguientes países:

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Para los que entendais el inglés, os adjunto un link a la asociación Alzheimer's Disease International, dónde encontrareis el PDF del informe mundial sobre el Alzheimer de este año:

Informe Mundial del Alzheimer 2009

Los Centros Diurnos de Cuidados de Salud proveen buenos servicios, no solamente para las personas de Alzheimer sino también para personas con otras demencias o limitaciones. Las personas que asisten a los Centros de Cuidados participan y disfrutan de las actividades en grupo, como ejercicios y trabajos manuales. Al mismo tiempo, obtienen asesoramiento personal y terapia.

Razones para usar los servicios del centro diurno de cuidados de salud

Es necesario que Usted, como cuidador, refleccione sobre los beneficios que traerán para la persona los servicios del Centro de Cuidados de Salud. Recuerde que el Centro Diurno ofrece la persona de Alzheimer la oportunidad de estar con otra gente y de participar en actividades en un medio seguro. Además, los profesionales en el Centro de Cuidados de Salud pueden ayudar a evaluar a la persona y proveerle a Usted idea y sugerencias para mejorar los cuidados.

Si llega el momento en que Usted se siete abrumado con sus deberes como cuidador, preguntese Usted misma: “¿Si Yo llego a un punto total de agotamiento, cómo podré atender a mi querido familiar? ¿Si no tomo un descanso durante los cuidados, podré Yo atender sus necesidades también?”

La solución puede ser que Usted necesita considerar los beneficios de usar dichos servicios para su querido familiar. Aprovechando la oportunidad de tener tiempo para si mismo para relajarse, terminar otras tareas o simplemente disminuirá el peso de las responsabilidades de su labor. Como resultado, Usted volverá a la tarea del cuidador sentiendose fresca y renovada y esto beneficiará a ambos.

Seleccionando un centro diurno de cuidados de salud

Los Centros Diurnos de Cuidados de Salud podrían variar ampliamente. Por lo tanto, e importante examinar los componentes principales para obtener los mejores servicios para su querido familiar. Haciendo las preguntas correctas, Usted podría lograr un convenio para obtener los servicios de cuidados durante el día, siendo el correcto para ambos Usted y para la persona de Alzheimer. En base a esto, Usted posiblemente quiera comenzar con lo siguiente:

• Consulte varias fuentes para encontrar el Centro. Diurno de Cuidados apropiado. Muchos cuidadores se basan sobre las recomendaciones de los Centros Locales de la Asociación de Alzheimer y de otros cuidadores que son miembros de los Grupos de Apoyo, quienes han utilizado estos servicios. Algunos Centros proveen servicios de cuidados diurnos, ya sea a través de su organización o con otra agencia. Otros consultan con el personal de una Institución de Cuidados o Centros para Personas de Mayor Edad.

• Cuando Usted ha encontrado el centro Diurno adecuado, déle una oportunidad al Centro. Considere en usarlo por lo menos dos veces a la semana durante un mes, antes de hacer una decisión final. Usando los servicios ocasionalmente, Usted no tendrá la oportunidad de observar cómo realmente un Centro Diurno funciona. Déle u su querido familiar tiempo para adaptarse al Centro, ya que algunas personas podrían resistirse a ir al Centro por prima vez. Frecuentemente, es posible que después de asistir al Centro, conocer la gente y disfrutar de las actividades, la persona se adaptará a su nueva rutina en una semanas más tarde.

• Re-evalúe sus necesidades en base a los servicios del Centro Diurno. A cierta etapa, la persona de Alzheimer podría necesitar más cuidados de los que el Centro puede proveer. El personal del Centro y los grupos de apoyo pueden ayudarle a Usted a evaluar las necesidades de los cuidados futuros.

Considere los siguientes punto para evaluar el Centro Diurno apropiado para sus necesidades:

Las características del centro 

¿Provee el Centro servicios para personas con diferentes tipos de limitaciones, así como también para aquellos que están en buena salud física?

¿Cuáles son los requisitos y restricciones de los servicios del Centro?

La evaluación de la persona 

¿Evaluará el Centro las necesidades de la persona?

¿Cómo hará esta evaluación y con que frecuencia se repetirá?

¿Cubre las necesidades médicas, la historia familiar y social, las funciones cognitivas y habilidades sociales?

¿Dónde llevan a cabo las evaluaciones? (¿En la casa del paciente o en el Centro?)

Servicios 

¿Ofrece el Centro servicios que Usted y la persona con demencia necesitan? Hay algunos servicios específicos que usted posiblemente quiera investigar. (Rucuerde que no todos los programas do los Centros Diurnos son iguales y puede ser que no ofrecen todos los servicios que se describen aquí adelante.)

Asesoramiento (Consejería) 

¿Proveerá el Centro apoyo para los clientes y familiares? Por ejemplo; ¿Pueden ofrecer orientación sobre las fuentes de servicios exteriores y arreglar servicios de cuidados en casa?

Servicios de salud 

¿Proveerá el Centro exámenes de los ojos, de los oídos, dental, físico y de la presíon de sangre?

¿Ofrecerá el Centro recordatorios y/o administrará los medicamentos?

Nutrición 

¿Provee el Centro bocadillos y comidas nutritivas? Para estar seguro, Usted podría probar algunos de los alimentos.

¿Además, puede el Centro ajustar dietas especiales o proveer un menú especifico tomando en cuenta los diferentes gustos culturales?

¿Provee el Centro algún tipo de programa educativo sobre la nutrición?

Cuidad personal 

¿Provee el personal ayuda para ir al baño y apoyo can las tareas sobre al cuidado y aseo personal?

Actividades recreativas 

¿Ofrece el Centro un programa de actividades donde los pacientes con demencia pueden participar y disfrutar?

Comportamientos 

¿Está el personal del Centro preparado para enfrentar los comportamientos de divagación, incontinencia, alucinaciones y las dificultades del habla?

Terapia 

¿Proporcionará el Centro asesoramiento y terapia física, ocupacional o del habla, si es necesaria?

¿Hay terapeutas en el Centro o sólo cuándo se solicitan sus servicios?

Necesidades especiales 

¿Cuenta el Centro con equipo o instalaciones para personas incapacitadas; por ejemplo; sillas de ruedas, materiales visuales o aparatos auditivos?

Accesibilidad 

¿Cuál es el horario del Centro de Cuidados de Salud?

La mayoría de los Centros están abiertos de lunas a viernes, usualmente de las 8:00 a.m. a las 4:00 p.m. Algunos Centros tienen horas más extensas durante la semana. Las personas podrían asistir al Centro por lo menos una vez o durante toda la semana. Asegurase de preguntar acerca de los requisitos de asistencia mínima y de los avisos de ausencia.

Costos 

¿Cuánto cuesta el servicio para su querido familiar?

Muchos Centros ofrecen servicios sobre escalas accesibles, donde los cuidadores pagan de acuerdo a sus posibilidades o ingresos. El Programa Medicaid cubre los costos de la gente de bajos ingresos. Asegurese de preguntar acerca de los honorarios básicos, de la ayuda financiera y de los cargos adicionales para los trabajos manuales o excursiones.

Transporte

¿Cómo llegará su querido familiar al Centro?

Ir y venir del Centro podría consumir gran parte del día y causar mucha tensión para el paciente. Sin embargo, algunos Centros ofrecen servicio de transportación, mientras que otros proveen solamente transportación para las salidas y las citas medicas. Asegurese de preguntar acerca de las reglas de demora para llevar o recoger a la persona.

Instalaciones 

Evalúe la apariencia general y la calidad de las instalaciones.

¿Son las instalaciones agradables, cómodas y en orden?

¿Existe espacio adecuado para los muebles y las actividades?

¿Hay espacio disponible para actividades exteriores?

¿Existe seguridad en el área?

Personal 

Evalúe las cualidades del personal.

¿Cuántos empleados hay para cada paciente?

¿Cuenta el personal con una capacitación especifíca para tratar personas con demencia?

¿ Cuenta el Centro con un Médico, una enferma o profesional de la salud o sólo cuándo solicitan sus servicios?

¿Si el Centro cuenta con voluntarios, están ellos capacitados y son supervisados?

Usted posiblemente quiera discutir los problemas específicos de la persona con el Director o con el Coordinador Administrativo del Centro para determinar el nivel de conocimiento de la enfermedad.

Evaluar los Centros Diurnos de Cuidad de Salud para su querido familiar con la enfermedad de Alzheimer es muy importante. Seleccionando las mejores instalaciones y programas para su querido familiar, le ayudará a disminuir la responsabilidad de los cuidados.

Fuente: Alzheimer's Association