Diario De Un Cuidador

La Fundación Reina Sofía se vuelca en su proyecto de investigación y lucha contra el Alzheimer. Esta es su concepción del proyecto:

Es una iniciativa promovida por la Fundación Pasqual Maragall y la Fundación Reina Sofía, con el apoyo del Ministerio de Ciencia e Innovación, del Ministerio de Sanidad y Política Social, del Ministerio de Economía y Hacienda, de la Fundación Centro de Enfermedades Neurológicas y del Instituto de Salud Carlos III.

Para más información visita la web de Alzheimer Internacional 2011

Sigo con la pseudo caótica estructura de este blog. Sigo sin seguir un orden concreto respecto a lo que voy añadiendo. Me gustaría tenerlo más ordenado. Me gustaría que os fuera posible saber que las entradas se publican siempre a una hora determinada del día. Me gustaría que cada día os encontrarais con un post -al menos- de cada estilo (personal, información, música y vídeo) en el mismo orden consecuente. Me gustaría que este fuera un gran portal del Azheimer. Pero no es así. Aunque todo se andará, si se tiene que andar.

Voy un poco basándome en lo que me apetece pegar a este diario en ese momento. Intentando que pueda gustar o interesar. Pero sin generarme una enorme presión por agradar a todo el que visite este blog. También voy al ritmo de lo que me permite el tiempo y el cuidado de mi madre. Hay días que he podido agregar 20 entradas de todo tipo. Hay días que no puedo publicar mucho. Bien, por qué para cuando tengo un momento para mis cosas estoy tan cansado que no me apetece escribir. Bien, por qué mi madre está teniendo un día movido; esos, en los que su cabeza no la deja descansar en toda la jornada y para cuando cae rendida por la noche, a continuación caigo yo.

Mi madre está todavía en un nivel -aunque alto- bastante bueno. Se viste por sí misma. Habla. Se comunica. Mantiene un cierto sentido del humor. Se enfada. Se ríe -muy poco ya pero lo hace aún-. Y sufre.

Cuando están en ese punto en el que todavía interactúan con su entorno y soy muy conscientes en bastantes ocasiones de que algo les pasa y les está fallando la cabeza, es el momento peor. Creo yo. A veces uno no sabe bien qué decirles, por mucho amor, seguridad y tranquilidad que les transmitas. La veo llorar sin querer expresar el por qué de su llanto y sé que sufre. Sé que todo alrededor suyo parece hundírsele, que sabe que pierde la razón y la conciencia, y que tiene miedo por lo que pueda pasar.

Es triste ser testigo del deterioro de un ser querido. Es una gran lección de humildad y aprendizaje.

Por un lado deseo que alcance el punto en el que no sufra; que también será en el que no sepa quiénes somos los que estamos a su alrededor. Por otro quiero retenerla y disfrutarla lo máximo que su mente me recuerde.

Hay situaciones muy duras. Verla llorar desconsoladamente diciendo cosas como 'se me va la cabeza' , 'siento que mi mente me va encerrando' o 'lo que me pasa es como estar metido en una película de Hitchcock', es estremecedor. Y no hay nada que uno pueda hacer para que no sufra. Por que eso es algo que se vive por dentro.

A veces me dice que no me puedo saber lo que es estar pasando por ello, y yo le contesto que me lo puedo imaginar pero que no, por desgracia no sé lo que es sufrir como ella sufre.

Aún así los buenos momentos compensan los malos. Y como siempre le digo: Hay que luchar y no tirar nunca la toalla. Sólo hay un camino, y es hacia delante.