Diario De Un Cuidador

Mi querido Diario, 

No puedo más. Estoy agotada. Soy la pequeña de cinco hermanas y la única que, cuando en su día mi madre fue diagnosticada de Alzheimer, asumió su cuidado a tiempo completo. Yo antes tenía una vida, ¿sabes? Mis aventuras, mi grupo de amigos, vivienda propia (de alquiler) y un pequeño negocio que me daba lo suficiente como para poder vivir con sencillez pero sin preocupaciones. Lo que se dice una vida corriente. Algo aburrida, quizá. Pero era mi vida. Mi vida, mi tiempo, eran míos. Y ahora, no sé qué ha sido de ellos. Intento no quejarme. Aunque en estas últimas semanas lo hago bastante. Me ahogo. Me asfixio. Estoy de mal humor. Y me irrito con facilidad. Supongo que estoy quemada, cansada, sin aliento. Pero, ¿qué otra solución tengo aparte de seguir cuidando de ella? El dinero no da para mucho más que vivir. Vivimos de sus pequeños ahorros, de los pocos que yo tengo -que cada vez son menos-, y de su jubilación y pensión de viudedad. De eso no me quejo. Aunque no pueda pagar a alguien para que esté con nosotras todo el día. Otros lo pasan peor que yo. Estoy convencida. No quiero parecer una desagradecida con lo que la vida me ha dado. De lo que me quejo es de lo sola que estoy, de lo sola que me encuentro. No quiero ingresar a mi madre en una residencia pública o meterla en un centro de día. No deseo verla en ninguno de ellos. No es que no crea que necesito ayuda para cuidar mejor. Es que la ayuda que pido no se me ofrece.

De mis cuatro hermanas, una es la que siempre está dispuesta a ayudarme cuando le es posible. Sin ella, no sé que hubiera sido de mí. Pero su ayuda está limitada por su trabajo, su casa, su marido y su hijo. Bastante tienen ya con lograr salir adelante y con su día a día. Las demás aparecen o llaman cuando quieren, necesitan algo o les parece. Y cuando lo hacen, se permiten sermonearme sobre cómo debo cuidar a nuestra madre; y me aleccionan como si supieran más que yo acerca del cuidado y la enfermedad. 'Sácala más y dale más amor', me dicen. A una, si la vemos tres o cuatro veces al año ya es mucho. Cuando se trata de pedir una tarde libre, tengo que hacerlo con mucha antelación y nunca sé si me la van a dar. Dos horas no es una tarde. Para mis hermanas sí, o eso parece. Porque no me dan más de eso cuando lo hacen. Es triste. A medida que avanza la enfermedad me siento más sola. Me estoy consumiendo por dentro. Cuido con todo mi amor y aún así no considero que eso sea suficiente. Ni para ella, ni para mí. Me siento egoísta por pensar en mí y querer tener un poco más de espacio personal. Hay días que le contesto mal. En ocasiones, le digo cosas terribles -saturada por su comportamiento obsesivo y ansioso- de las que me arrepiento, mientras las veo salir por mi boca como si ésta no fuera mía. Estoy mal. Vivo entre el arrepentimiento y la ira. Entre la felicidad por hacer lo que hago, y la desdicha por sentirme atada a una responsabilidad que cada vez me queda más grande. No sé cómo ponerle freno a este malestar. 

Creo que soy injusta con mi madre. La cuido muy bien y con mucho amor. Me entrego con una dedicación absoluta. Es lo que más quiero en este mundo. Pero no me veo que sea una buena hija con ella desde hace un tiempo. Exploto con demasiada facilidad y eso me parece un problema. No me gusta llorar cada noche por mis feas actitudes, ni sentirme culpable cada día que pasa por ser tan débil e hiriente. Casi cada día acabo por decir alguna cosa que no debería. Y no es que la maltrate verbalmente. Aunque admito con vergüenza que en algún que otro instante me lo haya parecido por la crudeza de unas palabras que me repugnan cuando las verbalizo. Meramente, es que no es justo que ella sea el blanco fácil de mi cansancio y mal humor. Es una víctima. No puede controlarlo, lo sé. ¡Es tan sencillo saberlo y tan complicado recordarlo cuando te domina el agotamiento! También reconozco que a veces, contesto mal por inercia. Y eso es inaceptable y deleznable. Detesto todo lo que no sea cuidar desde el amor más puro, y aún así caigo a menudo y la hiero.

Me duele no tener más paciencia con ella. Me aterra cargar con esa culpa el resto de mi vida cuando ella muera. Necesito aprender a reconectar con el cuidado y el amor, y no sé cómo hacerlo. Luchar con el Alzheimer es horrible. Y sufrirlo como cuidadora es atroz. No soy mala persona. Soy el daño colateral de una enfermedad de destrucción masiva. ¿Cómo recupero el poder? ¿Cómo vuelvo a encontrar un equilibrio? ¿Puede alguno/a de tus seguidores que sean cuidadores, darme algún consejo? ¿Es normal sentir lo que siento? ¿Es normal hablarle mal a veces cuando estás saturada? ¿O me estoy volviendo loca y soy peor persona de lo que creía?

Gracias por leerme y gracias por ser la voz de tantos cuidadores.

Inés.

¿Qué os parece el e-mail de Inés? ¿Qué le podemos decir? ¿Qué opináis? Desde aquí le quiero dar las gracias por su grandiosa generosidad. Compartir un testimonio como el suyo nunca es fácil. Pero es de un valor enorme. Todo testimonio es importante, porque refleja la vida de una persona con sus luces y sus sombras. Y la vida de cada un@ de nosotr@s es igual de valiosa y trascendente. Hay mucho que aún hoy en día nos cuesta expresar a much@s de nosotr@s. El relato de Inés es un reflejo de algunos de los sentimientos, miedos y flaquezas que rodean al universo del cuidador. No somos perfectos. Y debemos vivir y cuidar desde ese principio.

Un año es mucho tiempo, lo sé. Un año, alejado del blog, es un tiempo excesivo incluso para mí. Podría aseverar que he estado demasiado ocupado para centrarme en él. Pero mentiría. Bueno, no del todo. El cuidar exige mucho y es un trabajo muy esclavo, independientemente de la etapa en la que el enfermo se encuentre y del día que tenga (no hay dos iguales tanto del uno como del otro, eso seguro). Como es lógico, cuánto mayor es la dependencia, mayor es la necesidad de cuidado y atención. Aunque eso no significa que los que tenemos a enfermos que se han estabilizado o que todavía pueden hacer las cosas por sí mismos -hasta cierto punto-, no caigamos también rendidos al final del día, y acabemos fundidos física y mentalmente. Estén bien o estén mal, mientras estén atrapados en las redes del Alzheimer, dependientes lo serán. Cuando la dependencia no es física, es mental, y cuando no, es emocional o espiritual. Y esas múltiples o escalonadas dependencias, van unidas, por lo general, a una sola figura: la del cuidador principal, la tuya. Desde que se emite un diagnóstico, se tiene claro que el aquejado va a haber de contar con alguien en quién apoyarse veinticuatro horas al día. Y eso, por muy bien que se lleve -y yo lo llevo muy bien-, produce un desgaste mental y energético importante en nosotros. ¿Y por qué digo todo esto y qué tiene que ver con que lleve un año sin tocar el blog? Pues, básicamente, que cuando llega el final del día, estoy tan exhausto, que me faltan las fuerzas para redactar la nueva entrada del día siguiente, y escribir algo interesante y creativo. Digamos que necesitaba la ausencia para volver a coger fuerzas e ideas, tras haber publicado más de 800 entradas en un corto período de dos años. Que debía distanciarme un poco. Que estaba agotado, seco. Se me había acabado la inspiración. O más bien, me había quedado sin experiencias personales que contar. -¿Sobre qué escribo ahora, si mi vida, el cuidado y la enfermedad se han equilibrado tanto y son tan monótonos que aburren a cualquiera?-, pensé. -Para eso, tal vez no escribir hasta que ocurra o se dé algo lo suficientemente relevante como para compartirlo y poder guiar a otros cuidadores con mis ejemplos-, me convencí. Y pasaron las semanas.

También es cierto, tengo que decir en mi defensa, que hace un año inicié la elaboración de un gran proyecto por y para cuidadores, que espero y deseo poder desvelaros en otoño. El proyecto está casi concluido. Y como no tengo que dedicarle ya todas las horas libres que voy teniendo aquí y allí mientras cuido, así como toda mi energía creativa y concentración exclusiva, ahora me puedo permitir centrarme de nuevo en este blog y su correspondiente página en Facebook. Voy dando lo que puedo, cuando puedo darlo. Me entenderéis, estoy convencido.

Si la primera mitad de este año sabático que me he tomado, transcurrió con esa tranquilidad y parsimonia que a muchos cuidadores ya les gustaría tener en sus vidas y en las de sus dependientes. La segunda mitad, ha resultado ser extremadamente movida, angustiosa y repleta de sufrimiento. Tanto, como para no ser capaz de compartir mis vivencias con vosotros hasta que las aguas tornaran a fluir con su normalidad de siempre. Hoy, tras un mail de un gran amigo (AlzheimerUniversal), he decidido ponerme un poco las pilas y retornar a este mundo del blogging. Y aquí estoy. Mucho más activo en Facebook desde hace unos días. Porque es un medio que me gusta especialmente para llegar a vosotros, ya que me permite comunicarme de forma más directa y personal con los que me siguen. Pero ya estoy de vuelta. Hoy abro nuevamente el 'Diario De Un Cuidador' y comienzo a desempolvar sus páginas con una recargada ilusión. Poco a poco. Me lo voy a tomar con calma. Pero no con tanta como para volver a estar un año separado de todo@s vosotr@s.

Para acabar por hoy, adelantaré que por si el cuidado y el proyecto no hubieran sido suficientes fuentes de desgaste y preocupación, en estas últimas semanas ha pasado lo siguiente: 

Mi tía, la última persona mayor que nos quedaba en la familia, enfermó a principios de febrero y unas pocas semanas después falleció. Luego, a la mañana siguiente de su entierro, cuando llevé a mi madre a una visita rutinaria -porque había comenzado a quejarse de sentir pequeñas molestias en un pulmón-, los médicos determinaron que debía ser ingresada para realizarle unas pruebas. Creían que tenía un cáncer terminal en ambos pulmones y que le quedaban pocas semanas de vida. Fue un golpe durísimo. La ingresamos dos veces. Le hicieron todas las pruebas posibles. menos una biopsia -sus pulmones no la hubieran aguantado. Le mandaron un tratamiento largo de corticoides y anti-inflamatorios. Y le han puesto un concentrador de oxígeno estático en casa y otro para deambular. Llevamos desde Marzo con ello. Viviéndolo con mucha intensidad. Viviendo un duelo anticipado tras otro,  sin saber. Los profesionales siguen sin poder determinar si tiene cáncer o si sufre de una inflamación de bronquios que no sería mortal, pero sí crónica. A estas alturas, aún puede ser tanto una cosa, como la otra. Lo único que nos queda por hacer es continuar con el tratamiento y esperar. Si se trata de una inflamación mejorará. Si es un cáncer empeorará. Así nos lo expusieron. Por el momento, parece estar mejorando. Pero es mejor caminar con cautela y aguardar. Será lo que tenga que ser. No se puede descartar nada. Hay que estar preparado para todo. 

En la próxima entrada escribiré sobre los efectos de todas estas viviencias sobre mi madre, y cómo ha afectado/alterado mi cuidado y manera de hacerlo.

Por fín siento en mucho tiempo que tengo información útil que compartir y eso me gusta.