Diario De Un Cuidador

Una de las conductas que me resultan más curiosas, y que al hablar con otros cuidadores, especialistas y familiares de enfermos de Alzheimer te das cuenta que es común en la mayoría de ellos durante el proceso de desarrollo de la enfermedad (por no decir que en todos), es la relacionada con el tema de la duplicación.

Por expresarlo de alguna manera (no conozco la definición técnica concreta) lo definiría como la acción generada por el cerebro que crea en el enfermo un efecto espejo de la realidad en la que viven. De pronto, su casa y su entorno se convierten en una copia (o réplica) exacta de su vivienda, barrio y/o ciudad, sin ser (para ellos) igual al cien por cien. Mi madre padece bastante de este trastorno por encontrarse en un nivel 5 de Alzheimer.

La esencia de la "alucinación" o confusión no cambia aunque varíe el contexto de la misma. Se suelen suceder en momentos diferentes del día, aunque estimaría que se acentúan más a partir de primera hora de la tarde cuando entra en escena lo que se conoce como el efecto de la puesta de sol (o sundown effect). Y no se dan de forma continuada y constante durante días, si no que tal y como vienen se van. Tampoco suceden necesariamente a diario o a una hora determinada.

Lo explicaré mejor con ejemplos extraídos de mis experiencias.

Una mañana me la puedo encontrar vaciando el armario y empaquetándolo todo. Cuando le pregunto por ello me dice que o nos vamos al puerto a coger un barco, o que estamos en un barco y tenemos que desembarcar, o que estamos en una casa de veraneo (que hace años que mis padres tuvieron), o que estamos en la casa de unos amigos en el campo, o que estamos en un hotel, o que estamos en un piso alquilado y que sus dueños van a volver y tenemos que dejarlo vacante. Contextos diferentes pero la idea es la misma: irse, escaparse, huir, buscar lo familiar, recuperar su vida. Lo que interpreto como una necesidad interna no expresada racionalmente de querer salir de la prisión mental en la que su propio cerebro le está encerrando. Su mente va aprisionándoles poco a poco; encerrándoles en sí mismos hasta el punto en el que dejan de comunicarse e interactuar con el entorno: un proceso lento y muy doloroso para ellos, y aún mayor para sus allegados.

También una tarde me puede venir completamente sorprendida y maravillada con el trabajo que han hecho copiando su casa detalle por detalle. Me enseña los cuadros, los muebles, ropa u objetos personales, extrañada por que alguien haya reproducido su entorno tan minuciosamente. O se puede dar que me diga que no entiende que hacemos en un sitio tan lejos de Barcelona, que quiere irse a casa para estar con mi padre, que llevándole de un lugar a otro le estoy confundiendo, y que aquí no piensa quedarse ni un minuto más. Me llega a suplicar, y a pedir por favor una y otra vez, que volvamos a su casa, que no le haga estas cosas por que le vuelven loca y que llame a un taxi para que nos lleve de vuelta a la ciudad.

Y hay días en los que le parece que hemos vuelto a casa y que se ha dejado maletas en el otro sitio. Cuando en realidad las maletas o las he deshecho yo y guardado en sus correspondientes armarios, o siguen en la misma esquina de su habitación donde ella las había dejado después de prepararlas. Al enseñárselas me mira con felicidad y se pregunta como han llegado hasta ahí. Después se relaja y se pone a vaciarlas.

El cerebro es nuestro peor enemigo y es increíble como nos puede llegar a hacer creer y experimentar cosas que ni existen, ni son.

Luego pasan semanas sin que haga algo así. Y cuando menos te los esperas vuelven a lo mismo.

¿Sufren? Sí, ¿Se enteran? También. 

Y lo sé por qué lo he hablado con ella en momentos en los que está completamente lúcida. En esos instantes me dice lo mal que está, lo horrible que es el sentir que se pierde la cabeza, que algo no le funciona, y que debe tener Alzheimer como su padre lo tuvo al compararse con él cuando estaba en ese mismo punto. Mi madre es muy inteligente. Nunca le he mentido. Y nunca le mentiré. Nunca le he negado lo que tiene. Por qué mi madre y yo siempre hemos tenido una relación muy estrecha y sé que ella ha sido -toda su vida- de las personas que han querido saber lo que les pasa médicamente. Sea bueno o malo. Ha confiado en la medicina toda su vida. Por ello le doy la información que me pide sin negársela. Por qué a mi me gustaría que si me pasara también lo hicieran. Defiendo mucho el derecho de la persona a conocer, a tener la opción de aprovechar esos momentos en los que razona, a despedirse, a dejar instrucciones, a decidir como quiere que se hagan las cosas y a decirnos aquello que le gustaría (como un 'te quiero') y que bajo otras circunstancias no le será posible de expresar. Y son estas charlas lúcidas que suelo tener con mi madre una vez por semana lo que me hace disfrutarla al mil por mil. Por qué para mí son nuestras despedidas privadas. Ya que en unos meses probablemente ni me reconocerá. Y por qué tengo la necesidad (habiendo tenido una relación con ella tan estrecha) de transmitirle como me siento, la quiero y sufro por ella, y de sentirla mi madre antes de que muera en vida. Nuestras conversaciones de hijo a madre y de madre a hijo, son racionales, adultas y muy claras. Y en cada una de ellas le prometo que pase lo que pase y que avance como avance su enfermedad, jamás la dejaré sola y le acompañaré en su camino hasta el final. Por amor, por respeto, por principios y valores, por lo que les debo a ella y a mi padre. Y por simple y llana humanidad. No por obligación, si no por decisión propia, sacrificio y por ser un camino que escojo tomar con todas sus consecuencias. Para aprender y evolucionar a nivel espiritual. Pues éstas son las lecciones que quiero aprender en la vida. Lo demás cuando te llega la hora, es completamente irrelevante.

¿Cuánta gente tiene las narices de asumir el cuidado de una persona mayor con demencia? A todo el mundo le parece admirable, algunos no entienden por que supeditas tu vida, otros te aconsejan que busques trabajo y la dejes con una enfermera. Eres joven todavía. Tienes una vida por delante que montarte. Te dicen. Y a éstos les digo que lo siento por ellos, por su limitada visión de la vida y por su egoísmo. Se predica con el ejemplo y no con la palabra.

¡Qué fácil es apartar a un viejo enfermo de la sociedad y dejarlo al cuidado de extraños!

A la mañana siguiente de esas charlas sé que ya no se acuerda de lo hablado. Y a pesar de que por ella me da pena, yo sí que me acuerdo y me alegro. Me alegro de poder atesorar en mí las muchas confidencias y secretos que en esos momentos (que son un regalo) compartimos. Y con eso me quedaré el día que se vaya. Otros no podrán decir lo mismo.

Y no voy a mentir. A veces le sigo el juego. Y le llevo la corriente. Por que no toda táctica funciona en cada ocasión.

Cada uno sigue una estrategia diferente para intentar reconducirlos o tranquilizarlos cuando entran en esas ruedas. He leído mucho sobre la importancia de llevarles la corriente y de no crear una oposición de ideas. Pero yo tengo una naturaleza que no me permite hacer eso. Yo soy del parecer que mientras me sea posible y mi madre no haya perdido de todo el norte, tengo que de alguna manera mantenerla el máximo tiempo que pueda anclada a esta realidad. Le hago tocar de piés en el suelo. Le razono su confusión. Le explico médicamente por lo que está pasando. Y le hago entender y ver que está sumida en una fantasía que ella no puede controlar. 

No lo hago desde un punto que le pueda generar tensión o angustia. Lo hago por que sé hasta dónde puedo empujar a mi madre mentalmente para que cualquier tipo de consciencia que resida en ella aún, luche para no dejarse vencer tan fácilmente. Me niego a tirar la toalla. Y me niego a que ella haga lo mismo sin haber dado el máximo de su capacidad.

Muchos estarán en desacuerdo conmigo. Muchos pensarán que lo mejor será decirles que nos iremos en un ratito o les intentarán distraer con otra cosa. Yo, le cojo de la mano. Me siento con ella. Y muy tranquilamente le expongo que entiendo por lo que está pasando, que lo suyo es producto de un cuadro de duplicación, que eso es efecto de su pérdida de memoria y que su propio cerebro le está confundiendo. Le explico que estamos en su casa por mucho que no la reconozca. Le pido que luche. Le animo a que se relaje, a que se sienta segura y protegida a mi lado, a que entienda que todo es un tema químico y a que se deje guiar ciegamente. Y eso no quita que uno o dos días después, me la encuentre en su habitación con maletas abiertas sobre la cama preparándose para volver a su casa.

[Esta entrada ha acabado teniendo un enfoque igual un poco demasiado personal para mi gusto. Pero todo sea por que otros a lo mejor sientan y vivan este problema desde el mismo prisma que yo lo hago.]