Diario De Un Cuidador

A continuación os adjunto el contenido de una entrada en la web de HagoClic.com publicada el pasado 21 de Septiembre, Día Mundial del Alzheimer:

Esta enfermedad neurodegenerativa se manifiesta en su forma típica por una pérdida progresiva de la memoria y de otras capacidades mentales, a medida que las células nerviosas (neuronas) mueren y diferentes zonas del cerebro se atrofia. Hoy en día, la enfermedad tiene tratamiento, pero no curación.

En las últimas semanas, los medios de comunicación españoles han prestado especial atención a esta enfermedad con motivo de la presentación en el Festival de cine de San Sebastián del documental ‘Bicicleta, cuchara, manzana‘, un recorrido de dos años por la vida del ex-alcalde de Barcelona y ex-presidente de la Generalitat Pasqual Maragall, a quien se le diagnosticó alzheimer hace tres años.

Esta es una selección de enlaces sobre el alzhéimer que se pueden encontrar en la Red:

Este es un artículo de la revista 'Muy Interesante' publicado en su web el pasado 21 de este mes:

1. La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad irreversible y progresiva del cerebro que destruye lentamente la memoria, el pensamiento, el lenguaje y, con el tiempo, incluso la capacidad de llevar a cabo las tareas más simples. En la mayoría de las personas afectadas, los síntomas aparecen por primera vez después de los 60 años de edad. La formación de placas amiloides y los ovillos neurofibrilares en el cerebro son dos de las principales características de la enfermedad.

2. Actualmente alrededor de 35 millones de personas en todo el mundo sufren Alzheimer y otras demencias. El Informe Mundial sobre el Alzheimer 2010, divulgado por el Instituto Karolinska de Suecia y el King's College de Londres, estima que la cifra de enfermos será el doble en 2030 y el triple para 2050.

3. Tener resistencia a la insulina o diabetes tipo 2 eleva el riesgo de desarrollar placas cerebrales asociadas con la enfermedad de Alzheimer, según demostraba recientemente Kensuke Sasaki, profesor de neuropatología en la Universidad de Kyushu en Fukuoka, Japón.

4. Un estudio pionero coordinado por el Hospital Clínic de Barcelona y dado a conocer en la revista The American Journal of Medicine el pasado mes de marzo vinculaba por primera vez los trastornos de las funciones cerebrales superiores con los niveles de colesterol elevado en sangre.

5. Altas dosis de vitamina B pueden reducir a la mitad la contracción del cerebro en las personas mayores que experimentan algunos signos de la enfermedad de Alzheimer, según una investigación realizada por científicos del proyecto Oxford para la Investigación de la Memoria y el Envejecimiento (OPTIMA por sus siglas en inglés).

6. Las personas con Alzheimer que tienen una cabeza grande poseen una mejor memoria y más capacidad para pensar que aquellos pacientes con la misma enfermedad y una cabeza más pequeña, incluso si el Alzheimer ha acabado con la misma cantidad de neuronas en ambos casos, según publicaba hace poco la revista Neurology.

7. Una de las primeras funciones que se ve afectada en las personas que desarrollan Alzhéimer es el sistema léxico y las categorías semánticas, sobre todo las referidas a seres vivos, que se pierden antes que las de seres no vivos (herramientas, vehículos, ropa, etc.). De ahí que un estudio realizado por la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) acabe de proponer que se realice una prueba de enumeración de diversos animales o plantas para detectar precozmente el desarrollo del Alzhéimer u otro tipo de demencia. Los problemas olfativos también pueden servir como un indicador temprano de la enfermedad de Alzheimer.

8. Investigadores de la Universidad de Granada han diseñado un sistema inteligente que podría anticipar el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Se trata de procesar imágenes cerebrales adquiridas mediante técnicas de tomografía computerizada, tras la administración de un radiofármaco al paciente por vía intravenosa. Los investigadores comparan los resultados con un algoritmo de clasificación automática, desarrollado a partir de una base de datos con las imágenes del cerebro de enfermos y personas sanas, que permite realizar su clasificación con una precisión cercana al 95 por ciento.

Habiendo llegado a los casi 1000 seguidores en Facebook, y a un mes escaso del primer aniversario del nacimiento de este blog, me ha dado por mirar atrás. Cosa, que apenas tiendo a hacer ya en mi vida. Cuando eres cuidador/a llega un momento en el que el presente es lo único que importa, el futuro parece siempre incierto y volátil, y el pasado adquiere un cierto aire de sueño del que uno ha despertado ya y prefiere no recordar. Quería volverme a presentar a tod@s aquell@s nuev@s amig@s que han encontrado en este espacio un punto de inflexión en sus vidas como cuidadores/as, un rincón en el que sentirse menos sol@s, y/o una esquinita de la red en la que verse reflejad@s, aprender, o sencillamente desconectar durante unos instantes de la lucha diaria en la que se hayan sumid@s.

Aquí tenéis de nuevo mi primera entrada titulada 'Presentaciones'. Ha llovido mucho desde entonces. Cuando estás inmerso en el mundo del cuidado de alguien con Alzheimer, de una persona con una enfermedad neurodegenerativa o de un ser humano con cualquier otro tipo de discapacidad, doce meses pueden acabar resultando toda una vida.

Presentaciones:

Es fascinante, excitante, inquietante y aterrador, lo rápido que gira la rueda de la vida. A veces estamos arriba, y a veces, abajo. En ocasiones todo va bien, y en otras, todo se tuerce o parece ir mal. Pero por suerte, siempre rotamos en ciclos de cambios constantes que, en general, nos ayudan a crecer, aprender, evolucionar, y a ser mejores individuos.

Si hace dos años, alguien me hubiera dicho lo que estaba a punto de acontecer en mi destino, y lo mucho que iban a cambiar mis prioridades y objetivos, no me hubiera sorprendido, pero tampoco me lo hubiera creído o planteado. Acepto las cosas como vienen, por que para mí, todo tiene un sentido y una razón de ser. Pero no me anticipo en lo que pueda estar por venir en negativo. Actúo desde el presente.

A mediados de Abril de 2008, mi padre murió repentinamente tras una muy breve convalecencia, dejando a mi madre viuda, y a sus ocho hijos huérfanos.

Hoy en día, es raro encontrarse con parejas que hayan compartido más de cincuenta años de vida en común, y sigan vivas y juntas. Mis padres fueron una de ellas, hasta hace un año y medio. Él con veintiseis y ella con diecinueve cuando se conocieron, y con veintinueve y veintidos respectivamente cuando se casaron, se dedicaron cincuenta y cinco años de respeto, apoyo, y amor mútuo incondicional. Y fueron para mí, todo un ejemplo. Aunque fueran humanos y como todos, también se equivocaran.

Cuando él se fue, mi madre entró en un completo -y muy comprensible- estado de shock, en el que omitió a su marido de su cabeza. Más tarde, se estancaría en la negación. Ella había acarreado a lo largo de toda su vida un historial de ciclotímia y angustia anticipada; por las que había sufrido tremendamente. Y el proceso del duelo devino tan duro, que su mente no pudo soportar tanto dolor, y de la noche a la mañana implosionó.

Con la muerte de mi padre lo dejé todo en pausa: mis sueños, mis ilusiones, mis metas, mi casa, mi trabajo,.., y me mudé a vivir con mi madre para que no estuviera sola. Ella no había vivido nunca por su cuenta. Era -y sigue siendo- una de esas personas que necesitaban tener a alguien a su lado constantemente.

La soledad le aterra.

Con la llegada del verano, su conducta y acciones se tornaron un tanto extrañas, y comenzaron a rozar paulatinamente la locura. Esos episodios neuróticos e irracionales, que iban acrecentándose con el tiempo, llegaron a tales extremos, que decidimos consultar con el psiquiatra que la había estado llevando en los últimos doce años, y que además era especialista en pérdidas, para que valorara esos estados.

Al principio todo parecía encajar como signos típicos de un duelo atrasado que, combinados con lo que mi madre tenía ya de por sí, acentuaban sus bajadas, incrementando sus picos inferiores, y llevándolos al límite de la esquizofrenia. Pero por si acaso, recomendó un estudio psico-neurológico y neurológico, con los que descartar cualquier otra afectación.

Los resultados determinaron una perdida de la atención, de la memoria, y de los reflejos mentales; que fueron, de nuevo, atribuidos, al impacto emocional sufrido.

Con un ajuste en su medicación pudimos establizarla, y pensamos que habíamos pasado el bache, y que dejábamos lo peor atrás. Quizás era momento para poder mirar hacia adelante, sanar las heridas abiertas, y lograr una gran requerida tranquilidad.

Pero transcurridos unos meses, la falsa mejora de mi madre, lentamente trazó un marcado declive, y ésta empeoró. Volvimos a hacer estudios. Pedimos cuatro opiniones distintas. Y fue entonces cuando se lo detectaron. Mi madre tenía Alzheimer, y se encontraba en el número 5, de los 7 niveles existentes.

No entraré en polémicas sobre el hecho de que un médico se olvidara de decirme, durante un año, que las pruebas realizadas el verano anterior ya mostraban un nivel 4 de esa enfermedad. Eso ya no me parece importante. Mi madre, y su padecimiento, son lo verdaderemente prioritario y trascendente. No miro atrás pensando en el 'y si lo hubiera sabido antes', por que eso es pasado. Miro hacia adelante centrándome en su calidad de vida, y en la mía.

Historias como ésta han habido, hay, y habrán, millones, si no cientos de millones, en la historia de la humanidad. De ahí, que mi nombre sea irrelevante. Tan sólo soy un cuidador más. Como tú, probablemente, o alguién que conozcas. Un cuidador sin preparación, ni titulación, que ha tenido que serlo empujado por las circunstancias. Como tantos y tantas, que cuidan de sus mayores afectados de un mal, que sigue siendo tabú y motivo de vergüenza en nuetra sociedad, pero que afectará en un futuro próximo al 50% de la población por encima de los setenta y cinco.

Hace cuatro días regresé de un viaje relámpago a Londres con la semilla de este blog en mi cabeza, tras haber pasado el fin de semana con una buena amiga de mis años de universidad, que ahora vive en esa mágica ciudad. Han sido mis primeras vacaciones en 5 años, y, aunque cortas, las he disfrutado al máximo.

Preguntándome mi amiga sobre mi vida, y después de hablarle de la situación de mi madre y del rol que yo desempeñaba ahora en su vida, me sugirió el crear un blog, en el que compartiera con todos aquellos primerizos que se dedican a cuidar de un familiar con Alzheimer, lo que he aprendido; y con el que facilitar, información que pueda serles de ayuda.

Me gustó su propuesta. La he meditado. Y aquí estoy. Aportando mi granito de arena y devolviendo algo al universo en positivo.

Me he decidido a aventurarme en este mundo de los blogs para intentar crear un espacio en el que los cuidadores 'no profesionales' encuentren un caminito de información y consejos que les conduzca a rutas mayores; sin grandes preteniones, y siempre desde la humildad y el constante proceso de aprendizaje.

Cuando no puedas más...

Cuando creas que necesitas que te tiendan una mano amiga...

Cuando el estrés, el cansancio, la angustia o la depresión se apoderen de tí...

No dudes en pedirle ayuda a familiares, vecinos, amigos y/o asociaciones...

No te encierres en tí.

Envía un S.O.S. 

Da la señal de alarma.

Haz sonar la bocina y brillar las luces rojas de alerta.

Dispara una bengala sobre el cielo nocturno de tu ciudad.  

No lo demores. 

No lo dejes para otro momento.

No esperes a que vaya a peor.

No te autoengañes creyendo que podrás salir del bache fácilmente.

Si tu depósito de reservas marca cero...

Planteátelo muy seriamente.

No tengas miedo a ser mal visto, criticado o apartado.

Te has de cuidar, cuidador!

Lo necesitas.

Es tu derecho y es tu obligación.

Eres lo más importante que tienen y sin tí no son nada.

Y no sufras.
Ni te sientas culpable o que has fracasado.

No creas que no puedes dar lo suficiente.

Sólo céntrate en recuperárte para poder seguir desempeñando esa maravillosa labor
que a diario realizas y que tan poco se te suele valorar. 

Eres la esencia de un milagro.

Incluso 'La Fuente Divina' necesitó un día de descanso después 

de pasarse los otros siete creando este fantástico mundo.

Si no puedes más...
Haz saltar la señal de alarma. 

Pide ayuda.

Y te darás cuenta de que más personas de las que hubieras pensado estarán ahí

para asegurarse de que continúes a flote.

Desde este blog nos ofrecemos a ser los primeros.

Juntos tod@s podemos!
Somos l@s trabajador@s direct@s de Dios/El Universo.

Nuestras acciones aportan algo maravilloso al círculo de la vida.

Somos los standartes de la luz, el amor y la fuerza universal.

Somos co-creadores de grandes milagros y humildes siervos terrenales.

Y tod@s en algún momento hemos necesitado una mano fuerte que nos

ayudara a levantar y una oreja que nos escuchara.

Si lo necesitas pide ayude.

Hazlo por esa persona de la que cuidas y por tí.