Diario De Un Cuidador

Es normal experimentar sentimientos de pérdida con respecto a su ser querido que tiene la enfermedad de Alzheimer. Es normal sentirse culpable, abandonado y enojado. Usted tiene el derecho de sentir estas emociones y es posible que las empiece a experimentar tan pronto como sepa sobre la diagnosis de Alzheimer.

La enfermedad de Alzheimer le roba poco a poco la persona que usted conoce y a la cual quiere. Al pasar esto, usted atravesará por el luto y experimentará las fases naturales asociadas con perder un ser querido: la negación, el enojo, la culpabilidad, la tristeza y eventualmente la aceptación. Estas fases de la pena no pasan en orden. Usted observará una variación en sus sentimientos. Algunas reacciones comunes del proceso del luto son:

Negación 

• Esperar que la persona no esté enferma

• Esperar que la persona se mejore

• Convencerse de que la persona no ha cambiado

• Tratar de atribuir su comportamiento a cualquier otra razón

Enojo 

• Sentirse frustrado con su ser querido

• Resentir las labores de ser cuidador

• Tener rencor con otros familiares que no pueden o no ayudan con el cuidado necesario

• Sentirse abandonado y con rencor

Culpabilidad 

• Preguntarse si usted hizo algo para causar la enfermedad

• Pensar que debería haber hecho algo diferente después de que su ser querido fue diagnosticado

• Sentirse mal porque usted todavía puede gozar de la vida

• Sentirse como si hubiera fallado – por ejemplo, si llega al punto en que usted ya no puede cuidar de su ser querido en la casa

• Tener pensamientos negativos acerca de la persona afectada, como desear que desaparezca o muera

• Arrepentirse de no haber llevado una buena relación con la persona antes de haber sido diagnosticada

• Tener esperanzas irreales de sí mismo y pensar cosas como: “Yo debería haber hecho.” “Yo debo hacer todo por la persona.” “Yo debo visitar a la persona todos los días.”

Tristeza 

• Sentirse desesperado o deprimido

• Apartarse de las actividades sociales

• No involucrarse en aspectos emocionales

Aceptación

• Reconocer el significado que tiene en su vida el cuidado de alguien con una enfermedad fatal
• Observar cómo el proceso del luto afecta su vida
• Apreciar la madurez personal al sobrevivir la pérdida de un ser querido

Enfrente sus sentimientos

• Piense en todos sus sentimientos – los positivos y los negativos.
• Deje de sentirse tan triste como quisiera.
• Acepte los sentimientos de culpabilidad; son normales.
• Deje de sentirse enojado y frustrado, con emociones esperadas.
• Prepárese para experimentar el sentido de pérdida de su ser querido una y otra vez mientras pase por las etapas de la enfermedad de los cambios de la demencia
• Reconozca sus sentimientos.
• Acepte que su proceso de pena es único. No hay dos personas que experimentan la pena de la misma manera. Algunas personas necesitan más tiempo que otros. Su experiencia con la pena dependerá de la severidad y la duración de la enfermedad, su propia historia de pérdida personal, y el tipo de relación que tuvo con la persona que sufre de Alzheimer.
• Reconozca que es común sentir varias emociones conflictivas a la vez.  Está bien sentir amor y enojo a la vez.
• Considere escribir un diario de su experiencia como una forma de expresar sus sentimientos.

Encuentre la forma de perdonarse a usted mismo

• Piense en lo que espera de sí mismo. ¿Son realistas sus esperanzas?  Pregúntese: “¿Qué logro con los sentimientos de culpabilidad? ¿Qué logra mi ser querido?“ 
• Acepte las cosas que no están a su alcance.
• Tome decisiones adecuadas sobre las cosas que usted puede controlar.
• Resuelva los asuntos emocionales pendientes, por ejemplo, hacer las paces con alguien.
• Refleje los recuerdos positivos en relación con la persona que sufre de Alzheimer.
• Trate de admitir que usted merece cosas buenas.
• Cuándo el tiempo lo permita, involúcrese en actividades que usted disfruta.
• Si desea, apóyese en creencias espirituales para consolarse.

Busque apoyo

• Converse con alguien confiable sobre su pena, culpabilidad y enojo.
• Si usted prefiere platicar con un terapeuta, entreviste a varios y escoja a uno con quien usted sienta una relación especial.
• Júntese con otros cuidadores, familiares y amigos afectados por el Alzheimer.
• Únase a un Grupo de Apoyo de los que ofrece el Alzheimer’s Association; podría ayudarle a combatir algunos de los sentimientos de aislamiento y soledad.
• Cuando habla con otros cuidadores, exprese sus sentimientos. Lloren y ríanse juntos.  No limiten sus conversaciones a cosas sobre nuevas técnicas de actividades de cuidado.

• Reconozca que algunas personas no entenderán su pena. La mayoría de las personas está de duelo cuando alguien muere. Es posible que no entiendan que es posible sentir mucha pena con la pérdida lenta de una persona.

Cuídese a usted mismo

• Para muchos cuidadores, alternar la concentración de sus esfuerzos entre el cuidado de otra persona y el cuidado para si mismos, es difícil. Sin embargo, el cuidado para uno mismo (su bienestar físico, mental y emocional) también es beneficial para la persona con Alzheimer.
• Pida apoyo emocional de los demás.
• Pida ayuda de los demás. Sea específico sobre sus necesidades – por ejemplo, pida a un amigo o a un familiar quedarse con su ser querido mientras usted descansa. O pida a alguien hacer una encomienda como ir al supermercado o cumplir con los quehaceres de la casa como cortar la césped.
• Haciendo cosas que le brindan a usted comodidad y gozo, traerá un balance a su vida personal. 
• Tome usted mismo tiempo para descansar y ser menos vulnerable a las enfermedades físicas que podrían resultar debido a la tensión.
• Considere escuchar cintas de relajamiento o música suave, realice una caminata, o haga ejercicios de respiración profunda para ayudar a disminuir la  tensión.
• Dé a sí mismo el placer que viene con la risa. Esté de buen humor.
• Sueñe con el futuro. Durante el proceso del duelo, los sueños viejos se irán cuando los nuevos tomen firmemente su lugar.

 Fuente: Alzheimer's Association