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Sola

miércoles, 18 de julio de 2012 Leave a Comment


Cuando me disponía a escribir una nueva entrada -que debía enlazar con la de la semana pasada y ahondar en mis vivencias de estos últimos seis meses-, he recibido el mensaje de una seguidora de este blog al que he querido dar prioridad. Me ha tocado de tal manera, y me parece que lo que expone en su e-mail se suele dar tanto en el mundo del cuidado, que he querido compartirlo con vosotr@s hoy mismo. Esta cuidadora se llama Inés. Omitiré su apellido para proteger su identidad. Inés lleva varios años cuidando de su madre que se encuentra en una fase intermedia-avanzada de Alzheimer. Como siempre, cuando comparto las ideas y sentimientos de alguien, he pulido el texto para darle claridad a su mensaje. Esto es lo que me escribe:

Mi querido Diario, 

No puedo más. Estoy agotada. Soy la pequeña de cinco hermanas y la única que, cuando en su día mi madre fue diagnosticada de Alzheimer, asumió su cuidado a tiempo completo. Yo antes tenía una vida, ¿sabes? Mis aventuras, mi grupo de amigos, vivienda propia (de alquiler) y un pequeño negocio que me daba lo suficiente como para poder vivir con sencillez pero sin preocupaciones. Lo que se dice una vida corriente. Algo aburrida, quizá. Pero era mi vida. Mi vida, mi tiempo, eran míos. Y ahora, no sé qué ha sido de ellos. Intento no quejarme. Aunque en estas últimas semanas lo hago bastante. Me ahogo. Me asfixio. Estoy de mal humor. Y me irrito con facilidad. Supongo que estoy quemada, cansada, sin aliento. Pero, ¿qué otra solución tengo aparte de seguir cuidando de ella? El dinero no da para mucho más que vivir. Vivimos de sus pequeños ahorros, de los pocos que yo tengo -que cada vez son menos-, y de su jubilación y pensión de viudedad. De eso no me quejo. Aunque no pueda pagar a alguien para que esté con nosotras todo el día. Otros lo pasan peor que yo. Estoy convencida. No quiero parecer una desagradecida con lo que la vida me ha dado. De lo que me quejo es de lo sola que estoy, de lo sola que me encuentro. No quiero ingresar a mi madre en una residencia pública o meterla en un centro de día. No deseo verla en ninguno de ellos. No es que no crea que necesito ayuda para cuidar mejor. Es que la ayuda que pido no se me ofrece.

De mis cuatro hermanas, una es la que siempre está dispuesta a ayudarme cuando le es posible. Sin ella, no sé que hubiera sido de mí. Pero su ayuda está limitada por su trabajo, su casa, su marido y su hijo. Bastante tienen ya con lograr salir adelante y con su día a día. Las demás aparecen o llaman cuando quieren, necesitan algo o les parece. Y cuando lo hacen, se permiten sermonearme sobre cómo debo cuidar a nuestra madre; y me aleccionan como si supieran más que yo acerca del cuidado y la enfermedad. 'Sácala más y dale más amor', me dicen. A una, si la vemos tres o cuatro veces al año ya es mucho. Cuando se trata de pedir una tarde libre, tengo que hacerlo con mucha antelación y nunca sé si me la van a dar. Dos horas no es una tarde. Para mis hermanas sí, o eso parece. Porque no me dan más de eso cuando lo hacen. Es triste. A medida que avanza la enfermedad me siento más sola. Me estoy consumiendo por dentro. Cuido con todo mi amor y aún así no considero que eso sea suficiente. Ni para ella, ni para mí. Me siento egoísta por pensar en mí y querer tener un poco más de espacio personal. Hay días que le contesto mal. En ocasiones, le digo cosas terribles -saturada por su comportamiento obsesivo y ansioso- de las que me arrepiento, mientras las veo salir por mi boca como si ésta no fuera mía. Estoy mal. Vivo entre el arrepentimiento y la ira. Entre la felicidad por hacer lo que hago, y la desdicha por sentirme atada a una responsabilidad que cada vez me queda más grande. No sé cómo ponerle freno a este malestar. 

Creo que soy injusta con mi madre. La cuido muy bien y con mucho amor. Me entrego con una dedicación absoluta. Es lo que más quiero en este mundo. Pero no me veo que sea una buena hija con ella desde hace un tiempo. Exploto con demasiada facilidad y eso me parece un problema. No me gusta llorar cada noche por mis feas actitudes, ni sentirme culpable cada día que pasa por ser tan débil e hiriente. Casi cada día acabo por decir alguna cosa que no debería. Y no es que la maltrate verbalmente. Aunque admito con vergüenza que en algún que otro instante me lo haya parecido por la crudeza de unas palabras que me repugnan cuando las verbalizo. Meramente, es que no es justo que ella sea el blanco fácil de mi cansancio y mal humor. Es una víctima. No puede controlarlo, lo sé. ¡Es tan sencillo saberlo y tan complicado recordarlo cuando te domina el agotamiento! También reconozco que a veces, contesto mal por inercia. Y eso es inaceptable y deleznable. Detesto todo lo que no sea cuidar desde el amor más puro, y aún así caigo a menudo y la hiero.

Me duele no tener más paciencia con ella. Me aterra cargar con esa culpa el resto de mi vida cuando ella muera. Necesito aprender a reconectar con el cuidado y el amor, y no sé cómo hacerlo. Luchar con el Alzheimer es horrible. Y sufrirlo como cuidadora es atroz. No soy mala persona. Soy el daño colateral de una enfermedad de destrucción masiva. ¿Cómo recupero el poder? ¿Cómo vuelvo a encontrar un equilibrio? ¿Puede alguno/a de tus seguidores que sean cuidadores, darme algún consejo? ¿Es normal sentir lo que siento? ¿Es normal hablarle mal a veces cuando estás saturada? ¿O me estoy volviendo loca y soy peor persona de lo que creía?

Gracias por leerme y gracias por ser la voz de tantos cuidadores.

Inés.


¿Qué os parece el e-mail de Inés? ¿Qué le podemos decir? ¿Qué opináis? Desde aquí le quiero dar las gracias por su grandiosa generosidad. Compartir un testimonio como el suyo nunca es fácil. Pero es de un valor enorme. Todo testimonio es importante, porque refleja la vida de una persona con sus luces y sus sombras. Y la vida de cada un@ de nosotr@s es igual de valiosa y trascendente. Hay mucho que aún hoy en día nos cuesta expresar a much@s de nosotr@s. El relato de Inés es un reflejo de algunos de los sentimientos, miedos y flaquezas que rodean al universo del cuidador. No somos perfectos. Y debemos vivir y cuidar desde ese principio.

31 comentarios »

  • Mary. Carmen Porres said:  

    Cuidadores como Inés hay miles ,rostros anónimos y amigos, muchos + Son los verdaderos heroes del Alzheimer, Desgarradora hia de una cuidadora que ya no puede seguir Este és un claro ejemplo en los que justifico el ingreso del paciente en un Centro residencia ,con gran dolor de Ines ,pero és lo mas razonable y mejor para ambas ya que la cuidadora principal no puede seguir cuidando Ines debe ser cuidada. Faltan Polìticas de Estado para Alzheimer Ya! Un abrazOoooooo enorme y cariñoso para Ines Y toda mi fuerza (La Porres:otra cuidadora +).

  • Anónimo said:  

    Inés...necesita ser: cuidada...mimada....compre​ndida...apoyada...respetad​ada...valorada....inmensam​ente querida..con derecho a vivir...a ser feliz...a ser dueña de su tiempo..a recordarla que el cuidado a su madre es amor infinito y no admite ccuestiones...ayudarla a sonreir porque hay días y noches que cuesta demasiado..Inés eres maravillosamente perfecta,tú madre ahora no lo recuerda...pero estoy segura que allá donde valla ella sentirá que tu cuidado..tu tesón...tu cariño y tu amor de hija, la acompañaran siempre...y..siempre es mucho tiempo.Un beso preciosa.

  • Txarra said:  

    Ines, eres una mujer muy fuerte por cuidar tu sola de tu madre Te admiro y desde aquí me gustaría mandarte fuerza, pedirte que levantes la cabeza muy alto porque debes sentirte orgullosa de lo que haces. No te sientas culpable por tus malas contestaciones de a veces, porque estoy segura que la mayor parte del tiempo lo que le das es amor y cuidados. Es muy normal, que estando 24 horas con ella, haya veces que te saque de quicio. No te sientas culpable.
    Pide ayuda a tus hermanos, háblalo con ellos. Explicales que en este momento la enfermedad de vuestra madre te supera a ratos y que necesitas descansar. Descansar de verdad no unas horas, todo un fin de semana. Lo tienen que entender. Que no te afecten las críticas de quien no hace nada. Eres tu la que está al pie del cañon. Pide una entrevista con la Asistent Social de tu barrio. Hay servicios domiciliarios que te podrían liberar a ratos.
    Te mando fuerza, para que sigas adelante, pero intenta buscar ayuda y cuidate mucho por las dos.
    Un Abrazo fuerte fuerte.

  • Unknown said:  

    Hola acabo de encontrar este blog buscando información para cuidadores, hace dos días asumí ese rol con mi madre (73), me refiero específicamente que renuncie a mi vida (trabajo y amigos) para dedicarme 100% a ella, soy un hombre joven (37) soltero y sin hijos, creo que soy el más capacitado de los tres hermanos que somos, soy el menor de los tres (suele suceder a menudo) tengo un hermano en Europa y otro que vive en la misma ciudad y que sin él sin duda se me hubiera hecho muy difícil todo esto, mi madre tiene alzheimer yo calculo unos ya 3 años, pero solo hasta el día de ayer me convencí de que ella me necesitaba a tiempo completo, lo hago como un acto de amor, como una vuelta de mano de la vida, se que el camino es largo, es duro y que no tendrá un final feliz, pero si un final muy digno, comprendo y entiendo a cabalidad lo que dice Inés creo que es lo lógico, son reacciones humanas, somos seres emocionales, nos aburrimos, nos cansamos, nos frustramos, sentimos ira, también odio y aveces hemos deseado hasta la muerte de nuestro enfermo, pero no debemos avergonzarnos y sentirnos culpables, solamente debemos de comprender que es así, ojalá pudiéramos encontrar una vía para canalizar toda esa frustración que se nos acumula durante el día, pero aveces ni tiempo para eso nos queda, hay veces que ni algo tan básico como un momento para ir al baño tenemos, es nuestra realidad, yo el día de ayer como dije más arriba comencé un viaje duro, difícil, espero no llegar a sentirme solo, en un abandono no tan solo de tus parientes o cercanos, es un abandono del sistema publico de salud, donde no hay reformas ni leyes que ayuden a los enfermos de demencia (Chile) los costos son muy altos (económica y emocionalmente) yo solo puedo hacerme cargo de uno, el emocional.

    Un abrazo y un beso enorme a Inés, que no se sienta sola, somos miles, millones de cuidadores en el mundo, que optamos por una labor de amor, quizás a algunos les están remunerando su trabajo y esta bien, nosotros optamos por la ganancia que deja el amor y la satisfacción de ser una mejor persona en este mundo individualista.

  • Anónimo said:  

    Hola Inez ,Ante todo te mando un fuerte abrazo.Estaba exactamente igual que tu ,sola ante todo.Con una ansiedad ,por la noche no quieria acostarme por miedo al despertar y tener que afrontar el siguiente dia.Quiere mucho a mi madre ,pero llego este momento que ya te ahogas. explotas es normal ,no te sientes culpable por eso.somos humanos.y todo te da miedo ya.Llevo 6 años cuidando de ella dia a dia.Hay una chica ahora que viene 8 horas a la semana para que puedo salir hacer la compra a toda prisa ya no tengo amigas ,ni trabajo ,ni vida social etc.Cuando ya llego el momento de romper a llorar por qualquier cosa me fui a mi medico y me receto diazepam ,tome 1 pastilla cada dia ,y me impide pensar y estoy relajado sin este miedo metido en el cuerpo.Ahora que estoy mas calmado tengo otravez mucho mas paciencia con mi madre y las cosas van mucho mejor.Ahora me basta 1 pastilla cada 2 dias .No deja de ser muy duro ver a un ser querido detoriarse dia a dia,Ya no me conozce ni sabe quien es ni donde esta pero la doy todo mi cariño y amor .Sin tomar yo medicacion estaria ya con una depresion y enferma .En nungun foro hablan de medicar a la cuidadora pero es necesaria a veces.Te deseo lo mejor y te mando todo mi cariño ,Un beso

  • Anónimo said:  

    ¿Qué decirte Inés? Simplemente cuídate, cuídate mucho, en esta maldita enfermedad no sólo pierde el enfermo, sinó la persona que lo cuida. No te sientas culpable por tus malas contestaciones, eres persona, no una máquina, y las personas en situaciones extremas llegamos al límite de nuestra paciencia, es normal. Cuidar de tu madre te está desgastando, y ese desgaste te pasará factura...(te lo digo por experiencia propia). Tu adoras a tu madre, y no dudo que tu trato y cuidado hacia ella sean excepcionales y maravillosos, pero a veces, eso no es suficiente,ni para ella ni para tu propia salud. Reúne a tu familia, explícales como te sientes, que necesitas un respiro (porque se necesita). Es muy bonito venir de visita y criticar y cuestionarlo todo (también doy fe de ello). Sobretodo recuerda que la quieres con toda tu alma, que lo estás dando todo por ella, pero si tu agotamiento se alarga llegará un punto en que no podrás responsabilizarte de ella, no esperes pasar la barrera.Muchos ánimos y mucha fuerza. Un abrazo muy fuerte.

  • Anónimo said:  

    Inés, cuánto te comprendo. Vivir entre la certeza de que haces lo que tienes que hacer y la rabia de no poder hacer otras cosas que antes hacías, de no poder vivir tu vida de antes; de antes de que el Alzheimer se te metiera en casa. Ánimo Inés, somos muchos los que sentimos como tú y los que estamos contigo. No te sientas tan culpable haces lo que puedes, ánimo. Pero habla con tus hermanas y pide ayuda. Explicale a ellas lo que has explicado en tu email. Lo ideal es que toda la familia trabajara en equipo cuando explota el alzheimer, pero ya sabemos que no es lo habitual. Pero intentemos que sea así, no cargues tu sola con todo. El alzheimer es un monstruo y necesitas ayuda para afrontarlo, pídela, tienes derecho a mucho más que dos horas que te ayuden más tus hermanos, también es su madre. Y basta ya de cargar a los solteros con todo. que parece que los que se casan no tienen que hacerse cargo de nada. Un beso grande para Inés y para todos los cuidadores. ¡Ánimo y fuerza para todos!

  • Vicente said:  

    Muy buenas¡ Llevo muy poco tiempo colaborando como voluntario en la Asociación de Alzheimer de Toledo. Voy un tarde a la semana. Estoy con los pacientes de grado uno. Estoy encantado. Y quiero romper una fecha en favor de los y las profesionales que trabajan este centro en concreto, son un amor. Una de las cosas que mas gusta es como tratan a sus usuarios, con que cariño, con que respecto. Me emocionó la otra tarde mucho cuando me despedí de un señor que lo vi especialmente abstraido, pensativo esa tarde. En un momento le dije que como se sentía, sus ojos le brillaban. Cuando se marchó y me despedí hasta después de las fiestas, el me dijo que se alegraba mucho que yo estuviera con ellos.
    Considero que suponen un respiro muy grande para las familias los centros de ida, ademas se hacen muchas actividades todas con mucho sentido y ellos mismo reconocen lo bien que les viene. Inés te envió un abrazo, desearte mucha fuerza, pero hay veces que con todo no se puede. Y la situaciones cambian, permítete contemplar otras alternativas y poder tener algún respiro para ti. Todos necesitamos oxigeno. Un abrazo.

  • Anónimo said:  

    Tienes que tener claro que pedir ayuda no es fracasar. Que eres un ser humano y tienes tus limitaciones. Si no puedes exigir a tus hermanas que se involucren en el cuidado de tu madre entonces no cuentes con ellas en tus planes. Sácalas de la ecuación. Visualiza el problema: estás quemada. Necesitas un respiro. Y para ello es básico que alguien se encargue de tu madre un tiempo, para que tú puedas disfrutar de tu vida aunque sea un ratito y recargar energías. Al principio no te la podrás quitar de la cabeza aunque no estés con ella, pero luego confiarás. Recuerda que nadie es imprescindible, ni tú tampoco, si tú no estuvieras ya verían tus hermanas una forma de cuidar de tu madre. Entonces, por qué tú te exiges estar ahí 24 horas 365 días al año. Pide ayuda al asistente social de tu zona y permite que tu madre vaya a un centro de día o que alguien vaya a casa unas horas para liberarte tú. Poco a poco. Primero tienes que aceptarlo en tu mente y luego dar el paso. No pasa absolutamente nada por descansar. Lo necesitas. Ya ves cómo la sobrecarga de trabajo te hace hablarle mal y eso luego te hace daño a ti. Mucho ánimo, espero que tomes la decisión, tal vez para el año próximo que ya está aquí. Primero tira las barreras en tu mente y acepta que necesitas que te ayuden a cuidar de tu madre y así podrás darle todo tu amor y dejar las malas contestaciones a un lado. Un abrazo.

  • Anónimo said:  

    sigue adelante amiga... como tu hay miles sientente acompañada en tu dolor, en tu lucha, en tu inmenso amor y ternura que sientes cuando las ves, la hablas y respondes sus miles de preguntas que son la mismas una y otra vez.

    se que en tu corazon hay una mar de sentimientos, e mas grnade es el amor, luego viene preocupacion por su salud y por el tratamiento si le presta o no,como lo vas aconseguir , ansiedad, tristeza, frustacion,molestia general, confusión, temor por lo que viene, mucho cansancio, hay que bañarla pero no quiere, este es solo en las 2 horas de la mañana lo que se genera, y despues suguen mas..

  • Anónimo said:  

    hola ines, lo has hecho bien muy bien pero.. necesitas ayuda de otras cuidadoras hay personas que podrían ir a tu casa como atención sociosanitaria tituladas que sirven de una gran ayuda está atenta a quien eliges, a alquien que intuyas amoroso como tu. Necesitas descansar y salir de ese ambiente aunque sea un fin de semana.. inténtalo.. también hay residencias respiro que la puedes dejar solo 15 días o el tiempo que tu quieras. Centro de dia por unas horas, pide ayuda, habla con tu asistenta social.. de todo se sale.. nada dura para siempre.. animos y mucha fuerza!!! vas a conseguirlo vas a ser mas libre si te lo propones.

  • Anónimo said:  

    Acabo de dar con este blog sobre el Alzheimer, y he visto esta carta de esta heroina llamada Ines
    Veo que está escrita ya de hace meses, sin embargo quiero mandarte ánimos,porqué he estado en tú misma situación,,,parecida, con algún matiz diferente y sé como te sientes
    Esos sentimientos contrarios de culpa, pena, remordimiento,cansancio y sobre todo la falta de comprensión de tus más allegados.
    Yo al final, tuve que decirles a mis hermanas que si no se involucraban más me marchaba de casa ,esto ya estába yo al limite
    Y al final, querida Inés vas a tener que valorar una residencia,,cerca de casa,,porqué ésta enfermedad avanza a pasos agigantados y una persona sola en casa no puede con todo.
    Es muy dura la decisión de una residencia, durisima, sinembargo hay que valorar el bien de ella y el tuyo,,,,porque es un cuidado intensivo,,,que va a mas,,,,
    Te mando un fuerte abrazo,,,esto no es fácil pero sigue resistiendo, pidele a Dios fuerzas para que te ayude a tomar las decisiones oportunas,aunque dolorosas, porque siempre va a haber esa parte de dolor en cada decision con esta enfermedad y sus circunstancias

  • Anónimo said:  

    Hola apesar de tener la fortuna de no enfrentar aun una situacion como la tuya debo decirte que es de valientes lo que haces, no te sientas mal pues lo que te suele ocurrir le pasa a cualquiera y se llama sindrome del cuidador. Busca ayuda!! Por elbienestar de tu salud y el de tu mamá es lo recomendable . Ten siempre presente que por muy cansados que este el cuerpo siempre hay amor en tus manos y en la boca para expresar una sonrisa

  • Anónimo said:  

    Esta entrada es de hace tiempo pero tengo que comentarla porque me ha llegado Inés. Yo también y como tantos otros estoy haciendo la ardua tarea de cuidadora de mi madre. A lo largo del día te invaden muchos sentimientos y en ocasiones mucha soledad, muchas veces te sientes culpable por una actitud brusca o por el egoísmo que te invade pero somos humanos Inés , cada uno lo hace lo mejor que puede y no puede sentirse culpable por necesitar espacio porque hay momentos en los que uno no puede más. Con respecto a la familia me fastidia mucho que la gente te diga lo que tienes que hacer tan abiertamente o juzgando sin tener idea de lo difícil que es vivir con esto e intentar también seguir con tu vida. Has escogido cuidar a tu madre y es muy duro pero a la vez muy gratificante , eres su guía y ella aunque no recuerde percibe el amor que le transmites no lo dudes. Cuídate mucho que tu madre te necesita y un beso enorme para Inés y para todos los cuidadores.

  • designed by MIA said:  

    Yo podría firmar la misma carta de Inés. Comparto los mismos pensamientos, la misma necesidad de cuidar con todo mi amor y entrega y sin embargo desfallecer a menudo. En mi caso, a pesar de tener ayuda tanto para el cuidado de madre como para las tareas de casa por lo cual agradezco a la vida siento que el cuidado a un enfermo así es agotador. He de decir que las tareas nunca se acaban, si mis colaboradoras trabajan mucho yo trabajo 24 horas porque madre tiene necesidades 24 horas 365 días al año. Pero no es sólo el peso de las tareas de cuidado lo que agota es el vivir el dolor de ella, su desorientación, su sufrimiento , sentir el dolor de no poder aliviarla ni en lo físico ni en lo mental /eso sin nombrar todos los proyectos personales truncados, lo cual acepto de buena gana, ya los retomaré si la vida permite). Esto procuro aceptarlo para que no partirme en dos. También me acepto cuando lloro como una Magdalena cuando llego al agotamiento, o por el resentimiento ante la pasividad de las y los otros- También decir a Ines que así es, que la gente se aleja ante las situaciones difíciles, en mi caso amigas y amigos han desaparecido, la situación es demasiado difícil para estar cerca. Ls comentarios de la inexperiencia si bien no tienen mala intensión también duelen por inoportunos. Cuando digo que estoy cansada me dicen que descanse. Como?, quien va a hacer lo que yo hago? quien se queda con madre para yo descansar?- Parece una tontería, pero que digan "descansa" si quien dice no aporta nada más que el consejo en tu quehacer, duele, es una impertinencia. Cuando me quejo me gustaría sólo un poco de consuelo, así de elemental es la necesidad de un cuidador/a.

    La riqueza que nos deja nuestra tarea creo q es enorme.Quieras o no aprendes lo que es la humildad (aceptar que así es, aceptar la realidad, lo que te toca hacer, lo que tienes. las limitaciones, la inseguridad infinita a la que te abocas, pero es un camino largo, reniegas, te ofendes, sientes dolor por lo que quisieras que sea diferente), luchas o convives con el resentimiento ante la pasividad de las otras personas que también tienen responsabilidad, pero la eluden. Valoras la paciencia que puedes tener, la presencia, la acción consciente. Sin ello no podrías tener una constante escucha a las necesidades del enfermo (eso es lo más hermoso, lo valioso, la capacidad de entrega, de presencia que vas desarrollando, esa es la riqueza q deja la situación. Todo eso lo quiero valorar, hacerlo visible en los cuidadores/ras de Alzheimer)

    Inés, que encuentres fuerza en tu interior para poder amarte, cuidarte. Tu familia no velará por ti, no velaran por nosotras, cuando nuestras madres no estén nos abocaremos a un vacío enorme. Pero este vacío puede tener un potencial también enorme, si nos entregamos a él, puede despertar nuestra creatividad, puede traernos una vida y una riqueza inusitada si confiamos en nosotras mismas. La inseguridad es la premisa ineludible de todos los humanos dice Krishnamurti, a través de ella podemos conocernos, reconocer nuestra infinita fuerza, nuestros potenciales.
    Te mando todo mi amor desde el Ecuador.

  • Anónimo said:  

    Hola
    Desde mi punto de vista cada demencia tiene dos víctimas: el enfermo y el cuidador. Es una de las peores enfermedades que existen. ¿Qué hacer cuando el cuidador ya está "quemado"? pedir ayuda fuera de la familia (pocos o ningún familiar excepto el cuidador estará dispuesto a cambiar su vida para ayudar: es triste pero es así). Ir a los Servicios Sociales y quizás te ofrezcan una hora de libertad al día o un par cada dos, algo totalmente insuficiente para no sentirte prisionero en tu casa. Al final, y para no terminar con dos enfermos graves en vez de uno, no queda más remedio que acudir a un Centro de Día o una residencia...algo que rompe el corazón del cuidador y le hará sentirse culpable. Lo dicho, es una de las peores enfermedades que existen.

  • Anónimo said:  

    por cierto, ¿podrías escribir sobre la vida del cuidador después del fallecimiento del ser querido? el vacío que conlleva la pérdida, las herramientas para "reinsertarte" a la sociedad... Me parece que va a ser complicado recuperar la vida anterior, por el tiempo pasado y las huellas que dejan estas enfermedades. Estoy un tanto perdida, solamente quiero estar sola y descansar.
    gracias por tu atención
    (tammbién soy la autora del comentario anterior)

  • Anónimo said:  

    Saludos. Tengo 43 años soy soltera sin hijos. Desde el 2007 volví a vivir con mis padres, dejé de trabajar para asumir el cuidado de mi padre y una enfermedad terminal (fibrosis pulmonar) en sus últimos 8-9 meses. Luego asumí a mi madre hoy de 86 años, diabética, hipertensa, de mal caracter (toda la vida).
    Siete años después... muy a mi pesar, pero sin culpa... ya no quiero seguir cuidándola. Soy la menor de 8 hermanos y pareciera que era la única que tenía, ni tengo derecho a pensar en tener una vida.
    Pronto tendré una reunión con algunos de mis hermanos par que finalmente sepan cómo me siento y lo que necesito hacer... porque ya ni hablamos con mamá.
    No la agredo ni verbal, ni física, ni psicológicamente, me callo. A veces pierdo la paciencia y sólo digo cosas como "déjame hacerlo a mi manera" cuando comienza a llenarme de instrucciones innecesarias o "ya lo hice" cuando me adelanto y hago lo que sé que me dirá que se debe hacer.
    He leído mucho y sé que ya no puedo más. Que debo entregar a otro esta responsabilidad. Mis días de sueño, mi tiempo, mi energía y libertas propia de toda persona normal... se las regalé a mis hermanos. No basta con que te ayuden "cuando pueden" Mi responsabilidad no es mayor que de ellos, tampoco mi obligación para con mi madre.

    Gracias por recordarme que lo que yo siento no es exclusivo. Es una pena que esto suceda... porque esto sobrepasa el amor, no tiene nada que ver, por ello no me siento culpable.
    Di lo mejor sin embargo, ya es suficiente para mí. Hoy mi cuerpo paga las consecuencias, así como mi mente y mi estado de ánimo.
    No tengo complejo de mártir. Lo que hago otro lo puede hacer y quizás mejor.
    Creo que gracias a mi fe en Dios y el conocimiento que he logrado desarrollar fue lo que me permitió hacer lo que más pude y a enfrentar lo que viene con tranquilidad.

    Un abrazo. Y por fuerte que a alguno le pueda sonar, hay más de una razón en la vejez y en la muerte, en la falta de eternidad... al menos mientras pasamos por esta vida.

  • Sara Gomez-Escalonilla Jimenez said:  

    Te escribo desde el correo de mi hija mi nombre es Maria. Ines que decirte te entiendo perfectamente al leer tu carta me vi reflejada en ella pues cuido a mi madre desde hace mas de dos años tiene. Me siento igual que tu. tengo tres hermanas mas pero mas de lo mismo nada de nada. Somos pagaros en jaula pero con ansiedad, ansiedad de vivir. Tengo una hija de 16 años a la que he provocado con todo esto ansiedad. No se ando bastante perdida... muchos besos y fuerzas

  • Anónimo said:  

    Soy cuidadora,llevo muchos años dedicándome a esto y se el desgaste psicológico que produce.
    Sólo decirte que mereces el cielo,ya que en en esta vida has elegido sacrificarte a ti misma por cuidar de tu madre.Mi consejo,aunque muchos tacharan de egoísta,es que no dejes caer todo el peso sobre ti,organizarlo de manera que te quede espacio y vida para ti misma,mediante ayuda profesional.Acude a una asociación y cuenta les como te sientes,te ayudarán .Besos y ánimo.

  • Anónimo said:  

    Inés me ha emocionado mucho tu testimonio, y valentía y la de todos los que cuidan de sus padres, por amor, por cariño. Espero que esté bien y tu madre siga adelante lo mejor posible. Cuídate

  • Anónimo said:  

    Yo también estoy en la misma situación de Inés, soy el pequeño de cuatro hermanos y vivo con mi madre con esta enfermedad que es la muerte en vida, para ella primero y para el cuidador casi también, la única que me ayuda es mi hermana mayor, pero ella va a cumplir los 60 años y trabaja además de que tiene familia.
    Los otros dos, los del medio pasan bastante, su egoismo me pruduce cabreo, también los pusilánimes que son con sus respectivos-as.
    No le deseo ni a mi peor enemigo que le pase algo como esto, el como afecta a la mente del cuidador es algo difícil de explicar, al menos a mi, se me olvida hasta donde aparqué el coche, nunca me pasó, tengo la mente embotada, y lo peor es no ver salida y ayudas más eficaces de las instituciones, de ninguna.

  • Anónimo said:  

    mucho animo a todos los valientes que quieren a su enfermo me ha encantado la carta de ines me he sentido reflejado y he entendido que al igual que el enfermo esta desesperado tambien lo estaba yo dice un refran que no te de dios lo que tu cuerpo pueda aguantar que razon tiene,yo hice todo lo que entendi que tenoa que hacer pero llego un punto que tire la toalla despues de casi 5 años el dia que tire la toalla lo noto y al dia siguiente se me murio me he sentido culpable hasta hoy que he leido esta carta y he entendido que no somos maquinas desgraciadamente.un beso mama donde quiera que estes nunca te olvidare

  • Rosa said:  

    Me identifico con Inés porque a mi me pasa exactamente igual. Y menos mal que tengo un marido que es una bendición porque me ayuda mucho. Lo único que no podemos movernos . Si sallimos un rato puede hacer de las suyas. No la podemos dejar sola ni un momento. Y hemos optado por dejarla cerrada con llave cuando tenemos que salir desde un dia que salió al rellano de la escalera y le tocó el timbre a la vecina y ellos me avisaron pero menos mal que no le dio por coger el ascensor.
    Tendria que haber mas facilidades . Guarderias para dejarlas cuando lo necesitaramos. Tambien necesitamos un respiro. Es muy canso. En mi caso a mi madre le llamaron del centro de dia del Alzheimer y no cooperaba. No quiere ir a ningun sitio. Asi que haber que haces. Se puso en contra mia total a decirme que no la quiero tener conmigo en mi casa . No entiende que necesitamos un poco de respiro. Como se lo expllicas

  • Anónimo said:  

    Cada lágrima es una muestra de amor, y un pedido por clemencia y piedad, que curiosamente no es para nosotros, sino para quien cuidamos. Cada momento quisiéramos que fuera mejor, para ellos, y creo que dentro de todo el cansancio y angustia por lo que vivimos, somos afortunados por descubrir el verdadero significado del amor. Un abrazo a todos y todas. entiendo cada lágrima... Edgar

  • Anónimo said:  

    Buenas tardes leí los comentarios de casi todos y la carta de Inés la vedad me tranquiliza que no se la única que pasa por algo tan duro como ser cuidador de paciente de alzaimer ! Tengo 36 años y un hijo de 2 años y medio soy hija única y mi madre padece de alzaimer hace 3 años y desde entonces a sido muy duro llevar todo ! Trabajo y cumplo un horario de 8 horas tengo a mi hijo en un cuidado diario y mi mama en el día está en la casa sola y una prima que vive en el 2do piso de la casa esta pendiente que no salga ! Pero es muy agotador cuidar al Niño también estar odien te a ella los fines de semana que tengo libres sabados y domingos a a donde salgo me la llevo y me llevo a mi hijo ! A aveces siento que no puedo mas me siento muy cansada y quisiera salir y compartir con amistades pero es difícil realmente no solo por ella sino por mi niño, soy madre soltera y la verdad a veces tengo la sensación de cansancio extremo ! Le pido a dios fuerzas y mucha paciencia para salir adelante con mi madre y mi hijo se que el es el único que me puede ayudar ! Animo Inés si podemos

  • Maria Vidal Zaera said:  

    Me parece que su aptitud es normal ,, pero tiene que tomar una decision o acabara enfermando tiene , bajo mi punto de vista que involucrar a sus hermanas mas , y no ser ella sola la cuidadora , o bien buscarse un ingreso temporal de su madre al fin y al cabo ella no recuerda con quien esta , y le vendra bien desconectar de ese cuidado continuo ,,no creo que sea buena idea que enferme psicologicamente , por que entonces no podra cuidar de su madre y tendra que ir a una residencia tarde o termprano tendra que tomar una decision ,, no se abandona a una madre por que este en una residencia ,, alli el personal esta menos cansado , y tienen un monton de facilidades ,, esta bien que se tenga una concienza de querer hacer las cosas bien , pero a veces las cosas bien hechas empiezan por cuidarse tambien uno mismo ,, yo te lo dijo , querida INES , por que estuve al cuidado de mi suegro cinco años seguidos y tenia esos sintomas , estaba desesperada , y pense tendre que tomar tranquilizantes para poder sobrelleva esto ,no teniamos vida social o estaba limitada y encima el otro hermano criticaba nuestra forma de cuidarlo y el que no tiene alzhemer , era un despota total ,,, yo le dije a mi marido que asi yo no podia continuar que iba a caer enferma , y que o se implica y se dividian las obligaciones , pero que yo no continuaba su cuidado yo sola ,,, y ha sido mi salvacion , esta 6 meses con nosotros y los otros 6 con el otro hermano ,, y la diferencia es abismal ,,, tienes un periodo vacacional , que puedes llevar tu vida que solo tienes esa ,,ycuando dejas de vivir el momento no vuelve ,, te aconsejo que aunque sean reticentes dividas tu obligacion con tus hermanos ,, si no quieres un centro residencial ,,, te estas jugando tu salud ,,

  • Anónimo said:  

    A mi me gustaría saber, que hizo Inés? como resolvió la situación que compartió con nosotros desde el 2012?

  • Anónimo said:  

    Me siento identificada con estas cuidadoras. Mi padre tuvo cinco hijos. Por que tengo que estar sola ante el alzeimer de mi padre? Ellas dicen que tienen sus familias (yo no me case) acaso su padre no es su familia? Y otros no se involucran ni sufren...a veces quiero desaparecer pero siento como si cometiera un delito... tengo yo mas deber que ellos por vivir con ellos y estar soltera?

  • Anónimo said:  

    hola yo estoy pasando ahora mismo por lo mismo llevo 8 años cuidando a mi suegra y hace 6 meses se vino a vivir a mi casa no se lo que es tener vida no puedo ni ir a comprar el pan todo mi tiempo es para ella se a ido mi libertad y mi vida, tengo 41 años y ella 88. Encima que la cuidas con todo tu cariño se pasa todo el dia insultandome y pegandome asi que me siento mal, te mando un abrazo muy muy fuerte porque estoy segura de que la cuidas con mucho amor es normal a veces sufrir por ellas, lo pasan muy mal yo tampoco quiero ingresarla en una residencia asi que te entiendo un beso muy fuerte y animo ya nos vendran tiempos mejores ines

  • Mubel said:  

    Yo estoy ahora tambien en esta etapa avanzada de la demencia con mi madre.Muchos ratos me siento derrumbada pero no podemos permitirnos el lujo de tirar la toalla. Cuando me siento asi pienso en realmente todo lo que lucho mi madre por mi y eso me da fuerzas para seguir. Ella no querria verse en esta situacion ni verme lo que sufro por ella. Ya no son ellas , la enfermedad se ha apoderado de su persona y eso lo tenemos que ver asi . Hay momentos de todos tipos y por tanto tenemos que saborear los buenos con ellas y lidiar con los malos. Cuesta mucho y no es tarea facil para nadie. Yo por mi parte la llevo al centro de dia de mi pueblo. Tuve que hablar con el medico de cabecera para que me ayudara a convencerla de que era lo mejor para ella. Se que por iniciativa mia no hubiera aceotado nunca. Ahora esta muy ilusionada y piensa que se va a trabajar todas las mañanas puesto que ayuda a los ancianitos y los pasea por el patio. Les hacen terapias y eso la ayuda mucho. A las 15:00 la recojo y me recibe con muchisima alegria puesto que me espera como agua bendita y ya continuo yo con terapias junto a ella hasta las 21:00 que la llevo a casa con mi padre. Al no estar con el en todo el dia se alegra mucho de verlo y lo llena de besos y risas. Antes era un calvario cuando estaba en casa todo el dia. De todas maneras tiene momentos criticos con el e incluso lo machaca sicologicamente. Es una enfermedad de lidiar constantemente y no dejarlos de la mano. Tenemos que ser fuertes y prepararnos sicologicamente para no caer. Es muy duro pero yo lo que tengo claro que mi madre me dio la vida y tuvo muchos años de dedicacion para criarme y ahora me toca a mi. La protegere y cuidare hasta que Dios quiera

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    Este es un blog abierto a todos los que se ven afectados por la enfermedad del Alzheimer en su día a día; y dedicado a las famílias y cuidadores de personas que sufren de algún tipo de demencia o degeneración cognitiva. También, este es un blog libre de creencias religiosas y posturas políticas. Aquí no hay cabida para éstas. Sólo hay espacio para el respeto y el desnudo sentimiento raíz de humanidad que nos úne por igual. Por favor, pido que se eviten las discusiones, las descalificaciones, y los debates ajenos al eje central del blog. Y no escribais en mayúsculas. Gracias.