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Collage 2

miércoles, 3 de febrero de 2010 0 comentarios




Esta imagen de un 'quilt', que es el típico cubrecamas de Estados Unidos, creado con pedacitos y restos de telas diversas para formar una bonita y colorida colcha, me ha recordado a este blog. Poco a poco voy hilvanando una notícia, un acontecimiento, un pensamiento o un comentario, aportado por mí o por uno de los seguidores de 'Diario De Un Cuidador', para tejer un edredón bajo el que algunos se puedan sentir más cobijados, amparados y/o arropados.

Y como parte de ese proceso, y queriendo añadir unos pedacitos más de vuestras telas a esta manta y como una pequeña muestra de agradecimiento a los que sigue este diario realmente, y les interesa lo que pueda o no decir, aquí tenéis algunos de los comentarios dejados en varias de las plataformas con las que 'Diario De Un Cuidador' cuenta.

Es un pequeño tributo a todos vosotros.

Llevo como minuto y pico esperando que me salga algo para escribirte, y no lo consigo. Muchas gracias por compartirlo, lo he leído dos o tres veces y me acostaré seguramente pensando en él. (C.A.) - Sobre mi entrada de Odio los Lunes
 
Sé que es difícil dedicar unos minutos para uno, para mirarse al espejo, e intentar reconocerse. Nuestros padres cuidaron de nosotros y nosotros con ese mismo amor los cuidamos a ellos. Pero no descuides tu cuerpo, dedicate unos minutos abre la puerta respira aire fresco. A mí me costó mucho, sentía culpa por dejarlo solo. Aún no he terminado mi carrera universitaria, prefiero estar con el, pero me permito salir una vez cada tanto, caminar por la playa, por un parque tomando unos mates, con amigos, a aquellos que había alejado de mi porqué pensé que no tenía tiempo para ellos. (R.R.)

¿Es normal no tener ganas de hacer nada y desear que se acabe esta tortura y cuando se vaya el enfermo desear irse con él? Yo quiero morir el día que muera mi madre. Ya no puedo mas y no valgo para nada más no tengo fuerzas ya. (N.C.R.)
 
Siempre te reconfortará el saber que le has dado lo mejor que pudiste de tí. Lo que seguramente tendrás luego es el vacío que antes te ocupaba las 24 horas como tú dices, y que no puedes ni sabes como llenarlo porque esa persona que tanto querías y tanto te ocupaba ya no está. Y la echarás mucho de menos. (M.M.V.)

N.C.R. cuánto te entiendo. Yo me siento culpable a veces por desear que se acabe el sufrimiento de mi madre en estado vegetativo, pero me pregunto el si soportaré el que ella me falte, el abrazarla, besarla. Pero qué precio más caro está pagando ella por mis besos. El aislamiento es nuestra sombra. Sólo tendemos a ello. Pero piensa que gran suerte tenemos de poder ser nosotros los que cuidemos de ellos por muy canados que estemos, muchos besos (A.R.R.)
 
Amigo, va una ramito de flores silvestre, sol brillando a pleno, y hasta un cántaro con agua fresca de la Patagonia, Argentina. (A.C.M.)
Y yo desde Mar del Plata, Argentina, te envío las fuerzas de las olas para que te sostengan (E.C.)
 
Desde todas las esferas estamos tratando de ayudar!!! (F.G.)
 
Gracias por compartirlo, a menudo no nos damos cuenta que ademas de lo que hagamos por ellos, y de estar presentes, nos falta un te quiero a tiempo. A todos nos pasa. Al arrancarles una sonrisa parecen ser los de antes, sus ojos brillan nuevamente. Creo que en estos últimos tiempos les he besado más, les he dicho te quiero más a menudo, tenemos que disfrutarlos tal como son ahora. Diles lo que sientes, los afectos nunca los olvidan. Sólo les queda eso. (M.C.P.)
Perdí a mis padres en un año, mi padre por el cáncer y mi madre por Alzheimer. Diselo, y repíteselo todos los días, ya verás que te sientes mucho mas aliviado. (O.G.F.)
 
"Si pienso en tí siento que esta vida no es justa, si pienso en tí y esa mirada tuya", porque mi padre con esa mirada me lo decía todo, aunque el Alzehimer le robó el habla y el alma, y a mi me rompió la vida (M.J.LL.)
 
Ay que dolor.... que dolor... que dolor... mientras puedan, ellos lo pelean -- les duele el saber que lentamente se van hundiendo. Algunos se ponen agresivos, pelean con lo invisible. Qué tortura... (M.B.)
 
Es normal sentir cansancio, rabia y hasta una sensación de no aguantar más donde creemos que no es justo que nos esté pasando ésto a nosotros. Muchas veces creemos que el paciente está cómodo en ese estado y que no hace ningún esfuerzo por salir de él. Luego comprendemos, con dolor, que el ladrón de los recuerdos se ha instalado entre nosotros para permanecer. (E.C.)
 
Mi padre aún no ha llegado a esa etapa. Sé que algún día pasaremos por eso. Hoy trato de disfrutarlo, de reirnos juntos, de darle las comidas que le gustan, de decirle que lo quiero... Hay días que no sabe si soy su hija, ni mi nombre... Pero aún me reconoce como alguien de su entorno y eso para mí es suficiente. (R.R.)
 
Yo misma además de otras patologías, estoy afectada de microdesmielinizaciones y os puedo decir que esta lucha que tenemos es tremenda y continua. Yo creo haber encontrado una solución. Un producto que regenera y a la vez impide el envejecimeinto celular. Mi hija discapacitada psíquica y enfermedad neurológica hace 14 años que toma este producto y que os voy a contar. Merece la pena. No consintamos que nadie nos diga que paremos ¡no podemos hacerlo! (S.G.G.)
 
Mi nombre es Raúl, miembro del equipo de SigoJoven. Al leer el artículo hoy sobre el apoyo a las personas mayores me siento aún un poco frustrado por no ver una lista infinita de personas, asociaciones o empresas que decidan unirse a apoyar el decálogo contra el maltrato de los mayores. Esos mayores que nos han dado la vida y que tanto nos han apoyado y trabajado para que nosotros seamos lo que somos hoy en día. Al menos, desde nuestra red social pretendemos que se apoyen nuevas inciativas a favor de nuestros mayores así como intentaremos seguir constituyendo un espacio donde sus intereses y ambiciones puedan darse a conocer. Esperemos que con el apoyo de todos los que estamos y de los que estarán, propuestas como la de "Ponte en su piel" sean conocidas y reconocidas por todos, tanto individualmente, como por las empresas, instituciones y administraciones públicas. Un saludo enorme a todos los lectores y aquellos que se animen a apoyar la causa. (SigoJoven.com)

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Nuevos amigos...

martes, 2 de febrero de 2010 0 comentarios




Ofertas de trabajo para personas con discapacidad en toda España.

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Mis disculpas por adelantado


Estoy trabajando como un loco para duplicar y traducir este blog al inglés. En principio será una versión reducida de este. La dificultad que conlleva traducir ciertas partes, como artículos y demás elementos, se me hace imposible por un tema de tiempo. Dadme un par de días para volver de pleno con vosotros. Aún así sigo por aquí.

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Cuidadores

lunes, 1 de febrero de 2010 0 comentarios



Fantástico documento visual.



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Y una última cosa...


Antes de que me desconecte un poco este par de días siguientes de tanto blog, pues necesito centrarme en mi libro -si la inspiración me lo permite-, os presento otra exclusiva.

La campaña creada en Facebook para recoger apoyo con la intención de que se cree un 'Día Mundial Del Cuidador', ahora tiene su versión inglesa también. Para que podamos llegar a más gente, globalizar la causa y llegar más lejos. 

Os pido que los que estéis en Facebook, y de boca a boca, pidáis a vuestros conocidos de cualquier país que se agregen al grupo y se solidaricen con nosotros.

Este es:


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Una nueva era




A partir de ahora mismo, y para llegar a más gente y unir a cuidadores de todo el mundo sin que el lenguaje del español sea una barrera, acabo de crear una página en Facebook que será la hermana inglesa de 'Diario De Un Cuidador'.

Tranquilos! Este blog no cambia de idioma. Confiad en mí. Esto lo vamos a hacer muy grande. Siempre y cuando me apoyéis claro.

Aquí está por si alguien quiere apuntarse a pasarle el link a algún amigo de habla no española:


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Agotador


Día agotador sin duda.

Mi madre, como cada tarde, ha empezado con sus obsesiones. Busca a mi padre por toda la casa, dice que aquí no es dónde vive. Ha hecho 3 maletas. Y no para de dar vueltas. Es agotador y una tortura para ellos y para nosotros.

En casos más agudos no sé de dónde saca la gente la paciencia y el aguante. El amor nos da la fuerza, pero emocionalmente ¿qué nos calma?

Estoy dando un pequeño viro a este blog. No sé si aún lo habréis notado. Aunque algún me queda algún elemento suelto por poner; uno o dos.
Le estoy dando vueltas constantes hasta dónde quiero llevar todo esto (me refiero al blog). Y por qué hay una cierta energía invisible que cada vez me empuja más hacia el querer convertir esto en una gran cruzada; en la que muchos esperan.

Me falta recorrido, pero voy siguiendo mi camino.

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La luz


 

Stock.xchng

Que esta imagen que para mí representa la luz, la paz, la ilumincación, la luminiscencia al final del túnel de oscuridad en la que muchos cuidadores y enfermos se sienten sumidos, os sirva de faro. La luz es esperenza y sirve de guía para que uno no se desvíe del camino correcto del crecimiento personal y la evolución espiritual. 

A todos es envío mucha luz.

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Una imagen de amor...


 

Stock.xchng

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Como diría Garfield: Odio los Lunes



Hoy me he levantado y directamente me he tomado dos alprazolams (es el genérico del trankimazin, un ansiolítico). Necesito ir un poco "chutado" - o amortiguado- para afrontar este principio de semana. Es lunes y hoy nada más despertarme se me estaba haciendo todo demasiado cuesta arriba. Me hubiera pasado la mañana en la cama, como si nada más en el mundo existiera más que el universo de mis sueños.

El otro día se me acabaron las pastillas que me recetan para dormir y por una cosa u otra, siempre me acabo olvidando de acercarme a la farmacia para ir a por más. Lo que se traduce en que paso unas noches fatales de insomnio y me levanto más cansado nunca. La otra noche me pasé el rato soñando que asistia a mi madre, por lo que a veces, ni durmiendo puedo desconectar de mi actividad y rutinas diarias. Y no te digo nada, si te has pasado 14 horas atendiendo sin parar a un enfermo y cuando te duermes finalmente lo haces para soñar que estás desempeñando el mismo trabajo. ¿Cómo se supone que uno puede levantarse fresco y descansado después de eso?
Cuando mi madre se acuesta entre las 21.30 y las 00.30 (dependiendo de su estado de actividad mental y sus obsesiones) es cuando tengo tiempo para mí; para poner lavaplatos, lavadoras, secadoras, ordenar la casa, gestionar mis temas personales y poder ver alguna películita que me apetezca o escuchar música. Por lo que me acaban dando las 2, 3 o 4 de la madrugada. Y claro, mi madre a las 8.30/9am ya está en pié. Por que ella sus 10 horitas las ha dormido y tiene ganas de movimiento. Pero el cuidador siempre va arrastrando un cansancio difícil de eliminar.

Antes hacia mis sesiones de meditación, visualización, relajación y conexión con el universo. Otros rezarán, leerán la Biblia o el Corán o El Secreto, o cualquiera de esos libros rollo el poder del sí, el hoy está en tus manos y derivados. Yo ya no tengo tiempo ni para eso.

Y sigo con mis ciclos de dormir una media de 5 horas diarias. A lo que ya estoy acostumbrado, por qué sufro de insomnio desde que era una bebé y mi madre se tenía que pasar la noche paseándome por la casa de arriba a abajo hasta que al final caía rendido.

Lo curioso es que me psicólogo me ve bien, me dice que en principio no tengo nada, ni estoy apático, ni estoy deprimido, ni estoy quemado, ni tengo el síndrome del cuidador. Me ve centrado, con la cabeza muy bien amueblada y como una persona muy racional y estable. Aunque tenga que recurrir como en días como hoy, a ir con una buena dosis de ansiolíticos en el cuerpo. ¡Ojo! Que eso no me convierte en un mal cuidador ni mucho menos. Ni que busque vías de escapismo químicas.

Sencillamente voy a él para intentar que me ayude a buscar la felicidad. Porque llevo años que no he sentido ni una pizca de ella -desde que murió mi padre-, por muy positivo que afronte la vida, y eso es lo que me preocupa. Quizás mi segundo libro se centre en la búsquedad física, emocional y espiritual de la felicidad. El primero trata de un pasado en el que la vida parecía un campo lleno de grandes posibilidades y opciones expuestas a mi disposición para tomar de ellas la que quisiera.

Ahora mi vida no es mi vida. Mi vida le pertenece a mi madre. Y aunque suene duro lo que pueda decir, a veces pienso que apenarme por la situación de mi madre cuando con casi 77 años ha vivido una vida llena de grandes acontecimientos y experiencias no tiene sentido. Cada uno vamos a acabar de alguna manera u otra. Y todos tenemos una vida que vivir. Yo con 35, apenas a empezado a labrarme un futuro que me haga sentir que tengo una cierta estabilidad entre mis manos y un cierto control de decisión sobre lo que quiero o no.

El día que no tenga a mi madre, admito, que tampoco tengo claro por donde acabaré tirando.
Soy demasiado pragmático, realista y frío. Como ya he mencionado en entradas anteriores.

Os escribo sentado en la mesa de la cocina. Mientras mi madre se come un plato de estofado que le he preparado y un yogur ecológico con mermelada de fresa sin azúcar. Esta noche toca tofu con verduras, ensalada y fruta. Después de cineasta y escritor, hubiera querido ser chef, así que lo que respecta a la alimentación, come como si esto fuera un restaurante de cinco tenedores. Y la calidad de vida que tiene es lo que menos me preocupa, porqué lo que es vivir con calidad de eso no le falta.

Hoy es uno de esos días. No malo para ella, si no malo para mí. Y cuando tiene uno un día así, salvo el psicólogo al que le pago por escuchar mis problemas y desahogarme una vez a la semana, ¿quién se detiene a preguntarle al cuidador cómo se encuentra? Al fin y al cabo todos tenemos problemillas en nuestras vidas: el trabajo, los gastos, los hijos, la casa, etc...

No tiendo a quejarme. Nunca lo hago. Y por eso, que a veces, y egoístamente -o por supervivencia emocional- desee que mi madre llegue a ese punto en el que no se entere de nada y pueda tenerla vegetando en una butaca sin que me de muchos dolores de cabeza. Aunque esos pensamientos no sean lógicos y surjan del sentirse que a veces estás rozando unos límites que si no tienes cuidado pueden acabar llevándote al borde del precipicio psicológico. 

Hoy es uno de esos días en los que he abierto los ojos en la cama y me he dicho: 'Estoy agotado'. Y me he levantado de mal humor. Y le contestó mal a mi madre, porqué que de buena mañana y recién levantado -y más si estás cansado- te hagan entrar de golpe en su mundo de obsesiones, fijaciones y paranoias es realmente duro.

Hoy he tenido que volver a cancelar visitas médicas que me habían dado hace un mes. Revisiones rutinarias muy importantes por que acarreo ciertas enfermedades crónicas desde que era pequeño de corazón y de hígado. Me operaron del corazón con sólo cinco años, y durante la operación, toda la sangre que recibí de la transfusión estaba infectada por el virus de la Hepatitis C. Por lo que necesito revisiones anuales, a las que no acudo desde que cuido de mi madre por que siempre salen imprevistos que me hacen renunciar a lo mío por asegurarme que sus necesidades están bien cubiertas.

Un cuidador se encuentra muchas veces en la situación de tener que dejar de lado sus gestiones y asuntos en pro del enfermo del que se ocupa. Y eso es una de las cosas que a veces más me sacan de quicio. ¿Hasta dónde sacrificamos nuestra propia salud o necesidades por la de aquel o aquella de quien nos encargamos?

Ya os adelantaba que este blog va a ir derivando en algo más personal si cabe, y en adoptar una identidad única que pueda ofrecerle algo diferente a aquellos cuidadores que buscan una visión o enfoque menos científico.

Este entrada supongo que chocará a algunos. Como ya indico en la presentación del blog, no soy un héroe. Más bien siempre he desempeñado en mi vida el papel del anti-héroe existencialista. Por lo que haberme convertido en un "salvador" es un papel al que me cuesta acostumbrarme. 

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